RECITS de cure d'iode

[Hellronde]

Bonsoir à tous et toutes,

A mon tour de vous faire partager LE moment.

Donc Opération TT le 10/11 mise sous hypo ( jamais pris de traitement) et entrée pour la cure le 12/12.

Lundi 12/12

8h00 : Je me présente dans le service G1 de l'Hopital de Jolimont ( Belgique).
L'infirmière en chef me reçoit.
Vous pouvez me suivre, "La" chambre est prête....
Petite chambre, avec une grande télé, un petit fauteuil....une salle de bain avec juste un évier, et le wc. Pas de douche, pas de place
Une fenêtre que je peux ouvrir, qui donne sur les toits.
Par contre le vélo tant espéré n'est pas là...la résistance est cassée, donc la kiné a dit que pédaler dans le vide, ....c'est pas le top

Je me change, mets mes beaux habits de cure ( vieux pantalon de training et vieux Tshirt) et donne les autres à mon mari.
Je rempli le frigo et l'armoire: l'eau check, les citrons check, les bonbons sûrs checks, les chiques check......
A la Télé...Waow la TNT, 50 chaines....ya de quoi faire...( ben non, voir plus tard).
Pfff, pas envie de me séparer de mon mari.
Depuis que nous sommes en ménage, c'est la première fois que nous serons séparés si longtemps.
8h40, il s'en va...boulot oblige.

vers 9h15, un infirmier vient prendre mes paramètres. et me demander si j'ai des questions.

11H30 : voilà le nucléariste avec sa boite de conserve.
Il me remet un document au cas où je devrait prendre l'avion sous peu, car on peut sonner aux portiques. Me redonne les explications....bien boire, bien activer les glandes salivaires.
Et puis voilà le moment, il ouvre la boite, prend une sorte de tube, va avec celui-ci prendre la gélule et hop me demande de tendre la main....la voilà, LA gélule....heu...minuscule je trouve.
Vous la mettez en bouche et buvez beaucoup d'eau.
Ok, et c'est tout??? Ben oui c'est tout

Mise en place du paravent de plomb, et bonne journée...ouais à vous aussi.

12h30 : on apporte le repas
un potage brocoli, Un hamburger Tricatel avec une potée de choux ( faut aller à selles mais quand même) et un pot de riz au lait..bof bof.
Je bois...
Et là commence cette chose que je redoutait le plus....l'ennui.
Je zappe, encore et encore et encore....de 1 à 50 de 50 à 1, rien qui m'intéresse.
Des émissions à la C.., des séries débiles...ha Greys Anatomy, aller même si c'est du déjà vu...
Je bois...
J'ai eu la chance d'avoir la tablette, et une très bonne connection internet.
Mes amis, ma soeur ont permis que cette après-midi se passe...Merci Facebook et Watsap
Je bois...
17h15 : souper, quoi déjà!! 2 tranches de pain complet + tranches de jambon de dinde. une couque Frangipane et du café.
Je mange et....Je bois...

Je me laisse tenter par mon ebook--> Maxime Chattam, j'adore, mais j'arrive pas à me mettre dedans
Je bois...
Visite de l'oncologue voir si tout va bien
Oui, tout va bien, pas de nausées, pas de mal de gorge...
Bonne soirée, Merci

Je passes à la sdb, je fais ma toilette, je mets mon pyjama....
il n'est que 19h30
Je bois...
Appel de mon mari, de ma fille, je zappe....
Une infirmière passe la tête " tout va bien? besoin de rien?"
Je bois...
Ha un bon vieux film avec Bruce Willis "piège de cristal"....
Ben oui mais non
aller je bois un dernier coup, un pti jeu sur la tablette et dodo, il est 22h10...
03h du mat...besoin d'évacuer ce que je bois...
hop on rérempli
Je bois....
05h30, une infi passe la tête " tout va bien? besoin de rien?"
Elle joue avec sa vie elle

Il faut savoir qu'il y a une sorte de sas avant d'entrer dans la chambre, et pour sortir de ce sas, une porte coulissante en plomb qui fait un vacarme...qui n'a rien de discret surtout à 5h30 du mat quand on dort bien si vous voyez ce que je veux dire...

Mardi 13/12

7h00, bon, je me lève et devinez.....
Je bois....
Je vais m'habiller, je check mes mails.....
8h30 on apporte le pti dej : 2 tr de pain complet un godet de confiture cerise + café + laxatif ( j'en ai demandé d'office, car étant constipée de nature, j'avais pas envie que cela porte à conséquence de ne pas aller)

aller je me mets sur le planning de notre road trip d'aout 2017...haa ça ça me prends la matinée
je bois....

11h00 Une infirmière me prends les paramètres : 12.8 de tension, 56 de pulsations, un vrai coeur de sportive.....
Elle refait le lit, me dit "ben vous n'avez pas de couverture, vous n'avez pas froid?"
Non " en temps normal les gens en cure sont frigorifiés"...ouais en temps normal..moi c'est fenêtre légèrement ouverte, et Tshirt.
Je bois.....
12h30 : diner....le summum : potage tomate ,dos de cabillaud + purée+ poireau crème, une impression de prémaché...je n'ai pas pu, pourtant je ne suis pas difficile. Danette moka.
Je mange des bonbons acidulés, ha rien que d'écrire, je salive
Je bois....
j'ai trouvé une chaine de radio sur la télé, yessss
je me replonge dans mon bouquin, ça marche
Je bois.....
15h00 : un infirmier me prends les paramètres : 11.8 et 54 de pulsations
pas d'effets secondaires
je me replonge dans les méandres de mon bouquin
Je me fait un pti thé pour dire de changer : thé vert jasmin
17h15 : le souper! c'est une blague?
je n'ai pas faim perso. 2tr de pain + salade + mimolette, raisin, café.
Je me prépare un pti club sandwich et hop au frigo, ce sera pour plus tard.
Je bois le café.
Toc toc toc...mon mari passe la tête.
hooo ça fait du bien de le voir, mais à 2m derrière le paravent de plomb, et pas de bisou...boh aller je me plains pas, à certains endroit c'est même pas autorisé
Il repart, mais j'ai tant envie d'un calin
Patience
Je bois....
Je lis...
Je soupe
sdb, pyjama,.....
Appel de mon chéri avant sa nuit, de ma fille...
Je bois
21h : une infi passe la tête " tout va bien? besoin de rien?"
non... ne vous laissez pas avoir mal hein, ou alors avoir des nausées
ben j'ai pas mal, et j'ai pas de nausées...
Bonne nuit alors, à demain

Je me laisse tenter par un épisode d'une série téléchargée sur la tablette.
23h : extinction des feux.
Mais avant.....je bois.

Mercredi 14/12

7h00 : réveil aux aurores, mais seule

Je mets la radio.
je passe aux toilettes et je m'habille.
Je bois....
7h30 La gentille infirmière de jour passe m'apporter le laxatif et.....mon nouveau pote pour la vie Lévo, et oui c'est aujourd'hui que nous signons à deux ce pacte de vie commune.
Comme on ne se connait pas encore, il est timide il se contentera d'interférer dans ma vie à 50 pour le moment ( 3j).....
Heureusement que j'avais lu que c'était ajun et qu'après il valait mieux ne pas boire ou manger pendant 1/2h...car on ne m'avait rien dit
Je le prends...et
Ben j'attends une 1/2h et je bois...

8h15 : pti dej 2 tr de pain + fromage à tartiner, café ( habi que je retrouve mon porridge du matin)
9h00 : la petite infi revient prendre mes paramètres 10.8 et 52....
pas de tourgnoles, pas de nausées, rien...si ce n'est la machoire qui "pince"
aller je bois de l'eau citronnée.
Avant qu'elle ne sorte je lui demande, si la visite d physicien est bien programmée pour cet aprem
Elle revient me confirmer que oui c'est prévu
YEESSSS
Je bois.
Je retravaille sur mon planning voyage, il fait beau dehors, est ce un présage??
10h45 : Bonjour Dr Trucmuche ( pas retenu son nom), je viens vérifier vote taux...
-Déjà, je pensais que c'était après-midi
-On va déjà voir où cela en est
-Cooooolll
-Bon ben, ça va, vous êtes à 14....( je ne sais quoi)
-Il faut que je sois en dessous de 20 c'est ça?
-Oui oui, donc c'est ok vous pouvez sortir
-Cet aprem?
-Heu, non dès que je serai passé au bureau des infirmières pour les prevénir
je vérifie la tablette, il n'y a rien, donc pas de contact avec les enfants, les femmes enceinte, les personnes agées. Continuez à bien boire, si possible de l'eau citronnée
-pas de dangers, ok je boirai
Merci Dr Trucmuche...bonne journée
Je bois....
J'attends midi pour tel à mon mari ( il a fait la nuit)
Je prépare le sac....tout ça ira à la cave pendant 4 semaines, m'en fou c'était prévu.
12h15 : on m'apporte quand même le diner
potage printanier, cote de porc sauce dijonnaise+ -chicons+pommes duchesse..bof bof aller 3 pommes duchesse, 1 chicon, et la côte de porc ben, on va dire qu j'ai pas eu le temps de la manger
Je bois...
Mon mari est là, suis pressée, mais pressée de sortir.
pourtant ça ne fait que 48h...je n'imagine même pas les personnes qui doivent rester plus longtemps.
je leur dit CHAPEAU.
je passe au bureau remercier et saluer les infi
Bye bye

retour vendredi pour la scinti...

