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CHOUPI4![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 12:41
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voila , comme vs le savez ,j'ai eu une thyroidite indolore (qui guérit spontanement ou en 3 semaines d'anti-inflammatoire), ms ds un autre établissement ,on m'as assuré que c'était cancéreux et j'ai dc subie une ablation totale ainsi qu'une ablation de la chaine glandionnaire..pr apprendre 15j plus tard qu'effectivement le premier diagnostic était bon (faite pr un endocri de clinique) et qu'au final ,ce n'était absolument ps cancéreux..outre le préjudice psychologique qui a duré ds mois ,depuis l'op ,je passe ma vie chez les spécialistes et on doit me passé a100%
ALORS qu'avant ,je n'étais jamais malade et d'ailleurs tt mes résultats de sang montrait que ma thyro fonctionnait parfaitement..chaque fois que j'en parle ,que ce soit a ds médecins ou des particuliers ,c'est la meme réaction: ils sont choqués et me disent que ce que j'ai vécu et ce que je vis ,n'est ps normal..qu'en pensez vs , devrais je demandé ds comptes a cet établissement (qui m'as expédié vite fait depuis) ou est ce moi qui n'aurait ps du les écouté?? JE SAIS PLUS QUOI PENSER! _________________ choupi4 |
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mistoukette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 13:13
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choupie
en tant que patient on a le droit de savoir LA verité, si on t'a retirer la tyro pour rien , c'est grave car implique evidement des problemes, on doit te rendre des comptes , c'est une bataille mais c'est pour la bonne cause TA SANTé, le probleme c'est que les medecins , chirurgiens ou autres ne font pas leur me culpa comme ca , c'est a toi d'apporter les preuves , y a que comme ca que tu gagneras, monte un dossier beton , fait toi aider s'il le faut , et il faut que tu trouve la personne qui t'ecouteras toi et de prendre au seriex cette affaire
c'est desolant
avec tout les progres qu'on fait d'arriver a ce genre de situation |
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CHOUPI4![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 13:35
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merci MISTOUKETTE..eh bien ,jai tout.. les examens , le premier compte rendu qui dit inflammtion et meme les ordonances d'anti-inflammatoires!!
l'extemporané qui dit cancer (celle a qui je dois mon ablation glandionaire!!) et le compte rendu de l'anapath qui dit non cancéreux et BIEN INFLAMMATION!!! le chirur n'as meme pas souhaité assuré le suivi de ma cicatrice ,(c'est grace au forum que j'ai compris que j'avais une adhérence et qu'il fallait voir une kiné!!) et pr le reste ,c'est mon généraliste qui assure... _________________ choupi4 |
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bernard juliette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 14:24
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c'est choquant ton histoire et pas rassurant du tout ! est ce que tu as eu des échographies ? scintigraphie ? parce que je croyais que c'était que l'orsqu'on voyait à ces examens là qu'il y avait des nodules dit "froids "qu'on opérait car ça pouvait dégénérer en cancer ! Si tu peux prouver qu'ils se sont trompés , ce serra long mais tu es sure de gagner ! la procédure serra trés trés longue ! aprés tout c'est pas de ta faute , si ils t'ont opéré c'est pas toi qui le voulait , tu t'en serrait bien passé ! mais moi en tout cas je laisserais pas comme ça ! c'est trop facile ! ben mince alors ! bon courage ! |
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CHOUPI4![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 15:08
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coucou JULIETTE j'ai eu 3 echo et c'est seulement a la dernière que le chirur m'as affirmé etre pratiquement sur de son diagnostic et m'as assuré que je n'avais ps d'autre choix que l'opération..il a meme employé le mot "risque de récidive" devant ma mère et annoncé sur mon lit d'hopital ,devant mon époux, que j'avais bien un cancer et dc qui l'avait du procceder a l'ablation de la "chaine glandionnaire"..ms reservait son diagnostic concernant la cure de radio..d'ailleurs j'ai eu un sous dosage ,bein pénible a supporté, a cause de mon "faux" cancer.. _________________ choupi4 |
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CHOUPI4![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 15:12
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enfin ,j'ajouterai que je n'accuse ps l'établissement en question ,ni le chirur, ms que je me pose ds questions et je veux juste votre avis (d'ailleurs ,je ne donne plus de noms exprès) _________________ choupi4 |
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Frédérique![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 15:59
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Coucou ma Choupia.
