RECITS d'opération

[Alistouille]

Ce forum m'a bcp aidé quand j'ai commencé à me renseigner sur la thyroïde... Je vais du coup donner mon expérience.

On m'a détecté 2 gros nodules sur le lobe droit en début d'année lors d'une simple écho. J'expliquerais mieux le pourquoi du comment dans un autre message. Après une ponction où les nodules sont suspects, on me dit qu'il faut enlever au minimum la moitié de la thyroïde.

Le lundi 12 juillet 2021, je dois me faire opérer à 10h. Je devais être à jeun de 6h et ne plus boire de liquide 2h avant. J'y vais donc avant 10h pensant que je me faisais opérer à 10h... en fait c'était juste l'heure pour faire les démarches administratives.

On remplie la paperasse et j'attends l'heure de l'opération qui normalement était à 11h... à 11h30, toujours rien. Finalement on vient me chercher à 11h35. Direction le bloc opératoire. On m'installe, catheter dans le coude droite, brassard à pression à gauche. Premier produit dans le sang me donne l'impression d'être complétement bourrée, tout tourne doucement. 2ème produit dans le sang, je m'endors de suite. Je me réveille en salle de réveil. Mal à la gorge (déglutition) et impossible de monter la tête très haut car j'ai une sorte de scotch qui tire sur mon cou.

Retour en chambre vers 16h.
Je peux boire rapidement de l'eau sans difficulté, je commence aussi à tousser, j'ai des glaires dans la gorge. J'ai mal à la déglutition.
Je demande à manger vers 20h car je suis toujours à jeun de la veille. On me donne de la soupe et biscottes. Je mange sans souci et le chirurgien vient me faire un compte rendu de l'opération.

Il a enlevé la thyroïde en entier car les nodules étaient bien suspects confirmés. On attend pour autant les résultats finaux (suspection cancer papillo) qui arriveront dans quelques temps (je ne les ai pas encore).
Il a enlevé les ganglions qui étaient à droite mais les a laissé à gauche. Il s'est fait un peu peur en enlever le lobe gauche car le nerf des cordes vocales bougeaient et d'un coup ne bougeait plus. Mais à priori il fonctionne encore car je n'ai pas eu de souci ni pour parler ni pour manger ni déglutir.

Ensuite, la première nuit, je dors par coup de 2-3h. Je reçois des anti douleurs oraux. J'ai surtout mal à la gorge, mais même pas à la cicatrice.

Le lendemain matin, les infirmières viennent m'enlever le bandage, je découvre une cicatrice longue mais à la manière de frankenstein avec 10 agrafes. Je récupère un peu de mobilité du cou. Un kiné passe le matin et me soulage mon épaule droite qui était complètement bloquée. Dans la journée je somnole par si, par là.
J'ai des frissonnements, tension normale et pas de fièvre.

Enfin, le mercredi (hier donc), le matin on me libère des agrafes (aucune douleur !), on me donne aussi le résultat de la prise de sang pour la calcium, tout est ok !
Et donc on me libère et je peux rentrer à la maison.

arrêt de travail pour 3 semaines, prochain rdv dans 3 semaines aussi pour voir comment ça va et voir le résultat de la biopsie aussi.
Levothyrox 125 dès hier matin

walàààà c'était un peu long ^^

[Lilibellule]