Conclusion.
Je pense que comme l'hypo, j'ai très bien supporté la cure.
J'ai de la chance
c'est cette inactivité qui m'a eue.
Buvez un max, de l'eau, du thé, du café.....
Usez et abusez de bonbons citriques, et de chiques
dès que vous êtes passés aux toilettes, et bien rebuvez

[MATLA1]

bonjour
ca doit être bon de se réveiller chez soi
Comme je suis contente de te lire, et surtout merci pour ton humour je lisais et rigolais en même temps, dommage pour le vélo mais grand luxe d avoir un frigo. Ils sont plus cool en Belgique, moi je dois laisser des choses aux infirmières si je veux et pas de droits aux visites ni famille ni infirmières. Ma tension je dois la prendre toute seule.

Tu as permet moi de te le dire une sacrée descente, j'espère arriver à boire autant que toi, il faut la bouteille en permanence à côté de soi.
Pour la pilule il te l a posé dans la main??? ici on nous laisse avec la conserve la pipette et on se débrouille (pour être poli)... pour l'avaler sans la toucher. On nous surveille derrière la porte.

Autres questions , comment il détermine ton taux de radioactivité ???? c est par un appareil prise de sang???

J'imagine que tu continues de boire et boire et encore boire, je retiens bien la leçon. J'apporte 3 grandes bouteilles de 1.5l et j aurai les 50cl de l hôpital.

Courage et surtout j espère que la scintigraphie donnera de bons résultats positifs, juste retour après tant d'effort.

As tu déjà pensé à écrire des livres tu es super douée, je suis fan.

bisous sylvie

[MATLA1]

Je commence mon récit de cure ce lundi 19 puisque je viens d'avoir ma 1ere piqure de thyrogen ce matin à 9h;

Opérée le 15 nov sous levothyrox 175 et entrée en cure le 21 au 23 dec. avec 30mci. Ce n'était pas prévue aussi vite mais apparemment une place s'est libérée et hop c'était pour moi. Cadeau de Noel??? En fait oui je suis contente d'y aller et d'en finir.

J'étais un peu stressée avec cette piqure ayant lu ici même les difficultés pour les infirmières à bien comprendre le mode de dosage.

J'avais bien gardé au frigo la boite, l'infirmière a bien prélevé 1,2ml de liquide sur les 20ml du flacon et a récupéré la poudre de thyrogen puis injectée la totalité de la seringue, c'est très peu. ca pique légèrement pendant le passage du produit.
J'avoue que cela fait si peu que l'on se demande si ca va être assez efficace avec 2 injections pour permettre l'action de l'iode.
Je suppose que les médecin nucléaires savent ce qu'ils font.

Pour le moment je n'ai pas d'effets secondaires, à suivre

[MATLA1]

[color=black]Me voilà enfin libérée depuis hier matin, rentrée mercredi 21 et sortie vendredi 9h de ma cure sous thyrogene à 30mci, à l'hôpital de la pitié, Paris

Mercredi arrivée 8h30,
On dépose nos papiers à l'infirmière et on attend, on attend,
Enfin 10h elle nous reçoit prise de sang rappel des consignes de sécurité et modalité pour avaler le monstre MAITRE IODA AH NON IODE131, petits points administratifs et on repart en salle d'attente.
Heureusement mon frère et ma mère qui m'accompagnait pouvaient encore rester avec moi.

Vers 11h le médecin vient me chercher, bon cette fois c 'est dernier bisous, séquence EMOTION, je vais avec le toubib avec sac de voyage, sac à dos, sac avec mon dossier médical.
Et on refait un point sur mon cancer, si j'ai des questions, oui mais elle n'a pas les réponses . Est ce que je vais supporter la pilule, mon taux TSH est il assez élevé etc.....
Elle m'explique le suivie de la scintigraphie le lundi 26 et le contrôle dans 6 mois. La je suis si stressée que j'ai un peu décroché.
Retour en salle d'attente et revisite avec le médecin chef qui signe et valide mon dossier de cure.
A 11h45, j'arrive enfin dans ma chambre, je suis l'avant dernière à rentrer sur les 6 du jour, je suis quand même la depuis 8h30.

OK je vois que je ne suis pas dans un 5 étoiles , c'est un vieux bâtiments murs écaillés, cabinet de toilettes et son WC atomique improbable légèrement glauque mais c'est pas grave je suis pas la en cure , enfin si mais la thalasso se sera pour une autre fois.
J'attends encore jusqu'à 12h30 pour enfin voir arriver l'objet de mes fantasmes ma boite en plomb et MA PILULE ENFIN.
Attente pénible, la gentille dame me réexplique la manip je refais ma démo devant elle, c'est bon je crois que j'ai compris faut y aller maintenant.

Elle referme la porte se colle à la vitre et j'ai l'impression de me retrouver dans un film de science fiction, 4eme dimension. Elle me surveille, me redonne les consignes en criant derrière la porte:
1 ouvrir la boite en plomb
2 introduire la pipette et la visser pour bloquer la pilule
3 soulever légèrement la pipette pour s'assurer de voir la fameuse pilule
4 remettre la pipette dans la boite en plomb décapsuler la pipette et hop faire glisser le tout dans la bouche
5 avaler puis dans l'ordre prendre le verre de motilium anti nausées puis le verre citron pur.
6 HOURRA le pousse levé devant la fenêtre la dame est contente et moi aussi

Puis commence un premier marathon
Pendant 2h pas le droit de rester fixe ni boire ni manger, et oui faut bien faire descendre cette pilule quand même. Alors 1ers tel à la famille aux copines debout en tournant en rond. La chambre est pas si grande non plus. Voilà 1h de faite puis on s'installe un peu pour préparer un peu de confort et la dernière demi heure est un peu longue mais sauvée par le repas, il est 14h30.

A partir de ce moment commence le second marathon BOIRE.

Dans la chambre tout est organisé on nous laisse 8 bouteilles de 50cl + une avec un jus de citron. J'en avais apporté en plus quand il faut y aller j'aime pas faire les choses à moitié.
L'après midi était un peu longue, impossible de se focaliser sur un film, ne me parler plus des films de Noel, over dose de Père Noel. Heureusement qu'il y a le téléphone mais pas de wifi.

Je commence à avoir froid fenêtre pas totalement hermétique et surtout la ventilation pour assainir est fraiche mais il y a un convecteur.

Commence alors une grande solitude, je branche le convecteur qui est juste dessous une prise, allume et rien. Je regarde mes boutons interrupteur va et vient, le I est bien appuyé thermostat sur 5, rien.
Si j'appelle une infirmière je sais qu'elle ne va pas rentrer dans ma chambre, peut être je ne sais pas l'allumer.
Je téléphone à une copine qui a la lumineuse idée de me faire changer de prise et miracle ca chauffe. Ouf!!!

Entre temps je me promène, enfin c'est vraiment une expression, je suis plutôt assise avec ma bouteille à la main une paille à l'intérieure et je bois régulièrement . Pour moi la paille c'était plus facile que de prendre le gobelet en plastique.
La première journée est passée quand même diner vers 19h30 retéléphone, visio conversation via Messenger le top.
Au final j'ai avalé plus de 2l, bien plus puisque j'ai à peine dormi donc on boit.

JEUDI
Levée tôt donc on recommence à boire, bouteille et paille mes copines, les toilette aussi sont vos copines, par la force des choses on rempli d'un côté mais cela se vide de l'autre sans compter les laxatifs à tous les repas.
Ca aussi cela occupe.
8h30 petit dej, l'infirmière me demande si ca va pas de nausées, ni rien d'autres d'ailleurs, et non heureusement pas d'effets secondaires.
Elle me rappelle que je peux me rendre à la douche 2 sont disponibles dans le couloir à condition de bien vérifier par le hublot de la fenêtre que le couloir est "DESERT"

9h15, je prépare ma trousse de toilette enfile mon peignoir, on peut se la jouer cure thermale quand même!!!!!
Et la il faudrait une caméra, un œil par le hublot droite gauche personne. J'ouvre cette porte si lourde de plomb, et me précipite en face dans la salle de douche. Même histoire pour la sortie.
Franchement ca parait dingue, j'en riais toute seule, on aurait dit que je venais de voler un trésor et que je m'évanouissais ni vue ni connue.

