Une tite question sur la nuit et l'hypo (jambes sans repos)

[marena]

Comme je l'ai longuement raconté lors d'un précédent message, je suis en hypo plutôt sévère (TSH 21.82) depuis quelques temps et viens seulement de commencer un "éventuel" traitement meilleur pour moi.

Mon problème, enfin l'un de mes problèmes, c'est que malgré ma fatigue incommensurable je n'arrive pas à dormir.

Je souffre "d'impatiences" dans les jambes autrement appelé "syndrome des jambes sans repos", c'est atroce, impossible de s'endormir et même parfois de rester sans bouger devant la télé ou avec un bouquin.

Mais dans la journée, pas trop grave, par contre la nuit c'est horrible, je me couche pourtant assez tard pour attendre d'être en plein baillements pour m'endormir plus vite mais rien à faire.

Je suis preneuse si quelqu'un a connu ou connait ce problème et a trouvé une solution ou un traitement, si possible par les plantes ou pas trop agressif, je ressemble déjà à une pharmacie ambulante.

Quand j'en ai parlé au médecin, il ne m'a même pas répondu, et ma généraliste n'a pas l'air d'avoir de solution.....

Bonne nuit et merci d'avance.
Nath

[Beate]

Coucou Nath,

il y a "VéloRouge" qui souffre du même problème ! Et apparemment, c'était particulièrement terrible quand elle était en grosse hypo (défreination pour cure d'iode), il y a quelques semaines ! Elle a écrit différents messages à ce sujet ! Et elle parle aussi de différents traitements qui l'ont bien aidée (mais elle est au Canada, donc ce n'est pas forcément les mêmes produits en France).

Quelques-uns de ses messages à ce sujet (il y en a plein, c'est une longue discussion) :

Message
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Message
Message
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Tu pourras la contacter par mail ou PM, en cliquant sur le bouton correspondant dans un de ses messages - elle vient tous les jours dans le forum et te repondra certainement !

Et je viens de voir qu'il existe des associations un peu partout dans le monde ! J'ai trouvé une page qui les liste : http://www.restless-legs.at/Links/Link1.html

Voilà pour la France :

[VéloRouge]

Salut Nathalie !

Ça fait une dizaine d'année que j'ai le S.J.S.R, mes symptômes augmentent quand j'ai eu une grosse journée de travail, genre 10-12 heures et je suis sur mes pieds le 3/4 du temps.

À partir de l'ablation de ma thyroïde (oct.2005), mes symptômes de SJSR se sont empirées avec la venue de la grosse hypo que j'ai vécu avant d'aller en cure d'Iode. J'avais pratiquement plus de T3 (en bas de 0.5) ou de T4 dans le sang avec une TSH à 222. J'étais déjà en hypo avant l'opération, c'est pourquoi j'ai descendu si bas en hormones thyroïdiennes.

En plus d'avoir les jambes qui bougeaient tout seul (soubresaut avec douleur aigüe), mes bras, mon tronc et mon cou s'étaient mis de la partie. Par la suite, le SJSR m'a hanté en plein jour.

Pour arranger tout ça, j'ai essayé différent médicaments. Le dernier, prescrit par mon généraliste, était le Sinemet CR (en double dose). C'est celui qui marchait le mieux pour moi. C'est un agent anti-parkinsonnien. J'aurais continué de le prendre vonlontier si mon endocrinologue ne m'avait pas chaudement recommendé de ne plus en prendre, elle avait dit que ça pourrait me causer une autre maladie, je n'avais pas très bien saissie le nom, mais ça ma fait peur.

Par contre, elle m'a suggéré de prendre du T3, c'est des hormones thyroïdiennes nommé Cynomel. Elle m'a expliqué que vu que j'étais en grosse hypothyroïdie, mes jambes (en faite tout mon corps) était exténué de fatigue, comme lors d'une grosse journée de travail. Elle m'a dit qu'avec du T3, mes jambes seront moins fatigué le jour et qu'elles me laisseront tranquille la nuit. Elle m'en a prescrit pour 3 semaines seulement.

