à la recherche d' un équilibre

[Nolaben]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, et je sollicite votre aide et votre expérience afin de m' aider à trouver une meilleure prise en charge médicale. En bref, après une thyroïdectomie totale, j' ai navigué de médecins en médecins ( endocrino , généralistes....) afin de retrouver une certaine forme. A l' époque ils m' ont prescrit du Levothyrox 125 , mais cela n' allait pas, je me sentais tjrs aussi fatiguée et déprimée. Jusqu' au jour où j' ai décidé d' augmenter ma dose à 150( contre leur avis) depuis cela va bcp mieux, mais à chaque analyse on me demande de descendre: T3 libre 2.7ng/l
4.1picmol/l
T4 libre 14.7 ng/l
18.96picmol/l
TSH 0.164micUI/ml
Ces analyses datent de 2003, depuis je n' ai rien fait, car tout cela me semble inutile puisqu' aucun médecin ne veut prendre en compte mes symptomes physiques.
Je redoute de devoir descendre le lévo. Pourriez vous m' indiquer un endocrino dans le sud de Paris ou en Essonne à l' ecoute des malades?
J' ai lu sur ce forum qu' il existait des compléments au lévo en cas d' activité plus intense, de quoi s' agit il au juste?
Je vous remercie d' exister , car cela aide vraiment de lire tous ces témoignages. A bientôt

[David75]

Salut,
d'après ce qui se lit un peu partout tu as un taux de FT4 bien dans les "fourchettes"
Un taux de FT3 peut-être un poil proche de la limite basse.

Une TSH basse pour la population générale, mais pas pour une personne dont la thyroïde a été enlevée.
A confirmer mais j'ai lu 0,1 comme objecif de TSH après ablation.

Vu que tu as encore des symptômes très gênant, il est étonnant que ce n'est pas pris en compte.
Après tout il y a les valeurs de labo, et puis il y a le patient. Et c'est très souvent répété, mais chaque patient son équilibre justement.



Bonne année

[chris59]

kikoo Nolaben,

Bienvenue sur le forum.

Il faut refaire un dosage et savoir où tu en es.
Car depuis 2003, même si les taux de T3 et de T4 étaient assez élevés et la TSH basse, depuis il se peut très bien que ton organisme s'y soit habitué et dans ce cas les taux ont changés.

Pour quelle raison as-tu été opérée ?

Les complèments auxquels nous faisons régulièrement allusion sont des compléments en T3, Mais au vu de tes anciens résultats, il n'y en a pas besoin du tout car cela te mettrait en hyperthyroîdie avec tous les risques cardiaques que cela comporte.

Il faut savoir que le levothyrox ne remplacera jamais "parfaitement" les hormones naturelles de la thyroîde.
Donc le fait que tu soit en dessous de ta forme avant la maladie et l'opération est : normal.
Il faut simplement apprendre à gérer ses activités et surtout apprendre à accepter qu'on n'est plus la même et qu'on ne le sera plus.

Donc dans l'immédiat refais une bonne prise de sang afin de vérifier les taux actuels.

Question endo je ne peux pas te renseigner.

EDIT : kikoo David le 0,1 est pour après cancers. question dosage des T3 en pg la limite haute est à 4,4 et la T4 limite haute à 24,3

[Nolaben]

Merci pour vos réponses.

Je vais effectivement refaire un dosage pour savoir ou j' en suis.
Les raisons de mon ablation sont une irradiation sur la zone du cou et thorax pour traiter une leucémie. Donc dès que j' ai commencé à avoir des nodules sur la thyroide, ils l 'ont enlevée par précaution ( risque aggravé de cancérisation) Mais au final, il n' y avait aucune cellule maligne.
Je suis d' accord avec vous sur le fait qu' on est différent après une ablation, mais je cherche juste une meilleure prise en charge de mon état général, et si je n' avais augmenté moi meme ma dose, je serai dans un état de fatigue intense, c 'est pourquoi j' aimerai avoir des adresses médicales, mais apparemment ce n' est pas possible ( déontologie du forum je suppose) Merci et bonne année à tous.

[chris59]

kikoo

On pourra te donner des adresses mais cela se fera par MP car effectivement on n'a pas le droit de donner des noms de médecins sur le site.
Que ce soit pour en parler en bien ou en mal : c'est interdit.

Donc lorsque certains membres verront ton message ils te répondront directement en MP.

Il est certain qu'il faut trouver un médecin qui te suivra correctement et surtout un qui soit surtout à l'écoute des symptômes.

J'espère que tu en trouveras un. D'ici là voit avec ton généraliste pour la prise de sang.

A bientôt et bonne année à toi aussi.

[Beate]

Bonjour Nolaben !

Bienvenue dans le forum !

C'est vrai que les hormones synthétiques ne remplaceront jamais "parfaitement", à 100%, les hormones fournies par une thyroïde en bon état - essentiellement parce qu'on prend tous les jours exactement la MEME dose, alors que notre glande, elle, pouvait adapter sa production aux besoins ! Plus d'hormones quand il fait froid ou quand on est très actif, moins quand il fait chaud ou qu'on ne bouge pas ...

En partie, cette adaptation se fait malgré tout, même sans thyroïde, puisque notre organisme, à différents endroits et notamment dans le foie, transformera plus ou moins de la T4 apportée par le Lévothyrox en T3, l'hormone vraiment active. Cela fonctionne bien chez au moins 80% des patients opérés. Mais parfois, cette transformation ne se fait pas parfaitement bien, et dans ce cas, il peut être utile de prendre un peu de T3 en plus de la T4.

Pour savoir si c'est ton cas, il faudrait refaire une analyse, et bien comparer tes résultats avec la "fourchette" indiquée par le labo (car les valeurs de reference varient en fonction du kit utilisé, on ne peut donc pas dire que telle ou telle valeur constitue la "limite", voir FAQ).

Ne desespère pas, la grande majorité des patients finissent quand-même par trouver, même si c'est parfois long, leur "set-point", et à vivre comme avant, ou presque ! Personnellement, je ne me rends vraiment pas compte de la différence, dans ma vie de tous les jours (j'ai juste un peu plus de mal à recupérer après les "excès", que ce soit une grosse épreuve sportive ou une nuit blanche, il me faut un peu plus de temps, mais sinon, ça va vraiment bien !)

Pour trouver un médecin, tu peux lancer une recherche (lien Rechercher, tout en haut), en entrant "endocrinologue Paris" ou "endocrinologue Essonne" et en cochant "chercher TOUS les termes". Ensuite, tu peux contacter les gens qui ont mentionné qu'ils ont un bon médecin par email ou PM (c'est vrai que c'est mieux de ne pas citer des noms dans le forum, pour ne pas être accusés de publicité déguisée ou de diffamation).

Il y a aussi Susanne qui tient un site sur lequel on trouve tout un tas de médecins à Paris (cliquer sur "trouver un bon médecin en France"), mais il faudra te renseigner avant de prendre RDV, certains sont des spécialistes "anti-age" qui prennent des honoraires exorbitants.
http://www.geocities.com/thyroide/docs-France.html

Bon courage !

Beate