Bonjour à tous,
Cela fait plusieurs années que je consulte ce forum et j’ai pu y trouver beaucoup d’informations qui m’ont été trés utiles et qui m’ont accompagnées tout au long de ma très longue réflexion jusqu’à ma prise de décision de me faire opérer par voie cervicale. A mon tour maintenant de faire mon récit opératoire.
Pour replacer dans le contexte Basedow depuis 2012, traitement néomercazol pas supporté puis traitement propylex jusqu’en mars 2014 autorisation d’arrêt car taux sont corrects. Autorisation de grossesse déjà depuis janvier. Découverte grossesse a l arret du PTU. Accouchement décembre 2014 rechute mai 2015. Traitement de PTU en continu jusqu’en octobre 2021 avec des prises de plus en plus élevées ( 8cp depuis mars).
Décision chirurgicale prise enfin. Mais le chirurgien me prévient que je dois prendre un traitement pour me préparer à l’opération sinon ma biologie ne permettra pas cette intervention en l’état. Traitement pris 10 jours avant lugol fort et prednisolone.
Je suis allée à l’opération assez sereine et confiante, tous les récits opératoires lus sont assez encourageants.
Je récupère ma chambre à 14h je m’installe, je m’occupe. PDS de contrôle. Le soir je prends ma douche à la bêtadine, je sèche mes cheveux ( superbe idée le sèche cheveux contente d’avoir fait ma valise grace au forum ).
je demande a avoir les résultats de ma PDS, c bon mes taux t3 et t4 ont bien diminués je sais que je pourrais être opérée .
Le matin dès 5h30 on me réveille. Re douche à la bêtadine et relavage des cheveux. Encore une fois je suis trop contente d’avoir emmené un sèche cheveux, accessoire que je n’utilise jamais en temps normal ( heureusement que j’en avais un … vieux ….dans mon placard). Le chirurgien vient me voir dès 7h le matin et m’informe des résultats de ma prise de sang, le traitement m’a bien préparée je suis prête pour l’opération. On vient me chercher à peu pres 15 minutes plus tard rallye dans les couloirs de la clinique en chaise roulante, le conducteur de chaise roulante est sympa, ambiance très cool. J’y vais confiante.
Pas de calmant avant l’opération ni la veille ni le jour j, au bloc on m’appelle petit boudha zen, je gère assez bien. Je souffle. Je suis la première à passer. Ca rit bien dans le bloc, ambiance détendue. Je m’endors probablement vers 8h.
Réveil vers 11h, seule, mais au milieu de plein de gens déjà réveillés. J’étais seule au bloc quand je me suis endormie je me réveille dans un coin parmis plein d autres personnes déjà réveillées dans une ambiance effervescente je crois que je suis toujours au bloc dans un coin. J’ai du rester endormie un moment.
Retour dans ma chambre vers 12h.
Puis on m’annonce que je vais être changée de chambre, zut je m’étais bien installée tout était bien rangé de manière stratégique a avoir tt à portée de main. L’aide soignante met tt en tas et transfère tt dans ma nouvelle chambre partagée.
Lit tout confort électrique. Je suis dans le gaz quand même.
Ca y est l’opération est faite, j’analyse mes sensations en effet la douleur semble gérable comme une angine et encore j’ai déjà eu bien plus mal lors d’une angine. on me donne quand même des cachets effervescents que je prends .
Je ne me lève pour le moment qu’avec aide pour aller faire pipi je me sens hyper faible. Je n’ose pas me regarder dans le miroir, enfin quand même un peu mais prudente sans mes lunettes. Je devine une incision énorme qui occupe toute la largeur de mon cou. Je n’étais pas préparée à une cicatrice si grande. C effrayant. J’ai de la colle pas de pansement je vois bien que ca occupe toute la largeur de mon cou. Je n ai vraiment pas le courage de mettre mes lunettes et de regarder de plus près en même . Chaque chose en son temps à quoi ça sert à part à me faire peur et à me déprimer autant attendre d’ avoir repris un peu de force.
Je suis très surprise dès le 1 er soir de pouvoir manger sans problème et même des morceaux. Pas de difficulté pas de douleur particulière. On me donne des gellules a prendre, je me dis qu’ils sont gonflés quand même effervescent ca passerait mieux, mais en fait aucun soucis ca passe bien.
Une nuit sans dormir, ce ne sera qu’une nuit de plus en fait car les nuits précédentes n étaient guère mieux. Je tousse quelle horreur de tousser dans cet état t. J’ai comme des écoulements dans la gorge qui me font tousser c très pénible cette toux.
Le matin visite express du chirurgien qui me dit que l’opération ration s’est bien passée je suis un peu dans le gaz, et puis pas dormi, je le vois pressé je ne pose pas plus de questions. Journée à comater j’ai une voisine de lit sympathique je ne peux pas la voir je ne bouge pas la tête je ne bouge pas du lit, je parle difficilement voix tres faible et éraillée mais je parle …!!! Je suis trop contente. Une case de cochée je me dis mes cordes vocales sont toujours là. De même qu’a mon réveil j’en avais déjà cochée une autre en me disant pas d’hémorragie . Ca en fait deux de cochées je suis sur la bonne voie.
La nuit s’ensuit toujours avec qq quintes de toux forts désagréables.
Le drain est un peu douloureux la bouteille se remplit doucement. Les infirmières viennent me prendre les constantes toutes les 4 heures je commence a me lever toute seule et très doucement sur un temps très court.
2ème jour après l’opération visite du chirurgien qui me dit qu’il faut attendre les résultats de la PDS pour le calcium que c’est ce qui déterminera ma sortie.
Je ne me sens pas en super forme et ça ne me rassure pas de sortir si tôt en fait.
Mais les résultats sont bons et je peux sortir. J’ai comme consigne de surveiller ma température de ne pas forcer sur ma voix. Le redon est enfin enlevé mauvais moment à passer.
Ca me laisse une grosse bosse au dessus de la cicatrice.
Retour à la maison je me déplace difficilement je suis hyper contractée cervicales dos tout est douloureux. La cicatrice tire bcp je n’arrive pas à redresser la tête. Tant pis drôle de démarche. Je passe du lit de la clinique au lit de ma convalescence.
1 er jour à la maison ca va pas trop mal même si hyper contractée contente finalement d’être sortie de la clinique. Le soir grosse suée avec sensation de brûlure intense je me consume de l’intérieur. Le chirurgien m’avait prévenu de l’effet thyrotoxycose et de relâchement du au relâchement des hormones. Déjà à la clinique j’y avais eu droit. Je pensais que c’était terminé. Eh be non ça vient par pics successifs combustion intense et pourtant je prends régulièrement ma température et pas de fièvre.
Jour suivant brève apparition au petit goûter d’Halloween organisée par ma soeur pour nos enfants. Le temps de qq déguisements pour les enfants, moi déguisement tout trouvé facile je pourrais être la fiancée de Frankheinstein, et quelques jolies photos. C’est déjà beaucoup d’efforts je suis toujours pleine de douleurs.
Les jours suivants je bouge très peu je me lève pr manger me laver faire quelques pas et je me recouche, la position tête posée sur le lit est bien plus supportable que debout ou assise.
Je commence a regarder ma cicatrice de plus près, même si avec la colle je ne la vois pas bien. Mais l’espace occupé est vraiment impressionnant. Je me dis que je ne m attendais vraiment pas une fois de plus a une telle étendue. Sur toutes les photos de cicatrices vues avant l’opération lors de mes recherches je n’en avais jamais vue une aussi grande.
Les jours passent et mon cou commence a enfler et a devenir rouge. Mes cervicales et mon dos se st miraculeusement débloqués j’ai enfin eu droit à un moment de repis la nuit enfin quelques heures de dodo j’en suis à la cinquième nuit post op mais à combien de nuits de plus sans sommeil j’ai arrêté de compter.
Le lendemain jour de réouverture du cabinet du chirurgien ( week end + jours fériés) je me décide à envoyer un mail au chirurgien avec des photos pour lui faire part avant mon rdv post op de prévu 8 jours après l’opération que je trouvais mon cou de plus en plus enflé j’en suis à trois bourrelets enflés et rouges. Mon cou est devenu insensible et je trouve qu’a certains endroits c’est même dur.
La secrétaire m’appelle et m’avance mon rdv.
Il est 4h du matin évidement je ne dors pas et j’ai cette gêne due au gonflement du cou. Je ne parle pas de la cicatrice ni de son état mais de mon cou plus haut que la cicatrice qui fait 3 bourrelets enflés et un peu rouges. J’attends donc mon rdv de cet après midi avec impatience mais aussi avec beaucoup de crainte. Pas envie de cocher la case infection ou hématome ou je ne sais quoi d’autre de pathologique.
Je me sens du coup un peu moins zen et bien moins confiante.

[Alicette]

Comme d’autres avant moi, ce forum m’a grandement aidée avant l’opération. Il me paraissait donc normal de m’inscrire maintenant que c’est un peu derrière moi, pour partager à mon tour mon expérience.

Première chose à savoir : j’ai une gentille poisse. Ce n’est la faute de personne, mais la malchance aime me poursuivre, sans être pour autant violente. Ce qui suit est donc assez surprenant peut-être et ne devrait arriver qu’à peu de monde.
Deuxième chose : le personnel médical a été tout bonnement formidable, de mon médecin en passant aux infirmières, tout en n’oubliant pas les aides soignantes ou les brancardiers. J’ai eu de la chance d’être super bien entourée et veillée. S’il le fallait, j’y retournerais les yeux fermés !

21 décembre, arrivée à la clinique à 9h, tout va bien, les récits du forum m’ont vraiment destressée. Mon amour m’accompagne parce que je ne peux pas porter mon sac ; j’ai une tendinite à un genou, de l’algo à l’autre pied. J’ai besoin de mes deux mains pour utiliser mes béquilles, vu que je ne veux plus de fauteuil roulant.
On installe mes affaires dans un espèce de rangement de piscine, en me disant qu’elles me suivront plus tard dans ma chambre. Les béquilles filent dans le bureau des infirmières. Le stress monte alors que je revêt la super tenue d’opération vraiment agréable (un pantalon, un espece de haut à fermer derrière, des « chaussures » et une charlotte. Mon mari me laisse, il a pris quelques heures pour m’accompagner, mais doit repartir bosser.
J’attend.
10h30, arrivée au bloc, après un petit passage dans une salle d’attente où on m’a posé une entrée pour les perfs. L’anesthésiste me pose des électrodes, m’injecte me semble-t-il quelque chose, me met un masque et me parle doucement. Black out.
Réveil vers 12h30. Je n’ai pas spécialement mal, je crois que je suis sous morphine sans en être sûre, mais j’ai la gorge ultra sèche, je toussote, demande de l’eau toutes les cinq minutes en moyenne. Les intubations et moi, c’est pas la meilleure histoire d’amour.
Le temps passe.
L’envie de faire pipi arrive vers 18h. On m’amène donc un bassin -horreur- et bien entendu j’en fous partout sur mon pantalon parce que je n’ose pas trop bouger.

18h30-19h : il y a eu des soucis d’ambulance pour un autre patient, si bien que ma chambre n’était pas disponible avant. On m’installe avec gentillesse, une infirmière me guide pour mon premier lever. J’avais peur d’avoir mal, fort heureusement je me lève sans problème. Mon dieu que ça fait du bien. Ma voisine de chambre est sympathique et adorable. J’aurais voulu une chambre seule, à la base, mais je n’en avais pas les moyens. J’envoie des messages à ma famille pour les rassurer, même si je parle convenablement, je suis fatiguée.

