Le coin des lobectomies

[Eleanor2a]

Bonsoir,
Je suis toute nouvelle sur le forum, je vous raconte brièvement mon histoire^^
J'ai subi une lobectomie gauche en janvier 2007 à l'hôpital d'Ajaccio (présence de deux gros nodules de 2.5 cm);l'opération s'est très bien déroulée avec une récupération rapide. jusqu'à présent j'ai pu me passer de Levothyrox
Depuis lundi je suis sous Levo 50µg car mon endocrino craignait la formation de nodules sur le lobe restant. Mes dosages TSH et T4 se situent dans les normes (1.640µul/ml pour la TSH et 12.09 pmol/l pour la T4)
je me sens un peu perdue car je ne sais pas de quelle manière cela va agir sur mon organisme. Je précise que je suis en train de suivre un régime beaucoup plus restrictif que d'habitude car j'ai repris tous les kilos que j'avais perdus. Je suis également une grande nerveuse
merci de m'avoir lue

[lilas56]

Bonjour Eleanor

Tu prends donc ce traitement depuis très très peu de temps.

Il serait intéressant de savoir si durant ces 3 ans, tu te sentais vraiment bien, avec une TSH toujours dans les normes ou si tu as constaté malgré tout des périodes difficiles d'hypothyroïdie.
Tu parles de prise de poids. Est-elle récente ou antérieure à l'opération.
Il est habituel de prendre malgré tout du poids pendant les périodes d'hypothyroïdie, mais ça n'est pas systématique.

Non le plus important est de savoir ce qui a amené ton médecin à te prescrire le lévo.

S'il s'agit juste d'éviter que ton 2ème lobe ne se fatigue, c'est (selon moi) une excellente idée. Par contre si ta TSH était malgré tout dans les normes. Peut-être aurait-il fallu commencer par un dosage plus petit et habituer ton corps progressivement.
Mais cela n'est que mon opinion personnelle, basée sur mon expérience.
Car j'ai eu besoin du traitement, très rapidement après mon opération, et j'ai dû m'y prendre de manière progressive.
Je suis maintenant depuis plus de 3 ans à un dosage de 50 ce qui correspond plus ou moins à mon poids.

Il serait malgré tout intéressant d'avoir avec tes résultats d'analyses les fourchettes du laboratoire et l'évolution durant ces 3 ans.

J'espère que tout ira bien.
En tout cas c'est une très bonne idée d'après moi d'aider ton lobe restant.
Après il faudra suivre les réactions de ton corps, "l'écouter" - sans trop stresser ou t'angoisser malgré tout - car le stress joue aussi beaucoup.

Il n'est pas toujours simple de stabiliser le dosage dont nous avons besoin - c'est parfois long et il faut beaucoup de patiente.
Personnellement j'y suis parvenue grâce au Forum.

Bon courage et à bientôt.

[Astr75]

Bonjour Eleanor et Bibi,

Je rejoins complètement Bibi dans sa réponse, très judicieuse. Il faudrait juste qu'Eleanor nous mette les normes TSH et T4.

Pour ma part, cela fait 1 an pile qu'on m'a enlevé le lobe droit et l'isthme. J'avais une TSH basse avant l'opération, aussi loin que je suis remontée dans le temps.
Je suis maintenant à 100 µg de Lévothyrox et 1/4 de Cynomel par jour. Mais je ne me sens pas encore bien... J'ai perdu 2 kgs sur les 6 kgs pris après l'opération et me suis heurtée à beaucoup de médecins, endocrinos compris, qui trouvaient que "tout était normal".
Depuis décembre, j'ai le Cynomel en plus et cela va un peu mieux, c'est là que j'ai perdu mes 2 kgs, mais l'énergie n'est pas revenue.
Il faut dire que j'ai du subir une intervention pour autre chose mi-décembre.

Je dois contrôler tout cela avec mon endocrino très bientôt.
C'est une histoire de patience...!

