surement aucune chance..d'apres vous??? (procès)

[bernard juliette]

Moi ce qui m'étonne quand mème c'est qu'on t'a fait 3 écho , ok c'est bien , mais pourquoi on t'a pas fait une scinthygraphie juste aprés justement pour prendre des décisions ! . J'ai l'impression qu'ils ont loupé quelque chose là ?
Pour mon cas j'ai passé une echo , qui montrait des nodules , juste aprés une scinti qui demontrait justement la nature de mes nodules , chaud , froid ou tiède . et c'est a cause de plusieurs nodules froids que j'avais qu'ils ont pris la decision d'operer puisque les nodules froids peuvent dégénérer en cancer ! ce qui a été mon cas .
Je comprends que tu dois etre débousolée qu'on te dise au moins pour qu'elle raison ils t'ont opéré mème si il se sont trompé de diagnostics , mais qu'ils préféraient au cas ou ? pour ne pas te faire prendre de risque !
Ils te doivent des explications point final !!!
allez , je t'embrasse et que cette histoire te fasse pas peter un cable , ça servirait qu'à te faire du mal !

[Beate]

Coucou Choupi,

je comprends que tu "râles" ! En plus, tu fais malheureusement partie de ceux pour qui la vie sans thyroïde n'est pas de tout repos (dosage difficile à trouver etc), ce qui te fait encore plus regretter ta glande !

Mais bon ... je pense qu'on ne pourra pas revenir en arrière de toute façon ! Et les médecins avaient de bonnes raisons de croire que c'était cancéreux - car, rappèle-toi, ce n'était pas uniquement à l'analyse extemporanée que les cellules semblaient doûteuses, c'est déjà lors de la cytoponction, plusieurs mois auparavant, qu'on avait parlé de "forte suspicion de carcinome papillaire" !!! Donc, apparemment, même si finalement elles n'étaient pas cancéreuses, tes cellules n'étaient quand-même pas SI normales que ça, leur aspect était apparemment vraiment "entre les deux" !

Et tu as quand-même été opérée dans "le 1er centre européen du cancer" - c'est un peu normal que là-bas, les chirurgiens aient tous une vision un peu "tendencieuse" ! Ils en voient tellement, de cancers !

Et dans ton cas, en toute bonne foi, voyant qu'autant la cytoponction que l'extemporanée faisaient fortement supposer la présence d'un cancer, ils ont voulu tout faire pour limiter les risques : opérer "large" pour ne pas avoir à reouvrir, faire un curage pour la même raison ...

Essaie de t'imaginer le cas contraire : on aurait fait une opération "minimum", enlevé qu'un seul lobe, et 3 jours plus tard on serait venu t'annoncer "désolée ma petite dame, on reouvre" ... tu aurais été outrée là aussi, non ? Il y a même des gens qu'on opère TROIS fois (1er lobe, 2ème lobe, puis curage ganglionnaire ...) - ce n'est pas une partie de plaisir non plus (et le risque opératoire augmente avec chaque intervention) !

Apparemment, ta thyroïdite "mimait" vraiment bien le cancer, et le chirurgien (qui est quand-même plutôt reputé par ailleurs, et qui a beaucoup d'expérience, il opère des vrais cancers tous les jours) s'est fié à la fois à ce qu'il voyait, puis au jugement des anatomo-pathologistes qui avaient fait la cytoponction et l'extemporanée ... il a voulu t'éviter d'avoir à y revenir, puisque le cancer semblait vraiment réel ! Je ne pense pas qu'on puisse appeler cela une erreur !

Le "risque zéro", ça n'existe pas - et dans ton cas, il y avait quand-même PLUSIEURS résultats qui semblaient confirmer le cancer ! Et les "faux positifs" étant bien plus rares que les "faux négatifs", personne ne s'est méfié, ils ont préféré "opérer large" plutôt que "d'y revenir", c'est un choix, mais pas une faute je pense !

Par contre, sur la manière peu "psychologique" de te traiter ensuite, on peut bien sûr discuter ... c'est vrai que tu t'es sentie "abandonnée", tu avais l'air de ne plus intéresser personne, du moment que tu n'avais finalement PAS de cancer. C'est vrai que le chirurgien était peut-être un peu gêné par l'affaire (et les chirurgiens, très souvent, ne sont pas très doués pour les rapports avec les patients, j'en ai déjà souvent fait l'expérience, ce sont plutôt des "techniciens", mal à l'aise dans le discours avec le patient ...) - et puis, c'est vrai que quand on opère toute la journée des cancers, souvent des cas graves, des métastases, des gens qu'on ne pourra peut-être pas sauver, des enfants ... et qu'on est en plus fréquemment surmené, il peut arriver qu'un médecin ait tendance à dire "mais de quoi se plaint-elle, puisqu'elle n'a pas de cancer, elle devrait être contente" ... et c'est un petit peu vrai aussi, même si cela ne les autorise pas à te traiter "n'importe comment".