J'en ai pris 12.5mcg (1/2 comprimé de 25mcg) le matin, en même temps que mon T4 habituelle (112mcg) et vers 13h00, un autre 12.5 mcg. J'avais moins de douleurs dans tout mon corps, je me sentais comme huilé, mais les 2 premières semaines je prennais 2 Tylenol Arthrite (longue durée 8hrs) pour dormir la nuit, avec ça, j'avais moins mal aux jambes la nuit et j'arrivais à dormir un bon 6-7 heures.

Depuis la semaine dernière, j'ai recommencé à aller au gym (exercices modérées, 1/2 hr) et me prélasser au bain tourbillon là-bas, ça fait énormément de bien. C'est recommendé de faire de l'exercice de façon modéré pour délier les muscles et puis, de faire des étirements. L'exercice aide aux muscles à transformer le T4 en T3. C'est justement ce T3 qui permettra, par la suite, à tes muscles de se reposer.

Tu peux en lire plus sur un message que j'ai posté dans le forum "Thyroïde-Généralités", intitulé "SJSR, Gym, bain tourbillon et Gros Dodo".

C'est le T3 qui m'a sorti de ce cercle visieux, fatigue, SJSR, nuit blanche, augmentation de fatigue et SJSR qui augmente...

Maintenant avec l'exercice et le T4 qui se transforme de plus en plus en T3, je me sens plus calme et capable de dormir sans que ce SJSR me hante la nuit.

De Nicole,
Celle qui est au loin, mais qui vit la même chose que toi !
Gros Bisous du Québec qui dégèle légèrement de c'temps-cite,
XXX XXX XXX

P.S.: Tu pourrais peut-être en parler avec ton endocrinologue du Cynomel pour voir si ça pourrais soulager ton SJSR ! Je te souhaite de t'en sortir toi aussi et de pouvoir ressentir les plaisirs du sommeil t'envahir à nouveau.

[chris59]

Bonjour

Il y a un nouveau traitement qui existe et sylvie le prend et à une confortable amélioration voire pour ainsi idre : disparition du phénomène.

Le médicament c'est de l'ARDARTREL. (pas sûre de l'orthographe)

[Beate]

Coucou Chris,

oui, apparemment c'est un médicament relativement nouveau (AMM en juin 2004).

Cela s'appèle bien l'ARDARTREL, voici ces indications :

[VéloRouge]

Salut Nathalie,
Il était trop tard hier soir pour lire tout ton vécu car j'étais aller gym et je voulais te partager mon expérience sur SJSR sans tarder. Mais là, ce matin, j'ai pris le temps de tout lire et je vois bien que tu as essayé le Cynomel.

Je crois que ta situation d'hypo n'aide pas pour ton SJSR, ça l'augmente et avec raison, car nuit blanche.

Le lévothyrox (T4) est nécessaire pour ton organisme, il agit très lentement, tu ne peux pas voir de changement instantanément, il faut beaucoup de patience. En le combinant avec une prise additionelle de Cynomel (T3) pour un certain temps, s'est supposé te faire sortir de l'hypothyroïdie dans lequel tu t'enfonce éperduemment.

Mon endocrinologue m'a prévenu de prendre du cynomel seulement pendant 3 semaines, car par la suite, la prise de cynomel de façon continuelle, inhibe la transformation du T4 en T3 au niveau du cerveau. C'est la désiodase spécifique du cerveau qui est inhibé, i.e. que l'enzyme qui transforme la T4 en T3 ne fonctionne plus.

Cette situation doit sûrement être réversible, mais je ne sais pas combien de temps cela peut prendre pour que ton système se rend compte que tu ne prends plus de Cynomel (T3). Surtout que ton système fonctionne déjà au ralenti ! Ça peut être très long, vu que tu as pris énormément de cynomel pendant une longue période de temps.

Il aurait fallu, après ton opération, prendre du Lévothyrox combiné avec du Cynomel pendant quelques semaines seulement pour laisser le temps au Lévothyrox de battre son plein régime. De cette façon, ton corps n'aurait pas été si fatigué et ton SJSR ne se serait pas embalé de cette façon.

Pour la situation présente, je crois qu'il faut que tu laisses ton système s'habituer à la prise de T4 sans prendre de T3 pour un certain temps, même si tu t'enfonce en hypo. De cette façon, ton système va recevoir le bon signal qui est "le manque de T3" et la transformation de T4 en T3 va se remettre en marche, même si ça prends du temps.