Le repas du soir vers 20h-20h30 me permet de manger un peu de soupe et une compote. Je délaisse la purée qui n’a de purée que le nom et le poulet qui ne ressemble en bouche qu’à du vomi pré digéré. Même le sel et le poivre fournis sur le plateau ne peuvent pas sauver ces deux plats. On me fournit une dose d’acupan, parce que j’avoue avoir mal aux jambes surtout, bien plus qu’à la gorge, malgré les reliquats de l’intubation qui me font tousser. D’ailleurs, les infirmières me donnent aussi une couverture repliée, pour me permettre de bien mettre en hauteur mon pied douloureux. Pour mon genou, j’ai une attelle à moi qui fait son effet. Vraiment, on est aux petits soins pour moi !

22h30 : réveil pour prendre les constantes. Visiblement, je me suis endormie après avoir sorti le super coussin de voyage conseillé par des membres du forum (vraiment merci, ce truc est toujours mon compagnon !), ainsi que le cache yeux. J’ai tellement bien dormi que j’ai cru qu’on était le lendemain.
Ma saturation en oxygène n’est pas très bonne, en dessous de la norme, mais pas catastrophique. Qu’à cela ne tienne, on m’en met dans le nez. Moi, je n’ai aucun symptôme lié à cela, je veux juste dormir. Et je redors, même si pas super bien cette fois parce que la douleur des jambes finit par redevenir assez forte malgré l’acupan et qu’il ne m’est pas possible encore de dormir sur le côté, dans la seule position qui habituellement me soulage. J’ai de nouveau soif tout le temps en plus. Je suis en moyenne reveillée toutes les 1h30 par des envies de boire ou de faire pipi. J’essaie de sortir le spray d’eau que je m’étais achetée, mais je remarque que dans mon cas, il ne sert à rien. Son rayon est trop grand, risque de toucher mon cou et il pschit trop légèrement à la fois pour vraiment m’hydrater.

Ma sœur infirmière me conseille sur Whatapp de demander des compresses et de les baigner dans l’eau avant de les poser sur mes lèvres. C’est agréable, j’inverse de temps en temps avec des gorgées d’eau. L’idée est à garder.

Mercredi 8h : petit déjeuner. J’évite le pain, parce que je ne suis pas sure d’être capable de mâcher, mais je bois avec plaisir le lait au chocolat qu’on me fournit. On me redonne une dose d’acupan.

10h : énorme crise de toux, peu de temps après la première toilette au gant. Énorme. Au point que je ne parviens plus à respirer, qu’avaler une gorgée d’eau est impossible. J’ai l’impression de voir ma dernière heure arriver tellement ça ne passe pas, mon sein est tellement serré, là où mon coeur se trouve, que j’ai l’impression aussi que ce dernier ne bat plus correctement. Je me suis mise debout pour marcher et essayer de mieux respirer, mais ce n’était pas une bonne idée, je ne marche pas droit. Je manque de tomber. Ma super colocataire appelle les infirmières parce que mon bouton à moi ne fonctionne pas et que de toute manière, je suis pas sure de le retrouver.
Visiblement, je fais un peu peur à voir, puisqu’on vient en masse. D’abord mes merveilleuses infirmières, puis mon génial médecin débarque, ainsi qu’un adorable pneumologue. Je ne sais plus dans quel ordre exactement, mais je suis entourée magistralement et ils me soulagent de leur mieux. En dix minutes chrono, je récupère une respiration à peu près stable et ça va encore mieux quand ils me mettent un masque 1/4 d’heure, pour me faire respirer un produit en plus. L’oxygène dans mon sang était tombé à 83 ou 85%.
J’apprends plus tard que mon cou avait sur le coup gonflé et était devenu rouge. Une prise de sang artérielle, des soins, et un angioscanner plus tard (vraiment pas agréable cette fausse sensation de se faire pipi dessus ahah), les infirmières et le médecin me disent « Plus d’acupan pour vous. ».

Je n’avais jamais eu de soucis avec jusque-là, mais il semble que maintenant mon corps ne l’accepte plus. La suite prouvera qu’ils ont raison. Je n’ai pas d’autres crises du genre, même si je tousse toujours à cause de l’intubation. Étrangement, mettre un soutien-gorge non rembourré le lendemain soulage généralement les petites crises de toux, mais je fais partie des filles gâtées par la nature en terme de taille de poitrine, alors ceci explique peut-être cela.

Mon oxygène remonte donc, on m’enlève l’oxygène. Mes prises de sang sont bonnes. Mon calcium and co sont au top, je n’ai pas eu la moindre baisse. À part ce petit drama autour de l’acupan, tout roule, même le drain se remplit peu. Je suis curieuse de ce que sont les petits bateaux blancs jaunes qui flottent dedans, d’ailleurs, mais je n’ose pas poser la question. Faudra en tout cas que je previenne mon médecin traitant et les futurs hôpitaux de ne plus me prescrire de l’acupan, j’ai bien compris ma leçon : respirer c’est bien. Vraiment.

Quelques jours plus tard, le 24. Je suis tétanisée de froid. Mais genre comme s’il faisait -30 et que j’étais en tenue d’Eve. Malgré le chauffage à fond, cinq couches de vêtements, deux énormes couvertures, dont une chauffante et parfois les bras de mon vaillant mari, le froid rentre dans toutes mes articulations, les rendant terriblement douloureuses. Je n’ai pas de température, pas de fourmillements, juste terriblement froid. Le gel anti inflammatoire fourni pour ma tendinite se retrouve étalé un peu partout, ça soulage ponctuellement, le doliprane me permet de fermer les yeux courtement. J’ai un mal de chien à trouver une bonne position pour dormir, je ne parviens toujours pas à rester sur le côté, je dors donc finalement assise. Énorme crampe à une cuisse au réveil, la cicatrice (vraiment belle) me tire, l’impression d’angine est bien là et la toux reprend de plus belle, même si je n’ai pas de crise qui m’empêche de respirer. J’augmente mon débit d’eau à 3l/jour. Et j’en suis à là, à prier pour que le L-truc pris tous les matins trente minutes avant le déjeuner fasse vite son effet. Ce matin du 25, première toilette à la douche assise, c’est au moins une petite victoire à ne pas négliger. Ça fait du bien, même si je n’ai toujours le droit que d’utiliser un gant de toilette et de tamponner délicatement au dessus des seins.

L’examen durant l’opération incite à penser que mon goitre très multinodulaire et légèrement plongeant n’était pas cancéreux. Ouf. Pas de noel pour moi cette année, sans doute pas de premier de l’an non plus, mais qu’importe. J’espère juste aller mieux vite.
Dire qu’on a découvert que j’étais en hyperthyroïdie cet été parce qu’un médecin consulté pour totalement autre chose m’a trouvée trop poilue et a demandé qu’on teste ma tsh, t3 et t4. J’espère n’avoir pas d’autres surprises du genre en 2022, même si malheureusement ça s’annonce mal…

Un petit conseil et une petite note pour les filles qui viendront après moi si je puis me permettre : j’avais prévu des chocobons et des bonbons au miel un peu durs. Seuls les chocobons sont passés.
J’avais aussi prévu des culottes « dim protect » pour règles abondantes pour au cas où et je ne regrette pas du tout cet achat. Si je ne me suis pas faite pipi dessus en dehors du bassin, et que je n’avais pas mes règles, ça m’a rassurée et permise de ne pas avoir à penser à ces potentiels petits désagréments. En plus elles sont vraiment confortables (si vous prenez la taille au dessus de la vôtre habituelle !)