Rappèle-toi, quand tu pensais encore avoir un cancer, tu te sentais très bien soignée et accueillie à l'IGR, tu leur faisais même de la pub ! Et moi, à chaque fois que quelqu'un fait de la pub pour ce genre d'endroit et incite tout le monde à y aller (c'est encore arrivé assez récemment dans le forum), j'essaie de nuancer, d'expliquer qu'il vaut mieux y aller uniquement si on présente un cas un peu "compliqué", que pour une thyroïdectomie ordinaire, sans cancer, on est tout à fait aussi bien (ou mieux) ailleurs ... justement pour éviter des "déceptions" comme la tienne !

SI tu avais eu un cancer, cela aurait certainement été le meilleur endroit pour aller ... finalement, tu n'en avais pas, et OUF, tant mieux, je pense que tout ce qu'il y a à faire maintenant, c'est de te dire que TANT MIEUX, on a pu enlever cette thyroïde AVANT que ça ne dégénère trop (car avec des cellules "bizarres" depuis avril, et encore à l'extemporanée, je suis quasiment certaine que ça aurait fini par donner un cancer !) - ça te fait un risque de moins !

Maintenant, faudra te reconstruire, continuer à chercher pour trouver LE meilleur dosage possible, retrouver la forme ... mais ne reste pas sur des rancunes et des regrets, il va falloir enfin "faire le deuil" de cette thyroïde, accepter ce qui est arrivé ! Bien sûr, c'est moins évident de faire ce deuil quand on se dit "j'aurais pu la garder" - mais je n'en suis pas si sure que ça, que tu aurais pu la garder ! Peut-être un an, deux ans - et ensuite ? On l'aurait peut-être opérée à un stade où il y aurait VRAIMENT eu un cancer, donc cure d'iode, suivi à vie et toutes les angoisses qui vont avec ...

Et quelque chose qu'il faut TOUJOURS garder en tête : il n'existe AUCUNE méthode à 100% sure pour savoir si un nodule est bénigne ou maligne ! La certitude, on ne l'aura qu'après l'opération et l'analyse anatomo-pathologique ! Peut-être que oui, qu'on opère des fois un peu trop vite - mais c'est aussi pour éviter ce qu'on voyait encore beaucoup il y a quelques années, des opérations trop tardives, à des stades déjà bien avancés, avec métastases etc, où les risques de survie étaient bien moindres que maintenant, où pratiquement tous les cancers de la thyroïde sont opérés quand ils en sont encore à leurs débuts (ce qui fait que les chances de survie après un cancer thyroïdien à faible risque sont maintenant les MEMES que si on n'avait pas eu ce cancer) !

Allez, Choupi, reprends-toi, la vie est belle ! Et le redeviendra pour toi aussi !

Gros bisou !

Beate

[CHOUPI4]

merci beaucoup BEATE, d'avoir pris la peine de m'écrire tout ca (ca m'as fait pleurer longuement) car PERSONNE, n'as pris cette peine et c'est juste cela que je reprochai aux médecins qd a l'entourage (je ne parles ps de mes proches) c'est tt juste si on ne me "repprochais" ps de ne pas en avoir un au final !! en ce qui concerne l'igr ,je CONTINUE a penser que cet un établissement exceptionnel.(pr ne pas dire le meilleur).je sais que c'est difficile a comprendre ma réaction ,surtout si comme toi ,on a vraiment été malade..ms parfois , le traumatisme psychologique peut faire aussi bcp de mal et certaines personnes sont plus fragile que d'autres...merci en tt cas ,je vais garder ton texte pr le relire qd ca n'ira pas et que j'aurai a nouveau le doute , jusqu'a ce qu'il disparaisse completement...

[michèle V V]

Hello Choupi,

Je suis bien d'accord avec Beate.
Malheureusement, on ne peut revenir en arrière.

