TSH énorme: au secours

[mimi52]

Bonjour à tous et à toutes
je franchis le pas aujourd'hui en m'inscrivant parce que sincèrement je suis prête à "pêter les plombs" !
Je vous fais le récit:
j'ai été opérée le 27 avril dernier d'une ablation totale de la tyroide (cancer).Suite à cela, j'ai fait une scintigraphie le 31 mai suivie d'une irathérapie le 09 mai. J'ai commencé mon traitement de substitution à 150 levothirox ce jour même. Je vous dis pas mon taux en TSH à ce moment : 448. Complètement crevée et gonflée...super !
Depuis, mon medecin traitant qui a repris le flambeau semble bien perplexe sur mon dosage.En effet, depuis mon opération, je ne suis toujours pas équilibrée, et je suis loin de l'être. Depuis septembre, ma TSH réaugmente même.
Ce qui me fait peur, c'est que si je me réfère à vos taux à toutes et à tous en hypothyroidie, je crève les plafonds!
Le mieux que j'ai eu pour le moment , c'est 72 avec 175 en levo en septembre ! ennoorrmmme ! Et au dernière nouvelle je suis à 270 avec 200 en levo ! Pour mon medecin, je suis un cas, il ne comprends pas pourquoi ma TSH ne descend pas, il semble complètement largué !
J'ai donc profité d'une visite chez ma gynéco, qui est aussi endocrinologue, pour faire bouger les choses: elle a pris peur et m'a clairement fait comprendre qu'il fallait se bouger ! Comment puis je moi savoir ce qu'il faut faire !Elle m'a passée à 250 depuis une semaine.

Bref je suis sortie de là enervée... j'ai l'impression d'avoir perdu 6 mois !

Sur ce s'ajoutent les communications plus que complexes entre mes différents médecins. Pour faciliter cette situation, je jongle avec 2 services de medecine nucléaire qui ne sont pas d'accord sur la suite de mon traitement : un me dit qu'il faut que je fasse ma deuxieme iratherapie directement sans scintigraphie et l'autre veut que je fasse cette scinti....Tous ca avec sevrage évidement...Donc regonflage et compagnie...
De plus mon activité professionelle est sérieusement handicapée par ce traitement insolutionnable...Je dois avoir un minimum de forme physique sous peine de pénaliser ma carrière.J'ai pris 7 kilos depuis mon opération et ça me désespère de ne pas voir de changement de ce côté là.Vais je perdre ce surpoids une fois équilibrée ? Je fais attention depuis 6 mois (moi qui n'ai jamais fait de regime), je prends sur moi pour ne pas trop subir la fatigue due à mon hypo....

Bref une solution compliquée qui me mets la pression. Et j'avoue que ma patience à des limites!
j'ai besoin de vos conseils et lumières. Merci d'avance pour vos reponses.

myriam

[chris59]

kikoo mimi

Bienvenue sur le forum.

Effectivement tu es un cas.

Mais as-ton vérifier également tes T3 et des T4 ?
Une TSH qui a autant de mal à dimnuer il se peut qu'il y ait aussi un problème hypophysaire.

Donc les dosages de T3 et de T4 permettraient de savoir si il ne faut pas envisager cette piste de l'hypohyse qui ne fonctionnerait plus correctement et qui donnerait des taux erronés.

Mais également en faisant un apport en T3 ta TSH redescendrait d'une part mais aussi cela t'aiderait à te sentir beaucoup mieux.

Pour le reste je ne peux malheureusement pas te dire quoique ce soit.
Il faudrait aussi envisager des examens pour vérifier que tu n'ai pas de problème digestifs qui empécherait la conversion T4 en T3 et qui ferait de ce fait augmenter ta TSH.

Mais tu vas avoir de l'aide rassures-toi.

[mimi52]

Merci pour cette reponse très rapide.
Pour la T3 et T4 je vous en dit plus demain parce que je dois appeler mon endocrino pour mon traitement et c'est elle qui a tous mes resultats.

Pour ma forme, je pense que je pourrais être pire car depuis mon opération je n'ai pas arrêtée le sport ( motivée par le risque de surpoids ), la semaine dernière j'ai fait 3/4 heures de stepper plus abdos-pompes 3 fois dans la semaine à 270 tsh, qui dit mieux !!
En temps normal, je cours une à deux fois par semaine et depuis septembre je me suis mis à la boxe thai en plus! Quand je dis ca à mon medecin il hallucine vu mes taux d'hypo ! je veux bien être jeune et prendre sur moi mais c'est quand même bizarre, non ??

