Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

[Beate]

Bonjour,

suite à l'enquête lancée dans la rubrique "Cancer", sur le déroulement d'une cure d'iode, plusieurs personnes ont demandé si les récits d'un traitement à l'iode radioactif pour hyperthyroïdie (Basedow ou nodule chaud) nous intéressaient également. Bien sûr que si !

Donc, je lance une nouvelle rubrique ici, pour que tous ceux qui, au lieu d'une opération, ont subi un traitement à l'iode radioactif pour détruire tout ou partie de leur thyroïde puissent raconter leur expérience !

Pensez à indiquer le nom de la ville et de l'höpital, la dose d'iode reçue, si vous la connaissez (en général, 5 mCi, je crois), la durée du séjour, les examens, médicaments etc, si vous avez été isolé ou pas, quelles précautions on vous a indiquées pour votre sortie ...

... et indiquez aussi quand ce traitement a eu lieu, et où vous en êtes maintenant, avec votre thyroïde !

Merci d'avance, cela rassurera certainement tous les futurs candidats au traitement !

Beate


Un livret qui explique bien ce traitement (centre hospitalier Paul Strauss, Strasbourg) :
http://www.centre-paul-strauss.fr/s.....on/hyperthyroidie2014.pdf

Le récit d'Azuré (septembre 2004, Montréal)

[paolo]

Bonjour,

après 4 ans de Basedow et 2 récidives j'ai avalé ma pillule à l'iode radioactif debut Septembre 2005 à l'Hopital Cisanello de Pise (Italie).

Je ne me rappelle pas le dosage (je dois vérifier dans mes papiers), mais je n'ai pas été hospitalisé (cad j'ai laissé l'hopital tout de suite aprés), je n'ai pas pris de médicaments ni d'examen dans le court terme, mais il m'ont demandé de respecter les précautions suivantes pour 15 jours:
- ne pas rester assis ou proche à d'autres personnes (<2 mètres) pour plus qu'une heure
- éviter les lieux où on est en proximité avec d'autres gens pour une longue période de temps (theatre, cinemas, etc) et au cas où etre le plus isolé que possible des jeunes femmes et des enfants
- éviter le plus possible les contacts avec enfants de moins de 3 ans, et les femmes enceintes
- coucher dans une chambre séparée si possible, où au moins dans un lit séparé avec distance > 2m
- utiliser pour les 3 premier jours une salle de bain séparée en déchargent l'eau du WC plusieurs fois. Meme les hommes devrait utiliser le WC assis
- laver séparemment la vaisselle, la lingerie et les draps utilisés

Moi, j'en ai profite pour une semaine en solitaire (avec mon chien!) à la montagne!!
J'ai pas eu d'effets collatéraux ou problemes d'aucun genre pour le traitement...

Après 45 jours j'ai fait un prise de sang (TSH, FT3 et FT4) qui m'a montré en hyper, donc j'ai recommencé avec du Tapazole jusqu'a fin Novembre (j'etais devenu hypo) et depuis lors je suis de plus en plus hypo. J'ai commence avec les hormones synthetiques, dans quelques jours je vais passer la premiere visite spécialiste après thérapie.

J'imagine que dorénavant ce sera une histoire de trouver le bon dosage hormonal...

A très bientot, Paolo

[marisette]

mon endocrino à préféré l'opération car il y avait risque de cancer, je l'ai écoutée, mais dans l'opération les parathyroides ont souffert et j'ai des soucis, pas facile de choisir marisette

[Manoue]

Bonjour,

Après 18 mois de traitement au néomercazole et 1 an sans traitement j'ai rechuté en mars 2004 de ma maladie de basedow... Mon endocrinologue m'a alors laissé le choix entre un traitement à l'iode et une ablation de la thyroide.
Il m'a bien précisé les inconvénients des deux mais pour lui l'iode ne présente pas de risque de cancer vu les doses minimes qui sont administrées et étant donné que l'on a maintenant plusieurs dizaines d'années de recul.
L'iode présent l'inconvenient quand même d'être un traitement long ( la thyroide se détruit sur 6 mois) et la personne ne doit pas tomber enceinte dans les 6 mois.
J'ai donc choisi le traitement à l'iode.

