Auteur |
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Belisa12 Inscrit le: 10.02.15 Messages: 23Cancer papillaire Paris |
Message: (p409496)
Posté le: 19. Juil 2015, 22:51
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Pour être complète, voici la suite du récit que j'avais commencé au moment de la cure. Après la prise de la gélule le 1er jour, 2nde journée sans douleur et en buvant beaucoup, on a le droit de prendre une douche le matin et aune autre le soir.
il fait moins chaud ce qui permet de mieux dormir.
Point appréciable, les chambres sont au calme (pas d'aller et venues dans les couloirs et les fenêtres donnent sur de la verdure)
Sortie le mercredi matin après le petit déjeuner et après avoir été testée pour la radiactivité par l'infirmière : sortie confirmée !
retour chez moi en taxi (pas le droit aux transports en commun) avec 2 bons de transports (aller et retour) pour le vendredi, jour de la scintigraphie.
Vendredi : arrivée à 8h30, scintigraphie à 8h 45, puis attente ....très longue en compagnie de mes 3 camarades de "cellules" jusqu'à 12h où l'une d'entre nous est "libérée" (résultats ok pour elle) mais nouvel examen pour 3 d'entre nous !!!
Nouvelle attente et inquiétude jusqu'à pour ma part 14h30
14h30 : rdv avec la chef de clinique, soulagée, les résultats sont finalement ok, rdv en janvier 2016 pour le prochain contrôle cette fois ci sous thyrogen.
Retour à la maison, le semaine qui suit la cure, cette fois-ci, je commence à ressentir sans doute les effets de la défrénation étant bien fatiguée.
Par contre, durant le week end qui suit, j'ai eu très mal aux dents (type rage de dents : du coup, dentiste de garde qui n'a rien trouvé et m'a donnée un anti-inflammatoire + antibiotique).
Cela va mieux après une semaine.
Je ne sais pas si cela peut être lié à la cure d'iode? Est ce que quelqu'un a déjà observé ce type de problème ?
Bon courage pour tous ceux qui doivent faire une cure, cela passe finalement assez vite ! |
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carorn37 Inscrit le: 09.06.15 Messages: 25 |
Message: (p410300)
Posté le: 03. Aoû 2015, 15:29
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Bon voilà c en direct que je fais mon récit de cure. J'ai été réçue par une infirmière en médecine nucléaire qui m'à fait une prise de sang puis dans un bureau où elle m'à répété les conseils du petit prospectus que j'avais reçu. Puis reçue par un interne qui m'explique également les consignes. Prise de la gélule vers 14h 30 marcher pendant 1/2 heure boire la bouteille d'eau citronnée manger des bonbons acidulés. La bouteille de citron est fournie. Tout cela pour que les glandes salivaires s'activent. La chambre est agréable je peux ouvrir la fenêtre en grand. Par contre il a une douche mais je ne pourrai en prendre une que le jour de ma sortie ça c pas cool. Sinon toilette Avec un filtre pour les urines. Une poubelle pour les déchets alimentaires une pour les autres (mouchoir etc....) puis un sac pour vêtements de l'hôpital . Voilà j'attends avec impattente mon plateau repas car à jeun depuis 8h. Sinon j'ai comme precaution pour retour de ne pas être en présence de femmes enceintes ni enfants de - de 3 ans pendant une dizaine de jours. De laver ma vaisselle à part. Poubelle à part également à ne pas jeter avant 1 mois. Laver mon linge à part du reste de la famille et faire une lessive à vide. Ne pas dormir avec son chéri pendant 2_3 jours après la sortie. Voilà pour premier jour c pas mal. A demain |
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carorn37 Inscrit le: 09.06.15 Messages: 25 |
Message: (p410371)
Posté le: 05. Aoû 2015, 12:49
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Bon eh bien ça va plutôt bien. Le temps paraît long quand même car habituée à bouger dans l à vie en général. Plus de citrons et problèmes de livraison heureusement ai apporte pulco. Demain matin c la quille vivement demain. A + |
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carorn37 Inscrit le: 09.06.15 Messages: 25 |
Message: (p410949)
Posté le: 19. Aoû 2015, 13:56
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Contente d'être rentrée chez moi et j'avoue j'ai laissé tombé le site pour oublié cette cure, ces examens, etc... j'avais plus envie d'en parler.