Bon courage et à bientôt,
Astr

[Eleanor2a]

Bonsoir Bibi46 et Astr 75
Ma prise de poids est postérieure à l'opération; je l'attribue à l'arrêt de la cigarette 3 semaines avant. J'avais réussi à bien maigrir (-7kg sur les 10 prévus), mais depuis un peu moins d'un an je suis retournée à mes mauvaises habitudes
Concernant mes dosages TSH je ne peux pas vous répondre pour le moment car je ne dispose pas de toutes mes analyses; je les récupèrerai ce week end quand je redescends chez moi et vous en ferai part. Ce que je peux dire c'est que ces dosages restaient dans les normes et mon endocrino ne m'a rien prescrit jusque là. Ce qui l'a faite changer d'avis c'est le fait que le dernier compte rendu d'écho mentionnait un lobe droit un peu plus important que la normale (alors que les précédents non). Elle m'a expliqué que le lobe droit a dû compenser l'absence du lobe gauche et produire plus d'hormones. Elle craignait donc qu'à la longue, ce lobe finisse par fabriquer de gros nodules comme le lobe gauche
Oui on peut dire que ce lobe a été mis au repos; le Dr C. m'a ensuite précisé que cela pourrait faciliter la tenue de mon régime (1300 calories actuellement) et règler certains problèmes de nervosité (j'affronte de gros soucis professionnels et attends une mutation qui m'a été accordée et qui est en train de se faire dans la douleur dirons nous)

[chamane]

Bonsoir,

je me suis fait opérée en 1987 du lobe gauche que l'on m'a ôté, à l'époque on ne donnait pas de levo dans ce cas là.....j'avais 23 ans, j'étais pleine d'énergie, ronde mais pas trop, et gaie, petit à petit, je peux le dire maintenant avec le recul, j'ai changée, bien sur par la force des choses, j'ai eu deux enfants etc.... la vie en somme. J'ai commencé a prendre du poids, et a galerer pour le reperdre, je suis devenue plus fatiguée, moins gaie, déprimée, personne n'a jamais voulu relier ça a ma thyroide, en 2002 j'ai eu la grande surprise lors d'une echo de controle de decouvrir que j'avais plein de nodules, mais plein, sur le lobe restant, toujours pas de traitement, mes analyses étaient "normales", elles l'étaient aussi avant l'opération!!!!! bref, apres des années a râler avec le medecin, a geler meme en été, a dormir en pointillé, a pleurer pour rien , a avoir envie de me mettre par la fenetre, j'ai enfin réussi a avoir du lévothyrox!!!!! eh bien!!!! ça m'a changé la vie, non je n'ai pas perdu 20 kilos, mais je suis stable, je dors comme un bébé!!!!! je ne pleure plus, j'ai ++++ la pêche, alors oui c'est bien , oui il faut traiter, ma thyroide n'aurait surement pas refait de nodules, je suis a 20 un jour et 50 le lendemain. Voilà; j'espere que ces quelques lignes ont pu te donner un autre éclairage, je t'embrasse

[Eleanor2a]

Merci pour ton témoignage Chamane, je vis exactement la même chose (sauf que je n'ai pas froid en été, je me fais même des siestes d'anthologie sur la plage !)
En effet j'attends beaucoup de ce traitement: moins de stress, un sommeil de meilleure qualité (en phase de stress mes cycles de sommeil sont très perturbés). J'attends de voir comment va agir le traitement

Je t'embrasse

[Cams]

je me suis rendue compte que je n'avais jamais posté dans cette partie!!

moi je suis faite enlever le lobe gauche et l'isthme il y a 6 semaines.
Comme j'avais une suspicion de cancer à la cytoponction (qui n'en n'était finalement pas un!) on m'a également enlevé 15 ganglions du côté gauche (qui étaient tous sains!).

Maintenant je suis sous Lévo50 en attendant la prochaine prise de sang. Mes examens sanguins étaient dans les normes et la médecin ne voulait rien me donner mais comme j'ai vu que ma THS avait bien augmenté depuis la dernière fois (tout en restant dans la norme) j'ai demandé si c'était normal et on m'a donné du Lévo!!

Sinon tout va bien. J'ai l'impression d'être toujours un peu gonflée du côté gauche mais j'imagine que ça va passer!

[Kaolin]

Bonsoir,

Je vous rejoint par ici!

On m'a enlevé le lobe droit et l'isthme il y a 10 jours!

Depuis j'ai du mal a m'en remettre... Fatigue et j'en passe... Est ce l'anesthesie? Le contre coup de l'opé... je l'espere...

J'ai froid, je suis epuisée et encore plus de mauvaise humeur qu'avant...

Mais surtout mon sommeil c'est degradé... Moi qui dormait comme un bébé, je dors super mal, je met beaucoup de temps a m'endormir alors que je suis fatiguée en allant au lit... J'ai l'impression de ne pas etre en sommeil profond... Je somnole, me reveil pour un rien, et je reve énormément...

J'ai rendez vous mardi chez l'endocrino j'ai hate de savoir ce qu'elle en pensera!

Car comme beaucoup ici... on ne m'a suggeré aucun suivis!

