NOUVEAU MEMBRE SOUS LEVO AVEC DOSAGES ET EFFETS TRES BIZARES

[Pascale.loutr]

Bonjour à tous,
Cela fait 2 heures que je lis un certain nombre d'infos sur ce site que je trouve très bien fait. Mon histoire : janvier 2004 abblation totale de la thyroïde à cause de nodules non cancéreux de taille importante sur les 2 lobes. 1er effet, chute brutale du calcium. Bilan 2 ans après opération : plus de parathyroîde, je prenais avant 1.5 de unalpha + 1gramme de calcium jour.
J'ai appris sur ce site ce soir qu'il ne fallait pas prendre le calcium en même temps que le lévo, c'est déjà super pour moi. Depuis 3 mois, je prends OROCAL D3, la vitamine D3 est déjà prédosée dans le calcium, c'est super, ca me fait gagner 2 cachets/jour. Mon calcium est stable entre 88 et 90
Pour le reste c'est moins bien, je suis suivie par endocrino tous les 3 mois. On n'arrive pas à trouver le bon dosage. J'ai ossilé entre 100 et 150.
Actuellement je suis à 125 de lévo.
Dernier dosage le 7 février 06 : T4 à 14.90 pmol/l, et TSH à 7.76.
Jusque là, vous allez me dire que c'est banal, je suis en hypo, il faut augmenter le lévo.
Sauf que le 22 novembre 05, ma T4 était à 13.54, ma TSH à 6.50 avec du levo à 112.5 !!! (et pour info, le 29/09 TSH à 6.92 T4 à 23.40 sous LEVO 100)
Bref, j'ai déjà augmenté le lévo, et ma TSH remonte.
Autre facteur, je prends du Sectral 100 mg/jour, car mon coeur bat la chamade (enfin je fais ce qu'on appelle des extras-systoles) : est-ce une conséquence de la thryroïde, ou un problème autre de stress ou je ne sais quoi, personne n'est capable de dire.
Depuis quelques mois, je fais de grosses crises d'angoisse, je suis suivie par sophrologue, j'ai en permanance une sensation de malaise cardiaque (j'ai fais un bilan chez un cardio tout à fait normal), et depuis quelques semaines, j'ai plutôt les effets secondaires de l'hyper (chaleurs, transpiration, hypernervosité, sommeil coupé...) avec quand même quelques effets de l'hypo (morosité, grosse fatigue parfois).
J'avoue que je suis désemparée car j'entends tout et son contraire. De nature dynamique, rigolote et ayant par ailleurs une vie équilibrée et heureuse, je ne comprends pas tous ces effets secondaires. Mon endocrino semble dire que c'est psychosommatique, mais avant mon opération, je n'avais jamais vécu ça.
De plus, je ne comprends pas l'évolution de mes dosages. Avec mon doudou, on aurait voulu faire un 3ème BB, mais j'avoue que ça me fait un peu peur, car pour avoir une TSH sous 1.5, il faudrait que je prenne du LEVO 150 voire du 175, et j'ai peur que mon coeur ne supporte pas, car j'accélère d'un côté avec le LEVo et je freine de l'autre avec le Sectral.
J'aimerai bein avoir des témoignages de gens qui ont peut-être vécu la même chose que moi. J'avoue que j'en perds mon latin, et même si je reste optimiste, cette maladie est vraiement très dure à vivre au quotidien. Le pb de la plupart des endocrino, est qu'ils appliquent des standards en fonction de bases de chiffres qu'ils ont et ne tiennent pas compte des spécificités propres à chacun. Je vois la mienne demain. Elle est pourtant très réputée, il parait que c'est une des meilleures du coin...
Si quelqu'un peut me donner de nouvelles pistes à explorer. Merci bcp et à bientôt sur ce site très complet, ça fait du bein de savoir qu'on est pas seuls à vivre ces trucs bizzares et les medecins feraient bien de tenir compte de tous ces témoignages et arrêter de nous répondre "mais non madame, c'est dans la tête".
bonsoir à tous.

[chris59]

kikoo pascale.loute,

Bienvenue sur le forum.

Je dirais d'abord à première vue que le fait de prendre le Levothyrox en même temps que d'autres médicements doit sacrément perturber tes taux.

Le fait qu'actuellement ta TSH soit un peu plus haute peut venir du fait de la saison. Car si je ne m'abuse en novembre il faisait encore un très beau temps. Le froid n'était pas encore installé. Hors on sait que pour lutter contre le froid notre organisme a besoin de plus d'hormones.

Quand aux symptômes un peu hyper que tu décris : bouffées de chaleur, insomnies, .....se retrouvent également en hypo lorsque le dosage n'est pas bon et que l'on est entre deux.
Il faut un temps d'adaptation et pour cela il faut compter bien souvent au moins 3 bonnes semaines après le changement de dosage.

Il faudrait peut être aussi penser à faire doser les T3 peut-être sont-elles trop élevées ce qui pourrait provoquer les palpitations. Peux-tu mettre les normes de ton labo au sujet des T4 ?

Ceci dit le Levothyrox n'acccèle pas le coeur. Le Levothyrox c'est de la T4 qui est en partie retransformée par le foie en T3 et c'est la T3 qui est l'hormone réellement active et qui agit sur le coeur. Donc si tu as trop de T3 peut être que ton organisme en transforme de trop, c'est peut être pour cela que tu as les extrasystoles.