A bientôt
Myriam

[chris59]

kikoo

Tout à fait surprenant et c'est pourquoi je pense que le problème n'est pas tellement thyroîdien. La TSH aussi haute je ne crois pas que tu pourrais normalement faire tout cela.

Donc il y a un dysfonctionnement quelque part il faut donc trouver où.

Donnes tes résultats demain et on essayera de voir mais bon le cas spécial pour bien débuter l'année ca met en forme

Bonne soirée !!

[Turtule]

Salut Mimi,

Bienvenue sur le forum...

Je partage l'avis de Chris (toujours excellent d'ailleurs) concernant à la fois le début d'année avec une situation particulière -je préfère dire situation que cas, ça fait moins rat de laboratoire- et également le problème d'hypo... d'hypophyse bien sûr !

Par contre, je suis étonné que tu n'aies pas les résultats de tes prises de sang (PDS ou prise 200). Normalement, les laboratoires sont tenus de te donner un exemplaire de tes résultats. Mais bon, là n'est pas le problème.

La priorité est donc à la descente de ta TSH. Je rejoints Chris lorsqu'elle parle d'hypophyse car, si tu étais réellement en hypo... thyroïdie, tu serais incapable de poursuivre tes activités physiques. Lorsque j'avais 155 de TSH, je ne parvenais pas à courir plus de 10 minutes sans être écrouler ensuite pendant une demi heure, j'avais énormément de mal à marcher (je ne m'en suis rendu compte que bien après). Or ça n'est pas ton cas... donc il y a un truc !

A toi de nous dire ce qu'il en est réellement. Tiens nous au courant de tes résultats. Gros bisous.

[Beate]

Bonjour Mimi,

c'est vraiment étonnant, qu'on n'arrive pas à faire baisser ta TSH, qui reste énorme ... et cela depuis si longtemps ?

Peut-être fais-tu ce qu'on appèle une "résistance à la lévothyroxine" ?? C'est très rare, mais cela existe, on n'arrive pas à faire baisser la TSH en donnant de la T4 (Lévothyrox). Il faut alors préscrire soit de la T3 (Cynomel, ou Euthyral qui combine T4 et T3), ou alors de la TA3 (métabolite de la T3) : c'est le Téatrois (dont une des indications est justement la "résistance à la lévothyroxine").

Ce qui me rend perplexe, c'est qu'apparemment, tu n'es pas plus en hypo que ça, malgré cette TSH énorme ... donc, il serait en effet intéressant de vérifier côté T3 et T4 ! Si elles sont normales, mais que ta TSH "déconne", il pourrait en effet avoir un problème en amont (hypothalamus ou hypophyse), l'endocrinologue peut effectuer différents examens pour vérifier cela.

Tout ça ne serait pas tellement problématique (vu que tu es apparemment pas vraiment en grosse hypo, car normalement, avec une TSH pareille, on est plutôt un "légume" et ne fait que dormir - même si la fatigue n'est pas directement liée à la TSH, mais au manque de T4 et de T3, la TSH n'est que l'indicateur) - si tu n'avais pas eu de cancer ! Car cette "thyroid stimulating hormone" pourrait bien stimuler les cellules thyroidiennes (bénignes OU malignes) encore présentes, s'il t'en reste (en espérant que non, normalement la cure d'iode a dû tout détruire). Donc, il faudra impérativement trouver un moyen pour faire baisser cette TSH.

Donc, c'est la première chose à discuter avec ton médecin, demain: demander une vérification de la T4 et T3, demander s'il ne serait pas utile de prendre de la T3 ou TA3, qui font mieux baisser la TSH ...

Pour la nouvelle irathérapie : faudra-t-il obligatoirement en faire une ? Connais-tu les caractéristiques exactes de ton cancer (résultat d'anapath) ? En fonction du cancer ("low risk" ou pas), on décide du suivi : la plupart des patients n'ont qu'une seule cure d'iode, suivie quelques mois plus tard d'une scintigraphie corps entier pour vérifier si tout a été détruit, et d'une analyse de la TG (cette scintigraphie/TG peuvent se faire soit en défreination, soit après injection de Thyrogen).