Voici comment je vois la chose. Dans un premier temps tu as eu des nodules accompagnés de ganglions. Du point de vu médicale il est évident qu'il y a une grosse suspicion de cancer. Donc on enlève tout. Imagine que l'on t'ai laissé la thyro et que se fut réellement cancéreur
Mon endocrynologue a été trés franc avec moi et m'a plus orienté vers un doute cancéreux. J'ai vraiment été soulagée quand il s'est avéré que cela ne l'était pas à l'analyse au moment de l'opération. Mais le doute n'a pas été pour autant lever et il fallait que j'attende les résultats de confirmations qui furent fait en labo (l'anapath). Donc j'avais la pensée pendant une période que je pouvais avoir un cancer avec les angoisses que tu connais. Le résultats furent excellents donc libérée de ce poid.
Tu avais peut être des cellules ancéreuses mais suffisaments compactes pour n'avoir de cure d'iode. Tout a été enlevé à l'opération. (essaie d'en savoir plus, on ne veut peut être pas t'inquièter pour rien)J'ai une amie d'aprés ces dires qui c'est faite enlever la thyro, c'était ancéreux mais n'a pas subit de cure d'iode . J'ai trouvé cela plutôt bisard car je pensais qui dit cancer de la thyro dit cure d'iode obligatoire. Maintenant elle m'a peut être raconter des histoires. D'autre personnes sur ce forum plus avertis sur le sujet pourront peut être m'éclairer sur ce sujet. Si cancer de la thyro=obligatoirement cure d'iode.
Gros bisous |
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barbag![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 16:00
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as-tu ton dossier médical?
Dernière édition par barbag le 28. Avr 2013, 00:19; édité 2 fois |
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ANIA
Cancer papillaire in... |
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Posté le: 09. Fév 2006, 16:33
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Le problème semble venir de l'extamporanée faite en cours d'opération.
En principe, ce n'est pas le chirurgien qui la fait l'extamporanée, c'est l'anapath justement qui se déplace et fait sur place un examen rapide et qui indique au chirurgien, qui attend pendant ce temps, s'il doit étendre son geste chirurgical.
Moi, il m'est arrivé exactement le contraire : extamporanée négative et expertise positive en deuxième lecture. De sorte qu'aujourd'hui encore je me dis et si c'était le premier anapath qui avait eu raison? Et si je m'étais fait enlever le deuxième lobe pour rien? Et si j'avais eu une cure d'iode pour rien?
Ce qu'il faudrait c'est que tu te procures le compte-rendu opératoire pour savoir exactement ce qui s'est passé ![kiss](images/smiles/kiss.gif) _________________ ANIA |
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Altéa![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 01.06.04 Messages: 3107Carcinome papillaire... Pays Basque |
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Posté le: 09. Fév 2006, 16:42
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En 1998 un célèbre hôpital a déclaré que mon nodule était bénin, et la scintigraphie normale. Trois ans après un autre hôpital déclarait que cette scinti était douteuse, et une nouvelle scintigraphie donnait la même image.
J'ai demandé une ponction qui a montré des cellules extrêmement douteuses, et j'ai alors été opérée d'un gros carcinome papillaire, avec cellules cylindriques, chaîne ganglionnaire métastasée... le pronostic aurait été réservé trois mois plus tard.
Après interrogation on m'a répondu que l'erreur était humaine, que le risque 0 n'existait pas, et qu'il était toujours préférable de prendre plusieurs avis...
J'avais une amie qui s'occupait des dossiers concernant les erreurs médicales, et je peux vous dire qu'il est extrêmement difficile d'aboutir dans la reconnaissance d'une erreur... il n'y a qu'à voir l'affaire du sang contaminé... |
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Altéa![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 01.06.04 Messages: 3107Carcinome papillaire... Pays Basque |
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Posté le: 09. Fév 2006, 16:46
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Citation: | Moi, il m'est arrivé exactement le contraire : extamporanée négative et expertise positive en deuxième lecture. De sorte qu'aujourd'hui encore je me dis et si c'était le premier anapath qui avait eu raison? Et si je m'étais fait enlever le deuxième lobe pour rien? Et si j'avais eu une cure d'iode pour rien? |
je ne crois pas. L'extamporanée n'est pas faite dans des conditions optimales, le chirurgien attend, le patient a la gorge ouverte...
il faut faire vite...