Astérina pourra sûrement t'en dire plus en ce qui concerne les interactions avec les médicaments que tu prends et le Levothyrox. Il faut peut être regardé de leur côté et savoir si ils n'agissent pas négativement.

[asterina]

Coucou

On m'appelle
Tout d'abord bienvenue Pascaloute.Si Chris parle de moi c'est juste parce que je suis prépératrice en pharmacie.
Je vais tenter d'essayer d'éclairer ta lanterne.
Tu cumules les médicaments ayant des intéractions avec le lévothyrox.
Tout d'abord le calcium,il faut le prendre à au - 2h de distance du lévo et à jeun,donc avant l repas de midi c'est bien.
Ensuite le sectral,c'est un bétabloquant cardiosélectif c'est à dire qu'il a une action spécifique sur le coeur limitant les effets secondaires sur d'autres fonction,cependant il entrave tout de même l'action des hormones thyro.
Voici un lien concernant le topo que j'ai fait sur les intercations:
http://thyroide.free.fr/pdf/INTERACTIONS-MEDICAMENTEUSES.pdf

Enfin et le plus important,ton lévo doit être pris le matin A JEUN,20 à 30 min avant le repas en évitant des liquides tels que le lait ou le jus d'orange.
Il faudrait tout de même vérifier ton taux de T3 comme le dit Chris.
Pas facile tout ça,peut être devrais tu essayer de changer d'endo parce que dès que j'entends l'évocation du psychosomatique c'est généralement qu'ils refusent d'écouter leur patient...A toi de voir.
En tout cas bon courage et n'hésites pas à venir nous voir.
Bises

[Pascale.loutr]

Merci à kilou et asterina (qui au passage, habite en corse j'ai vu, et je suis moi-même corse). J'ai une T4 normale à environ 14, et elle a baissé par rapport au dernier dosage, ce qui semble normal. J'ai parlé des T3 à mon endocrino mardi, mais elle semble dire qu'il n'y a pas de lien. Elle m'a passé le LEVO à 137.5. Je me passerai bien du sectral, mais j'ai peur d'avoir à nouveau des palpitations trop importantes. D'autre part, je prenais tous les matins mon levo avec du jus d'orange, je ne savais pas que ca pouvait avoir un effet. Je vais changer de méthode. Pour ce qui est du à jeun, 1/2 heure avant le petit dej, ca va être plus dur, je ne suis pas du matin, et en plus avec 2 petits loulous en bas âge à gérer le matin, j'ai peu de temps. Généralement, je prend mon café au calme dès le lever, et donc mon levo en même temps. j'espère que le dosage à 137.5 sera le bon. après, je m'occuperai d'essayer d'alterner le sectral 1 jour sur 2. Mais ce que je ne comprends pas, c'est que si les palpitations vienent plutot du dosage de T3, et sachant que j'ai plutôt besoin d'augmenter les doses de levo, est-ce-que çà n'est pas contradictoire ?
Dernier dosage de T3 le 25/01/05 à 3.61, avec une T4 à 25.3 et une TSH à 0.05 sous levo 150. Je ret optimiste, mais en ce moment, les efets secondaires sont vraiment durs. merci les filles et A bientôt

[chris59]

kikoo pascale.loute,

[Pascale.loutr]

MERCI Kikoo de tes explications, elles sont très claires. Si j'ai bien compris, l'idéal serait que ma TSH redescende en dessous de 4, mais vu que j'ai augmenté mon levo à 137.5 seulement depuis mercrdi, je crois qu'il faut encore attendre au moins 15 jours avant de voir les premiers effets. Et si j'ai bien compris, si j'autgmente le levo, mes T4 vont augmenter et de fait, mes T3. Mais il faut absolument que je les fasse doser. Comme je l'ai dit, lorsque j'en ai parlé à mon endocrino, elle m'a dit que ça n'était pas utile. Cela ne fait que confirmer ce que je ressens depuis deux ans qu'elle me suit, c'est qu'elle ne prend pas le temps de traiter les cas différents comme le mien, puisque les consultations durent 15 minutes montre en main, et que les seules réponses aux effets secondaires sont qu'ils sont d'ordre psychosomatiques. Je songe depuis longtemps à changer de médecin. Le problème, c'est qu'il semble difficile de trouver un bon medecin dans cette spécialité. Si quelqu'un peut m'en recommender un bon dans le Val d'Oise ou sur Paris, je suis preneuse. En tout cas, merci pour les réponses, ce site est une bouffée d'air. Il permet de se dire, "mais non, je ne suis ni dépressive, ni angoissée, et je dois arriver à gérer au mieux les passages à vide". En tout cas, depuis 5 jours, je ne prend plus du tout de lexomyl. C'est déjà un progrès. Je me donne 15 jours 3 semaines, et je passe à 1 sectral 1 jour sur 2. On va bien voir. Il me reste une toute petite interrogation malgré tout : est-ce-que ça existe des patients que l'on arrive jamais à doser correctement et qui sont mals à vie ?.
Merci pour les réponses et encore merci à Kikoo

[chris59]

kikoo pascale.loute,

(Petite précision : kikoo veux dire : salut, bonjour, coucou,.. )Mais t'inquiète tu n'es pas la première qui confond.