hypothyroidie congenitale transitoire ou pas?

[julesetcapucine]

mon bébé a 3 semaines et il a été detecté chez lui une hypothyroidie congénitale.
sa 1ere pds:t3=4.66pg/ml
t4=0.89ng/dl
tsh=50.26mui/l
le lendemain on lui a effectué une 2de prise de sang
t3=3.5pg/ml
t4=15.4pg/ml
tsh=34.80mu/ml
je n'y comprend plus rien
le docteur m'a parlé d'hypothyroidie transitoire mais il faut encore attendre car pas d'ac dans le sang de mon bébé.
qu'en pensez vous? aidez moi a comprendre!dois je y croire?

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que cela a dû te faire un choc d'apprendre que ton bébé a "quelque chose" ! Mais si les médecins parlent d'hypothyroïdie transitoire, ils doivent avoir des raisons pour le croire - et d'ailleurs, le fait que la TSH commence à baisser, et la T4 à augmenter, semble approuver cette hypothèse !

Extrait d'un petit livret pour les parents, "comment élever un enfant hypothyroïdien" :

[julesetcapucine]

merci pour votre reponse
c'est bien au test de guthrie que son hypo a ete detecté
nous avons fait une 1ere prise de sang qui la confirmée et le lendemain un 2de ainsi qu'une echographie qui a revelée la prescence de sa glande thyroidienne au bon endroit mais de volume un peu plus important
depuis 3 seamaine mon bb prend 6 gouttes tous les matins et nous retournons faire pds ds 3 semaine
je n'ai aucun pb de thyroide c'est pour cela que nous ne comprenons pas
que dois je penser

[Beate]

Bonjour,

bon, l'essentiel est que cela semble en train de rentrer dans l'ordre, c'est le principal ! Et puis, si la thyroide est au bon endroit, mais un peu grosse, il semble en effet s'agir d'une petite faiblesse passagère de la glande, ce n'est pas comme les enfants qui naissent sans thyroide parce qu'elle n'est pas descendue au bon endroit au cours de la grossesse.

Quant à connaitre les causes ... pas facile, je crois que même les médecins ne connaissent pas TOUTES les causes possibles ! Peut-être as-tu simplement manqué d'un peu d'iode pendant ta grossesse (si tu sales très peu et ne manges pas beaucoup de poisson et de fruits de mer) ? Ou alors, au contraire, à un moment ou un autre, été exposée à une trop grosse quantité d'iode (p.ex. un médicament genre Bétadine) ?

J'espère que tout ca va vite rentrer dans l'ordre, et ne restera qu'un mauvais souvenir ! Comme je l'ai dit, même l'hypothyroidie congénitale définitive se traite très bien (et elle aussi, on n'en connait pas les causes - dans "Les bébés du forum", il y a par exemple deux petites jumelles belges dont l'une a une thyroide et l'autre pas ...) - mais c'est quand-même mieux quand il ne faut pas veiller à la prise du médicament tous les matins, faire regulièrement des prises de sang ...

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[julesetcapucine]

voici les resultats de sa nouvelle pds
t3libre=3.6pg/ml(1.45à3.48)
t4libre=21.6pg/ml(7.1à18.5)
tsh=0.19microg/ml(0.1à3.5)
jusquàpresent je lui donnais 6 gouttes de lthyroxine tous les matins
mais la le docteur demande de baisser le traitement à 5 gouttes
on ne m'a toujours pas dit si son hypothyroidie était transitoire ou definitive
qu'en pensez vous
nouvelle pds dans 3 semaines
merci pour votre aide

[Beate]

Bonjour,

là, il est manifestement un peu surdosé ! Donc, c'est normal de baisser le traitement !

6 gouttes étaient peut-être un peu trop, pour un tout petit bébé - une goutte correspond à 5 µg, ça fait donc 30 µg (chez les adultes, on compte grosso-modo 2 µg par kilo, mais je pense que chez les nourrissons on ne calcule pas tout à fait pareil).

Le surdosage n'est pas énorme, juste un peu au-dessus des limites pour la T3 et T4 (la TSH encore juste dans la norme, mais très basse). Donc, avec une goutte de moins (15% de moins), cela devrait aller mieux très rapidement !

Par contre, je ne peux pas trop dire si cette chute très rapide de la TSH montre que sa propre thyroïde est en train de se remettre à fonctionner (hypothyroïdie transitoire) ou si c'est juste parce que la L-Thyroxine fait correctement effet ... il faudra en discuter avec le médecin ! Si vraiment la thyroïde fonctionne, je pense qu'à la prochaine PDS, il sera toujours un peu surdosé, on re-diminuera d'une goutte, et ainsi de suite ... mais nous ne sommes pas médecins dans ce forum, seulement patients, et ne nous connaissons pas très bien en bébés hypothyroïdiens, c'est quand-même relativement rare !

Comment va-t-il, est-il un peu grognon, énervé, insomniaque (symptômes d'hyper), ou va-t-il tout à fait bien ? On attend toujours sa photo dans "Les bébés du forum", pour l'instant il n'y a pratiquement que des filles !

A bientôt !

Beate

[julesetcapucine]

je vous remercie beaucoup pour vos informations
j'ai parlé avec le médecin qui penche tjrs vers l'hypothèse d'une hypothyroidie transitoire mais n'en est absolument pas sure.
il vrai que mon bb est un enfant qui dort assez peu et il pleure beaucoup.
il mange aussi beaucoup et ne parait jms rasasié.
sinon il a tres bien grandi et grossi.
voila bisous.

[Beate]

Coucou,

je pense que c'est normal que votre fils pleure et s'agite beaucoup, il est actuellement un peu en hyper ! Sa faim permanente et le fait qu'il dorme très peu viennent également du surdosage !

Dans quelques jours, la baisse fera de l'effet (les hormones mettent toujours un peu de temps pour être éliminées), et ça devrait aller mieux ! Et s'il faut continuer à diminuer, cela voudrait dire que peu à peu, sa thyroïde se "reveille" et prend le relais.

Mais si jamais ce n'est pas le cas, ce n'est pas dramatique non plus, nous avons plusieurs adultes dans le forum qui sont nés sans thyroïde et qui vont tout à fait bien ! Et il y a quelques jours, je lisais une étude sur les premiers bébés hypothyroïdiens dépistés, ceux qui ont été dépistés au tout début de l'instauration du dépistage à la naissance, dans les années 70, et qui sont donc adultes maintenant. On a comparé leur quotient intellectuel à celui de personnes sans problème thyroïdien, et il n'y avait pas la moindre différence !

A bientôt !

Beate