Nouvelles (petite fille hypothyroïdienne)

[Noëlla]

Bonjour à tout le monde,

Comme promis, je voudrais vous mettre au courant des nouvelles de la petite et comment j'ai su qu'elle a une hypothyroïdie. Elle s'appelle Edna Nicole, elle est née le 11/02/2003 ; c'est mon premier bébé si je peux dire mais de la 4ème grossesse puisque les 3 1ères n'avaient pas abouti! Elle n'a pas grandi comme les autres enfants, elle vait toujours du retard dans toutes les étapes, même phyisiquement je peux dire qu'elle ne grandissait pas!! tous les médecins que j'ai pu contacter me disaient que l'enfant n'a pas de problème particulier, qu'elle va grandir mais moi entant qu'une mère je voyais bien que l'enfant a quelque chose qui ne va pas mais j'ignorais de quoi il s'agit! même ces médecins là n'avaient pas pensé à faire le bilan tyroïdien! Par chance, une amie me recommanda un docteur pédiatre qui a fait ses études en europe et qui y a vécu longtemps et c'est ce dernier qui m'a demandé de faire le bilan tyroïdien qui a montré que l'enfant a une hypotyroïdie! Elle avait 2 ans et 2 mois et elle a commencer le traitement deux mois après (le temps de le commander).
Je vais alors vous montrer comment les résultats se présentaient pour tous les examens qu'on a fait jusqu'ici:

Naissance à 8 mois de gestation sur éclampsie avec un poids de 2 kg 100
Durant la période néonatale l'enfant a eu besoin d'une oxygénothérapie durant 4 jours.

1) Elle présentait lors du premier examen le 23 avril 2005

* Un retard de croissance
- Taille : 78 cm (entre -2 et -3 DS)
- Poids : 11 kg
- PC : 49

Pas de retard du développement psychomoteur notable mais bien qu'elle a acquis la position assise à temps, elle n'a marché qu'à 24 mois.

* Sur le plan biologique
T3 libre : 0,59 pg/ml normale : 2 - 3.9
T4 libre : 0.35 pg/ml normale : 0.85 - 1.71
TSH : <100 UI/ml normale : 0.15 - 3.5
STH (GH) : 6.8 mUI/ml normale : <20
La NFS, VS et la biochimie sont sans particularité

* Sur le plan radiologique
Un retard de l'âge osseux

2) Suivi clinique le 02/08/2005

Taille: 81 cm
Poids: 11 kg 750
PC: 50 cm

3) Examen le 24/09/2005

T4 libre ECLIA Roche (*2) : 1,24 ng/dl normale : 0,93 - 1,71
T3 libre ECLIA Roche (*2) : *** 5,72 pg/ml normale: 1,82 - 4,62
TSH 3 gèn ECLIA Roche (*2) : *** 21,790 mUI/l normale : 0,270 - 4,200

4) Examen le 28/10/2005

T4 libre ECLIA Roche (*2) : 1,39 ng/dl normale : 0,93 - 1,71
T3 libre ECLIA Roche (*2) : * 4,97 pg/ml normale: 1,82 - 4,62
TSH 3 gèn ECLIA Roche (*2) : *** 8,120 mUI/l normale : 0,270 - 4,200

Les deux dernières prises de sangs ont été effectuées en France.

La dernière prise de sang date du 13/01/06 mais j'ai pas encore eu les résultats, je les aurai cette semaine.

L'enfant est traité avec des gouttes de L Tyroxine mais il m'est très difficile de trouver le médicament car on ne peut pas le trouver localement vu la rareté de la maladie, en plus de cela, ses conditions de conservation sont difficiles avec les coupures d'électricité qu'on a ici, raison pour laquelle le médecin qui a traité l'enfant en France avait recommandé qu'elle reste en France.

Voilà en peu de mots l'évolution de l'enfant, aussitôt que j'ai les derniers résultats je vous les communique.

Vos conseils sont les bienvenus.

Je vous embrasse tous et à bientôt!

Noëlla

[Beate]

Bonjour Noëlla !

Merci de nous donner des nouvelles d'Edna-Nicole !

Ouf, heureusement que tu as fini par trouver un médecin compétent pour ta fille ! Nous ici en France, nous ne nous rendons souvent pas compte de la chance que nous avons, avec notamment le dépistage à la naissance qui existe depuis 30 ans ! Il y a d'ailleurs pas mal de parents d'enfants nés avec une hypothyroïdie congénitale dans le forum - je viens de t'ajouter dans le groupe "Enfants" (lien "Groupes" tout en haut), qui permet de retrouver rapidement les profils des uns et des autres (pense à remplir le tien, à l'occasion). Tu as aussi quelques photos dans "les bébés du forum" (peut-être pourra-t-on ajouter un portrait de ta fille ?)