Il y a deux solutions:
- soit tu trouves une association des droits du malade et avec leurs conseils, tu intentes une action en justice, qui sera longue, dure et amère car toutes les corporations ont un code interne où les membres se soutiennent...
Là, il faut savoir que c'est une chose qui va t'occuper l'esprit, t'obnubiler et pomper ton énergie (en recherches et démarches).
Pour finalement un résultat identique: tu n'as plus de thyroïde.

- soit tu décides de tourner la page, ce qui ne t'empêche pas par exemple d'envoyer une lettre à la clinique, au chirurgien qui t'a opéré et à tous ceux qui ont participé à l'ablation inutile de ta thyroïde.
Ceci t'aidera à faire le "deuil".
MAIS, ta famille y gagnera en tranquilité, en amour et ton énergie sera utilisée dans un but positif.

Bien sûr, c'est une rude épreuve que tu viens de traverser.
Mais nous savons que le stress tient une place importante dans la régulation de notre vie sans thyroïde.
Donne toi une chance d'y arriver plus vite en ne t'enfermant pas dans cette spirale.

Voilà.

Bises et bon courage

Michèle

[s38]

Bonjour Choupi,

Je viens de lire ton message et les réponses. Je pense comme Beate et Michèle qu'il est sûrement vain que tu intentes une action mais il est intéressant que tu écrives au chirurgien pour lui expliquer que cancer ou pas, cette annonce n'est pas anodine et crée un choc chez le patient (même si tu t'y étais un peu préparée avec les résultats de la cyto). Par conséquent, tu aurais beaucoup apprécié qu'il prenne le temps, lors de la visite de contrôle, de t'expliquer ce qui s'était passé et qu'il écoute aussi ton ressenti à ce moment.
Je trouve que le commentaire du style "ne vous plaignez pas, vous n'avez pas de cancer" est inadmissible en soi et montre un total mépris pour le malade. C'est sûrement une façon , pour le médecin, de se cacher derrière son savoir car il n'a aucune connaissance en matière psycho. Je l'ai entendue de la part d'un ORL que j'avais vu, au moment de mes vertiges et devant l'incapacité des antivertigineux à régler la situation. Je me suis mise à pleurer devant ce médecin en le priant de bien vouloir m'excuser. Après sa remarque, j'ai immédiatement changé d'ORL et pu ainsi apprendre que j'étais en hyperthyroidie et que ces vertiges étaient dus à cela. Depuis, j'ai changé d'endocrino et tout va bien.
Bon courage à toi.

[Beate]

Coucou Choupi,

ravie de voir que ca commence à aller un peu mieux, moralement ! Il fallait que tu laisses éclater tes ressentiments, pour pouvoir repartir sur des bases plus saines !

Ce serait en effet une bonne idée d'écrire une lettre au chirurgien ! Prends bien ton temps pour la rédiger calmement, en la "fignolant" comme il faut. Il ne faudrait pas qu'elle soit aggressive ou accusatrice, juste qu'elle explique tes ressentiments, en tant que patiente, le choc que tu as eu, comment tu t'es sentie mal prise en compte, "expédiée en vitesse" ... je pense que cela ne pourra que leur faire du bien, de voir le point de vue du patient, et l'effet parfois désastreux que quelques paroles mal choisies peuvent avoir sur une personne en état de fragilité (alors qu'au contraire, il peut souvent suffire de quelques paroles aimables pour "faire passer la pilule", rassurer le patient et faire qu'il se sente "compris" et accepte ce qui s'est passé, du moment qu'on prend le temps de lui expliquer ...)

Cette lettre pourra en effet être une manière de "clore le chapitre", de tourner la page !

Gros bisou !

Beate

[Clara]

Choupinette

Je comprends, je comprends et je suis aussi d'accord avec Béate, les deux à la fois.

Je crois que Béate ou moi (par ex, car j'aurais pu t'écrire le même mot), réagissons comme des personnes qui ont eu un "cancer pour de vrai", et à cause de ça, on se dit, "elle ne sait pas la chance qu'elle a Choupi, qu'on se soit trompé"

C'est humain ! Je crois que nous donnerions énormément pour qu'un jour, on ai pu nous dire "mesdames, vous n'avez jamais eu de cancer, c'était un cauchemar, un mauvais rêve, en réalité, vous n'avez rien, n'avez jamais rien eu qui mette votre vie en danger, rien, vous allez bien, la vie continue, il ne s'est rien passé de grave"

Vu comme ça, avec notre passif, et cette peur sourde qui nous habite maintenant, tous les jours, même si elle est trouble et ne nous empêche pas de vivre (au contraire), il est normal de chercher à te raisonner, de te faire prendre conscience de cette chance que nous n'avons pas eue, qu'à peu près personne n'a, à la suite d'un tel diagnostique.
Mais voilà, toi ce n'est pas ce point de vue là que tu as vécu. La peur du cancer, tu l'as ressentie comme nous, avec la même force, le coup de masse sur la tête, la peur de ne pas être toujours là pour tes enfants, l'angoisse de savoir ce qu'on va encore t'apprendre, la trouille au bide.