En attendant cela occupe aussi la matinée, et puis la journée passe repas 12h et même petit café gaufrette. Merci aux copines qui téléphonent du travail, ou m'écrivent toute la journée.
OK mais si je parle, je peux pas boire. Donc la encore merci ma paille j'écoute et hop une lichette d'eau et je parle.
Après midi je commence un livre de poche de G. Musso jamais lu et la miracle j'adore, ouf j'en avais pas d'autres sous le coude.

Il me fallait 3 mains, 1 le livre, l'autre pour madame bouteille et sa paille , enfin la dernière pour le portable, parler et répondre aux SMS
Qui A DIT QU UNE FEMME NE PEUT PAS FAIRE PLUSIEURS CHOSES A LA FOIS.
Et finalement la journée a passé avec sont d'anecdote de la part de mes amis.
Du style: "ALORS TU ES FLUORESCENTE MAINTENANT" OU "EST CE QUE TU PEUX ALLUMER LA LUMIERE PAR LA PENSEE" OU " ENCRE "A 6% C EST COMME UNE BATTERIE DE TELEPHONE TU VAS DECHARGER VITE" et j'en passe.

A 19h avant le repas l'infirmière est venue m'apporter tous mes papiers, ordonnances, RDV pour le lundi matin scintigraphie, RDV 20 juin pour le contrôle des 6 mois, résumé de la cure.

Nuit blanche à nouveau mais pas grave c'est la dernière.

VENDREDI
8h30 le ptit dej arrive enfin, euh non je n'avais pas fin..... mais mon frère venait de me prévenir qu'il était déjà arrivé pour me ramener chez moi.
Donc j'avale mon pain et mon thé, appelle l'infirmière par l'interphone demande l'autorisation de sortir.
Elle était déjà venue avant contrôler mon taux de radioactivité: 6 pour 30mci c'est bon j'ai bien travaillé. Apte pour la sortie avec les précautions à prendre chez soi.
Après avoir rempli la poubelle de tout ce qui devait rester la, jeter mes draps de papiers me voilà enfin libre.

Au final 2 jours ou 3 pour guérir c'est rien dans une vie, c'est moins effrayant que l'opération qui n'était pas non plus traumatisante, et c'est moins lourd qu'un chimio. Il faut voire ce côté un peu bizarre de cette isolement comme une aventure.

PETIT CONSEIL POUR GRAND CONFORT
1/ PRENDRE DES SACS POUBELLES POUR JETER TOUT CE QUE L ON PEUT
J'avais apporté 2 vieilles serviettes pour les mains cheveux op poubelles, vieille chemise de nuit op poubelle
2/ sac poubelle pour jeter la nourriture parfois immangeable, inutile de pourrir la chambre avec de mauvaises odeurs. La poubelle n'est pas vidée pendant le séjour
3/ Prendre de l'eau en plus, j'ai avalé 1L50 en plus, pour me faire du thé
4/ j'arrive aux petites astuces surtout en période d'hiver chez darty ou amazone on trouve un appareil sorte de résistance électrique thermo chauffant pour se faire du thé. Donc
5/ apporter une tasse, un mug pour chauffer de l'eau que l'on peut jeter ensuite. Même pour le petit dej, c'est plus agréable de boire dans une tasse que dans une coupe en plastique comme celle de le veille au soir pour la soupe.
6/ Apporter donc du thé citron bien sûr, du sucre en plus
Enfin penser à ce qui peut vous être utile pour que cela soit plus agréable

J'ai apprécié mon thé dans la journée, cela change de l'eau, avec des petits beurre apportés aussi.
J'ai jeté tout ce que je pouvais, le retour était plus léger.

Pour La Pitié, le personnel est très agréable, c'est important aussi.

Voilà c'était un peu long mais j'ai tant aimé lire les autres récits, qui rassure et dédramatise cet épisode que j'ai essayé à mon tour d'aider les prochains candidats.
Il faut juste penser que l'on y va pour se faire du bien, enfin ca je vais le voir lundi matin à la scintigraphie et scanner de contrôle, mais je suis confiante.

Joyeux Noel à tous et bon courage.

PS: voici la lettre écrite au père noël cette année. " DONNE MOI DE BONS RESULTATS A MES EXAMUNS LUNDI 26".
Je croise que j'abuse pas trop non?

[MATLA1]

Lundi 26 déc. me revoilà de nouveau à la Pitié pour ma scintigraphie et je confirme bien aussi un scanner, en fait c'est la même machine qui fait tout.

Après la radio, le médecin dans une petite salle, même pas un bureau. Elle m'explique qu' il reste quelques cellules thyroïdiennes l iode s 'est bien fixé et il faut le laisser travailler, mais tout est pour le moment dabs la normalité
Les résultats de la TG n'étaient pas encore arrivés à cause des faites , pas cool.
Contrôle le 20 juin 2017 avec PDS et écho cervicale.

Je suis sortie du RDV très frustrée, désorientée. J'avais l'impression que c'était bâclé. C'est peut le fait de ne plus avoir personnellement à lutter, opération faite, cure faite, mais il n'y a plus qu'à laisser agir l'iode et reprendre ma vie. C'est bizarre.
Bon courage à tous et que du bon pour 2017

[Hellronde]

Coucou,
alors là
Qui A DIT QU UNE FEMME NE PEUT PAS FAIRE PLUSIEURS CHOSES A LA FOIS.

Tu m'as tuée...
encore une preuve

Comme tu dis, cela fait bizarre que tout soit fait.
et maintenant, ya plus qu'à VIVRE normalement

Contente que tout se soit bien passé

Bonne soirée

[Clem33]

Bonjour à tous,

En direct live du CHU de Bordeaux (Haut Lévèque), à mon tour de vous raconter ma cure d’iode !
Le contexte : ablation totale de la thyroïde en décembre 2016 pour carcinome papillaire ; sous levothyrox 125 (mais encore en hypo).

Quelques semaines avant la cure : réception du courrier du CHU avec la convocation (et un numéro à appeler pour confirmer la cure), les différentes ordonnances (Thyrogen, prise de sang, échographie cervicale) et deux petits documents informatifs, le premier sur la cure en elle-même (pourquoi ? Précautions avant traitement, déroulement de l’hospitalisation, effets secondaires…) et le second sur les recommandations après la cure.
Ces deux documents sont assez bien faits. Beate, si tu veux que je te les communique, ce sera avec plaisir !

Pour ce qui est du régime sans iode, les seules recommandations sont « ne pas consommer en excès dans les 15 jours précédents l’hospitalisation : huîtres, fruits de mer, sel enrichi en iode, produits à base d’algues ». J’avoie donc n’avoir rien changé à mon régime alimentaire.

Appel pour confirmer ma cure à réception du courrier : super accueil téléphonique ! La personne a répondu à toutes mes questions avec beaucoup de gentillesse ; m’incitant à rappeler si j’avais encore la moindre interrogation. Ça m’a beaucoup rassurée, car toutes mes questions ont trouvé une réponse (jour exact de sortie, arrêt de travail, déroulement de la prise d’iode, précaution avec les enfants…).

J-2 et J-1 : Injection de Thyrogen (ouf, j’ai échappé à l’arrêt du Levothyrox). L’infirmier ne connaissait pas du tout ce produit. Ayant lu le forum, je l’ai bien mis en garde sur les précautions (une notice assez claire avait été remise lors de la délivrance du médicament). Et tout s’est très bien passé. Pour les « chochottes des piqures » comme moi : l’injection n’est pas du tout douloureuse.

J1 : lundi 27 février 2017

Convocation à 13h.

La chambre : il faut dire ce qu’il est, c’est super vieillot, comme l’ensemble de Haut Lévèque. Ça aurait sérieusement besoin d’une petite rénovation… C’est une chambre simple (le service en possède 4), assez claire (2 grande fenêtres qu’on est autorisés à ouvrir 10 mn max le matin). Un lit, une table de nuit, une table, une chaise, un fauteuil, un petit placard, une poubelle plombée (mouchoirs, coton-tige, bouteilles si on a bu au goulot…). Une salle de bain avec uniquement lavabo et wc spéciaux, destinés au retraitement des urines. Il y a une seule douche dans le service. On y va une fois par jour, à partir du deuxième jour, à un horaire défini. Pour moi ce sera entre 15h et 16h. De cette manière on ne croise ni le personnel du service, ni les autres patients.
Il y a aussi la TV et une connexion wifi… le tout gratuit ! Ça devrait être le cas dans tous les hôpitaux et tous les services ! Comme si on pouvait plus bouger de sa chambre quand on est branché à des tuyaux partout ou qu’on est hospitalisé des semaines entières. C’était ma petit parenthèse coup de gueule… mais j’ai bien sûr beaucoup apprécié ces équipements !