J'imagine bien que ça ne doit pas évident de trouver, puis de conserver la L-Thyroxine dans ton pays ! Mais peut-être pourras-tu te servir du Lévothyrox (ou similaire) ? Les plus petits comprimés font 25 µg, et on peut les couper en 4, ce qui donne des doses de 6,25 µg (les gouttes de L-Thyroxine font 5 µg). Il suffira donc de faire la conversion, en calculant exactement la quantité qu'il faut, puis de réduire tous les matins les fractions de comprimés en poudre, puis les donner dans un peu d'eau. Je pense que cela te rendra la vie un peu plus facile, tu n'auras plus à craindre les coupures d'éléctricité !

Concernant les prises de sang, c'est en train de se normaliser : la T4 est tout à fait normale maintenant, la TSH encore un peu trop haute (mais sans comparaison avec ce qu'elle était avant !). Ce qui est étonnant, c'est que la T3 soit si haute - alors qu'elle ne prend que de la T4 ? Apparemment, la conversion dans son organisme fonctionne particulièrement bien ! Je pense que la dernière prise de sang sera certainement encore meilleure, peut-être que la TSH est maintenant revenue dans la norme ! Sinon, il faudra peut-être augmenter un peu la L-Thyroxine (ou le lévothyrox), combien prend-elle ?

Au moment de la découverte de l'hypothyroïdie, Edna-Nicole ne devait vraiment pas être bien ? Elle devait être très passive, apathique, dormir énormement ? Là, maintenant, cela a certainement bien changé ?

A-t-on fait des examens pour savoir d'où vient cette hypothyroïdie congénitale ? Ta fille a-t-elle une thyroïde, mais qui ne fonctionne pas (ou peu), ou pas de thyroïde du tout ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

Lien vers un guide "Comment élever un enfant hypothyroïdien"

[Noëlla]

Bonjour Beate,

Merci beaucoup pour le message et les conseils si réconfortants.
Merci aussi de m'avoir ajouté dans le groupe "Enfants".

Je voudrais alors savoir si le Lévothyrox est l'équivalent de L-Thyroxine? Actuellement ma fille prend 8 goutes de L-Thyroxine par jour mais je me demande comment je peux savoir que le traitement est toujours en bon état et efficace à cause de ces coupures d'électricité!! Y-a-t-il moyen de vérifier ça ? Si le Lévothyrox est l'équivalent, comment saurai-je la dose à lui donner? Est-il aussi efficace que L-Thyroxine?
Au moment de la découverte de l'hypothyroïdie, Edna-Nicole n'allait pas vraiment bien, elle avait toujours le visage tout pâle, par contre elle était toujours active mais physiquement on voyait qu'elle n'a pas de force; elle n'avait pas d'appétit mais maintenant elle mange bien. Elle aura 3 ans dans quelques jours mais il n'y a pas 2 mois que sa fontanelle est fermée !!!
Je ne sais pas d'où vient cette hypothyroïdie congénitale, je ne sais même pas si elle a une thyroïde ou pas puisque on ne peut pas le savoir à partir de notre pays, en plus je n'ai pas pu le faire en France car je n''avais pas assez de moyens. Comment puis-je savoir si elle a une thyroïde ou pas? Comment puis-je savoir si c'est définitive ou transitoire?
Je voudrais aussi vous signaler qu'il y a des fois où ma fille boite pendant quelques minutes et ça disparait, ça arrive surtout qd elle était assise et qu'elle se lève pour marcher. j'ai fait la radio des jambes et l'écho de la hanche en France mais on m'a dit que tout est normale, il y a même un docteur orthopédiste qui m'a dit que c'est lié à la maladie, est-ce vrai?
Il ya encore un autre problème, ma fille a commencé à marcher à 2 ans mais jusqu'aujourd'hui elle ne court pas encore comme les autres, qd elle marche, on dirait que ces genoux son pliés, ils ne sont pas droits, ce même docteur orthopédiste m'avait dit que ça va se redresser qd elle sera équilibrée, est-ce vrai? Moi à mon avis je crois qu'il lui faut quelques séances de kinésithérapie au moment où elle est encore jeune sinon elle risque de rester comme ça pour toujours!! Qu'en pensez-vous?
Je vous enverrai une photo de la petite très prochainement.

Je vous embrasse et à bientôt !

