Site intéressant (mais très commercial ...)

[Beate]

Bonsoir,

Enid vient de retrouver un site dont j'ai déjà parlé, il y a quelques mois :

http://www.world-medical-clinic.com.....es/tranchant/strategi.htm

Et c'est vrai qu'il y a des explications et des liens intéressants sur ce site.

Mais en même temps, il est sacrément commercial (et en comparison, montre à quel point tous ceux qui participent à ce forum en conseillant de leur mieux les autres sont vraiment des BENEVOLES) : car quand on clique sur "conseil médical", on trouve ceci :

[Invité]

Beate a écrit:

Bonsoir, Enid vient de retrouver un site dont j'ai déjà parlé, il y a quelques mois : http://www.world-medical-clinic.com.....es/tranchant/strategi.htm Et c'est vrai qu'il y a des explications et des liens intéressants sur ce site. Mais en même temps, il est sacrément commercial

La meilleure c'est que je n'avais même pas vu qu'il y avait ce genre de chose ! Je suis tombée directement sur une page en faisant une recherche google sur les analyses . J'ai trouvé pas mal d'explications techniques très intéressantes et n'ai pas regardé plus loin.

[Beate]

Coucou !

Moi aussi, ça m'avait fait pareil, j'avais cherché directement quelque chose sur l'hyper ou l'hypo, je crois ...

Et c'est vrai qu'il y a des choses intéressantes, des articles recopiés dans des revues scientifiques, des conseils ...

La seule chose qui me choque, c'est cette façon de monnayer des conseils souvent tout à fait simples (le questionnaire sur la thyroïde n'est vraiment pas sorcier, celui sur la micronutrition non plus ...), et ceci fort cher (ça peut aller jusqu'à 100 Euros le questionnaire) ...

[Invité]

Beate a écrit:

- En fait, le forum, ça sert souvent de "service d'après-vente" pour les endocrinologues (ou les chirurgiens) ! Eux, ils posent le diagnostic "vous avez Hashimoto, prenez 50 µg de Lévothyrox et tout ira bien" (ou, bien pire, "vous avez un cancer, mais rassurez-vous, c'est un BON cancer") ... à nous de réparer les dégâts, à rassurer les patients, à leur expliquer ce qu'ils ont ... On pourra en discuter pendant des heures, de tout ça ! Je n'ai pas créé le forum pour "devenir riche", mais quand je vois les services que ça peut rendre, l'importance que ça peut avoir pour plein de patients, ces "conseils", je me dis que c'est un peu injuste que certains s'en mettent apparemment "plein les poches" avec quelques conseils anodins (pour lesquels il leur faut 2 jours), alors que moi, je suis tellement "sous pression" pour arriver à tout gérer, à tout suivre, en plus du boulot, de la famille ... que je suis en permanence "à cran", que je n'ai jamais une minute à moi, que j'y consacre pratiquement tout mon temps libre et mon énergie (sans parler des frais) ... Mais bon, je n'ai jamais eu une âme de "vendeuse", et je sais absolument pas "me vendre", démarcher des sponsors etc ... et d'ailleurs, je ne voudrais même pas "être sponsorisée" et dépendre de quelqu'un (p.ex. d'un labo pharmaceutique), ça m'enleverait une partie de ma crédibilité ! Mais si, comme cela se fait dans certains pays, il y avait moyen de toucher quelques subventions p.ex. de l'assurance maladie (cela existe en Allemagne, pour des groupes d'entraide de patients, Harald a ainsi réussi à obtenir quelques moyens l'année dernière), si j'avais la possibilité (là, je rêve ...), au lieu de courir toute la journée entre le boulot, les enfants, et Internet, de ne faire QUE ça, dans de bonnes conditions, avec le temps pour approfondir mes recherches, ce serait très utile pour beaucoup de gens (et me crèverait bien moins ...) Mais avec tout le travail "journalier" pour tout suivre, je n'arrive même pas à traduire les statuts pour enfin créer une petite association officielle qui chapeauterait le forum, à constituer un dossier de presse, et toutes ces petites choses pourtant essentielles, avant de viser plus loin ... Beate

Oui, c'est un boulot FOU de répondre longuement et de manière personnalisée et de se tenir en même temps au courant.
C'est une excellente idée de faire quelque chose comme Harald ou plus encore.
A la Fnac, j'ai vu qu'il y avait plein de bouquins de droit sur les associations....