« Mon petit matériel » : sur le dépliant, on incite à amener bonbon, chewing-gum, eau en bouteille si on le souhaite, bouilloire et sachets de thé / tisane. Il est indiqué que le jus de citron est fourni… je n’en ai pas encore vu la couleur (mais on m’a dit que je pouvais demander des bonbons… pas la peine j’en ai plein mon tiroir, même mes enfants étaient jaloux en me voyant partir avec tout ça !).

Très bon accueil. J’ai vu plusieurs aides-soignantes, une infirmière et une interne endocrino.
Les explications sont claires (il y a même une fiche collée à la porte détaillant le programme de la cure et une autre, avec photos, expliquant la prise du comprimé), les questions sont les bienvenues, le personnel très gentil et à l’écoute. On se sent vraiment bien pris en charge.
En attendant le comprimé : analyse d’urine, prise de sang, papier divers, nombreuses explications (déroulement de la cure, fonctionnement de la poubelle, des wc…), entretien avec l’interne (qui revient pour me dire qu’ils ont décidé d’augmenter encore mon lévo pour passer à 137,5 … je savais bien que j’étais encore en hypo ! J’espère que je vais bientôt me stabiliser, j’en ai un peu marre de « me trainer »).

16h30 : une personne de la médecine nucléaire vient m’apporter LE cachet d’iode.
Il est dans une boite en métal. Elle connecte une sorte de paille en plastique dans laquelle le cachet entre quand on visse, puis elle sort (elle reste derrière la porte). On ne touche que la paille ; on fait glisser le cacher d’iode dans sa bouche, on avale (ce n’est pas très gros), on boit une gorgée d’eau… fastoche ! On a droit à une boisson chaude avec (pour que le cachet se dissolve). Puis de nouveau rien à manger pendant 1h30 (le petit-déjeuner commence à être loin !!).
Aucun effet secondaire pour ma part. Pas de nausée, pas de sensation de gonflement au niveau de la gorge ou des glandes salivaires.

18h : Waouh !! Un yaourt ! J’en mangerais bien 4 de plus… avec des petits gâteaux !

19h : Dîner (bof… pas terrible. Mais j’ai vraiment faim et je ne laisse rien).

22h : visite d’une aide-soignante : « - Tout va bien ? Vous avez bu ? - Oui, un verre avec le dîner. On m’a dit de boire normalement ce soir – Ah non, ce n’est pas assez, il aurait fallu boire au moins un demi-litre. Si vous vous levez cette nuit, buvez ». C’est souvent comme ça à l’hôpital (le pire c’est à la maternité !) : parfois les avis / recommandations diverges ! Du coup j’ai eu droit à une tisane !

Nuit : bof ! Les draps jetables ce n’est vraiment pas terrible. En tous cas il fait bon dans ma chambre (je n’ai pas eu besoin de brancher le radiateur électrique qui est à ma disposition) et on ne se fait pas réveiller à n’importe quelle heure de la nuit.

J2 : Mardi 28 février

Un petit peu le cafard car c’est l’anniversaire de mon fils aujourd’hui ! J’aurais bien sûr préféré être avec lui ! Mais on l’a fêté ce we et heureusement il y a le téléphone !

Et c’est parti pour la grande valse « buvez, éliminez » !

Pour résumer la journée :
8h : petit-déjeuner + Changement du drap jetable de dessous et de celui qui sert de taie d’oreiller (avec un bout de scotch pour tenir !!! C’est pas du 4 étoiles !).
12h : déjeuner - Avec le déjeuner, on me donne un citron (à presser et à ajouter à l’eau).
15h-16h : c’est le créneau qui m’est attribué pour la douche (douche au bout du couloir, shampoing obligatoire)
19h : Dîner
La journée est un peu longue. Heureusement j’ai eu la chance de faire un très beau voyage il y a quelques semaines et j’ai donc consacré ma cure au tri de mes photos et à la création d’un livre album sur internet. Avec les messages et coup de téléphone de ma famille et de mes amis, le temps passe finalement assez vite.

J3 : Mercredi 1er Mars

A peu de choses près la journée est identiques à la veille (petit ménage de la chambre en plus), et surtout rythmée par les 3 litres d’eau à boire… et à éliminer !

J4 : Jeudi 2 Mars

8h : Petit-Déjeuner / Douche à prendre avec 9h

10h : Visite de la médecine nucléaire pour mesurer le taux de radioactivité.
Mesure à 1 mètre : 2 uSv/h (il me dit qu’ils permettent la sortie jusqu’à 40… je suis large !). Il faut aussi dire que j’ai eu une dose diode assez faible (30 mCi).

Les recommandations : pas de mesure particulière concernant les adultes, uniquement faire attention aux enfants de moins de 3 ans et aux femmes enceintes pendant 2 jours (pas de contacts rapprochés et prolongés) ;
La seule chose que l’on m’a demandé de jeter a été ma brosse à dent. Il faut laver séparément est 2 fois de suite les vêtements portés pendant l’hospitalisation.

Libérée, Délivrée ! Quand on sait quels sont les traitements pour les autres cancers (chimiothérapie et autre), la cure d’iode c’est du gâteau ! J’ai bien sûr eu la chance de la faire sous thyrogen et de ne ressentir aucun effet secondaire, mais mis à part la « mise en quarantaine » qui est un peu bizarre, ce n’est pas une expérience éprouvante.

Mes petits conseils pour s’y préparer au mieux : apporter ordinateur (avec film), papier et stylo, magasines… eau en bouteille si vous n’aimez pas l’eau du robinet, Pulco citron (les 2 citrons donnés peuvent être un peu justes), bonbons, chewing-gum, bouilloire + café soluble / sachet de thé / tisane + un mug (les boissons chaudes dans les verres en plastique, c’est pas top. Moi ça m’a manqué !).

A 17h : Prise d’un sachet de (laxatif) en prévision de la scintigraphie du lendemain. Aucun effet pendant 5 heures. Puis crampes à l’estomac et effet recherché à partir de 22h. Quelques heures pas très fun, mais ça s’est ensuite calmé.

J5 : Vendredi 3 Mars

Retour à l’hôpital pour la scintigraphie.
Pour ceux / celles qui se posent des questions (c’était mon cas et je n’ai pas trouvé de réponse) : l’examen dure 1h / 1h30, il faut se mettre entièrement nue et revêtir une blouse d’hôpital. On est positionné sur le dos et on ne doit pas bouger. Première étape : scintigraphie corps entier. On se trouve sous une très grande plaque (à quelques centimètres du visage), qui descend très lentement (on ressent les vibrations de la machines) pour aller jusqu’aux pieds. Assez rapidement, la tête est donc dégagée. Seconde étape : scintigraphie cervicale. On est de nouveau positionnée sous la plaque. La plaque bascule très lentement, pour tourner autour de notre cou.
L’examen n’est donc ni douloureux, ni pénible. C’est juste un peu long de rester sans bouger.

Fin de l’examen : on m’indique qu’un médecin va venir me parler. Je suis vraiment contente car pendant mon hospitalisation on m’avait dit que je n’aurais pas les résultats de l’examen et que je devrais prendre rdv avec mon endocrino dans 3 mois et que c’est elle qui me donnerait les résultats de la scintigraphie. 3 mois à attendre : une éternité !!
Le médecin me fait m’installer dans une petite pièce et me dit que mon examen et tout à fait normal et que le cancer n’a pas migré autre part dans mon corps. Enorme « ouf » de soulagement !! Un chapitre est clos ! Je vais pouvoir passer à autre chose. La vie est belle !

Juste une petite info : si vous devez voyager en avion après une cure d’iode pensez à demander un courrier justificatif, car il y a des chances que vous sonniez aux portiques de sécurité !

Dernière info : j’ai eu un arrêt de travail de seulement une semaine (cure d’iode & scintigraphie)

J’espère que mon (très long!) récit pourra aider / rassurer les futurs patients en cure d’iode !

Bon courage à tous !

Clémence

[gaston6029]

À mon tour de tenter de raconter mon expérience du 3 au 6 avril 2017.
ATTENTION: pas de recette ni de leçon, c'est MON expérience et c'est tout. Ce qui n'est déjà pas si mal. Chacun fait ce qu'il peut comme il peut.
On part de BRETAGNE (en pays bigouden) pour arriver à l'hôpital SAINT-LOUIS, à PARIS.

Et on commence par les traditionnelles (presque) piqûres de THYROGEN le 1er et le 2avril.