J'ai eu ma scinti et scanner du cou dernier jour puis vu par l'interne avant ma sortie. J'ai reçu il y a quelques jours le récapitulatif de la cure
Prépa : injection I.M. de 2 ampoules de 0.9 mg de thyrogen les deux jours précédent la totalisation isotopique
Administration de l'iode 131 :
gélule d'iode 131 107.73 mCi (3996.2 MBQ) le 3/08
Dosages :
TSH : 43 mUI/l
T3 : 6.7 pmol/l
Thyroglobuline : 0.7 ng/ml
Anticorps antithyroglobuline < à 33 kUI/l
Scintigraphie
Présence de deux foyers hyperfixants l'iode au niveau de la loge de thyroïdectomie, l'un cervical médian en avant du cartilage thyroïdien et le second plus latéralisé au niveau du lobe inférieur gauche, au contact de clips vasculaires. Ces deux foyers correspondent à des reliquats thyroïdiens.
Absence de foyer hyperfixant au sein des aires ganglionnaires cervicales ou suspect de localisations secondaires à distance.
Activité physiologique nasale et des structures digestives.
Contrôle de la TSH T3 et thyroglobuline et anticorps antithyroglobuline dans 2 mois et scinti dans 6 mois. Contrôle à vie annuellement de la thyroglobuline et anticorps antithyroglobuline
Sinon perso pas de fatigue, ai pris du poids mais me suis un peu lâchée donc je reprends les efforts depuis 2 jours. L'interne m'a dit que j'avais peu de radioactivité à la sortie. Qu'il fallait que je lave mon linge, ma vaisselle à part pendant 5 jours. Garder ma poubelle pendant 30 jours. Voilà j'espère seulement que la TSH sera inférieur à 0.1 mUI/l dans 1 mois et demi. On garde le moral. Bises à tous ceux qui doivent faire une cure et bon courage. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50632Carcinome papillaire... 60+ |
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NADINE44 Inscrit le: 08.02.16 Messages: 4Thyroide rougé 40+ |
Message: (p420095)
Posté le: 08. Fév 2016, 14:52
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bonjour
moi je fais ma cure d'iode dans une semaine au chu hotel dieu a nantes ..; dans une chalbre seule sans douche juste un cabinet de toilette on m'adonne comme consignes que je pouvais emmener tout ce que je voulais.
voila pas d'"arret de levotyrox mais par contre injection de tyrogen la veille et lasurveille de l'hospitalisation
voila |
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Mimi46 Inscrit le: 07.02.16 Messages: 13Cancer papillaire th... Rhône 40+ |
Message:
Posté le: 04. Avr 2016, 13:51
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Bonjour,
Arrivée à 8h au bureau des admissions, formalité vite expédiée dû à une inscription au préalable par courrier.
Me voilà dirigée vers le centre de médecine nucléaire où je suis accueillie par une aide soignante qui m'indique ma chambre.
Dans les minutes qui suivent rencontre avec une autre aide soignante qui me fait remplir un formulaire de la personne de confiance à prévenir en cas d'urgence, et aussi le document qui listent les éventuels aliments que l'on ne souhaite pas manger.
Enchaînement avec une jeune infirmière en formation (accompagnée d'une collègue) qui fait la prise de sang, prend la tension et la température.
Visite d'un médecin interne qui prend le temps de faire le point sur mon dossier mais aussi de m'osculter.
Il est 10h, après cette série "d'examens" je retourne à l'accueil pour valider la télé et le wifi.
Retour dans la chambre, diverses visites de l'équipe soignante mais surtout de la médecin chef en charge du service.. Elle m'informe que ma TSH est à 150 et que je peux recevoir ma gélule d'iode dont le dosage est de 100 "Mci?" .