[phenixeos]

Bonjour à toutes et tous,

Inscrite sur ce forum depuis plusieurs années, je suis régulièrement les aventures des unes et des autres.

J'avais donné mon témoignage concernant les alternatives aux différents traitements en 2018.

Je reviens en 2022 pour vous donner des nouvelles sur l'évolution de ma maladie de Basedow.

Déclenchée en 2015, traitée par Neomercazole jusqu'en 2021 par cycles. Un an et demi de traitement puis arrêt car stabilisation..puis re traitement car récidive...

Voilà mon quotidien durant 6 ans... Traitement de Néo ensuite stabilisation ensuite récidive et traitement a nouveau.

Puis de Janvier à Août 2021 peu d'évolution dans mes analyses. On change de médoc, rien n'y fait... En hyperthyroïdie constante Consultation chez l'endo... Le verdict tombe : les traitements ne font plus effet.

On prévoit une opération plusieurs mois après mais celle ci est avancée car mon rythme cardiaque était trop rapide : 120 battements par minute au repos. Une fatigue extrême voir même flippante. Je sens que mon corps ne répond plus, plus rien ne répond finalement.

Opérée rapidement en Août 2021. Je rentre le matin, une piqûre et hop direction le pays du dodo. L'opération de passe bien.

Le réveil est coriace, envie de vomir et un pansement qui me serre la gorge extrêmement fort ! Une sensation horrible d'étouffement.

Je reprend peu a peu mes esprits mais ce pansement est vraiment désagréable.
Je vois le chirurgien qui me dit que c'est normal.

On vient me voir régulièrement en chambre, les infirmières sont top.
La première nuit est malgré cela horrible, je n'ai pas beaucoup dormi. Contrôle des constantes toutes les 2h, impossible de trouver une bonne position pour dormir et surtout... Personne ne m'avait prévenu que les premiers jours je pouvais m'étouffer a chaque fois que je buvais ou mangeais !

Première gorgée d'eau après l'opération je m'étouffe ! Je me rend compte qu'il va falloir du temps pour re apprendre à avaler correctement. Le repas se fait avec de l'appréhension et je mange donc tout doucement. J'avais fais une fausse route avec l'eau donc j'étais sur mes gardes.

Le lendemain matin, second jour, réveil compliqué, j'ai du dormir 2h au total. Ce pansement me gène toujours je négocie auprès de l'infirmière pour le changer. Elle accepte et vers 15h le lendemain me délivre enfin de cette compression. En effet le pansement était beaucoup trop serré avoue l'infirmière.

J'apprends à ce moment là que je n'ai pas que des points mais aussi des agrafes. Je comprend donc pourquoi j'arrive très peu a bouger le cou.

Je négocie pour sortir prendre l'air ce qui me fait énormément de bien durant l'après midi.

Le deuxième nuit se passe mieux. Le lendemain midi on m'enlève les agrafes ce qui n'est absolument pas douloureux.
Je vais regarder ma cicatrice dans le miroir et c'est dur à voir et à accepter ...

Je ne pensais pas qu'elle serait aussi grande, 5cm m'avait dit le chirurgien... Finalement ce sera 9 cm au total.

Septembre et Octobre en arrêt de travail, deux mois très difficiles. Je suis passée de tout a rien. J'étais hyperactive et je me retrouve dans un état vaseux, sans énergie.

On me prescrire Levothyrox 75 au départ et j'ai augmenté la dose par la suite pour être à 100.

Novembre Décembre ne reprend le travail, j'ai du mal à gérer les symptômes, peau sèche fatigue, insomnie...

Ma TSH n'évolue pas. Toujours en dessous 0.050.

Janvier jusqu'à aujourd'hui : On a changé le dosage, la TSH est a 0.200.

On m'avait dit qu'après l'opération ce serait le jour et la nuit. Aujourd'hui cela fait plus de 6 mois que je suis opérée et je ne suis pas mieux qu'avant.

Je me sens toujours instable, fatiguée et j'ai des insomnies. Finalement si je dois faire un constat aujourd'hui, j'étais mieux avant l'opération (pour l'instant)


Il faut du temps je le sais mais 6 mois après l'opération je ne suis toujours pas stabilisée et mon quotidien est en dents de scie.

J'ai depuis une semaine changé de médicament je suis sous L-thyroxine afin de voir si ma stabilisation est plus rapide.

La suite au prochain épisode !

Merci à ceux qui ont témoigné avant cela m'a beaucoup aidé quand j'étais à l'hôpital.
Et merci à ce forum car j'ai pu beaucoup apprendre sur ma maladie et j'ai ou l'appréhender différemment.

[MaNoLi]

Bonjour

Je viens donner mon compte-rendu d’opération, car j’ai moi-même bien profité de lire ceux des autres quand, moi-aussi, je stressais énormément de ce qui m’attendait.
J’ai donc été opérée le 07/02 dans une clinique privée, non pas par choix, mais parce que ma docteure généraliste m’a tout de suite envoyée vers le chirurgien qui exerce dans cette clinique, le « ponte » dans le domaine dans notre coin à ce qu’il paraît.

J’ai rencontré ce chirurgien 1 fois après mon diagnostic, qui est arrivé un peu avant Noël dernier.
Il a été très rassurant, poli, expéditif mais de façon très cordiale 😉

La date a donc été fixée au 20/01, mais tout cela allant trop vite pour moi, j’ai décidé de décaler un peu la date afin d’être un peu plus prête psychologiquement à l’idée de me faire opérer, moi qui n’avait ni symptôme, ni douleur, ni gêne…ni envie de me faire enlever un organe.
C’est effectivement une thyroïdectomie totale qui m’a été proposée (mais a-t-on vraiment son mot à dire ?).

Je suis donc sortie de chez le chirurgien en consultation avec un dossier expliquant la procédure dans le cadre de cette opération : étant convoquée à 11h, je devais être à jeûn depuis le matin 9h de tout liquide, et de la veille de tout solide. Je devais me faire 2 douches à l’Hibiscrub – une la veille au soir, une le matin même. Pas de douche supplémentaire donc en arrivant à l’hôpital le matin fatidique.

Même si à l’époque, les accompagnateurs étaient encore indésirables, mon mari a eu le droit de rester avec moi dans la chambre. Nous nous sommes donc installés, et avons attendu que le temps passe. On m’a informée que je serai opérée dans les alentours de 14h. Au bout de 2h d’attente, j’ai convaincu mon mari de partir, et alors que l’on se disait aurevoir vers 13h, un brancardier est venu toquer à la porte en demandant après mon nom.
Panique ! L’opération avait été avancée d’1h. Comme quoi on a eu du flair d’avancer l’heure des adieux.

Pendant que mon mari s’éclipsait, j’ai donc sauté dans ma blouse d’hôpital, et ai profité pour prendre un dernier « coulfie » - un selfie du cou, pour me rappeler avec nostalgie quand je serai vieille du temps où mon cou était beau et lisse.