[alain69]

oui tout a fait beate

le site est tellement utile que ça ne serait pas du tout anormal que l'onpaye une sorte de cotisation sinon pour le lire au moins pour poser des questions; c'est la situation actuelle qui est anormale
cette cotisation pourrait etre tres tres modeste et n'aurait pas pour but de t'enrichir, mais bien de couvrir tes frais et d te dedommager un tout petit peu d ton temps et de ta gentillesse, et nous te serions encore redevables

ça serait bien là la moindre des choses

[alain69]

et même que si tu devenais "riche", y aurait pas de honte à ça
devenir riche en rendant d'enormes services aux autres sans les rançonner depuis quand c'est honteux??

qui est de mon avis ici??

[Invité]

A propos de la solidarité dont parlait lotusbleu

[Altéa]

...de la caution solidaire...

[lotusbleu2]

Certain! J'ai lu ailleurs sur d'autres discussions les frais de voyagement aux congrès de toutes sortes que devait débourser de sa poche notre Beate(toujours en lien avec son site)
Je suis solidaire avec l'idée de cotiser ou de faire un don personnel
directemnt à Beate pour son travail et aussi afin de défrayer ce qui lui en coûte
Ce n'est pas du tout honteux de pouvoir avoir les moyens et la liberté d'agir quand on le fait dans un but aussi légitime qu'un forum d'entraîde
Il faudrait en discuter encore plus Je suis partante

À+
Marie

[florence-ide]

Bonsoir,
pour certains, la caution solidaire a été faite comme par exemple pour le voyage en argentine de Beate ou autre frais. Chacun fait comme il le sent ou comme il peut et ce qui peuvent le font pour ceux qui ne peuvent pas le faire ...............idée de partage et de solidarité.
Bisous
florence

[Beate]

Bonjour à tous,

à Lyon, on a justement pas mal parlé du financement du forum (car les journalistes m'ont entre autres posé la question du financement de mes déplacements, lors de la conférence de presse).

Il est prévu (dès que j'aurai vaincu mes actuels soucis de santé) de créer une petite association "chapeautant" le forum, avec juste quelques personnes (président, vice-président, secrétaire, trésorier), pour pouvoir se déclarer à la préfecture en association loi 1901, avoir un compte en banque etc. Cela facilitera ensuite les choses, p.ex. pour recevoir des dons de membres "bienfaiteurs", et même pour me faire régler mes déplacements de manière plus officielle (je ne touche aucune subvention personnellement, ou pour le forum, mais il est vrai qu'on m'a payé plusieurs billets d'avion pour me permettre de me rendre à des congrès, et normalement, l'industrie pharmaceutique n'a pas le droit de faire cela pour un patient - pour une association, c'est moins compliqué).

Je n'ai d'ailleurs jamais touché de subvention "directe" - les subventions vont à la fédération internationale Thyroid Federation International, qui elle, puisque je suis membre de leur bureau, peut ensuite me rembourser mon billet, c'est assez compliqué.

Le forum allemand de Harald, www.sdkrebs.de, fonctionne en tant qu'association depuis 2 ans maintenant, et ça marche très bien, cela permet à Harald de faire fonctionner le site sans avoir à tout payer de sa poche.

La fréquentation du forum restera bien sûr entièrement gratuite, mais ceux qui voudront participer à son fonctionnement pourront verser une petite cotisation "de solidarité" annuelle, le montant qu'ils voudront, p.ex. 5 Euros, 10 Euros, pour permettre à l'aventure de continuer.