À midi, service du repas et 1h après prise de la gélule. Il est 14h20 et je n'ai aucun symptôme, tout va bien. Les recommandations sont de boire beaucoup, d'attendre 2h avant la prise de citron pour ne pas vomir et le lendemain après midi pour consommer les bonbons acidulés que l'on devait amener.
Tout le personnel a pris le temps de m'expliquer le protocole de ces 3 jours. Je trouve tout le monde accueillant et soucieux du patient.
En ce qui concerne la chambre il n'y a rien à redire, elle est propre, récente avec une grande baie vitrée, et j'ai la chance d'avoir la douche dans celle ci et non sur le pallier...
Toutes les conditions me semblent réunies pour que cette cure se passe au mieux.
Par contre attention pour les piqûres de thyrogen et la consommation d'alcool pour les personnes fragiles du foie.. J'ai eu la mauvaise idée de faire une fiesta la veille de la première injection et de consommer 3 verres d'alcool ce soir là. Je me suis couchée non malade et idem le lendemain matin..
Par contre 1h après la piqûre j'ai commencée à avoir des nausées qui se sont transformées en vomissements.. J'ai été soulagée le soir par une nouvelle injection d'un antivomitif !
Donc soyez vigilants si vous êtes fragiles, je ne l'ai pas été assez.
Le positif c'est que le lendemain je n'ai pas du tout été malade pour la seconde dose.
À demain si de nouvelles infos |
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Mimi46 Inscrit le: 07.02.16 Messages: 13Cancer papillaire th... Rhône 40+ |
Message:
Posté le: 04. Avr 2016, 14:01
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Bonjour,
Arrivée à 8h au bureau des admissions, formalité vite expédiée dû à une inscription au préalable par courrier.
Me voilà dirigée vers le centre de médecine nucléaire où je suis accueillie par une aide soignante qui m'indique ma chambre.
Dans les minutes qui suivent rencontre avec une autre aide soignante qui me fait remplir un formulaire de la personne de confiance à prévenir en cas d'urgence, et aussi le document qui liste les éventuels aliments que l'on ne souhaite pas manger.
Enchaînement avec une jeune infirmière en formation (accompagnée d'une collègue) qui fait la prise de sang, prend la tension et la température.
Visite d'un médecin interne qui prend le temps de faire le point sur mon dossier mais aussi de m'osculter.
Il est 10h, après cette série "d'examens" je retourne à l'accueil pour valider la télé et le wifi.
Retour dans la chambre, diverses visites de l'équipe soignante mais surtout de la médecin chef en charge du service.. Elle m'informe que ma TSH est à 150 et que je peux recevoir ma gélule d'iode dont le dosage est de 100 "Mci?" .
À midi, service du repas et 1h après prise de la gélule. Il est 14h20 et je n'ai aucun symptôme, tout va bien. Les recommandations sont de boire beaucoup, d'attendre 2h avant la prise de citron pour ne pas vomir et le lendemain après midi pour consommer les bonbons acidulés que l'on devait amener.
Tout le personnel a pris le temps de m'expliquer le protocole de ces 3 jours. Je trouve tout le monde accueillant et soucieux du patient.
En ce qui concerne la chambre il n'y a rien à redire, elle est propre, récente avec une grande baie vitrée, et j'ai la chance d'avoir la douche dans celle ci et non sur le pallier...
Toutes les conditions me semblent réunies pour que cette cure se passe au mieux.
Par contre attention pour les piqûres de thyrogen et la consommation d'alcool pour les personnes fragiles du foie.. J'ai eu la mauvaise idée de faire une fiesta la veille de la première injection et de consommer 3 verres d'alcool ce soir là. Je me suis couchée non malade et idem le lendemain matin..
Par contre 1h après la piqûre j'ai commencée à avoir des nausées qui se sont transformées en vomissements.. J'ai été soulagée le soir par une injection d'un antivomitif !
Donc soyez vigilants si vous êtes fragiles, je ne l'ai pas été assez.