Pour ton SJSR, il est très important que tu te fasses préscrire un agent anti-parkinsonien, c'est la seule façon d'arriver à atténuer le SJSR pour arriver à dormir. De cette façon, tu vas être moins fatigué, ton hypothyroïdie va s'estomper et ta TSH va tomber ! C'est le point de départ pour améliorer ton SJSR et ça va aider pour ton hypo, car sommeil et il ne manquera que ta patience pour laisser le T4 faire son effet.

L'agent anti-parkinsonien que je prennais, le Sinemet Cr (double doses), fonctionnait à merveille. J'en ai pris pendant environ 15 jours et je crois sincèrement que c'est ça qui m'a aidé à reprendre le dessus sur mon SJSR car je dormais mieux, j'étais moins fatigué et je sentais que je sortait de ce cercle visieux.

Par la suite, c'est le Cynomel qui a pris la relève et maintenant, c'est l'exercice qui me fait tout ce bien !

Le Sinemet CR (Controled Release) est du Lévodopa et quand celui-ci est assimilé par le cerveau, il est transformé en Dopamine. C'est la Dopamine qui agit sur le système nerveau et soulage du SJSR.

Ce médicament n'est pas pareil que du Requip (ou Ardartrel en france), c'est un autre agent anti-parkinsonien, je ne l'ai pas essayé, mais ça semble agir de la même façon que le Sinemet CR. Car le Requip est un agoniste dopaminergique, i.e. qu'il stimule la production de Dopamine dans le cerveau. C'est ce qui est essentielle pour atténuer le SJSR.

De Nicole,
Celle qui te souhaite Bonne Chance dans tes démarches pour sortir de cet impasse !
Gros Bisous du Québec, XXX

P.S.: Sur le coup, quand mon endo m'avait expliqué que le Cynomel empêcherait, à la longue, de transformer le T4 en T3, je m'en foutait un peu, car enfin quelqu'un me donnerait accès à essayer du Cynomel, mais là, quand je lis ton histoire, je comprends bien mieux les paroles de mon endocrinologue. Ça renforce la confiance que j'ai en elle.

[marena]

Merci une fois encore de vos réponses toujours pertinentes et détaillées.

Je suis allée chez ma généraliste cet am elle m'a prescrit du magnésium pour essayer de me détendre, elle pense que ça pourrait aider pour le SJSR.

Quand à ce médicament, si c'est bien ce que je crois, la Ldopa, la liste des interactions avec ce produit est effrayante. Tu n'as qu'à lire n'importe quelle notice, il y est une fois sur deux. DOnc en attendant une amélioration des symptômes, je vais tenter le Stresam qu'elle m'a donné en plus du magne B6 et voir dans mes dico homeo si je trouve qqchose.

Elle m'a pris rendez-vous avecv un autre endo qui m'a été recommandé par une collègue. Le 1er mars ce qui coïncide bien avec les 6 à 8 semaines nécessaires pour tester mon traitement.

par ailleurs, elle m'a confié la totalité de mon dossier thyroïde et je l'ai lu bien sur.
Je constate que l'on m'a enlevé aussi une parathyroïde (la gauche), est-ce que c'est important ?

Les échanges de courriers entre elle et les différents médecins qui m'ont soignée laissent entendre un éventuel problème métabolique qui expliquerait ma résistance aux hormones.

Ma généraliste pense qu'il faudra sans doute en passer par l'hospitalisation pour trouver une solution efficace et surtout perenne.

En feuilletant les résultats d'analyses, l'une d'elles, que je n'avais pas à la maison, fait état d'une TSH de 37 sous 150 de Lévo, moi qui croyais avoir battu mon record avec 21.82, pas du tout, ça peut être pire.

Maintenant je vais attendre la suite des événements, à la maison, elle m'a arrêtée sans difficultés, d'autant que vient de se greffer un nouveau problème, inédit pour moi, l'hypertension artérielle, aparemment peu logique en hypo.

Nous testons le Stresam pour éliminer un HA en raison de mon stress du à la maladie et si pas de résultat, on avisera.