Voilà quelques précisions (d'autres dans "Comment est financé le forum") - mais mieux vaudra continuer la discussion ailleurs, p.ex. dans "Fonctionnement du forum" !

Bon dimanche !

Beate

[doudoune58]

Bravo Beate super tu as raison et il n'y a aucune raison que tu ne puisses créer une association mais juste histoire de te dire que celle ci ne sera pas petite...because y a de + en + de monde inscrit et y a pas mal de gens qui ne demandent qu'a cautionner ton forum et cette futur association , car enfin faut reconnaitre que tu es active et crédible auprés des médecins, des malades et des laboratoires ...on a besoin de l'aide de tous y compris des aides financiéres des laboratoires...
Bien sur le forum est à l'écoute des malades , des attentes des besoins et des difficultés à vivre notre maladie avec notre lot de joies , a toujours chercher à comprendre à mieux vivre la maladie ...
Mille merci a toi , à Flo, Chris59 , Caro , Jujub, MichèleVV , à Anne et Maryline qui sont toujours présente sur le tchat le soir .......ect ...alors que ce forum connaisse la reconnaissance et obtienne du soutien c' est normal.
bon dimanche gros bisous c'était juste mon point de vue .
doudoune58

[Beate]

Bonjour,

je viens par hasard de retrouver cette discussion, fort intéressante (et à lire les tarifs de la 'world-health-clinic', ça me donne vraiment bonne conscience de faire ce qu'on fait, avec notre forum de bénévoles ...)

Par contre, je viens de voir que ce site-là a disparu ! "Domaine expiré", on tombe sur plein d'autres liens commerciaux en anglais ... bizarre, peut-être n'était-ce pas SI légal que ça, finalement, de donner des conseils médicaux via Internet, MEME en étant basé à l'étranger ?

Encore heureux que j'avais recopié de longs extraits de ce site dans le forum, sinon on croirait avoir rêvé ...

En cherchant sur "Questionnaire thyroide" (car le leur était intéressant), j'en ai trouvé un autre, qui, lui, est tout à fait gratuit, sur le site de la fondation canadienne de la thyroïde :

http://www.thyroid.ca/English/TAQ_fr.html

On peut le remplir directement dans son navigateur (cocher les cases, remplir certaines zones), mais il n'y a aucun bouton "envoyer", il n'est pas destiné à "consulter via Internet", mais à l'imprimer et à l'améner lors de sa prochaine consultation !

Et il me semble très utile, avec plein de questions pertinentes (je vais d'ailleurs le mettre dans les "Liens" du forum).

Petit conseil, pour imprimer ce questionnaire sans avoir certaines parties du texte "coupées" sur le côté : après avoir tout rempli et coché, souligner la totalité du questionnaire avec la souris, en partant du titre "Questionnaire sur (pour) l'évaluation de la thyroïde" (donc, SANS inclure l'entête de la fondation), et jusqu'en bas (mais sans aller jusqu'à "Top", et donc, sans inclure la colonne de navigation à gauche) - ensuite, tout en haut à gauche, cliquer sur "Fichier", puis "Imprimer", puis choisir "Sélection", ainsi ça n'imprimera pas TOUTE la fenêtre, mais uniquement le questionnaire.

Ce questionnaire est donc tout à fait gratuit (comme le sont tous les articles de la fondation, et aussi les demandes de conseil par courrier ou téléphone) - mais bien sûr, si on veut les aider dans leur action, on peut y adhérer et/où leur faire un don, puisque c'est une association (ou plutôt fondation) tout à fait officielle et reconnue, ils viennent de fêter leurs 25 ans d'existence l'année dernière (et je connais bien leur président, Ted Hawkins, que je rencontre tous les ans, puisqu'ils sont membres de la TFI dont le forum, tout modeste à côté, fait également partie ...)