Le positif c'est que le lendemain je n'ai pas du tout été malade pour la seconde dose.
À demain si de nouvelles infos |
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Mimi46 Inscrit le: 07.02.16 Messages: 13Cancer papillaire th... Rhône 40+ |
Message: (p424643)
Posté le: 05. Avr 2016, 17:05
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Le deuxième jour a débuté après une nuit de courte durée.. Impossible de fermer l'œil mais rien à voir avec la prise de la gélule.
La matinée s'est déroulée tranquillement sans événements particuliers, mise à part le check-up classique (tension, température) et le "portage" du petit déjeuner, on se retrouve seul à s'occuper comme l'on peut.
À midi, l'aide soignante en plus du repas m'amène des citrons pour que je puisse faire des gargarismes et m'informe que je peux commencer la prise de bonbons acidulés, tout cela dans le but de faire travailler les glandes salivaires et d'éviter des douleurs.
Ps: Oups! erreur de ma part, hier j'ai indiqué que l'on pouvait commencer les gargarismes au citron dès le 1er jour alors que tout commence aujourd'hui (citrons,bonbons). Par ailleurs on m'a cité l'exemple d'une patiente qui a débuté la consommation de citron 2h après la prise de la gélule et du coup a eu des nausées. Je conseillerait donc de bien écouter les consignes du personnel encadrant.
Demain c'est le grand jour, celui de la scintigraphie et de la sortie !!
Une infirmière viens de m'expliquer le protocole de ce soir et demain :
1- ce soir lavement afin d'éviter les traces d'iode non dues à des métastases.
2- demain réveil à 6h, (je passe en 3ème position pour la scinti) prise immédiate minutieuse de la douche avec shampoing. Mettre un pyjama (fournis pour la durée du séjour) et des sous vètements propres. Quelques règles sont à respecter pour éviter toute contamination et être clean pour la scinti. Tout cela est très bien expliqué par le personnel. Prise du petit déjeuner.
4-scinti.
3- retour dans la Chambre après l'examen et attente de la visite du médecin qui vous en fait la synthèse.
Si ça peut rassurer des personnes qui se demandent quelles sont les conséquences immédiates de la prise de la gélule d'iode, en ce qui me concerne je n'ai rien eu. Et ces 2 jours se déroulent sans le moindre encombre!
Le plus pénible c'est d'être cloîtrée dans la chambre.. Je ne peux même pas ouvrir la fenêtre pour prendre une bouffée d'air frais.
Pensez tout de même à beaucoup boire, je joue le jeu.. Pour le moment 6l depuis hier.
Bonne fin d'après midi à tous, |
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Mimi46 Inscrit le: 07.02.16 Messages: 13Cancer papillaire th... Rhône 40+ |
Message: (p424812)
Posté le: 07. Avr 2016, 18:05
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Bonsoir à tous,
Hier c'était le grand jour : scinti et sortie.
Tout s'est bien passé. Comme prévu réveil à 6h30, la première chose à faire est de défaire son lit et de prendre sa douche.
Ensuite l'infirmière vient prendre notre taux de radioactivité, le mien était à 10, à savoir qu'en dessous de 20 on ne peut pas rentrer chez soi.
S'enchaîne le petit déjeuner et l'attente de la scinti.
On est venu me chercher aux environs de 9h30. L'examen a duré une vingtaine de minutes (un peu impressionnant la plaque qui se retrouve à quelques centimètres du visage).
Retour dans la chambre et 1h après j'ai eu la visite du doc et de l'équipe d'internes qui m'ont annoncé mes résultats, scinti blanche ou quasi. Donc quoiqu'il arrive l'iode va faire son effet dans les mois à venir et tout va rentrer dans l'ordre !!
Je suis incapable de dire si il reste des reliquats ou pas, j'ai juste compris que tout était clean et que lors de mon suivi dans 3 mois je n'aurai pas de scintigraphie !!
Je suis bien évidemment ravie et je sais que cette galère est derrière moi.!!