Alors que le chirurgien m'a dit que je risquait de faire des nodules de l'autre lobe...

La patience est de mise!

[Cams]

j'ai une petite question pour mes camarades lobéctomisés!

Pour ceux et celles qui ont du prendre du Lévotyhrox après leur opération, combien de temps vous a-t-il fallu pour stabiliser votre taux?

Pour ma part, après l'ablation du lobe gauche et de l'isthme toute fin décembre, on ne m'a rien donné. Puis du lévo 50 et comme mon taux continuait à augmenter on m'a prescrit du Lévo 100. Ca me semblais beaucoup mais bon. Là je revien de ma prise de sang après 2 mois sous Lévo 100 mon taux a beaucoup baissé. Je suis passée sous la norme (0,08 et la limite est à 0,20)...
Ca ne me surprend pas car j'ai eu une fin d'année très fatiguante et pourtant je n'arrive pas à me poser. Je suis tout le temps à fond!

Je suppose qu'on va rebaisser mes cachets mais c'est vrai que ça m'a fait bizare de passer sous la norme. Ca fait 5 mois et demi que je me suis faite opérer.
Combien de temps vous a-t-il fallu à vous pour avoir le bon dosage?

[wynnie]

Bonjour Camille
ton médecin n'aurait jamais du augmenter de 50 à 100 d'un coup!
là je pense qu'il va te redescendre à 75...

le délai de stabilisation dépend du suivi correct par le médecin entre autres!

[Astr75]

Coucou Camille et Wynnie,

Je confirme... opérée en janvier 2009, mise sous Lévo 75 un mois après et toujours en "régulation"... Je suis à 125 + 1/4 Cynomel tous les jours. ça va mieux, mais suis-je stabilisée ? Je ne sais pas encore... On revoit ça dans 2-3 mois avec analyses à l'appui.

Bon courage et surtout bonne patience !!!

Astr75

[Titwin]

Bonjour,

J'ai oublié de déposer dans ce groupe mon témoignage, donc voila qui est fait :

J'ai été opérée du lobe gauche de ma thyroïde en aout 2006, suite à un nodule chaud. Pas de cancer de la thyroïde et mes suites opératoires ont été très bien.
J'ai été uniquement suivi auprès de mon médecin généraliste, tout le temps en hypothyroïdie et tous les 3 mois, j'augmentais de lérothyrox.
Je suis maintenant à 125 de Lévo.

Avec mon nouveau chéri, nous désirons avoir un enfant (j'en ai déjà 2 garçons -16 ans 1/2 et 12 ans- d'un 1er mariage), mais 2 fausses couches.
Là, nous ré-essayons une 3ème grossesse, mais tjs avec la peur d'une 3ème fausse couche.

Je suis suivi depuis oct 2009 (date de ma 1ère fausse couche) par un endocrinologue.
Donc, après les conseils du forum, j'ai fait analysé ma T3 L qui ne sont pas vraiment bonnes.
Et à partir de là, relation difficile avec mon endo actuel qui refuse de voir la nécessité de faire analysé la T3 L et qui dit que ça fait double emploi avec la T4 L.
J'ai fait aussi une analyse hépatique qui est revenu satisfaisante. Et maintenant, je vais prendre conseil auprès un autre endocrinologue. Et là, je verrai si cette endocrinologue prends au sérieux mes résultats de ma dernière prise de sang et si elle prends en considération la T3 L, et si elle est d'accord à me donner un complément comme le Cynomel ou autre :

Ma dernière prise de sang qui date au 8/06/2010 :

TSH : 0.29 mUI/L (VR 0.15 - 3.70).
T4 Libre : 1.55 ng/dl (VR 0.61 - 1.44).
T3 Libre : 2.83 pg/ml (VR 2.39 - 6.79).


Petit info, depuis mon intervention, j'ai très très froid, j'ai toujours du mal à me réchauffer. Et le pire de tout, le froid vient de l'intérieur avec le visage de gelé, surtout le nez, ainsi que mes mains, et même tout mon squelette, avec des gros frissons. Une partie de mon entourage me dit que j'exagère, mais heureusement que mon chéri me croit et ne me dit pas tout le temps, mais non, c'est dans ta tête. Donc, l'hiver, je vie avec une bouillotte chaude qui me suit au quotidien.
En 2008-2009, j'avais bcp d'extra-systole. Mon médecin me disait que c'était tout à fait normal et que bcp avaient des palpitations sans conséquence. Mais depuis que je suis en Lévo 125, je n'en ai plus ressenti. Donc, je peux analysé que mes extra-systoles étaient liées à mon hypothyroïdie du moment.