Tout ça, comme et autant qu'un "vrai" cancer, ton corps en a été frappé .Et le corps à une mémoire, il lui faut du temps pour panser ses blessures. Celles psychologiques sont longues à s'évaporer.

Alors, quand le soulagement arrive, c'est l'euphorie, du moins je crois, mais l'euphorie, comme la terrible angoisse de l'annonce, ça n'est pas la vraie vie, une fois que tout reprend son cours, que tout retombe à sa juste valeur, il peut y avoir la rancune, la rancoeur, la colère, surtout si comme toi, tu te sens amoindrie depuis l'opération.

Bref, tout ça pour te dire que je comprends, mais que si tu as une chose à retenir, une seule, car celle là est au centre de tous tes doutes, de toutes tes questions, si ta thyroïde semblait être porteuse de cellules cancéreuses, après moult regards et analyses, c'est que ce faux cancer n'était pas loin de devenir un vrai
Ce n'est pas une excuse pour que tu te sentes mieux, c'est certainement la vérité. Ta thyroïde a été examinée par les plus grand en la matière, elle devait présenter tout de même énormément de points communs avec un truc cancéreux.
Voilà, Choupi, cependant, malgré ces mots, je comprends ce que tu ressens mais vas vers la vie, elle est belle, vite qu'on te trouve un bon dosage et tu verras tout ça s'éloignera petit à petit
Je t'embrasse
Clara

[katel]

pour ma part, j'ai été opérée pour une thyroide multinodulaire, et à aucun moment on ne m'a parlé de cancer.
J'ai seulement eu une écho avant l'intervention, pas de scinti ni de ponction.
Lors de l'intervention, en extemporané, l'anapath n'a rien vu. Par je ne sais quelle chance, l'anapath a repris la thyroide quelques jours après l'intervention, et il a trouvé des cellules cancéreuses SUR LA SEULE PETITE PARTIE NON NODULAIRE qui restait de la thyroide..
Et de plus, j'ai appris, seulement un mois après l'intervention que c'était un cancer papillaire et que je devais avoir une cure d'iode.
Note bien que je me pose encore la question (6 ans après, si je n'aurais pas dû avoir un curage ganglionnaire) En final, comme disent Clara et Béate , quelle chance tu as!! ne pas avoir de cancer devrait te rendre tout de même plus sereine. Pour ma part, je reste tout de même toujours inquiète quand je dois faire des échos ou des dosages de thyroglobuline...
je viens de refaire une écho car des nodules dans la loge thyroidienne sont apparus il y a un an.. tu imagines l'angoisse..ils sont toujours là, ils n'ont pas bougé, et le chirurgien pense qu'il s'agit tout simplement d'allergie aux fils..
alors, tout doux, relativise, il est peut être possible que ta thyroidite aurait été peut être invasive un jour.
courage à toi

[barbag]

Bonne chance

[CHOUPI4]

coucou ma CLARA ,merci bcp pr ta réponse...comme je l'ai dis ,bien souvent ,je comprends tt a fait que les personnes ayant eu un"vrai" cancer puisse ne ps comprendre mes réactions ,voir s'en agacer... c'est bien naturel comme réaction ,je voudrais juste dire que je sais ce que c'est que de s'endormir le soir en pensant qu'on a un cancer (on me l'as annoncé ,et CONFIRME tt de fois), de regarder ses enfants ou son conjoint en se disant et si???.. j'ai subi l'ablation de ma thyro et de ma chaine glandion, comme un "vrai" malade, je supporte les conséquences de cette intervention actuellement, c'est vrai ,je n'ai ps eu de cure d'iode, ms comme d'autres qui ont eu un cancer.. bref ,tt ca pr dire que la souffrance morale et physique a été la meme pdt 7longs mois...ms tu as raison ,sur le papier, la différence,c'est qu'au final, il n'ya ps marqué cancer, ms inflammation ..t'as raison ,j'ai de la chance et je ne veux surtout ps froissé ou peiné qui que ce soit sur le forum avec mon histoire..elle ne ressemble a rien, ms me pourrie la vie maintenant.. je pense que je ne voudrais + jamais la racontée a personne, ms me faire suivre par un (bon) psy qui pourras m'aidé a "exorciser" tt ca..vs fais a ttes de gros bisou et merci encore de m'avoir écouter..a bientot

[David75]

En fait ce que tu nous expliques Choupi, c'est que pour "les gens" tout ce que tu as subi ressemble à du flanc... juste parcequ'il n'y a pas marqué "cancer"

Et qu'au lieu de prendre ça sérieusement s'il y avait eu de marqué "cancer" ben les gens disent que tu n'as rien et que tu es hypocondriaque à toujours te plaindre alors que tu n'as rien...