Lundi 3 avril 2017 :
Pas beaucoup dormi. Debout à 2h45, départ pour la gare de QUIMPER avec ma femme et un ami (merci de se lever si tôt pour me... convoyer) à 3h30. Arrivé à l’heure à MONTPARNASSE mais galère dans le métro pour rejoindre SAINT-LOUIS.

Sur la ligne de départ à 10h10, chambre 24 à Trèfle 6. Prise en charge et visite des locaux, mobilier standard, porte du sas très très lourde. Analyse d’urine. Très professionnel. On redescend aux admissions pour la paperasse. Je profite de cet entracte avant mon isolement monacal mais forcé et consenti pour acheter de la lecture et c’est parti.

Pyjama. Une infirmière passe pour le check-up de début : prise de sang, tension et température. J’ai le droit au rappel concernant le déroulement de ces trois jours (je me souviens de mes 18 ans d'un temps que les moins de vingt ans!) et les consignes (poubelles, repas, etc…). Distribution des berlingots de Duphalac, un laxatif, pour l’ambiance… Et commence l’attente.

Vers midi, le toubib passe. Il me donne le compte-rendu du PET Scan de QUIMPER (les médecins locaux ne daignent pas expliquer ni donner les résultats à ces manants de patients), en précisant qu’ils (les mêmes) ont oubliés les images du scanner. Sans commentaire et pas très rassurant. Conclusion positive de cet examen (bilan post opératoire d'un cancer vésiculaire). Heureusement que les résultats étaient positifs !!!

Il m’informe aussi que ma scintigraphie de jeudi, initialement prévue à 8h15, est décalée à 9h00. Re-consignes sur ce qu’il convient de faire. Puis j’avale la fameuse pilule, jaunâtre et sans goût d’aucune sorte (suis un peu déçu, moi qui prenais ça comme une b.. d.. d'hostie miraculeuse). Et je suis parti pour deux jours d’isolement. Comme dit Boris Vian, « je bois, systématiquement (de l’eau) pour oublier mes emmerdements ». Minimum 3 litres par jour. Pour l’instant, aucun effet secondaire, et il n’y en aura pas. A l’inverse du Duphalac…

J’envoie un SMS aux enfants. Puis j’appelle mon épouse.
À 14h00, mesure automatique de la radioactivité dans le chambre. Un cérémonial qui me rappelle les appels décrits dans certains endroits. À la sonnerie, on s’allonge sur le dos et sur le lit. Puis on attend quelques minutes la seconde sonnerie qui autorise la reprise des activités suspendues.

Je débute une très intense période de méditation (orientale ? voire !) en observant la vie à l’extérieur de mon enclos. Je suis idéalement placé mais le temps passe… lentement. Comme dans la chanson de Jacques BREL (cherchez le titre…) : « Du lit à la fenêtre, Puis du lit au fauteuil, Et puis du lit au lit, …, La pendule d’argent, Qui ronronne au salon, Qui dit oui qui dit non, Qui dit je vous attends » …

À 14h15, je réclame mon repas à la sonnette. Une dame arrive après 10 minutes, je la vois par le hublot, et j’ai droit à mon premier festin déposé dans le sas : flageolets mouton, salade d’endives, yaourt et compote. Et en digestif, Duphalac ! Ensuite, vaisselle et tri sélectif.
Je rappelle mon fils suite à son SMS. Faut bien tuer le temps… Putain, deux jours !

Ensuite, sieste, Tout va donc bien. J’aperçois la tête de l’infirmière dans mon hublot. Vers 19h00, plateau repas dans le sas : velouté poireaux pommes de terre, paupiette de saumon à la crème avec haricots verts, emmental et poire au chocolat. Et toujours Cristaline et Duphalac… Nettoyage et recyclage vaisselle. Coup de téléphone de ma chérie qui me raconte sa journée.
19h50, bip de mesure de radioactivité.


[u]Mardi 4 avril 2017 :
Nuit très longue comme seul un hôpital sait faire… Peu dormi. Effets secondaires visibles : ceux du Duphalac qui m’obligent à des passages répétés par les toilettes via le sas d’entrée.

Petit coucou de l’infirmière dans la nuit.

Appel téléphonique de ma femme vers 7h00. À 7h50, sonnerie pour la mesure de la radioactivité. Moment solennel… Prise des médicaments du matin, surtout le Lévothyrox.

Petit-déjeuner servi à… 9h10 !!! Enfin, j’ai droit au café, pain, beurre, confiture, yaourt et jus d’orange. Ça valait le coup d’attendre. Puis toilette et rasage.

Passage de l’infirmière vers 10h45, RAS. Par contre, consigne : même pour faire sa toilette, enfermer à clé dans l’armoire toute les affaires de valeur, les détrousseurs peuvent sévir n’importe quand… Ensuite, intense activité entre somnolence et sieste. Interrompue par la sonnerie de la mi-journée pour la mesure de la radioactivité.

Repas servi à 13h00 avec toujours Cristaline et Duphalac… Après-midi avec sieste (encore, quelle santé !) et vidéos humoristiques sur mon portable (je me fais un peu de Marc Jolivet, c’est bon pour mon moral. Merci aux polyphénols et autre digicode) … Appel de ma femme vers 16h15.

En soirée, je me fais un apéro au Pulco. Et, pour respecter la tradition, j’en ingurgite deux. Le dicton populaire, faut pas rester… Passage de l’infirmière (la petite dame sympa derrière la vitre) puis repas à 19h10. Avec, bien sûr, Duphalac et Cristaline…

On remesure la radioactivité vers 20h00 et ma femme m’envoie des photos de son repas avec des araignées (les crabes, hein)… Je suis preneur. Puis coups de téléphone familiaux…

Mercredi 5 avril 2017 :
Nuit calme… Remarquez, pas facile de faire autrement. Assez mal dormi. Je mange une pomme en attendant le coup de téléphone de ma femme. Cérémonie de mesure de la radioactivité. La routine dans l’attente interminable du petit-déjeuner.

Pour tuer (!) le temps, je vais me raser. La collation (et une présence humaine derrière la carreau) arrive à 8h55. À 10h00, dernière cérémonie de prise de radioactivité ; Toujours personne en vue du personnel médical.

Cinq minutes plus tard, une infirmière. Douche possible dans un quart d’heure (il faut sortir dans le couloir, c’est excitant !). Après cette douche (qu’elle était bonne) et la mise d’une tenue de ville, je sonne pour une autre prise de sang. Mais pas dans la chambre, dans le sas… Je ne verrais pas le médecin aujourd’hui, seulement demain après la scintigraphie. Pas un souci…

Je suis en ville vers 11h30 après un passage aux admissions.
Ballade presque au hasard dans Paris. Repas kebab sur le pouce et passage à l’hôtel pour déposer une bien encombrante valise à roulettes (dont la poignée a eu la bonne idée de casser. Je bricolerais finalement une réparation de fortune chez un mécanicien moto de l’avenue, ou la rue, de la Villette).. Je tue le temps jusqu’en soirée ou je retrouve mon autre fils.

Le reste part en peu en vrille épicuriennement (faut oser) parlant mais je le vaux bien. Il m’invite chez Papa, rue Lafayette, pour un cassoulet maison suivi d’une omelette à l’armagnac, le tout saupoudré d’un petit « gorges du Lot » rouge et gouleyant à souhait. Et pour finir une soirée que n’aurait certes pas renié René FALLET, un armagnac nature ! Vont pas avoir la tâche facile, à la scintigraphie, demain.


Jeudi 6 avril 2017 :
Nuit calme (ben oui quand même), Duphalac m’a fichu la paix, vaincu par les produits du terroir. Vive le sud-ouest.

Je suis arrivé à 8h30 dans le service de médecine nucléaire, le temps d’assister en direct à une coupure d’électricité courte mais efficace. Lorsque je passe dans le grille-pain rotatif de la scintigraphie, les repères mémorisés par la bête auraient été effacés et il faut le recalibrer. Pas grave, j’ai le temps.

On fait le point avec le docteur CH.... Ça ne peut pas s’annoncer mieux, ce qui ne veut pas dire qu’on ne va pas surveiller le lascar. Même s’il s’est invité sans rien demander à personne, on tient à s’assurer qu’il soit bien reparti, même sans fermer la porte, en ne laissant rien traîner. On augmente à 150 le Lévothyrox, fixe plusieurs examens de contrôle et on se donne rendez-vous en juillet.

Belle journée parisienne. Un Paris que je traverse à pied (!) avec ma petite valise (je sais, je sais… La traversée de Paris, je ne l’ai pas volée, celle-là) pour rejoindre MONTPARNASSE, le train et la BRETAGNE après avoir été boire une bonne pinte avec mon fils, venu me retrouver.