Bonne continuation et bises amicales

Val

[Beate]

Bonjour,

tes analyses sont totalement déséquilibrées !

Tu as trop de T4, au-dessus de la norme (avais-tu pris ton comprimé, avant la prise de sang ?) - mais la T3 reste très basse !

C'est manifestement un problème de conversion, tu ne transformes pas suffisamment la T4 (apportée par le Lévothyrox) en T3, l'hormone vraiment active - tu manques donc d'hormone active, même avec une TSH normale et T4 haute.

On peut essayer des "trucs" naturels pour booster un peu la conversion : faire une cure de phytothérapie pour le foie (il existe des ampoules toutes prêtes en parapharmacie ou magasin bio : desmodium, chardon-marie, radis-noir, artichaut etc), et une cure de sélénium.

Si cela ne suffit pas, il faudra baisser un peu le lévothyrox et y ajouter du Cynomel (T3) - ou, éventuellement, remplacer tes 125 µg de Lévothyrox par un comprimé d'Euthyral (100 µg de T4 et 20 de T3), ou alors, combiner 1/2 Lévo 100 et 1/2 Euthyral (surtout au début du changement).

Gros bisou !

Beate

[alexia75]

Bonjour,

J'ai subie une lobectomie du lobe gauche (cause nodule suspect de 4cm qui s'est avéré bénin) en janvier dernier, depuis j'ai pris 15kg (dont 10kg de juillet 2010 à aujourd'hui) avec une alimentation contrôlée (car arrêt de la cigarette juste avant opération)...Au début je me disais que c'était du à l'arrêt de la cigarette et puis à force de faire du sport, de contrôler sans cesse mon alimentation sans perdre un gramme ou 1kg par mois (alors qu'avant mon opération lorsque je voulais perdre du poids, je n'avais aucun soucis), je me dis qu'il doit y avoir un problème avec mon lobe restant !!!

Après l'opération (Professeur Sarfati : ça s'est très bien passé, ma cicatrice est presque invisible) on ne m'a pas donné de traitement et lorsque je vois mon endocrinologue, j'ai l'impression qu'il ne me prends pas au sérieux parce que mes résultats sont dans les normes sauf que j'ai pris 15kg, que je n'arrive pas à perdre 1gramme, que j'ai froid aux extrémités en permanence (ils m'arrivent même parfois d'avoir des tremblements tellement j'ai froid), je dors presque 10h par nuit et j'ai parfois l'impression d'avoir mon cerveau qui fonctionne au ralentit : je cherche mes mots et parfois j'ai du mal à me concentré...Mais il me dit que c'est dans ma tête et que je suis trop angoissée etc, alors que pas du tout j'aimerai ne plus y pensé mais comment faire quand on voit son corps se déformer de jour en jour...

Voici mes derniers résultats labo qui datent de début Août :

TSH : 2,38 le 02 08 2010 / 2,23 le 04 05 2010 / 1,29 le 11 05 2009 (à cette période, j'allais très bien et j'avais même bien perdu du poid avant l'été en faisant un petit régime)

T3 : 3,30 pg/ml et 5,07 pmol/l
T4 : 0,71 ng/dl et 9,14 pmole/l

Je ne sais plus quoi penser, en analysant mes résultats et en m'appuyant sur les témoignages et les analyses de ce forum, je me dis que je dois être en Hypo...J'ai vu pleins de médecins, nutritionnistes, homéopathes...A chaque fois on me bourre de vitamines, on m'a fait faire des analyses pour voir si ça ne venait pas des surrénales, mais tout les examens étaient bons, j'ai même arrêté la pillule en juillet en pensant que c'était peut-être la cause de mon surpoids...mais je continue à grossir et à ne pas me sentir comme avant...

Qu'en pensez-vous ?

Demain j'ai rendez-vous avec un nouveau endocrinologue, le docteur Marie-Joelle Haardt dans le 12ème à Paris, quelqu'un a t-il déjà consulté?

Merci pour vos conseils, je me sens vraiment seule et je ne sais pas plus quoi faire...

[lilas56]

Bonsoir Alexia

C'est fou de voir que certains médecins continuent à nier l'évidence.

Il faut continuer jusqu'à ce que tu trouves quelqu'un qui t'écoute et te prescrive le traitement.

Ta TSH date de début août.

Il faudrait une nouvelle analyse et également les normes labo, c'est certainement ce que te prescrira ton nouvel endo. J'espère de tout coeur que tu trouveras une oreille attentive.