Je comprends un peu ce que tu dois ressentir, puisqu'effectivement, tu as tout vécu comme si jusqu'au test... et tu vis encore tout comme si après

En fait tu as toutes les difficultés de ceux qui ont eu marqué "cancer" et comme toi ce n'était pas marqué tu as en plus le dédain de l'entourage... et pourtant tu es toujours blessée dans ta chair et de plus en plus dans ta psychè.

Il me semble que malheureusement cela fait partie de la réaction des gens,
que de minimiser les problèmes des autres, voir de les nier...
Il ne te reste donc plus que les vrais alliés si tu en as, ceux et celles
qui comprennent la douleur.

Pour positiver un peu, au moins tu n'as pas la pitié que certaines personnes montrent quand elles entendent "cancer", voire celles qui t'évitent comme si c'était hautement contagieux. Oui je sais, c'est un
peu ironique

@+

[CHOUPI4]

coucou DAVID et merci de cette (si juste) analyse... en fait ,le dédain est venu du fait qu'il n'y avait ps de cancer ..a partir de la ,tt ce que cette histoire m'as amené (dépression ,hypo, adhérence ,gros prob de vue, de couple , de fatigue, de stress..

) faut que je m'en "dépatouille"et surtout que j'aille ps me plaindre!!! j'ai du bol ,rappelons le... enfin ,heureusement que j'ai eu ce forum, ss lui j'aurai surement fini a l'hosto pr dépression merci et bisou a+

[ANIA]

Bonsoir,

Je ne voudrais pas qu'il y ait un malentendu. En répondant à Choupi que des annonces contraires pouvaient intervenir dans l'autre sens, je ne voulais pas dire que c'est encore pire de vivre l'annonce d'un cancer quand on avait eu avant des espoirs positifs.
Je voulais seulement souligner les aléas des analyses. En plus, Althéa, dans mon cas ce n'est pas seulement l'extamporanée qui était négative mais aussi la première appréciation de l'anapath " Je ne vois pas de cellules malignes mais il y a une anomalie vasculaire qui m'intrigue aussi je demande une deuxième lecture"
Les choses tiennent donc à une appéciation ténue. Si cet anapath n'avait pas eu un état d'âme à propos d'une embole vasculaire, il aurait pu très bien pu déclarer "il n'y a pas de cellules malignes donc pas de cancer". L'expertise en seconde lecture a été faite à Bordeaux et le service de Bordeaux a souligné l'épaisseur des lames qui rendait difficile la vision des cellules anormales.

Aussi Choupi, il faudrait relativiser et te dire que tu as le maximum de sécurité pour l'avenir maintenant

On vit très bien sans thyroïde une fois le bon dosage trouvé, mais aussi après avoir accepté le fait ce qui n'est pas facile.
Les conseils de Beate sont remplis de sagesse.
Amitiés

[Clara]

C'est tout à fait ce que je dis, même si au final, ce n'était pas cancéreux, ce "faux cancer" ton corps et ta tête l'ont vécu en vrai pendant des mois, d'où tes considérations actuelles, que je trouve pleinement justifiées.
J'espère que tu ne m'as pas compris d'une autre façon
Bisous ma choupi, ça va aller mieux quand le bon dosage sera trouvé, tu peux me croire, c'est le jour et la nuit!
Bonne fin de dimanche à toi et ton p'tit monde
Clara

[CHOUPI4]

coucou CLARA ,je sais parfaitement que tu veux m'aider (d'autant que tu as tes propres inquiètudes de santé ,j'espère que tt ira bien) si j'ai dis qqe choses ds mon post qui a pu etre mal interprété, je m'en excuse ,ce n'était ps du tt le BUT je crois que je vs prendre un peu de recul pdt qqes temps, histoire de faire le point sur tt ca..merci encore de l'aide du forum et porter vs bien surtout amities choupi