Voila, le séjour parisien est fini. A part l'isolement à supporter (mais on peut, finalement, même si ce n'est facile pour personne, certainement). Je suis fatigué au lendemain de mon retour mais le beau temps du Finistère sud et la mer vont se charger de me retaper.

Je salue évidemment toutes et tous mes compagnons de galère, particulièrement la dame qui partageait l'autre chambre à trèfle 6 et que j'ai brièvement croisé dans les locaux pour la scintigraphie.

[lilys62]

Depuis quelques temps sur ce forum je mets quelques infos sur la cure d'iode à l'hôpital Salengro à Lille.
J'ai eu un 1e RDV d'explications sur le déroulement de la cure il y a 1 mois et nous avons fixé la date à ce moment là. Médecin et infirmière très sympas, bonnes explications.
Les hospis se font le mardi avec une sortie le vendredi.
1e injection de thyrogen dimanche ( aucun effet )
2e injection lundi ( aucun effet ).
J'ai un carcinome peu différencié donc pas cool et en plus une ponction il y a 4 ans qui ne l'a pas détecté, j'ai accouché il y a 6 mois et j'ai deja une fille de 3 ans, j'arrive donc à l'hôpital mardi matin à 10h00 dans un état de stress et de fatigue que je n'ai jamais connu.
Normalement les hospis se font à 13h00 mais pour moi et mon cancer pas cool c'est 10h00 pour un TEP Scan à Salengro dans le service de médecine nucleaire.
J'arrive en avance vers 09h30, mon mari est avec moi. À l'accueil des la TEP c'est brutalement qu'on demande à mon mari de partir. Bisous et pleurs, je suis épuisée.
Pour la TEP injection d'un traceur et pose d'une perf, c'est juste une piqure, pas douloureux, et repos pendant 01h00 avant l'examen. L'examen n'est pas douloureux et on est pas enfermé, cela ressemble à un scanner. Personnel super gentil.
À la fin de l'examen on me met dans une salle d'attente avant de m'emmener en hospitalisation. Tout de suite un opérateur vient me voir et me dit qu'il n'y a rien d'inquiétant sur la TEP. Je commence à souffler un peu.
On m'emmène dans la chambre (n5). Grande chambre, immense fenêtre avec une allée et des gens qui passent et flânent ( je me sens moins isolée ), moniteur TV avec internet, jeux, infos sur l'hôpital je suis rassurée je m'attendais à pire l'hôpital est ancien. Tout le personnel hospitalier vient me voir, je pleure tout le temps en pensant à mes enfants que je ne prendrai pas contre moi pendant 3 semaines. Le personnel est très sympa, ça fait du bien.
La chambre n'a pas de douche, on m'y emmènera chaque matin. On m'explique le fonctionnement des toilettes et on me donne les recommandations ( me mettre en chausson, me laver les mains le plus souvent possible, boire de l'eau, je sonne si j'ai besoin de quoi que ce soit ).
À 12h00 on m'apporte mon déjeuner. Le plateau est bien fourni, je n'aurai pas faim.
À 16h00 on me demande de mettre des habits de l'hôpital et de ranger les affaires dans le placard de la chambre. On me donne une blouse et une culotte ( jetable ), ils ont toutes les tailles, je suis ronde et aucun soucis. Le médecin arrive, elle me rassure sur la TEP et prend le temps de répondre à mes questions.
À 17h00 j'avale mon cachet d'iode. Il faut être à jeun de 2 heures avant et 45 Minutes après ( on peu boire de l'eau ) Aucun ressenti. On capte super bien le téléphone et la 4G dans la chambre, je fais un Skype avec mon mari et mes bébés ( je le ferai tous les soirs de l'hospi ). Je suis épuisée, le service est très calme, aucun bruit la nuit, je dors.
Réveil a 06h00, aucun bruit dans le service, personne ne vient me déranger. Dans le service on a la TV automatiquement sans payer et internet également ( parce qu'on est coincés donc c'est tout à volonté ). Vers 07h15 on vient me voir avec le petit dej, j'ai un peu mal à la gorge et en dessous des oreilles, on me donne du citron ( pulco citron pur, c'est terrible, je n'ai pas réussi à le garder plus que quelques secondes). J'ai oublié de prendre des Chewing-gums, je conseille à tous d'en amener !
Petit dej et l'infirmière arrive pour m'emmener à la douche. La douche est immense et agréable, on me donne serviettes et gant et de quoi me changer. J'ai tout le temps que je veux. Je reviens toute seule dans ma chambre. Une infirmière vient prendre la mesure de radioactivité : 79. Malgré cette mesure elle prend le temps de discuter et m'explique l'utilisation des différents appareils de mesure qu'elle porte sur elle. La journée se passe très calmement, la douleur est vraiment très légère, gorge sèche, rien de méchant. J'ai mon ordinateur, des revue, des gâteaux et du chocolat, je travaille au calme toute la journée. À 16h00 on m'amène un café et un énorme muffin au chocolat c'est un 3 étoiles. Le personnel passe régulièrement pour me demander comment je vais, ils discutent et sont super gentils. Au moins je me repose, je sens que le moral va mieux. À 20h00 on m'amène 2 cachets de laxatifs ( dulcolax), c'est obligatoire.
Jeudi matin dej et douche. Le laxatif fait effet à 09h30, c'est terrible mais ça marche ! Nouvelle mesure de radioactivité : 25 j'elimine bien je dois continuer à boire. on m'emmène passer une scintigraphie et un tomoscanner. Pas de piqure ( youpi !). L'examen n'est pas douloureux et on est pas enfermé, je suis en stress à cause du tomoscanner demandé par le médecin.
Je suis de retour dans la chambre vers 11h00. Rien ne se passe avant 16h00, le médecin arrive, je suis au comble du stress. Il n'y a rien sur la scintigraphie, elle me montre les images et m'explique. Pour le moment il n'y a rien, je vais pouvoir retrouver mes bébés et souffler un peu. Même si le combat est loin d'être gagné pour le moment ( carcinome peu différencié a tendance à se cacher et difficilement détectable ) il n'y a rien. Tout le service passe me voir dans l'heure qui suit pour me parler et me rassurer, ils me vannent à cause de mon stress et me font un cours de " zen attitude ". On voit que la radioactivité à baissé car ils restent vraiment plus longtemps pour discuter. Pas de laxatif le dernier soir. La nuit est toujours aussi calme. Je suis une lève tôt, l'infirmière me demande de sonner dès que je me réveille vendredi pour prise de sang et douche. Sortie prévue à 10h00 vendredi matin.
Vendredi matin prise de sang et douche avant 07h00. Petit dej. Nouvelle mesure de radioactivité : 9,8 ( l'infirmière est content je suis en dessous de 10 donc moins de jours de radioprotection ).
À 09h45 le médecin vient faire ma sortie. Pour le moment les résultats sont satisfaisants. Échos cervicale dans les 2 mois, rdv endocrino avant 2 mois, levothyrox 200 maintenu. Sauf problèmes je reviens dans 8 mois pour mini cure ( hospi 24 heures lundi et mardi, retour domicile le mercredi et scintigraphie le jeudi ). Moins de radioprotection après cette mini cure.
Mon taux étant inférieur à 10 je dois suivre les mesures de radioprotection pour 4 jours vis à vis des adultes et 9 jours vis à vis des jeunes enfants.
Pour ma part j'ai prévu d'éloigner les enfants pour 2 semaines chez les grands parents pour leur éviter tout risque. Nous faisons un Skype tous les soirs. Pour 4 jours j'ai pris un Airbnb en bas de ma rue.
Tout le monde vient me dire au revoir. Je donne 10/10 pour la gentillesse et la disponibilité de tout le personnel du service de médecine nucléaire de l'Hopital Salengro de Lille. J'étais vraiment mal en arrivant et ils ont été présents avec un positivisme contagieux.
Pour ceux qui auraient des questions précises sur l'hospi à Lille Salengro n'hésitez pas à me poser des questions et bon courage à tous.