Noëlla

[hulka]

Bonjour Noëlla,

Noëlla a écrit:

... Je voudrais alors savoir si le Lévothyrox est l'équivalent de L-Thyroxine? Actuellement ma fille prend 8 goutes de L-Thyroxine par jour mais je me demande comment je peux savoir que le traitement est toujours en bon état et efficace à cause de ces coupures d'électricité!! Y-a-t-il moyen de vérifier ça ? Si le Lévothyrox est l'équivalent, comment saurai-je la dose à lui donner? Est-il aussi efficace que L-Thyroxine? ...

C'est la même mollécule, c'est juste la présentation qui change.
8 gouttes corresponde à 40 microgrammes. Tu pourrais lui donner un comprimé et demi du dosage 25, soit 37,5 microgrammes ou un comprimé de 50 si tu dois lui augmenter son dosage mais pour ça il faudrait connaître ses derniers résultats.

Citation:

... qd elle marche, on dirait que ces genoux son pliés, ils ne sont pas droits, ce même docteur orthopédiste m'avait dit que ça va se redresser qd elle sera équilibrée, est-ce vrai? Moi à mon avis je crois qu'il lui faut quelques séances de kinésithérapie au moment où elle est encore jeune sinon elle risque de rester comme ça pour toujours!! ...

Difficile de savoir ce qu'il en est, c'est vrai que l'hypothyroïdie provoque des problèmes articulaires mais je ne sais pas ce qu'il en est pour les jeunes enfants. Quelques séances de kiné ne peuvent pas lui faire de mal de toute façon, surtout si tu en connais un bon.

Pleins de poutous à Edna-Nicole
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[Noëlla]

Salut Lucile,

Merci pour le message. Depuis qd prends-tu de la L Thyroxine en gouttes ? je croyais que pour les adultes on prescrit les comprimés! Moi aussi j'ai un thermomêtre dans le réfrigérateur mais comme je suis pas à la maison la journée je peux pas surveiller ça, en plus de cela je pourrai pas savoir pendant combien de temps la préparation a fait au réfrig sans électricité (s'il y a eu coupure), je fais seulement confiance à la bonne qui garde l'enfant mais elle peut me mentir. Je sais pas vraiment ce que je pourrai faire pour être tranquille puisque même il y a des fois où le courant part en pleine nuit et je ne peux pas le savoir!! Et qd tu a oublié la boite sur le frigo pendant une journée, as-tu continué à l'utiliser par après? Je vais essaiyer de poser la question au labo par internet comme tu me l'as conseillé.
Je voudrais savoir s'il n'est pas tard pour rattraper le retard étant donné qu'elle a commencé le traitement un peu tard? (à 2 ans et 4 mois!!!)
Ma fille pèse actuellement 13,400 kg pour 89 cm (trop petite n'est-ce pas?) Je t'enverrai sa photo très prochainement.

Merci encore une fois et gros bisous à tous les 4

Noëlla

[Noëlla]

Salut Hulka,

Merci pour le message

Si c'est la même mollécule je pourrai alors demander l'avis du docteur lors de la présentations des derniers résultats.

Quant aux séances de kiné, je vais commencer à l'amener dès la semaine prochaine, je vous tiendrai au courant de l'évolution

Je t'embrasse fort

Noëlla

[Noëlla]

Merci Lucile pour les conseils, je vais demander l'avis du médecin, s'il n'a pas d'objecion à ce que la petite prenne les comprimés, je pense que je serai plus tranquille. Aujourd'hui il fait vraiment très beau ici au pays des mille collines!! pas trop chaud, pas trop froid avec un peu de soleil, ces derniers jours il pleuvait mais d'une façon modérée, ici chez nous je peux dire qu'on n'a pas des problèmes de climat! Tu n'a jamais été au Rwanda ou en Afrique Centrale?
Qd j'ai quitté la France il commencait à faire froid mais il ne neigeait pas encore!! ça doit être pénible la neige!!!

Bon courage et à bientôt

Noëlla

[Beate]

Bonjour Noella,

si ta fille prend 8 gouttes de L-Thyroxine, cela fait 40 µg de lévothyroxine. Donc, pour remplacer cela par du Lévothyrox, il faudrait vraisemblablement prendre 6 ou 7 quarts de comprimés de 25 (donc, soit un comprimé et demi, soit un comprimé 3/4) - cela fera 6 x 6,25 = 37,5 ou 7 x 6,25 = 43,75 µg.

Si Edna-Nicole prend actuellement 40 µg et est encore un petit peu en hypo (TSH trop haute), je pense que 7 quarts, donc une très légère augmentation, devrait lui convenir.