Mon brave brancardier m’a amenée dans une salle d’attente près des salles d’opération où d’autres futurs opérés se regardaient avec un sourire poli en se demandant bien ce que le nouvel arrivé allait se faire enlever.
Je n’ai pas attendu bien longtemps avant qu’un anesthésiste vienne me poser une perf’, et peu de temps après à nouveau, on m’a conduite en salle d’opération.

Le personnel du bloc m’a accueillie chaleureusement.
J’étais un peu trop stressée pour faire trop la conversation, mais je me rappelle que l’anesthésiste m’a demandé si je n’étais pas trop stressée (si), que je devais me relaxer et profiter de ce moment qui était rien que pour moi (hmmm…je connais d’autres façons plus agréables d’avoir des moments rien que pour soi où aucun scalpel n’est nécessaire). Je me rappelle avoir pensé à mes enfants en regardant fort le plafond quand il m’expliquait tout ça, et pouf ! C’était fini.

Je me suis réveillée en salle de réveil avec 3-4 autres personnes et du personnel qui vivait sa vie, une dame est venue me demander si ça allait mieux, si j’étais plus calme. Je suis très calme, ai-je pensé, de quoi elle parle ? Peut-être que je leur ai montré toute ma collection de gros mots dans un demi-sommeil post opératoire, sans m’en rendre compte, je ne le saurai jamais.
Après un temps indéterminé, où la position était inconfortable (la tête brinqueballe, mais le cou ne peut pas trop corriger la position), et où j’alternais entre regards interrogateurs vers les autres patients et demi-sommeil, quelqu’un a du déterminer que j’étais assez fraîche pour rentrer dans ma chambre.

Je ne me rappelle pas trop de comment je suis arrivée dans ma chambre, mais force est de constater que j’y suis retournée. J’ai passé ensuite la soirée à me remettre, à me gratter la gorge (l’intubation fait apparemment ça), à me lécher les babines asséchées et un peu abîmées (même raison) en me disant CA Y EST ! Ca c’est fait. J’avais aussi un gros bleu sur l’épaule gauche, dont je ne connaîtrai jamais l’origine.

Je n’avais pas pris l’option télé dans la chambre car ma chère mutuelle ne m’avait pas répondu à ma demande de prise en charge dans les temps, et donc je craignais de devoir payer l’équivalent d’un mois de salaire pour avoir eu l’outrecuidance de me faire opérer dans le privé. Mais j’ai constaté à la sortie que tout avait été pris en charge, et que j’aurais très bien pu me payer la télé, ça m’aurait évité de m’ennuyer toute la soirée. J’avais pris des livres, des BDs, mais la position inconfortable, le fait qu’on est vaseuse, ça fait que j’avais pas trop le courage de lire et qu’un peu de télé aurait été le bienvenu.

Niveau douleur, c’est très très supportable. On fait attention en avalant, on a un peu mal, mais rien de terrible.

Le soir, on m’a annoncé gentiment que je n’avais pas le droit de manger ni de boire encore, pour éviter le risque de fausse route. Pas cool.

J’ai été rapidement rattachée à un bidon d’antidouleurs, que l’on m’a laissé toute la nuit. Pas pratique pour dormir, mais ça a fonctionné, pas de douleur à mentionner de la nuit. La seule, c’est celle du réveil toutes les 2-3h par des infirmières un peu revêches qui vous mesurent le cou pour vérifier que vous ne faites pas d’œdème, et pour vous dire qu’on va vous remettre un bidon d’anti-douleurs sans pour autant le faire.

Le lendemain matin, prise de sang pour vérifier la calcémie (pour voir si les glandes parathyroïdes fonctionnent toujours comme il faut) : OK.
Premier cachet au petit déj’ (aaaaaah, enfin à manger !!) : antidouleur pour me couvrir pour le retour à la maison prévu quelques heures plus tard, et premier levothyrox de toute ma vie.

Passage d’un kiné qui m’a massé la nuque, les épaules car on est tout coincé, raide après l’opération. Ca, c’était une bonne idée !
Et dès la fin de matinée, passage vers la secrétaire revêche du bureau des sorties avant de retourner à la maison.

Voilà donc le récit de mon opération, très simple, court, facile. Ca fait toujours peur, mais ca n’est pas si terrible que ça, en tout cas physiquement. Psychologiquement, c’est plus dur.

Si je me peux me permettre, et si ça peut servir à quelqu’un, voici mes 2 conseils :
- Je suis allée voir une psycholoque avant de me faire opérer, une qui pratique l’EMDR. Elle a traité le traumatisme que je sentais avoir, m’a permis de mettre la peur viscérale de cette opération à distance, et d’y aller BEAUCOUP plus sereine. Je n’étais jamais allée chez une psychologue, mais depuis, je le conseille à tout le monde. Surtout l’EMDR, c’est de la sorcellerie ! Ça fonctionne extrêmement bien.

- Même quand on parle de thyroïdectomie totale, de cancer, d’irathérapie…le pire n’est jamais sûr. Ne pas avoir peur « par avance », prendre les choses une à la fois. J’ai été diagnostiquée de tout ça, je me suis fait enlever la thyroïde à cause d’un nodule TIRADS V, donc forte probabilité de cancer. Le chirurgien m’a expliqué la cure d’iode que j’allais subir, que je n’y échapperai pas. Je m’étais déjà préparée à ça, j’avais imaginé le scenario, j’avais déjà peur pour mes jeunes enfants privés de leur mère radioactive après coup…et il s’est avéré que mon nodule était atypique, non cancéreux. Cure d’iode annulée.
Je sais que ce n’est pas forcément mieux de se préparer au « moins pire » et d’avoir la surprise inverse, mais ce que je veux dire c’est qu’il faut garder le moral, se préparer à une chose à la fois, et passer chaque étape en restant fort(e) : on ne sait pas ce que le futur réserve, et c’est psychologiquement dur de devoir gober toutes les informations d’un coup.

Je reste à la disposition de ceux qui auraient besoin de parler : j'ai moi même trouvé réconfort auprès d'une autre opérée le même jour, pas au même endroit, et trouvée sur ce forum. On a pu échanger nos expériences, nos symptômes, nos cicatrices...et je ne la remercierai jamais assez d'avoir été une oreille attentive quand j'en avais besoin (et j'espère avoir été pareil pour elle)

[L'effet papillon]

Me sentant moi aussi redevable de ces compte-rendus, voici le mien. Il sera bref.

D'abord, je voudrais rassurer. Je suis d'un naturel anxieux et je dois dire que j'étais complètement serein pendant l'intervention et pour cause.

Quand vous serez sur la table d'opération, prenez deux secondes pour regarder autour de vous. Regardez ces appareils, vous êtes branchés à des millénaires d'intelligence humaine accumulée, des siècles de progrès, d'expériences et de savoirs affinés. Regardez qui vous entoure : tout cumulé, vous avez du bac + 182, des milliers d'heures de savoir-faire forgés par l'expérience. Songez que quoi-qu'il arrive, que quelque complication qui puisse arriver, vous êtes certainement dans le lieu avec les personnes les plus compétentes, tout le matériel qu'on puisse imaginer et tout ce qui existe de substances pour vous récupérer.

Non vraiment, pensez à vos ancêtres et à toutes celles et ceux qui vivront notre siècle sans croiser ne serait-ce qu'une prise électrique. Un bloc opératoire, c'est le paradis sur terre.