[patie75]

Bonjour,
cure d'iode effectuée au ICO Paul Papin d'Angers (avril 2019) sous thyrogen,
Papillaire avec envahissement ganglionnaire, ablation totale +curage fev 2019
Régime: pas de poisson, fruits de mer 15jours avant
Chambre agréable (car bâtiment récent) au 4ème étage
(Grande fenêtre). De bons repas.
Par contre, chambre un peu froide et ventilation forte (prévoir bouchons d'oreille)
Douche dans la salle de bain propre (douche le dernier jour seulement)
eau citronnée fourni. Personnel très à l'écoute et agréable.
*Arrivée Lundi à 11h, prise de sang, déjeuner 12h
prise de la gélule 14h30, (suis agréablement surprise par la petite taille de la gélule, la dose est 100 mCi), petite collation vers 15h30 pas d'effets secondaires importants sauf grosse fatigue vers 17h
*2ème jour :
glandes salivaires gonflées au réveil, calmées par un corticoïde.
*3ème jour :
Laxatif en début d'aprem. Passage du médecin vers 17h. Mesure à 9 (sortie slmt possible en dessous de 20)
Sortie anticipée à ma demande pour cause de crise d'angoisse, de claustrophobie, que j'ai réussi à gérer tant bien que mal, avec des solutions qu'on m'a apporté. Les chaussons jetables que l'on nous fourni sont jetées, lessive à part à la maison des vêtements, pour le reste( ras pour l'ordi, shampoing peut être ramené)
Retour à la maison vers 20 h avec Protocole à respecter pour mon mari (distance de 2m et chambre à part), pas d'enfants à la maison jusqu'à dimanche soir.
*Jeudi : Très fatiguée (les nerfs tombent après l'isolement) et un peu nauséeuse.
*Le vendredi ,Scintigraphie du corps entier à 10h15, Mesure à 1 (revoir mes enfants le dimanche soir est confirmé)
Résultat: iode bien fixée, pas de métastases à distance mais reste 3 ganglions au niveau de la clavicule, bien cachés (un peu déçue), malgré la chirurgie et curage ganglionnaire importants.
Le médecin indique qu'il faut attendre que le traitement fasse effet, si ganglions persistants, nouvelle chirurgie et cure pourront être envisagées.
Bon courage à tous.

[PhilG]

Bonjour à toutes et à tous,

Ma cure à l'iode 131 s'est déroulée du 4 au 7 mars 2019 aux HUG de Genève, Suisse, unité Curiethérapie en Radio-Oncologie. Déroulement du processus:

29 janvier rdv avec l'endocrinologue et prise de sang
01 février début du régime sans iode
28 février rdv unité de Curiethérapie, visite de la chambre, prise de sang et remise du bocal pour récupération des "urines 24h", la chambre laisse une bonne impression elle a de grandes fenêtres et une salle de bain/WC spacieuse
2 mars 1ère injection de Thyrogen
3 mars 2ème injection de Thyrogen et récupération des urines sur 24h
Lundi 4 mars 7h30 rdv à l'unité à jeun sans prise de Levo, prise de possession de la chambre et examen de routine, poids, tension etc... 10h30 Prise de la gélule et ensuite on attend que la radioactivité descende en dessous de 10, pour ma part les valeurs étaient de 60 le mardi, 16 le mercredi et 8.5 le jeudi, jour de ma sortie.
vendredi 5 et lundi 8 mars rdv à l'imagerie nucléaire pour des scintigraphies dont une du corps complet.

Personnellement j'ai mieux vécu les 4 jours sur place que le régime sans iode qui le précédait. J'avais pris un câble HDMI ce qui me permettait de brancher mon ordi portable sur la TV et profiter de tout Canal+ et de Netflix On y ajoute beaucoup de téléphones avec la famille et les amis + quelques siestes entre deux séries et les passages obligés aux WC compte tenu qu'il faut boire un max et en définitive cela passe assez vite

La nourriture était bonne mais j'ai apprécié d'avoir pris certaines douceurs (chocolat, fruits...) en plus des traditionnels bonbons qu'il faut avoir pour stimuler les glanders salivaires. A ce sujet ne minimisez pas les gargarismes avec le citron mis à dispo par l'unité, je ne l'ai pas bien fait et il m'a fallu près d'un mois pour retrouver le goût. Conclusion on peut remanger de tout y.c. des produits iodés mais ils n'ont plus de saveur....

Le résultat de la scintigraphie est bon et la prise de sang faite 1 mois après la cure donne des taux qui semblent partir dans le bon sens. Prochaine prise de sang en juillet, soit 4 mois après la cure.

A suivre....

[PhilG]

Bonjour à toutes et à tous,

Ma cure à l'iode 131 s'est déroulée du 4 au 7 mars 2019 aux HUG de Genève, Suisse, unité Curiethérapie en Radio-Oncologie. Déroulement du processus:

29 janvier rdv avec l'endocrinologue et prise de sang
01 février début du régime sans iode
28 février rdv unité de Curiethérapie, visite de la chambre, prise de sang et remise du bocal pour récupération des "urines 24h", la chambre laisse une bonne impression elle a de grandes fenêtres et une salle de bain/WC spacieuse
2 mars 1ère injection de Thyrogen
3 mars 2ème injection de Thyrogen et récupération des urines sur 24h
Lundi 4 mars 7h30 rdv à l'unité à jeun sans prise de Levo, prise de possession de la chambre et examen de routine, poids, tension etc... 10h30 Prise de la gélule et ensuite on attend que la radioactivité descende en dessous de 10, pour ma part les valeurs étaient de 60 le mardi, 16 le mercredi et 8.5 le jeudi, jour de ma sortie.
vendredi 5 et lundi 8 mars rdv à l'imagerie nucléaire pour des scintigraphies dont une du corps complet.

Personnellement j'ai mieux vécu les 4 jours sur place que le régime sans iode qui le précédait. J'avais pris un câble HDMI ce qui me permettait de brancher mon ordi portable sur la TV et profiter de tout Canal+ et de Netflix On y ajoute beaucoup de téléphones avec la famille et les amis + quelques siestes entre deux séries et les passages obligés aux WC compte tenu qu'il faut boire un max et en définitive cela passe assez vite

La nourriture était bonne mais j'ai apprécié d'avoir pris certaines douceurs (chocolat, fruits...) en plus des traditionnels bonbons qu'il faut avoir pour stimuler les glandes salivaires. A ce sujet ne minimisez pas les gargarismes avec le citron mis à dispo par l'unité, je ne l'ai pas bien fait et il m'a fallu près d'un mois pour retrouver le goût. Conclusion on peut remanger de tout y.c. des produits iodés mais ils n'ont plus de saveur....

Le résultat de la scintigraphie est bon et la prise de sang faite 1 mois après la cure donne des taux qui semblent partir dans le bon sens. Prochaine prise de sang en juillet, soit 4 mois après la cure.

A suivre....

[Maguy]

bonjour à toutes et à tous;
ma cure s'est bien passée et j'ai la scintigraphie ce vendredi.

1 er jour le 27 mai arrivée 8h au service d'irathérapie, un bisou au mari et me voilà partante pour ma chambre.
j'entre dans une grande chambre d'environ 17m2 et sa salle de bain avec wc et douche. La chambre est neuve deux grandes baies vitrées donnant sur la route d'Espagne( impec je verrai la ville vivre)
Donc à mon arrivée l'infirmière me donne les consignes mettre mes affaires sur les étagères, séparer mes affaires pour le départ dans l'autre placard,
boire entre 1,5et 2l d'eau/jour pour évacuer la radioactivité. Un infirmier va passer me faire prise de sang et me mettre mon bracelet( bon pas du 18carat)
et elle me donne comme consigne la table devant la porte ne pas la bouger, car mes repas et autres seront posés dessus et je devrais me tenir au bout de l'autre coté de la chambre; elle me demande de choisir mes menus durant mon séjour, c'est comme au restau
avant de partir elle me propose un thé, j'accepte
Vers 10h l'infirmier arrive, il me donne les même consignes et me dit que le médecin va passer pour la 3 version mais avec l'heure de prise de La Gelule.
10H30 le médecin arrive elle redonne mes antécédents, et me dit 15H ce sera à votre tour.
Midi le repas arrive je m'occupe après
15h arrive deux infirmières arrivent avec La boite et LA gélule je l'avale avec une compote et un verre d'eau, ne pas s'allonger ni boire ni manger pendant 1H. Alors je m'assois sur un fauteuil super confortable lecture, tricot 16H15 arrive et la une infirmière me demande un café? un thé je dis banco de l'eau chaude je me suis amené mon bon thé au citron et ma théière.
vers 19H30 je demande une autre bouteille d'eau que l'on m'amène. 19H le repas bon, 20H30 la douche et là gros coup de fatigue, n'ayant pas trop dormi cause stress la veille 21H30 extinction des feux.
Mardi 28/05 réveil en pleine forme 7H prise lévothirox, douche puis le petit des' arrive à 8H et là grand choix yaourt, compote jus de fruits, café, thé, viennoiserie pain biscotte, beurre, confiture le luxe dans le choix. le matin lecture avec la radio. Midi le repas celui que j'avais commandé nickel. aprem tricot, 16H le gouter jus de pruneau palmito;mots croisés appels famille amis et là déjà 19H le repas toujours aussi bon.on m'a ajouté un cachet du sulfarlem 25 S 3fois par jour ça évite l'eau au citron mais je couple les deux
mercredi 9/05 réveil 7H; 7H30 les infirmières passent pour le petit des' mais elles me donnent chemise de nuit et gant jetable après le petit des' douche et prise radioactivité pour pouvoir sortir
8H30 verdict 7,7 niveau abdomen et 7,6 niveau thyroïde du coup banco retour maison.
9H30 on me donne ordonnance pour le sulfarlem à prendre jusqu'à samedi et vendredi à midi la scintigraphie.