En juillet 2004, j'ai eu un premier traitement qui devait si je me rappelle bien être de 10 millicuries. J'ai eu ce traitement à l' hopital Necker à Paris. Le spécialiste que j'ai rencontré n'a pas vraiment été très sympathique... Mon endo avait en effet refusé d'arrêter mon néomercazole 3 semaines avant le traitement qui était encore à 40 mg (normalement on arrête 1 semaine avant) et au lieu de l'appeler et de voir ça avec lui j'ai servi de bouc emissaire. A chaque fois que je l'ai vu s'était pour me faire engueuler et entendre que mon endo est un incompétent (ce qui est faux) et que c'est lui le spécialiste... Bref ça n'a pas été une partie de plaisir mais le traitement en lui même c'est vraiment rien.

Je suis allée 3 matinée à l'hopital. La première a servi à faire une syntigraphie. On m'a injecté un produit et là j'ai du attendre 2-3 heures avant de faire l'examen. Après on m'a donné une gelule d'iode radiocatif mais extremment peu dosée pour voir comment je l'assimilais. je suis retournée 3 jours après et on m'a refait le même examen pour voir comment j'avais fixé l'iode. Et le lendemain j'ai eu le droit à ma gelule d'iode radioactif.

Les consignes après le traitement était de boire beauoup d'eau juste après, d'éviter les contacts prolongés (de plus d'une heure) et rapproché avec des enfants ou des femmes enceinte pendant 48h, et aussi de tirer la chasse d'eau plusieurs fois et de se laver les mains très souvent. Mais vu que je ne bossais pas avec des enfants j'ai pu reprendre mon boulot dès l'après-midi.

Après ce traitement, j'ai attendu 6 mois pour retomber en euthyroidie. En effet je suis tombée assez vite en hypothyroidie et ensuite j'ai passé 3 mois en hyperthyroidie. Au bout d'un moment on s'est rendu compte que sur moi le traitement n'avait pas eu assez d'effet et j'ai repris le néomercazole (que j'avais arrêté progressivement sur 1 mois après le traitement).

J'ai donc eu le droit à un deuxième traitement en mai 2005 au CHU de Rennes. Les médecins ont été nettement plus sympathique et je n'ai eu besoin que de 2 matinées. On m'a injecté par intraveineuse cette fois 7 millicurie d'iode.

La période qui a suivie le traitement n'a pas été marrante n'ont plus : forte hypothyroidie en juillet (TSH à 100!) et entre septembre et novembre hyperthyroidie. Mais maintenant je suis à 75 de lévothyrox et ma thyroide est équilibré depuis 4 semaines.

Pour tout ceux qui hesite à faitre un traitement à l'iode je dirai que je ne regrette rien, c'est un traitement moins lourd qu'une opération mais il y a un risque que la dose ne soit pas assez importante, et un risque vu que l'iode fait effet sur 6 mois d'avoir du mal à équilibrer le traitement.
je suis sur e qu'il y a plein de personne pour qui ça c'est très bien passé pour moi ça a été un peu long mais je vois le bourt du tunnel.

Voilà j'ai été un peu longue mais j'espère que mon récit pourra vous aider à prendre une décision

Bisous

[paolo]

Bonjour, seulement un update suite à la visite chez mon spécialiste la semaine dernière.

Sa reaction a mes examens a été "très bien, finalement vous etes gueri!"
Bon, je ne me sentais pas du tout en forme, mais je crois qu'il a raison, le Basedow, au moins pour le moment, n'est plus là, je suis devenu décidemment hypo.

Il m'a donné du lévothyrox 125 par jour et en plus du T3 pour 3 semaines pour m'aider à faire face à mon hypo dans le court terme. Après quelques jours je me sens déjà beaucoup mieux, je sens que mon corps recommance à travailler de façon "normale".
Dans 4 mois je devrai faire des nouvelles prises de sang pour vérifier les hormones et donc décider les changement de dosage de lévothyrox.

A +

[luciles]

Le traitement à l'Iode radioactif peut-il être prescrit de manière efficace sur un goître multi nodulaires avec 5 nodules toxiques et hypertyroidie?