Je confirme le vécu de la plupart ici. Progrès de l'anesthésie : aucune douleur au niveau de la zone opérée. La seule douleur, c'est effectivement cette irritation au niveau de la gorge, provoquées par les tuyaux qui sont passés par là. C'est toujours plus supportable qu'une angine.

Le plus dur pour moi a été la suite de l'opération jusqu'à la sortie de l'hôpital. Le plus dur a été de supporter le voisin qui partageait ma chambre. Perturbante aussi la sortie d'anesthésie qui prend des heures, des muscles internes tardent à se purger du produit et il faut patienter avant de pouvoir marcher (rien que pour aller au petit coin). Il y a aussi beaucoup de gaz qui doit sortir : pas mal d'éructations à prévoir.

J'ai eu une complication imprévue : le cardio est resté assez haut pour des raisons inconnues (peut-être une décharge d'hormones pendant l'opération, je n'étais pas très bien régulé avant l'opération). 120 bpm... on est fébrile et faible, ça fait un peu peur. Après un ECG, on m'a gardé une demi-journée de plus en surveillance... je suis redescendu petit-à-petit en quelques heures et je suis rentré chez moi comme prévu.

Si j'ai un seul conseil à donner, essayez de prendre une chambre individuelle pour éviter de tomber sur un ronfleur... Vraiment : cette hospitalisation a été dure à encaisser pour moi et je suis certain que ce n'est pas l'opération mais la nuit blanche qui a suivi parce que je n'ai pas pu dormir. Je suis certain qu'avec une chambre seul, ça ne m'aurait pas autant coûté physiquement.

Enfin, malheureusement, je dois dire qu'il faut être patient pour le dosage... Surdosé, il m'a fallu deux changements de dose... et je ne me suis senti à l'équilibre que 8 mois après l'opération.

Gloire au personnel soignant, on ne mérite pas cette gentillesse.

[Vracar22]

Après avoir utilisé ce forum pour me documenter et m’informer, à mon tour de contribuer mon expérience. Un premier essai a vu mon texte finir dans la rubrique généralités. En espérant que celui ci soit le bon.

En 2019, je remarque l’existence d’une grosseur à la base du cou et ne m’inquiète pas outre mesure. Durant le premier confinement en 2020, j’entends par hasard une émission de radio sur les pathologies de la thyroide et fais le lien avec des expériences récentes comme fortes sudations, tremblements, etc.

Après consultation d’une endocrinologue, échographies, cytoponction et scintigraphie, le diagnostic de nodule toxique et d’hyperthyroidie est confirmé mi 2020. L’endocrinologue suggère une opération, seul traitement disponible dans les Balkans où j’habite. Entre temps, mise sous anti-thyroidiens de rigueur.

Comme l’idée d’une ablation chirurgicale ne m’enchante guère, je consulte fin 2020 à l’AHP pour explorer une thermo-ablation. Malheureusement le nodule est trop gros pour celà et on me propose de le réduire d’abord avec une dose d’iode radioactive et de suivre avec une thermo-ablation. Entre la complexité de multiples déplacements, le risque inflammatoire indiqué par l’équipe et Covid, je renonce à cette piste.

Début 2022, avec l’accalmie Covid, je reprends la piste chirurgicale. L’endocrinologue me suggére deux équipes spécialisées à Belgrade. L’une pratique la technique MIVAT (Minimally Invasive Video Assisted Thyroidectomy) en ambulatoire et réalise entre 250 et 300 interventions annuelles. Elle considère que mon nodule, bien que volumineux, se prète à cette technique et me fait rencontrer un patient juste avant sa sortie. Tout semble OK et une date est fixée pour la fin Mars avec une batterie d'examens à faire auparavant.

Le jour J, arrivée à la clinique vers midi pour apprendre que comme le patient précédent a été empéché, je passerai plus tot. Admission, règlement et montée en chambre pour préparation. Après la pose d’un catéthère et l’injection d’un relaxant, descente au bloc vers 13h, discussion avec l’anesthésiste et en piste. Réveil vers 14h30 et remontée en chambre un peu plus tard. Passage régulier d’une infirmière, sans problème particulier, voix normale malgré l’irritation habituelle de la gorge, petit pansement entre les clavicules.

Vers 18h, je m’ennuie ferme et demande à sortir. Sortie confirmée après passage du chirurgien, on me déconseille juste de rentrer à pied comme je le souhaitais et on m’appelle un taxi. Je réalise alors que je suis le dernier patient encore sur place et qu’on m’a gardé plus longtemps que normal car étranger et seul à Belgrade.

Nuit sans histoire, le lendemain (Vendredi) travail léger en distantiel, repos le weekend et reprise en présentiel le Lundi suivant. Pansement enlevé le Samedi matin pour découvrir une cicatrice de moins de 3cm sans fil ni suture. Quelques jours un peu lents ensuite avec une sensation d'angine mais au final retour rapide à la normale sans traitement.

Nouvelle visite au chirurgien une semaine après l’opération pour un controle et les résultats de labo sur le lobe. Il m’indique avoir extrait le lobe et l’isthme en trois fois pour garder l’incision aussi petite que possible et tout est confirmé bénin par le labo.

Bilan hormonal fait un mois plus tard (Tsh, FT3, FT4 et calcium), tout est bon et l’endocrinologue ne recommande aucun traitement. Jusque là, elle s’était toujours montrée réservée sur les chances d’autarcie. L’AHP s’était montré plus positif.

Pour le moment et plus de trois mois après l’opération, tout continue d’aller normalement. Je ressens juste de temps à autre un sentiment que quelque chose manque à la base du cou. Curieusement, je ne me rappelle pas avoir lu à ce sujet ici. La cicatrice est minuscule et quasiment invisible. Aucun traitement hormis un usage immodéré de protection solaire 50 en ces temps de canicule.

Au final expérience très positive et espoir d’un retour à la normale (moins une demi thyroide) après quelques années de Mr Jourdain de l’hyperthyroidie.

[Claudie31]