A suivre, comme dab....

Biz et bonne nuit.
Nath

[VéloRouge]

Salut Nathalie !

Le Requip ou l'Ardartrel n'est pas du Lévodopa (L-dopa).

Le Requip, c'est du "ropinirole". Les patients ayant le Parkinson prennent parfois du Requip en même temps que la Lévodopa pour améliorer l'efficacité du Lévodopa à produire de la Dopamine au cerveau.

Je voulais juste te rassurer là-dessus.

Moi, j'avais pris, pendant 15 jours du Sinemet Cr qui est du "L-dopa" (ou Lévodopa), c'est pourquoi mon endocrinologue voulait que j'arrête d'en prendre et c'est ce que j'ai fait.

De Nicole,
Celle qui t'a envoyé un P.M.
Gros Bisous, XXX

P.S.: Je t'envoi tout plein d'ondes positives pour que tu puisses enfin trouver le sommeil réparateur dont tu as tant besoin !
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

[Beate]

Bonjour,

très intéressant, toutes les explications de l'endocrinologue de Nicole ! C'est vraisemblablement pour cette raison qu'on ne traite pas les gens sans thyroïde uniquement avec du Cynomel au long cours, pour leur garder la faculté de savoir transformer un peu de T4 en T3 (même si on leur fournit parfois aussi un peu de T3 de l'extérieur, dans le cadre d'un traitement combinant T4 et T3) ?

Marena, pour essayer d'améliorer la transformation, tu pourras peut-être, en plus des différents produits que ton médecin (qui me semble très bien) vient de te préscrire, prendre du Sélénium ? Soit sous forme de complément alimentaire, soit, comme l'explique David dans un de ses posts, en mangeant quelques noix du Brésil tous les jours (apparemment, 3 suffisent) ?

Et puis, la transformation se fait à différents endroits du corps (cerveau, foie, muscles) - donc, comme semble actuellement l'expérimenter Nicole, le fait de faire du sport, ou du moins d'être le plus actif possible, en activant et en oxygenant les muscles, aide certainement aussi ! Et cela améliore énormement les douleurs dans les jambes, au moins pour moi (quand je reviens d'une bonne séance de gym ou d'une sortie de vélo, je n'ai pas mal la nuit) - et en même temps, ça donne une "bonne" fatigue qui permet de mieux dormir !

Donc, plein de petits "trucs" à essayer - ça finira bien par améliorer ton problème ! Et ton médecin a raison - éventuellement, ça pourrait être interessant de faire un "check-up" complèt à l'hôpital, pour bien faire le tour du problème, plutôt que de traiter chaque problème isolément.

Gros bisou !

Beate

[sittelle]

Bonjour à toutes

Cela fait maintenant des années que mon sommeil est perturbé jusqu'à depuis juin dernier, ne plus pouvoir dormir. Je sais d'après mes recherches que le syndrome des jambes sans repos accompagne frequemment les pathologies thyroidiennes ( hypo mais aussi hyper, mon cas), les fibromyalgies, les maladies chroniques tels que PR, diabète etc...). Je pense demande à passer le test le plus tôt possible !

[Caro59]

Zut nath..! Je croyais qu'Euthyral retrouvé tu allais bien.
Gros bisous et bon courage ! Tu as eu de bons conseils là.
A+
Caroline

[chris59]

uh les messages datent d'il y a un an !!!!!

[sittelle]

oui, mais pas le mien chris

Bisous

[Caro59]

Oups, bien vu !!!

[sittelle]

Oups, je fais remonter la discussion

J'ai eu l'occasion de discuter au sujet du SJSR avec mon endo. En fait le dysfonctionnement thyroïdien (quel qu'il soit) est "AUSSI" une maladie musculaire d'ou toutes nos douleurs aux niveau des muscles d'ou aussi le risque de développer un SJSR idiopathique c'est à dire un SJSR provoqué par notre pathologie thyroïdienne et musculaire, en fait ça fait boule de neige...

Les filles ne dormant pas plus de 3 à 4 h par nuit et souvent entrecoupées, et cela tous les soirs depuis plusieurs mois... devraient faire faire une analyse du sommeil