La biopsie par contre se fait de façon très fine et précise. J'ai deux amies qui ont eu la même aventure que toi, et je crois que c'est relativement fréquent. |
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CV![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 16:49
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Pour Frédérique,
pour répondre à ta question, je fais partie des cancers de la thyroide sans cure d'iode, on ne t'a pas menti, c'est possible,quand le carcinome est tout petit et qu'aucun ganglion n'a été touché
Pour Choupi,
Je te comprends oh combien, car subir ce que tu subis alors qu'il n'y avait pas de cancer, c'est terrible;moi j'ai du mal à vivre normalement depuis l'opération, mais je sais que je n'avais pas le choix et qu'il fallait l'enlever, mais toi, j'avoue que c'est perturbant.Je ne veux pas défendre l'IGR, mais sans doute ton cas était-il limite et parfois le diagnostic est plus dur à faire.Si je me souviens bien, même l'anapat.a été mouvementée, donc cela laisserait supposer que les cellules pouvaient induire en erreur.Par contre , la manière dont ils t'ont traitée ensuite était pour le moins cavalière, mais on avait conclu l'une et l'autre à l'époque que "petit" cancer ou pas cancer du tout,on ne les intéressait plus!!!!L'IGR est une grosse boite(tu l'as constaté comme moi dans la salle d'attente....)
et nous ne sommes que des miettes là-dedans.Mais ça ne t'empêche pas de leur demander des comptes pour autant, car vivre sans thyroide alors qu'elle aurait pu être conservée, n'est pas anodin
Gros bisous _________________ catherine ![Freunde](images/smiles/icon_friends.gif) |
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Frédérique![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 17:00
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Merci CV pour ta réponse. Pour le cas de Choupia c'est dingue. Pourquoi lui avoir enlevé ces ganglions. On pouvait les faire réduirent avec un traitementccet attendre le résultat de l'anapath pour éventuellement réouvrir ou pas. Et conserver le maxi de thyro quand même. Mon chirurgien trés conciencieux lui m'a laissé un tout petit bout. Il ne sert à rien mais protége les parathyroides.
Bisous |
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CHOUPI4![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 09. Fév 2006, 17:02
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merci bcp a vs ttes de m'avoir donner votre avis..en effet ALTEA ,tu as tt a fait raison cela est (malheureusement) fréquent ..par contre ce qu'il est moins c'est ce qui m'es arrivé ,a savoir ,"trouvé" un cancer a l'extempo, et plus a l'anapath!! de plus ,je pense que cela serait "le pot de fer contre le pot de terre"...je pense aujourd'hui, que cette opération aurait du m'etre épargnée.. si j'avais ds moyens importants, je pense que j'aurai tenté une action ,ne serait ce pr faire le"deuil" psychologiquement de cette histoire, qu'un spécialiste ,qui reprendrait mon cas depuis le début me dise " oui, madame, vous DEVIEZ etre opérée, vs n'aviez pas le choix.."pr que chaque fois mon "manque" de thyro m'envoie chez un spécialiste ,je n'ai ps la haine..(comme ce matin pr mes yeux) enfin ,qqes explications auraient meme suffits,mais je les attends encore... _________________ choupi4 |
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Posté le: 09. Fév 2006, 17:08
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ANIA a écrit: | Le problème semble venir de l'extamporanée faite en cours d'opération.
En principe, ce n'est pas le chirurgien qui la fait l'extamporanée, c'est l'anapath justement qui se déplace et fait sur place un examen rapide et qui indique au chirurgien, qui attend pendant ce temps, s'il doit étendre son geste chirurgical.
Moi, il m'est arrivé exactement le contraire : extamporanée négative et expertise positive en deuxième lecture. De sorte qu'aujourd'hui encore je me dis et si c'était le premier anapath qui avait eu raison? Et si je m'étais fait enlever le deuxième lobe pour rien? Et si j'avais eu une cure d'iode pour rien?
Ce qu'il faudrait c'est que tu te procures le compte-rendu opératoire pour savoir exactement ce qui s'est passé ![kiss](images/smiles/kiss.gif) |
Je pense en effet que tu dois demander le compte-rendu opératoire et l'intégralité de l'analyse anatomopathologique; quoiqu'il advienne, il vaut mieux les avoir pour constituer son petit dossier médical( pour moi l'extemporanée était négative, on a conservé ma thyroide, pour me réopérer 4 mois plus tard, car l'anapat.était elle positive) |
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