En plus, dans ta situation actuelle, il me semble que tu n'aurais besoin ni de défreination, ni de Thyrogen : car le but de ces deux mesures est de faire augmenter la TSH (à plus de 30), or la tienne est déjà bien plus haute !!

Pour savoir s'il te faut soit une scintigraphie toute seule, soit une irathérapie toute seule (environ 20 fois plus dosée, avec isolation), soit les deux, il faudra voir ton anapath. Dans la plupart des cas, quand le risque est bas, on ne fait qu'une scintigraphie et un contrôle de la TG - et on ne fait la cure d'iode QUE si l'un ou l'autre montrent une anomalie.

Dans les risques plus élevés, plutôt que de faire d'abord une scinti (qui provoquera déjà une certaine saturation en iode des cellules), on fera d'emblée une cure d'iode (irathérapie). Les conditions sont les mêmes (défreination ou Thyrogen), sauf que la dose est plus importante et qu'on reste quelques jours isolé.

Donc, le plus souvent, on programme soit l'un, soit l'autre - et dans les rares cas où l'on VOIT quelque chose à la scinti, on la fait suivre par une cure d'iode.

Il est possible que dans ton cas, perplexes devant ta TSH haute pendant plusieurs mois, les médecins préfèrent prendre toutes les garanties, et donc faire d'emblée une deuxième cure d'iode, pour détruire toutes les cellules qui auraient pu être stimulées pendant cette période. Mais pour savoir s'il reste des cellules ou pas, ce serait bien d'analyser tout d'abord ta TG, c'est un marqueur très fiable - si, malgré ta grosse TSH, elle est toute petite, cela veut dire qu'il ne reste PAS de cellules (et donc, que rien n'a été stimulé).

Voilà de quoi discuter avec ton médecin ...

Bon courage !

Beate

[mimi52]

Merci pour ces reponses qui m'eclairent sur ma situation.
J'ai réussi à avoir mes resultats - je pouvais toujours attendre, mon labo attendais que je vienne les chercher.
T3 : 1,66 (2,57 / 4,43)
T4: 11,89 ( 9,3 / 17,03)
tsh : 275
En ce qui concerne mon traitement, j'attends toujours la decision que les services de Nîmes et de Montpellier doivent prendre. On doit m'appeler dès qu'ils se sont mis d'accord. Et dans la foulée, j'appelerai mon endocrinologue. Avez vous eu autant de difficultés de communications avec les medecins ? Il faut dire que ma situtation est particulière : je me suis fait opérée dans le nord ( d'ailleurs un super boulot - ma cicatrice est vraiment minime si bien que je ne la vois quasiment plus), puis j'ai fait ma première scinti à Nîmes et mon iratherapie à Montpellier et pour finir mon medecin traitant est dans le nord et mon endocrino à Arles !!! Donc c'est moi qui mets en relation tout ce petit monde !
Pour mon anapath, je me suis fait opérée d'un carcinome papillaire de 2 cm. Nimes veut me faire une iratherapie d'emblée pour ne pas prendre de risques vu mon âge (j'ai 26 ans), mais Montpellier semble moins radical .....enfin j'attends ....patience....
Si pour vous je ne suis pas si en hypo comment se fait t'il que je ne perde pas mes petits kilos en trop ??? je sais que ce n'est pas trop la periode pour mincir mais je n'ai pas l'impression de me gaver !!

Le traitement sous thyrogen evite les coups de barre et autres gonflettes dus à la defreination ??? Ce serait l'idéal pour moi...

Merci pour vos conseils, je me sens moins ignorante....Merci beaucoup.
Myriam

[chris59]

kikoo

En principe les labos envoyent aux médecins mais le patient doit venir chercher les résultats sauf à la demande.

Bin si !!!!!!!!! Tu es en hypo. Tes T3 sont largement en dessous de la limite basse et tes T4 ne volent pas très haut non plus.

Donc je penses que tu as un gros problème aussi de conversion T4 en T3 ce qui fait que l'hypophyse active la stimulation.

Il faut un apport en T3 pour essayer de combler ce déficit ce qui devrait normalement calmer un peu l'hypophyse.

De toute façon question poids il faut d'abord arriver à stabiliser tes taux thyroîdiens avant d'envisager quoique ce soit.