Bien sûr, il faudra demander son accord au médecin (ou peut-être appeler les médecins que vous avez vus en France, en leur expliquant à quel point il est compliqué, au Rwanda, d'une part de trouver de la L-Thyroxine et d'autre part de la conserver).

Le Lévothyrox se trouve quasiment partout (ou les autres comprimés à base de lévothyroxine sodique, Euthyrox, L-Thyrox, Novothyral, levotiroxina ...) - l'hormone est exactement la même, la seule chose qui change un peu, ce sont les excipients. Du moment que ta fille n'est pas allergique au lait et au lactose (ce qui est rare), il ne devrait pas y avoir de problème.

Bien sûr, c'est un peu moins facile de devoir reduire des comprimés en poudre (en les écrasant entre deux petites cuillères, ou dans un petit mortier) que d'avoir des gouttes toutes prètes, mais dans ton cas particulier, je pense que ce serait bien plus pratique, et surtout plus sûr (la lévothyroxine en comprimés est peu sensible aux changements de température, il faut juste éviter de la stocker au-dessus de 30°C). Il suffira d'avoir une boite de comprimés de 25 entiers puis une petite boite dans laquelle tu prépares à l'avance des quarts de comprimés.

Gros bisou !

Beate

[Noëlla]

Merci Beate,

Je vais demander l'avis du médecin et vous dirai la suite.
Comment on fait pour envoyer des photos? je ne vois pas vos adresses email !!

Gros bisous!

Noëlla

[hulka]

Coucou Noëlla,

Noëlla a écrit:

... Comment on fait pour envoyer des photos? je ne vois pas vos adresses email !! ...

Lorsque les personnes sont joignables par e-mail, il y a une "touche" e-mail en bas de leur message. Sinon tu peux mettre une ou des photos de Edna-Nicole dans le post "les bébés du forum". J'ai expliqué la procédure dans un message à Sandrinew. Je vais chercher le lien si tu veux.

Message

A plus
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Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

Dernière édition par hulka le 18. Jan 2006, 16:41; édité 1 fois

[Beate]

Bonjour Noella,

c'est vrai qu'en envoyant du courrier via les fonctions PM ou email du forum (en cliquant sur le bouton correspondant dans les messages), on ne peut pas joindre des fichiers ! Donc, il faudrait d'abord écrire un message privé ou un mail à quelqu'un, disant que tu veux envoyer une photo et demander son adresse de mail, puis l'envoyer ensuite.

Mais mon adresse à moi est visible en clair, dans "Contact" (ou en cliquant sur le papillon en haut à droite), tu n'as qu'à me l'envoyer, la photo !

Gros bisou !

Beate

[florence-ide]

Bonjour noëlla,
je viens de lire tous les messages concernant ta petite puce et j'espere qu'elle va aller mieux. Avec le traitement elle devrait récuperer assez vite.Ce qui est embetant, ce spont les coupures d'electricité pour le médicament, tu peux comme le dit beate, demander si le levothyrox ne pourrait pas aller? Ou alors prévoir toujours une glaciére dans la cuisine quand ça coupe? Surtout bien dire à la personne qui la garde que c'est important pour elle!
Je ne connais pas le rwanda mais j'ai pas mal d'amis qui ont habité dans des pays d'afrique centrale ou autre et ils me racontaient. Moi j'ai habité le maroc pendant 6 ans et voir que se soigner n'est pas facile du tout pour les personnes, ça permet de relativiser beaucoup quand on a la chande d'être dans un pays ou il n'y a pas de probléme de stock ou autre.
Je souhaite le meilleur à Edna-nicole!
gros bisous et bon courage!
florence

[Noëlla]

Bonjour à tout le monde,

Comme l'indique le titre, je voudrais vous communqeur les résultats du dernier contrôle pour ma puce Edna.
Mais tout d'abord je vous signale que j'avais oublié de vous communquer les résultats de l'examen du 10/08/05, je sais pas comment ça m'a échappé!!