Lucile

[Beate]

Bonjour Lucile,

si TOUS tes nodules sont chauds, donc très actifs, et que tu n'as aucun nodule froid (inactif), je pense que oui ! Car plus le tissu thyroïdien est actif, plus il absorbera l'iode, qui provoquera son inflammation et destruction ! Donc, dans ton cas, l'iode sera absorbé presque uniquement par les nodules "toxiques", et les détruira, sans léser le reste de ta thyroïde, et ensuite, tu devrais petit à petit pouvoir retrouver un fonctionnement normal (euthyroïdie), même s'il faudra peut-être aider un peu ta glande avec un petit dosage de lévothyrox, au moins au début (la surproduction des nodules toxiques a mis le reste de la glande quasiment au repos).

Mais il ne faudrait pas que tu aies également des nodules FROIDS, car eux n'absorberaient pas l'iode et ne seraient pas détruits - et comme ce sont ceux qui pourraient éventuellement dégénérer un jour, on préfère s'en débarrasser par une opération (donc, dans ce cas, ce serait l'opération pour la totalité des nodules, les chauds ET les froids) !

A bientôt !

Beate

[Martian]

J'ai eu un traitement d'iode le 12 sept. 05 au québec, canada
J'ai été diagnostiqué basedow la semaine d'avant soit le 7. on ne m'avait pas fait de scintigraphie avant parce que j'allaitait. On a essayé de stabilisé avec du PTU mais sans succès.
Alors j'ai pris la pillule(je ne connais pas la dose) après avoir passé un test de grossesse (c'est automatique lorsqu'on est en age d'avoir des enfants). Alors après ils m'ont mis dehors avec une liste de chose à suivre :

- Boire beaucoup d'eau
- Tirer la chasse 2 fois à chaque besoin
- Se laver les mains rigoureusement
- Ne pas dormir dans le même lit que quelqu'un pendant 3 jours
- Ne pas être en contact prolongé avec personne pendant 3 jours
- Ne pas être en contact prolongé de moins d'un mètre avec des enfants et femmes enceintes
-Pas d'échange de liquide corporel pendant 4 jours

Le problème la dedans c'est que lorsque je lui ai demandé c'est combien de temps "prolongé", il ne m'a pas répond.

Au départ le médecin voulait que j'aille travailler quand même, mais je travaille avec des gens nécessitant des contacts "prolongés" et il y a des femmes enceintes parmi eux. Alors de peine et de misères, il m'a donné trois jours de congé et il m'a dit de faire attention aux femmes enceintes!!!

Nous sommes maintenant en février et le 14, Le jour de la saint-valentin, je vais en prendre une autre parce que les résultats sont minimes et alors il veut me donner un dose plus forte.

Je vous donne des nouvelles sur les conséquenses...

Merci de m'écouter

[putti]

Martian a écrit:

J'ai eu un traitement d'iode le 12 sept. 05 au québec, canada J'ai été diagnostiqué basedow on ne m'avait pas fait de scintigraphie avant parce que j'allaitait. Alors j'ai pris la pillule(je ne connais pas la dose) Nous sommes maintenant en février et le 14, Le jour de la saint-valentin, je vais en prendre une autre parce que les résultats sont minimes et alors il veut me donner un dose plus forte.

Bonsoir Martian,
Ton témoignage est très précis sauf sur un point très important: c'est celui de la dose d' IODE RADIOACTIVE qu'on t'administre à chaque fois. Ne pourrais-tu pas demander quelles sont ces doses ? Tu dis aussi que les résultats sont minimes mais ils s'agit des résultats de tes prises de sang qui ne montrent pas de changement par rapport à ta maladie. Et toi comment te sens-tu ? Es-tu fatiguée ?
Putti

[Martian]

Je vais demander la dose demain lorsque j'irai la prendre mais je crois que c'est quelque chose comme 29 millicurie et celle que j'avais pris au mois de sept. c'était 15 mais je vais vérifier pour faire sur.

C'est sur les prise de sang et la scintigraphie que mes résultats minime. Moi je suis bien, le seul point c'est que j'ai pris un peu de poids...

Je donne des nouvelles bientot

merci Putti

[Martian]

Je précise que ma dose au mois de septembre était de 8mCI et j'ai recu le 14 fev. une dose de 30 mCI

Je vais bien à part quelque petite palpitation et le dessous de ma langue qui est tout rouge avec des boutons blancs ( la pharmacienne m'a donné une solution pour me rincer la bouche mais ca n'a pas d'effet) J'ai de la difficulté à manger et à parler...