[Beate]

Bonjour Mimi,

Chris a raison, tu es bien en hypo ! Tes T4 pourraient encore aller (mais sont basses), ce sont les hormones apportées par le Lévothyrox - mais apparemment, ton organisme n'arrive pas bien à les convertir en T3, l'hormone vraiment active (les T3 sont bien sous la limite), et du coup, ton hypophyse se dit que tu manques d'hormones et fabrique de plus en plus de TSH pour relancer ta thyroïde (puisqu'elle ne sait pas que tu ne l'as plus).

Manifestement, le lévothyrox tout seul ne te convient pas comme traitement ! Donc, il faudra discuter avec tes médecins, comment modifier cela et faire baisser au plus vite ta TSH : reduire un peu le lévothyrox, et ajouter soit du Cynomel, soit du Téatrois.

Concernant la cure d'iode, je pense que moi aussi, je pencherais pour une deuxième cure "par sécurité", vu que tu as passé de longs mois avec une TSH très haute, sans qu'on sache s'il te reste des cellules cancéreuses (qui auraient pu être stimulées) ou pas. Mais bon, pour commencer, on pourrait profiter de cette TSH très haute pour te faire une prise de sang et analyser la Thyroglobuline !

Je ne pense pas que pour faire une analyse de la TG, une scintigraphie ou une cure d'iode, il faille te faire une défreination ou des injections de Thyrogen : car en fait, le but de la défreination ou du Thyrogen est de faire augmenter la TSH, et la tienne est déjà très haute ! Donc, s'il faut faire ces examens-là, je pense qu'on pourra les faire "tels quels" ! Car il n'est pas obligatoire d'être "en hypo" pour que ça marche bien, il faut juste que les cellules (si jamais il en reste) soient bien stimulées par la TSH - et ça, elle devraient l'être, chez toi !

Gros bisou !

Beate

[mimi52]

bonjour à tous et à toutes
je viens d'avoir une reponse enfin sur la suite de mon traitement :je suis partie pour une irathérapie directement le 30 janvier avec d'ici la de nouvelles analyses à faire au plus vite:
Analyses de la TSH, TG et anticorps TG.
Es ce que quelqu'un pourrait m'expliquer ce qu'est exactement la thyroglobuline ? Mon medecin m'a vaguement expliqué mais j'avoue ne pas avoir tout saisie.
Le docteur qui va me faire cette iratherapie m'a dit que ma situation etait très bizarre (ce sont ces termes), le pourquoi de ces nouvelles analyses. La question est :pourquoi es ce que mon medecin traitant ne s'en inquiéte pas plus que ça ? J'avoue que cela me depasse....et m'enerve.
Cela va fait quinze jour que mon endocrino m'a passé à 250 en levo et pas de changement du tout au niveau forme....C'est même pire je trouve, je me trouvais plus en forme avant. En effet, cela fait 2 jours que je ne fais que dormir....Bref je fais la larve chez moi.

Avec tous ça, je ne vous ai même pas souhaité la bonne année.Alors bonne année 2006, plein de bonnes choses pour tous.

Myriam

[Nancy]

Salut Myriam,

Dis, tu vas avoir une nouvelle cure d'iode le 30 janvier et tu prends encore le Levo? C'est drôle puisque en temps normal, on a un sevrage à faire ... sauf si tu as le Thyrogène ...

Enfin, dis as-tu demandé à ton médecin de te donner du Cynomel. Ce produit est de la T3 et dans tous les cas que je connais, il a abaissé la TSH a la limite permise.

Selon ce que je comprends de ton histoire, tu ressents les effets de l'hyper depuis que tu as 250 de levo et l'hyper t'épuise donc ... tu as besoin de beaucoup de repos.


On m'avait donné 225 de Levo il y a quelques années, je n'étais pas bien alors ... là je suis à 200 de leve plus 3 ou 4 prises de Cynomel dans la journée. Je cherche toujours ma forme d'antan alors ... je tente d'introduire aussi les comprimés d'hormones naturelles mais ça ... c'est une autre histoire et c'Est aussi compliqué d'introduire le tout sans passer vers l'hyper ou l'hypo.

Bonne année à toi. J'espère qu'on va vite te donner de la T3 et que tu seras mieux.

N

[Beate]

Coucou Mimi,

ouf, au moins, maintenant il va y avoir un peu d'action ! C'est bien de faire une nouvelle cure d'emblée (sans te mettre en défreination en plus, ou sous Thyrogen, vu ta TSH déjà énorme sous Lévo, ce serait totalement inutile). Au moins, on sera fixé, on verra s'il reste des cellules fixantes et elles seront détruites dans la foulée.