Pour l'examen du 10/08/05, les résultats se présentaient comme suit:

T3 : 4.25 pg/ml normale : 2 - 3.9
T4: 0.89 pg/ml normale: 0.85 - 1.71
TSH: 29.53 Ul/ml normale: 0.15-3.5


Vous m'excuserez un peu, pour le 1er examen qu'on a fait je vous avais dit que le TSH était < à 100, c'est une erreur, il était plutôt >100 Ul/ml

Le dernier contrôle date du 13/01/06 et les résultats se présentent comme suit:

T3 : 2.16 pg/ml normale : 2 - 3.9
T4: 1.14 pg/ml normale: 0.85 - 1.71
TSH: 6.66 Ul/ml normale: 0.15-3.5

Taille: 89 cm
poids: 13.5 kg
PC: 51

Le docteur qui fait le suivi de l'enfant aimerait avoir l'avis d'un endocrinologue (qu'on ne trouve pas chez nous) puisqu'elle hésite pour augmenter les gouttes, elle ne sait pas jusqu'à quel taux on tolère le TSH, faut-il augmenter les gouttes ou pas?
Je me pose toujours la question de savoir si ma fille a une thyroïde ou pas? si elle n'en avait pas, le traitement serait-il le même? Est-ce que ça ne serait pas mieux de savoir la forme de l'hypothyroïdie qu'elle pour savoir exactement ce que l'on traite? Aidez-moi à trouver des réponses à toutes ces questions, je m'inquiète beaucoup pour ma fille.
J'ai demandé au docteur si la petite peut prendre le traitement sous forme de comprimés et elle m'a dit qu'elle n'est pas pour car le dosage serait très difficile!!!

Merci pour vos conseils.

Je vous embrasse tous et à bientôt

Vous avez le bonjour de Edna

Noëlla

[hulka]

Bonjour Noëlla,

Edna est toujours en hypothyroïdie donc normalement il faudrait augmenter sa dose de L-thyroxine.
Je ne crois pas que le traitement soit différent qu'elle ait ou non sa thyroïde, de toute façon, c'est l'hypothyroïdie que l'on traite.
Toutefois ce serait bien que tu saches ce qu'il en est.
As-tu contacté les différentes personnes du forum ayant des enfants en hypo, celles du groupe "enfant", je pense qu'elles sont le mieux à même de te répondre.

Pleins de poutous à Edna

[Beate]

Bonjour Noëlla !

Les résultats sont déjà beaucoup mieux qu'en août ! Ca y est "presque" ! Mais la TSH est encore un peu trop haute, et la T3 et T4 vraiment basses - donc, le traitement n'est pas tout à fait suffisamment dosé.

Ton médecin n'a pas besoin d'avoir peur ! Bien sûr, il faut ni augmenter trop brusquement, ni trop haut - mais ce qu'il faut, c'est ramener la TSH dans les normes, et bien sûr qu'elle va le tolérer, ta fille ! Il ne lui manque pas beaucoup - c'est l'affaire d'une ou maximum deux gouttes de plus ! Combien de gouttes prend-elle, actuellement, 8 je crois, donc 40 µg ? Depuis combien de temps prend-elle ce traitement, et ce dosage ? Si elle est au même dosage depuis plus de 6 semaines (donc, qu'il a eu le temps de faire de l'effet), je pense que ces résultats montrent qu'il faudra augmenter d'une goutte - refaire un contrôle dans 6 semaines.

Tu ne nous parles pas trop des changements intervenus chez Edna-Nicole, depuis qu'elle est traitée ? J'imagine que ça a dû être assez spectaculaire ? Un enfant en grosse hypothyroïdie est généralement amorphe, triste, sans énergie, sans entrain, n'a pas d'appétit ... là, j'imagine que ça va beaucoup mieux ?

Je comprends que le médecin voudrait avoir l'avis d'un endocrinologue - ce serait peut-être possible par téléphone, en appelant les médecins que tu avais consultés en France (éventuellement en leur faxant les résultats - sinon, les avoir près du téléphone, les anciens et les nouveaux, pour pouvoir répondre à leurs questions). Sinon, tu pourras peut-être demander aux autres parents d'enfants hypothyroïdiens de te donner les coordonnés de l'endocrino qui suit leur enfant, pour que ton médecin puisse le contacter ...

A cette occasion, on pourra d'ailleurs également expliquer les difficultés pour se procurer, puis pour conserver la L-Thyroxine au Rwanda, et demander s'il ne serait pas possible de passer au Lévothyrox, en le dosant par quarts de comprimés (cela fait des différences de 6,25 au lieu de 5 µg, d'un dosage au suivant, ce n'est pas énorme ?? Et certainement moins risqué que d'être à court de médicament parce que les gouttes sont périmés ?)

Concernant le fait qu'il y ait une thyroïde ou pas, comme Florence l'a dit, cela ne change absolument rien au traitement - ce qu'on traite, c'est le manque d'hormones (car manifestement, même si la thyroïde de ta fille existe, elle n'en produit absolument pas).

Gros bisou, à bientôt !

Beate (qui attend toujours la photo d'Edna-Nicole ??)