La scintigraphie alors verdict iode s'est bien fixée mais elle s'est fixée sur un ganglion à droite du coup prise de sang dans 2 mois et échographie à l'oncopole dans 6 mois et on verra pour la suite
maintenant y a plus qu'à attendre.
Le personnel à l'oncopole sont vraiment super

[Lola31]

Récit de ma cure d’iode à l’Oncopole-Toulouse, juin 2019.

C’est une seconde cure pour moi, pour cause de résidu de cancer (la 1er a eu lieu en octobre 2015, depuis 2016 la TG augmentait doucement jusqu’à ce que la dernière RCP préconise une 2e cure de 100mc en défreination).
J’ai donc arrêté le levotyrox 4 semaines avant la cure, puis 2 semaines de cynomel et donc les 15 derniers jours, sans rien.

La défreination - coté alimentation:
Comme je voulais mettre toutes les chances de mon coté et bien « assoiffer » les cellules, j’ai fait un régime assez strict sans iode au moment où j’ai stoppé le levotyrox (4 semaines donc). Et comme j’ai une furieuse tendance à prendre du poids, j’ai aussi réduit très considérablement l’apport en sel (je n’ai pas remplacé le sel iodé par du sel naturel mais l’ai éliminé de mon alimentation) pour ne pas faire trop de rétention d’eau favorisée par l’hypo. Ce ne fut pas si difficile pour moi et mes efforts largement récompensés: ni oedeme, ni prise de poids sur la période. J’avais emprunté à des amis un extracteur de jus (j’avais lu ça dans un post de Beate) et je me suis nourrie de beaucoup de jus de fruits/légumes, de pain Azyme, de riz et de blanc de poulet, avec épices et herbes en tout genre. J’ai supporté ça très bien. Il faut juste s’organiser un peu pour amener sa gamelle pour les soirées pizza entre copains et c’est un peu difficile de manger sur le pouce à l’extérieur (impossible d’improviser l’en-cas de midi à la boulangerie du coin).

La défreination - coté forme:
J’appréhendais énormément la période qui s’est finalement assez bien passée. Aucun effet particulier de l’arret du levo et j’ai très bien supporté le Cynomel. Bien sur, j’étais super crevée mais j’ai des grosses semaines de travail et une année chargée. J’ai été en arrêt de travail les 15 jours précédents l’iode et heureusement parce que je ne pouvais plus demander grand chose à mon cerveau. Je n’étais pas pour autant « en hibernation totale » comme je m’y étais attendue. Cela dit, incapable d’attaquer ma pile de livre en retard, ni faire une activité qui demande de la concentration. J’ai pris le temps de découvrir l’art du manga, de me promener un peu et c’était parfait (rétrospectivement, j’ai glissé tout doucement dans une sorte de lenteur qui a rempli mes journées de pas grand chose!). Les 3 derniers jours ont été plus difficiles: énorme fatigue, migraines ++, nausées ++ mais la cure approchant, ce n’était pas si difficile à supporter. C’était donc une bonne idée de limiter au max les contraintes les deux dernières semaines pour accepter ce nouveau rythme.

Les bagages pour la cure:
Les indications divergent beaucoup. Perso, j’ai pris un change intégral pour chaque jour parce que je préfère et une serviette de toilette pour chaque journée. Mais c’est ma convenance personnelle.
J’ai pris un mini savon-shampoing que j’ai jeté à la sortie de l’iode et une brosse à dent à jeter aussi. Mais je ne suis pas sure que ce soit absolument nécessaire (je n’ai pas jeté mon tube de crème par exemple donc c’est assez irrationnel comme précaution!).
Des livres, un crochet et du fil, un ordi, un disque dur avec des films (la wi-fi n’était pas suffisante lors de ma 1er cure) et des tonnes de trucs à lire en retard.
Des pastilles au citron, du pulco, du chocolat sans sel (Et des dragibus… mais chut!!!!).

La cure d’iode:
Arrivée lundi à 8h30 oncopole (Toulouse) pour un retour prévu le mercredi 10h si mon taux de radioactivité le permettait.
Ma relative bonne forme m’avait fait craindre ne pas avoir un TSH assez haute pour faire la cure. 5 jours avant ma TSH était à 33. Finalement le jour J, TSH à 75. Ce n’était pas très élevé mais suffisamment pour qu’ils me gardent!
La grande surprise: une fenêtre qui s’entrouvre dans la chambre. OUf!!! Moi qui avait si mal vécu l’enfermement la 1er fois, voilà que ce petit détail allait changer ma vie ces 3 prochains jours.
1er demi-journée occupée par les entretiens divers avec interne, personnel, prise de sang, électro, etc.
14h: on m’amène la gélule. Ce n’est pas plus gros qu’un doliprane et ça n’a rien de particulièrement spectaculaire, mais c’est symboliquement un moment qui n’est pas anodin!
De 14h à 15h, il faut rester debout ou sur le fauteuil, ne pas s’allonger pour bien « garder la gélule ». Je n’ai pas eu de nausées, ni douleurs particulières. Au bout d’une heure, on peut recommencer à vaquer normalement.
Dès la fin d’aprem, j’ai bu du « Pulco », me suis souvent rincé la bouche avec pour faire saliver et sucé des pastilles au citron.
Personnellement, je n’ai rien ressenti de spécial cette fois non plus sauf bien sur un état de plus en plus léthargique du fait de la défreination qui continue doucement mais surement.
En revanche, ces cures ont toujours un effet anxiogène pour moi. Je tourne en rond, n’arrive pas à m’occuper l’esprit, suis incapable de lire ou de suivre un film alors que j’ai pris mille occupations dans mes bagages et que, habituellement, je cours toujours après la temps que je n’ai pas! Bref, les heures s’égrainent sans fin, je passe mon temps à respirer l’air frais par la fenêtre entrouverte et compte les heures. Une sorte de sensation permanente d’écoeurement qui doit s’appeler claustrophobie!
Heureusement, la connexion n’était pas si mauvaise et j’ai pu skyper avec la famille et les ami.e.s, ce qui était plutôt sympa.

Sortie de cure:
Mercredi, mesure de radioactivité: 20 uSV/h. Un peu élevée mais on me laisse sortir dès 10h du matin.
J’ai la chance d’avoir dans mon logement une chambre d’ami.e avec douche. Je me suis donc installée là pour 8 jours pour être le moins possible en proximité avec mon conjoint et mon fils de 9 ans. Ça ne m’empêche pas de passer du temps avec eux mais je reste toujours à bonne distance. Je prends mes repas avec eux sur une petite table et reste à 2m de mon fils dans les pièces. On peut se raconter des trucs et faire des jeux (bon, pas le jungle speed bien-sûr, ni le Uno). Un câlin le matin et le soir rapido.
J’ai laissé la main sur la préparation des repas pour limiter les contacts avec la nourriture de la famille.
J’ai lavé tout mon linge pris à l’oncopole en arrivant sans le mélanger au linge de la famille. Je vais continuer ça encore 2 semaines.
Je fais attention dans la rue de ne pas stagner à coté des personnes et dis bonjour de loin aux gens de mon quartier. De toute façon, je suis un peu trop fatiguée pour passer trop de temps hors de la chambre.

Vendredi, Scintigraphie:
Encore un moment de stress puisque c’est là que l’on voit si l’iode a bien fixé et où l’iode a fixé. Pour moi, pas top mais c’est une autre histoire.
Samedi, reprise du Levothyrox et le trajet va donc pouvoir se faire en sens inverse. Chaque jour, la forme sera meilleure que le jour précédent. Et dans 2 semaines, je retrouve une vie quasi-normale!

Pour conclure: Ce n'est pas l'enfer mais je ne trouve pas que ces cures soient une formalité. Je n’arrive pas à vivre ça comme 3 jours de temps pour soi au repos complet. Personnellement, ce ne sont pas des vacances et l’impact psychologique est assez fort. Néanmoins, j’ai l’idée que plus on sait, mieux on se porte. Alors je ne peux que conseiller de lire les témoignages sur le forum VST. Leur diversité montre qu’il n’y a pas d’expérience unique mais permet de mieux appréhender la sienne propre.
Voilà pour moi.

Plein de courage à celles et ceux qui devront en passer par là!!

[Ktrin']

Un beau et intéressant témoignage Lola, pour les personnes qui feront leur cure !

Bonne chance pour la suite et Gros BiZou !

Ktrin'