Merci

[eric30H31]

Bonjour à toutes et à tous
je suis nouveau sur ce site
j ai trente ans.
Pour résumer , j ai été opéré en janvier 2005 de la thyroide, ablation totale, et les médecins ont trouvé un carcinome papillaire multifocal.
Trois mois apres, fin mars j ai subi une "chasse à l iode" à l hopital LA GRAVE à TOULOUSE
L iode radioactif se fixe sur les cellules thyroidiennes résiduelles et les détruits.
Sur le plan, logistique je suis rentré en hopital un mercredi et j ai pris ma petite pillule radioactive vers 14H30
Je n ai ressenti aucun désagrément, pas de bouffée de chaleur
Seules contraintes, rester enfermer trois jours, boire énormement , prendre des cachets qui font saliver, se doucher plusieurs fois par jour , aller aux toilettes trés régulièrement. AUtant dire que ce ne sont que de petites contraintes sachant qu il est possible d amener un ordinateur, j avais la television, des livres.
pas de visite celà va de soit.
Le vendredi en début d'apres midi un technicien est venu mesurer la radioactivité pour voir si je pouvais sortir, en fonction d un taux qui s abaisse relativement vite si on se douche tres souvent si on boit énormement
La radioactivité s evacue par les selles, la transpiration
malgré la fatigue due à l arret du levothyrox un mois avant, je faisais dans la chambre quelques mouvements de bras et jambes pour transpirer avant de me laver.

J ai un petit garçon en bas age; pendant dix jours suivants la sortie il est resté chez mes parents, c'est ce qui est préconisé, et j ai evité pendant quelques jours d aller au contact du public, sachant que je me suis baladé mais pas en ville ni dans les magasins. Il faut jouer le jeu.

tout s est bien passé ;
sur le plan du suivi médical, j ai une scintigraphie annuelle , la prochaine est mercredi.
il me tarde de voir le résultat, car si tout va bien la prochaine ne sera que dans trois ans
bon courage à tous ceux et celles qui doivent faire un traitement à l iode ou se faire opérer , n hesitez pas à me poser toutes les questions que vous souhaitez
je ne suis pas médecin ce sont là les mots d un simple patient

[MARIE]

Bonjour,

D'abord bravo pour ce forum que je lis régulièrement.
J'ai moi aussi bénéficié du traitement à l'iode radioactif pour une hyperthyroidie (goitre multi nodulaire toxique, pas de Basedow).
Le traitement et les examens se déroulent au centre de lutte contre le cancer. Arrêt du néomercazole que je prenais depuis 4 mois 3 jours avant le traitement.
Le premier jour : prise de sang, prise d'une gélule "traçeuse"
Le deuxième jour : échographie et scintigraphie pour voir la fixation de l'iode, puis consultation chez le médecin nucléaire qui si tout est OK commande la dose nécessaire
Le surlendemenain : passage à l'hôpital pour avaler la gélule d'iode radioactive ....et c'est fini !!! Pas d'arrêt de travail, consigne de boire beaucoup les premières 48 heures, éviter de rester longuement en contact étroit avec des jeunes enfants et des femmes enceintes pendant 2/3 jours. Aucun effet secondaire ressenti.
Par la suite, suivi chez l'endocrino "de ville" : prise de sang régulières (tous les un mois et demi/deux mois) et consultations.
Les résultats pour ce qui me concerne : les T4 descendent tout doucement depuis le 15 septembre 2005, jour où j'ai pris ma gélule d'iode radioactif...je vais tout doucement basculer en hypo sans doute, mais pas de surprise de ce côté, c'était prévu...Par ailleurs, cerise sur le gâteau, mes nodules (7 au total dont 2 "gros" 4 centimètres...) ont diminué, mon cou s'est affiné...
En conclusion, à ce jour je ne regrette absolument rien, je vis beaucoup mieux depuis de traitement : moins de nervosité, baisse des pulsations cardiaques etc ...Comme certains d'entre vous, j'ai longtemps "résisté" (10 ans !!!) malgré l'insistance des médecins pour me faire soigner...mais à un moment donné, on se rend compte qu'on ne peut pas continuer à vivre avec un organisme perpétuellement en sur régime.
Il est vrai que cette modalité de traitement est encore relativement peu utilisée en France, dommage, car c'est vraiment une alternative appréciable par rapport à la chirurgie !!!
A votre disposition pour plus d'infos

Marie

[MARIE]

Je rajoute que le traitement se fait en ambulatoire à l'hôpital, les après midi. Le plus long c'est les temps d'attente pour l'écho, la consultation ...