Bon j'aurais mis le temps pour écrire mon récit, mais vu les conséquences de l'opération, fallait bien ça.
J'ai été opérée en septembre 2021 en période covid, pas de visites.
Diagnostic de Basedow un an avant, et une endocrinologue qui pousse à l'opération "de toute façon avec votre taux d'anticorps vous êtes certaine de faire des rechutes". Avant opération, en hypothyroïdie (taux t3 et t4 qui le prouvent).
Entrée a 10h30 le vendredi, prise en charge par service ambulatoire car pas de chambre libre dans le service de cardiologie vasculaire qui me prennait en charge (ne me demandez pas pourquoi). Changement de planning et retard de l'opération d'une heure. Pose d'une voie sur le poignet après changement d'infirmière car la première a utilisé toute ses chances. La deuxième y arrive au premier coup. A 13h45 hop en brancard avec mes affaires dans une poche poubelle. Au passage super personnel, même celle qui m'a charcuté. Arrivée au bloc et pouf plus rien.
Le reveil... comment dire? Ce n'est pas ma spécialité du moins après anesthésie. J'entends une voix, mais je ne vois personnne, "vous vous réveillez madame B.?" Bon puisque la voix le dit , faut se réveiller. Apparemment je m'agite puisque la voix me demande "vous faites quoi madame B ?” J'ai du réussir à lui répondre que j'essaye de me réveiller puisqu'elle me dit "Mais non vous pouvez vous rendormir maintenant " .Dans ma tête (enfin j'espère) je l'ai insulté "Faut savoir à la fin *insultes*".
A 18h30 enfin dans ma chambre l'infirmier me demande si j'ai mal, je dis oui. Me met un truc dans la perfusion et part en weekend. Moi je vais mal. Pas tant de douleur, mais état affreux et vomissements. Branchée de partout ou presque, perfusion, redon. Mais je dois demander le bassin.... Pas le droit de boire avant minuit, pas de repas, mais c'est le cadet de mes soucis vu que je vomis. Et je n'arrive pas à attraper mon tel qui est toujours dans le sac poubelle à côté du lit, et qui sonne. Ma famille s'inquiète. Finalement ils appellent le téléphone de la chambre que j'arrive à atteindre. Bon plus de voix, mal de gorge, je ne l'avais pas remarqué avant.
La gentille infirmière de nuit passe me voir souvent et à 6h pds pour vérifier le calcium. Pas besoin d'attendre les résultats pour savoir que c'est mauvais, picotements des membres et des lèvres, puis toujours des nausées. Le haricot est mon ami. L'heure du petit déj est passée et je n'ai pas encore mangé, plus de 24h sans manger.
Midi arrive avec le chirurgien, problème de calcium, j'ai le droit de me lever et manger. Un alfa et calcium avec Levothyrox. Je vais un peu mieux, je somnole, j'ai mal quand j'avale. Mais avec les comprimés ça passe, le service est à l'écoute de la douleur. Par contre n'hésitez pas à les réclamer car des fois vu qu'ils sont débordés ils oublient.
Dimanche arrive et le calcium toujours pas régulé mais je sors quand même. Parenthèse, demandez des séances de kiné après opération, moi j'ai du gueuler pour les avoir. Cervicales et dos bloqué (musculaire)

Bilan, le jour de l'opération j'aurais mieux fait de passer sous un bus. En plus d'être sous traitement à vie de Levothyrox, mes glandes parathyroïdes sont HS donc traitement à vie de unalfa. Jusqu'à avril dernier mon endocrinologue me maintenait depuis 2 ans et demi en hypothyroïdie, madame ne mesure que la tsh, j'ai dû demander à mon généraliste de me doser la t3 (trop basse), et l'endo ne m'a jamais dit que j'étais en hypoparathyroïdie donc hypocalcémie (elle me traite mais ne m'a jamais dit le nom de ma maladie). Je lui ai soufflé dans les bronches, et elle m'a dit que les forums sur la thyroïde sont une plaie et devraient être interdits. Vous donnez trop de mauvais conseils. Je lui ai répondu si ça l'amusait que je sois une loque humaine perclue de douleurs ,plus tout les autres symptômes que vous devez connaître. Et que j'en pouvais tellement plus que je souhaitais me tirer une balle. Bref sous euthyral et levo et je revis. Du moins pour les symptômes thyroïde car l'hypoparathyroïdie c'est pas ça et traitement à vie aussi.
Pour couronner le tout, mon généraliste m'a détecté une hypertension qui ne répond pas aux traitements, donc angioscanner et j'ai une tumeur sur les surrénales. Et accessoirement plus d'endocrino, vu que je ne retournerai pas voir cette incompétente.

Si vous connaissez un endo sur Toulouse je suis preneur.
Désolée de ne pas dire que l'opération m'a apporté un confort de vie, car je me retrouve en plus avec une hypoparathyroïdie et c'est pire que mon basedow. Sans parler de mon futur problème de surrénales....

[Gwendoline]

Bonjour à tous,

C'est la première fois que je poste un message sur un forum donc j'espère que je l'écris au bon endroit.
Tout d'abord, je voulais remercier les participants à ce forum qui m'ont grandement aidée pendant tous les stades de la maladie. Un lieu de refuge quand on doute, de réassurance quand on panique, et une grande grande source d'informations.

Je tenais à faire ce récit de mon expérience en espérant qu'il puisse aider d'autres qui comme moi ont été atteints d'une maladie de basedow.

Depuis mes 23 ans, je suis sujette à des passages dépressifs étranges et inexpliqués, durant parfois quelques moi, parfois plus. J'ai donc été suivie pendant longtemps pour ces troubles sur un versant psy. Alors quand j'ai commencé à faire des insomnies, à avoir des bouffées d'angoisse, des palpitations, j'ai d'abord mis ça sur le compte d'un nouvel épisode dépressif. D'autant que j'ai une profession très stressante, et que mes ners sont souvent mis à rude épreuve...Et puis, je me suis rendue compte que mon cou avait doublé de volume...J'ai beaucoup de maladies thyroidiennes dans mon entourage familial. J'ai tout de suite compris.

J'ai été traitée au néomercazole et au levothyrox pendant 18 mois. Le début des troubles a été très difficile à vivre, j'ai dû m'arrêter de travailler deux semaines, et puis j'ai repris le travail dans la douleur et l'angoisse que génère la maladie... et puis au bout de quelques mois je me suis sentie mieux. A la fin des 18 mois de traitement cependant, j'ai toutefois souffert de malaises, de déprime et d'anxiété très sévère alors que mes taux étaient normalisés.

Mon endocrinologue qui m'a accompagnée avec bienveillance et professionnalisme tous ces mois m'a expliqué que nous allions arrêter le traitement mais qu'au vu de mes taux d'anticorps avant le traitement et la taille de mon goître qui n'avait que peu diminué, ainsi qu'une grande vascularisationde celui-ci à l'imagerie, il était très très probable que je rechute. La question était juste de savoir quand. J'ai donc pris la décision de me faire enlever la thyroïde.

J'ai été opérée à l'hôpital Saint)Antoine à Paris, il y a dix jours. J'ai été opérée tôt le matin, j'avais eu la consigne de prendre une douche la veille et le matin en parant à l'hôpital et de me laver les cheveux. Je devais également retirer mes bijoux et ma montre.

L'opération s'est très passée même si elle a été assez longue vue la taille de mon goître. 3 heures en tout. Dans la salle de réveil, j'ai tout de suite eu les idées très claires, pas de sentiment de malêtre, de nausées. Je suis sortie le lendemain de l'hôpital.

Mes cordes vocales ont souffert pendant l'opération, donc ma voix est rauque, mais elle s'améliore au fil des jours. Je dois cependant veiller à ne pas passer trop de temps au téléphone et ne pas chuchoter. Mes taux de calcium n'ont pas trop chuté mais je suis tout de même un petit traitement de calcium et de vitamine D.

J'ai eu de grosses douleurs cervicales et cou pendant 4-5 jours mais qui étaient en partie soulagées par le antidouleurs. Et je n'ai aujourd'hui presque plus de raideurs alors que j'ai eu par le passé des soucis de cervicale.

Ma cicatrice est très présentable à présent. Les agrafes m'ont été retirées deux jours après l'opération dans un cabinet infirmier près de chez moi. Mes endants (7 et 9 ans) ont été un peu effrayés par celle-ci au début mais me demande aujourd'hui de ne plus mettre mon écharpe à la maison car ils s'y sont habitués.