Puisque ce questionnaire me semble vraiment utile, j'en ai d'ailleurs fait un article "FAQ" : Questionnaire "thyroide" à amener chez le médecin

Bonne journée !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

puisque je suis curieuse, j'ai continué à fouiner un peu sur le net, pour tenter de savoir ce qu'était devenu la fameuse "World Medical Clinic", pas moyen de trouver (on la cite encore dans différents moteurs de recherche, mais les liens n'aboutissent pas) ...

Or, quand on cherche "conseil médical en ligne", on finit par tomber sur d'AUTRES sites du même genre !

Là, je viens de decouvrir "Docteurclic.com" (je fais exprès de ne pas mettre le lien complèt, sinon ça leur donnera des "points" et les fera monter plus haut dans les moteurs de recherche, or tous ces sites purement commerciaux me dégoûtent un peu ...) ! Et ce n'est certainement pas le seul ...

Première chose à faire, appeler des "téléconseillers" et "acheter des crédits" ... et c'est "une question = 6,50 Euros" ... Ils proposent des rubriques qui semblent intéressantes "à première vue", genre encyclopédie, avec des titres qui semblent traiter TOUS les problèmes, mais si on veut les consulter, c'est tout de suite "adhérer avant de consulter" ...

L'adhésion c'est "35 Euros pour une année", ensuite on peut aussi y créer un "dossier médical" (et même "en 8 langues"), dialoguer avec des médecins en direct et en différé, etc (en payant par question posée) ...

Bon, pourquoi pas, mais à mon avis, tout ça est bien commercial ... dans leur charte, ils assurent que tous les médecins qui répondent sur ce site (basé en Belgique) sont "inscrits à l'ordre des médecins français", mais je ne vois pas très bien comment s'en assurer (surtout, AVANT d'avoir payé) ... Et puis, un peu trop de pub à mon goût.

J'ai fait un tour dans leurs forums, pas grand-chose, c'est plutôt vide ... ensuite, dans "votre santé", je me suis amusée à faire un test "fatigue", ça a donné comme résultat plein de conseils "de bon sens" vraiment basiques, le résultat était "Votre état de fatigue n'est pas inquiétant, mais il faut veiller à votre récupération physique et nerveuse. Vérifiez également votre alimentation (surtout le petit déjeuner et le déjeuner) de façon à éviter les coups de barre.", et aussi "vous n'avez aucun signe pouvant invoquer un problème thyroïdien" (ouf, je suis soulagée) ... Quelques rubriques utiles (numéros d'urgence, liens divers ... même si certains me semblent un peu "rassemblés au hasard").

Bon, leur charte semble relativement sérieuse, donc pourquoi pas, un tel site a peut-être son utilité, mais bon ... je reste un peu dubitative quand-même ...

Bon ... on peut faire un "essai gratuit d'une semaine", ce serait peut-être intéressant de le faire, "pour voir" ? Si ça tente quelqu'un ? Ou alors, tous les mercredis de 20 à 22h, on peut dialoguer avec leurs médecins en direct, et gratuitement - on pourrait y faire un tour, pour voir ?

Bon, j'arrête de critiquer ... mais je pense que dans ma prochaine vie, je ferai médecin, je lancerai un site comme ça et je serai riche (je donnerai mes conseils en les dictant à mon secrétaire, pendant que me prélasserai dans mon jacuzzi ...

Bonne nuit !

Beate

[Altéa]

Je ne suis pas encore "tombée" sur des sites payants. Je suis allée voir et j'ai l'impression que certains s'adressent à des professionnels de la santé.

Certains sites peuvent bien renseigner, comme
e-santé.fr
Atoute où il y a un médecin qui répond aux questions
Lombalgie.fr que je consulte actuellement, hélàs,
etc.

et bien sûr doctissimo, où il n'y a pas de modération (malgré ce qui est dit) mais souvent des personnes qui font preuve d'énormément d'empathie... au milieu d'autres moins recommandables

Je pense que cela dépend surtout de la pathologie en cause.

Il est certain qu'en ce qui concerne la thyroïde le forum de beate est l'un des plus performants.