Dans quel contexte t-a-t'on parlé de la thyroglobuline ? Dois-tu faire une analyse de la TG avant cette irathérapie ? A mon avis, ce serait plus logique (si jamais, malgré cette grosse TSH, tu n'as PAS de TG, cela voudrait dire qu'il ne te reste PAS de cellules thyroïdiennes, donc inutile de te bombarder de radioactivité s'il n'y a rien à détruire ...

La thyroglobuline, c'est une protéine qui est fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes), elle sert à lier les hormones thyroïdiennes pour les transporter dans l'organisme.

Donc, quand on possède encore sa thyroïde, le taux de TG est relativement élevé, mais tout le monde "s'en fout", en fait ... là où elle devient intéressante, c'est quand on n'a PLUS de thyroïde à cause d'un cancer.

Car logiquement, une fois les dernières cellules thyro détruites par l'iode radioactif, on ne devrait donc PLUS avoir de TG (puisqu'il n'y a plus de cellules pour la fabriquer) - si jamais il en reste, et surtout si elle se met à augmenter, cela veut dire qu'il reste des cellules thyroïdiennes, probablement malignes (métastase, récidive ...).

C'est pour cela que, dans ce contexte, on appèle la TG un "marqueur de tumeur".

Elle est plus significative quand la TSH est élevée (défreination, Thyrogen - ou alors, dans un cas comme le tien), car quand la TSH est "freinée" par les hormones, les cellules thyro encore présentes ne sont pas stimulées, mais se trouvent comme en hibernage, et ne produisent quasiment rien.

Voilà - donc, à mon avis, ce serait bien de faire cette analyse d'abord, pour voir !

Concernant ton médecin, il a l'air totalement débordé - c'est vrai que ton cas semble complexe, mais justement, il faudrait peut-être se remuer un peu pour essayer de comprendre ce qui se passe ?

Pour ton traitement hormonal, c'est vrai qu'une combinaison Lévo + Cynomel, ou Lévo + Téatrois (qui baisse particulièrement bien la TSH) semblerait indiquée ! Faudra en parler, une fois l'irathérapie terminée !

Gros bisou !

Beate

[mimi52]

Bonjour à tous et à toutes
je viens d'avoir mon endocrinologue au téléphone, elle semble d'accord avec les services de Medecine nucléaire....Enfin le même son de cloche !
Pour mes analyses je l'ai fait demain matin . En fait ces analyses vont me permettre de savoir quand arrêter le levo avant mon iratherapie ...Le docteur à l'air de dire que je ne l'arreterais qu'une semaine ou deux avant voir pas du tout...Enfin on verra.
Pour le complement en T3, j'en ai parlé à mon endocrino qui m'a dit que ce n'etait pas l'urgence du moment, rare sont les gens resistants au levo donc on attends de voir.

Merci pour toutes les precisions que vous m'apportez.
Myriam

[mimi52]

Bonjour a tous
je sors d'iratherapie à Montpellier, ca s'est bien passée, moins fatiguée que pour ma premiere en juin. Côté traitement, le plus bizarre c'est que ma tsh a baissée après arret du traitement.En effet, j'ai arreté mon traitement seulement quinze jours avant l'iratherapie parce que ma tsh etait très elevée (235). Et lors des examens avant l'iratherapie ma tsh etais descendue à 150 !!! TG à 15.

Le medecin m'a passée à 350 levothirox d'ici 15 jours, reprise à 250 puis 300 pendant 7 jours. Nouvelle prise de sang dans six semaines.
Par contre nouvelle iratherapie pour automne 2006.
Désolée pour ses nouvelles un peu tardive, mais je n'ai accès à internet que lorsque je suis en vacances ou convalescence.
Bonne continuation pour tous
Myriam

[Beate]

Coucou Mimi,

contente de te revoir !

As-tu eu l'occasion de discuter avec les médecins, pour voir s'ils s'expliquent cette TSH en permanence haute ? Pour moi, cela ressemble vraiment à une "résistance à la lévothyroxine", et pourrait valoir le coup de faire un essai avec le Téatrois ?

Voir p.ex. http://les-medicaments.net/medicaments/TEATROIS-19C2.html
ou http://www.doctissimo.fr/medicament-TEATROIS.htm

Donc, si là, en reprenant le lévothyrox, ta TSH refuse de nouveau de baisser, parles-en avec tes médecins !

A bientôt !

Beate