Marie

[nathalie0666]

Bonjour, voici mon expérience pour le traitement à l'iode.
Petit retour en arrière. En juillet 2000, on m'a diagnostiqué une hyperthyroïdie, probable Basedow. Traitée au Néo-Mercazole j'ai été stabilisée en 10 mois.
Février 2005, rechute de mon hyperthyroïdie et cette fois, le diagnostic de la maladie de Basedow a été formellement posé. Après quelques semaines de réflexion, et sur conseils de mon endorcino, je me suis décidée à faire la curiethérapie.
15 jours avant la prise d'iode, j'ai passé une scintigraphie à l'Hôpital cantonal de Genève, pour le calcul de la dose qui devait m'être donné. J'ai également rencontré un endocrino de l'Hôpital. Une dose de 20 mCi m'a donc été prescrite. Pour info, (je cite mon endocrino) la legislation suisse est la plus sévère au monde concernant la radioactivité. Pour une dose en dessus de 5 mCi, l'hospitalisation est obligatoire.
Je suis entrée le lundi 29 mai, au matin, au service de radio-oncologie de l'Hôpital cantonal de Genève. Je me suis mise en chemise de nuit d'hôpital et après plus d'une heure et demi d'attente, une laborantine m'a apporté ma petite gélule. Elle me l'a "versée" dans la bouche et je l'ai avalée avec deux grands verres d'eau. Vers 14h, j'ai commencé à avoir de forts maux de tête (dans les yeux). Je me suis alors couchée et j'ai dormi une partie de l'après-midi. En début de soirée, des nausées sont apparues. Des médicaments contre les nausées et les maux de tête m'ont été donné et j'ai dormi comme un bébé toute la nuit. Le lendemain, maux de tête et nausées avaient disparus. Je me sentait même en pleine forme. Comme le personnel me l'avait indiqué, j'ai fractionné mes journées en trois douches et en buvant 2-3 litres de liquide pas jour. Avant mon hospitalisation j'ai demandé s'il était possible de faire une activité sportive dans ma chambre. Un stepper m'a été prêté durant mon séjour. J'en ai fait 50-60 mn par jour. La nourriture n'étant pas des meilleures, j'ai également apporté des "réserves" avec moi (pommes, biscuits, pop-corn, sucettes, jus de fruit...). Sinon, la chambre était assez grande, avec une fenêtre. Je pouvais l'ouvrir, mais une grande vitre couvrait toute la surface de l'ouverture, laissant tout de même passer un peu d'air. J'y avait également une tv, un téléphone et une salle de bain/wc. Un interphone me servait à appeler les infirmières en cas de besoin et une caméra leur servait pour surveiller un éventuel malaise de ma part.
Lecture, téléphone, bricolage, et visionage de films sur pc portable que j'avais pris avec moi m'ont passé le temps. J'ai appris que plusieurs chambres avaient une connexion internet pour les accro!!
C'est vrai que les visites sont interdites, mais ma petite famille est venue pendant la semaine me faire un petit coucou en dessous de ma fenêtre!!! Mon mari m'apportait des journaux tous les jours et les infirmières me les transmettaient. Il m'a même amené des pâtisseries...
L'endocrino venait une fois par jour pour mesurer mon taux de radioactivité, en Sievert (Mardi 25, mercredi 17, jeudi 13, vendredi 13 et samedi 5). J'ai été autorisée à quitté l'hôpital le samedi vers 20h.

Pour une personne ayant eu une ablation, l'iode est éliminée assez rapidement, vu que l'iode n'est presque pas "fixée" dans le corps. Pour un patient ayant encore sa thyroïde, l'iode va s'y "fixer". Après quelques heures, l'iode va commenceré à détruire les cellules de la thyroïde, libérant ainsi des hormones (raison pour laquelle les patients se trouvent alors en pic d'hyper). A ce moment-là l'iode est à nouveau "libre" et peut être enfin éliminée.
Lors de ma sortie, mon médecin m'a juste demandé d'éviter les femmes enceintes et les nourissons les 3 premiers jours. Il m'a également indiqué d'éviter les portiques, genre aéroport, le taux de radioactivité les faisant sonner.

Je dois prendre rendez-vous dans 15 jours pour une prise de sang afin de voir les effets du traitement.