À ceux qui doivent faire leur cure dans cet hôpital vous pouvez y aller tranquille, l'équipe est super. Ne pas se faire une montagne de la cure, il n'y a rien de douloureux. Il faut juste s'armer de patience.. J'ai même fait un petit jogging pour me défouler..!
Je souhaite bon courage à ceux pour qui les résultats sont moins encourageants.. Mais à ceux qui ont un cancer papillaire peu avancé, ne vous démoralisez pas. On le dit cest un petit cancer, ce n'est pas pour rien.
Je reconnais que moi aussi j'ai stressé au début le mot cancer fait peur.
Pour info au j'avais un nodule cancéreux + 5 autres (petits) foyers : 2 dans le lobe droit et 3 dans la chaîne ganglionnaire gauche.
bonne soirée,,, |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message: (p424835)
Posté le: 08. Avr 2016, 07:13
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Belisa12, en ce qui concerne les maux de dents j'ai connu ça fin 2010 lors du changement d'un bridge qui n'ont seulement m'a coûté très cher financièrement mais au cours des différentes séances j'ai souffert, pour le première fois de ma vie, le martyr chez un dentiste. Rien n'y faisait, même pas les piqûres anesthésiantes. J'ai compris quelques mois plus tard que j'avais énormément d'anticorps divers et variés en moi à ce moment-là.
J'ai un autre bridge à changer, de l'autre côté. Or, depuis quelques temps je ressens des douleurs suspects sous les dents, dans les maxillaires. Or c'est un travail à faire mais j'en ai des sueurs froides rien que de penser à ce que j'ai subi fin 2010 car je pourrais bien être dans une phase d'activation de la maladie de Basedow à nouveau... J'en ai parlé avec mon nouveau dentiste qui semble bien au courant de ce genre de phénomène avec les anticorps alors que le précédent n'a jamais compris ce qui avait pu se passer... |
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kahedi Inscrit le: 21.02.16 Messages: 4Carcinome Papillaire Paris |
Message: (p426137)
Posté le: 24. Avr 2016, 17:24
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Bonjour à tous
Les resultats histologiques suite à uine TT et curage montrent que je dois faire la fameuse cure à l iode.
La question que je me pose et qui m angoisee c est l idee de bons resultats à la scintigraphie. Concretement ça veut dire quoi ?
Et les mauvais ça serait quoi ?
Merci beaucoup pour vos reponses car ma tete fabrique une multitude de films là |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message: (p426470)
Posté le: 28. Avr 2016, 06:59
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kahedi je fais juste remonter le sujet afin qu'il soit vu par des gens qui sont passés par là et de ce fait plus habilités à te répondre que moi qui n'ait pas cette expérience-là... |
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aurelie0388 Inscrit le: 08.10.14 Messages: 73Gard 30+ |
Message: (p426570)
Posté le: 29. Avr 2016, 12:30
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Bonjour,
A mon tour de raconter mon récit au fur et à mesure des jours.
Aujourd'hui jour J arrivée à lICM Val d'Aurelle à Montpellier 10h, admission et ensuite je monte au 1er étage où je patiente 30 minutes environ.
Ensute une infirmière m'amene dans un petit salon pour faire le point et me poser quelques questions, puis elle m'amène dans la fameuse chambre plombée...
Une chambre quasi tout à fait normal mise à part les WC avec 2 compartiments et un petit sas à l'entrée. TV et internet gratuits. Une bonne nouvelle dans mon malheur!
Je patiente jusQU'à 13h environ puis le DR, une femme, me rappelle quelques consignes durant le séjour et à ma sortie surtout avec ma petite de 9 mois.
A 13h15, prise de la fameuse gélule !
Pour l'instant pas plus à dire....
Je continuerai plus tard en esperant ne pas avoir trop de désagréments car je suis déjà bien malade depuis 2 jours: nez qui coule, mal de gorge, et mal de tête un peu.
A suivre..... |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message: (p426607)
Posté le: 30. Avr 2016, 07:00
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Aurélie, nous attendons la suite. C'est intéressant de suivre au jour le jour.
Bon samedi ! |
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