Je ressens encore de la fatigue aujourd'huii mais mon énergie revient tout doucement. Je conseille toutefois à celles et ceux qui le peuvent de se ménager un vrai temps de repos pour cette convalescence. Mon compagnon m'a énormément délestée de la logistique quotidienne et de la gestion des enfants. Et je lui en suis chaque jour reconnaissante: je sens que j'ai besoin de beaucoup m'écouter et de prendre mon temps pour aller mieux.

Côté moral, mon ressenti est très étonnant: je suis certes encore éprouvée par l'opération toute récente mais je me sens beaucoup plus sereine. Sereine comme je ne l'ai jamais été depuis...des années. Mon endocrinologue et ma chirurgienne pensent que vu l'état d'avancée de la maladie, mes très très nombreux anticorps au début du traitement (et la présence d'un petit goître depuis mes vingt cinq ans), basedow impactait déjà ma santé mentale depuis bien longtempss. Elle aurait évolué par poussées sans qu'elle soit toutefois détectable au niveau clinique. Avant la dernière flambée...

Je prie pour que cette opération me soulage de mes maux psychologues, même si je sais que la vie nous en réserve naturellement. La suite de cette convalescence et la recherche du bon dosage me le dira.

Je tenais à envoyer toutes mes pensées de soutien à celles et ceux qui vivent cette maladie si impactante sur le plan psychologique et personnel. Je sais combien elle peut être effrayante, et dure à vivre. Je veux également dire aujourd'hui que je suis heureuse de m'être faite opérer, et que si vous êtes pris en charge par des personnes de confiance sur le plan médical, tout se passera bien.

Gwendoline

[Blueberry]

Bonjour Gwendoline, merci pour votre témoignage que j'ai trouvé très touchant. Je vous souhaite un très bon rétablissement. Je ne savais pas qu'il pouvait y avoir des poussées non décelables, je me demande aussi si certains épisodes d'insomnie/douleurs non expliqués chez moi n'étaient pas déjà des signes de la maladie que j'ai découverte cette année. Bon repos à vous et plein de sérénité !

[Natacha21]

Bonjour à tous,

Je viens vous présenter mon récit d’opération à mon tour.

J’ai été opérée mercredi 3 octobre pour une lobo-isthmectomie gauche.

Auparavant, j’ai eu différentes interventions (accouchement d’un enfant mort né à 7,5 mois de grossesse sans anesthésie, curetage suite à fausse couche à 4 mois (petite anesthésie générale), ongles incarnés à trois reprises (anesthésie locale), biopsie et épluchage cordes vocales deux fois (anesthésie générale), ligature des trompes (anesthésie générale), cordectomie suite cancer Orl (anesthésie générale) puis endometrectomie (anesthésie générale).

À chaque opération, soit c’était de l’ambulatoire, soit une nuit, lorsqu’il était programmé de me garder plus, je signais des décharges car j’ai une phobie de l’hospitalisation et que l’enfermement me donne envie de mourir… j’ai de telles crises d’angoisse que je préfère prendre le risque de signer une décharge pour rentrer chez moi.

Je tolère très mal les produits anesthésiques également, on a retiré la ketamine du cocktail anesthésique mais c’était pareil que les autres fois, très haute tension, sensation d’étouffer, insomnies, branchée sur le 320 à faire les 100 pas pour sortir, un lion en cage…

Bref, j’abordais difficilement cette étape malgré une séance d’hypnose quelques jours avant pour me préparer.

J-1

Veille au soir, grosse crise d’angoisse, plus d’air, barre au dessus et en dessous de la poitrine, tension et tachycardie, crise de pleurs… j’ai appelé le médecin de garde qui m’a conseillé de prendre un calmant qui m’avait été prescrit pour des crises d’angoisse. Lorsque j’ai pu me calmer un peu, j’ai dormi quelques heures.

Jour J

Dès le réveil, crise d’angoisse à nouveau, j’ai téléphoné à des proches, ils sont passés me voir, mon petit ami était près de moi aussi, je me sentais incapable de me rendre à l’hôpital. J’étais attendue à 13h pour être opérée à 16h30 (deal avec le chirurgien pour éviter une nuit d’hospitalisation supplémentaire) à 11h j’ai rappelé le service qui après vérification auprès de l’anesthésiste m’a demandé de prendre un autre anxiolytique. Après 40 minutes, j’ai pu prendre ma douche et préparer mes affaires (je n’avais pas réussi à le faire avant).

Lors de mon arrivée à la clinique, j’étais attendue et avais 40 minutes de retard. Ma prise en charge de l’accueil jusqu’à la chambre a été exceptionnelle, que de la bienveillance et de l’empathie.
J’avais choisi d’avoir une chambre particulière et un lit accompagnant pour mon petit ami, tout était prêt pour que je me sente le moins mal possible.

On m’a pris tension, température, demandé mon régime alimentaire puis amené chemise et culotte pour la chirurgie.

Je me suis rapidement préparée pour le bloc, les crises de panique allaient et venaient, puis le brancardier très gentil est venu me chercher.

Arrivée devant le bloc j’ai attendu environ 10 minutes, j’essayais de bien respirer par le ventre en m’inspirant de ma séance d’hypnose, c’est l’infirmier anesthésiste qui est venu me chercher pour me demander mon état civil, qu’elle intervention… je lui ai expliqué mon état (il avait bien remarqué…) et il m’a rassuré.

On m’a installée sur la table dans le bloc, l’infirmier m’a posé un cathéter dans la main, un tensiomètre de l’autre côté. On m’a soutenu les bras à l’aide de serviettes en gels soutenues par mon poids sous mes fesses, il a vérifié que j’étais bien installée, sans douleurs.

Mon super chirurgien était là, tranquille, rassurant, sécurisant, il a répondu à mes dernières questions sur les sutures, le fait de calmer mes angoisses au réveil si j’en avais, les douleurs… puis on m’a anesthésiée.

L’infirmier anesthésiste a posé un masque sur mon visage, il m’a prévenu que ma tête allait tourner et m’a demandé de bien respirer, l’anesthésiste lui m’a dit qu’il m’injectait le produit anesthésiant en me disant à tout à l’heure, il était 16h30.

L’opération a duré une heure et demie, à mon réveil vers 19 h je n’avais pas de douleurs par contre, je n’avais plus de voix (je m’y était préparée mais c’est très difficile) et j’avais l’impression d’étouffer. Ma tension était à 18/12 j’étais tachycarde à 130 et j’étais sous oxygène avec une saturation à 92.

J’ai pu avoir du brumisateur après 30 minutes de réveil, puis j’ai eu le droit à quelques gouttes d’eau avec comme conseil de faire très attention, l’infirmier m’avait bien relevée en m’interdisant de le faire moi même pour protéger mes cervicales éprouvées. J’ai demandé si il pouvait prévenir mon chéri qui m’attendait dans ma chambre que ça allait, il a directement appelé le service. J’ai fait une légère fausse route en buvant mais après quelques essais de quelques gouttes, ça allait. On m’a remontée dans ma chambre à 21h30.

J’étais soulagée de voir un visage familier et aimant en arrivant dans ma chambre, j’étais partagée entre la fierté d’avoir réussi à accepter l’intervention et la souffrance de cette oppression très importante.

Finalement, vers 23h on m’a donnée un truc pour ma tension qui était à 17/13… et un calmant plus important pour que j’arrive à me reposer. À minuit, second calmant car l’angoisse était toujours très élevée.

J’ai fini par m’endormir non pas dans mon lit d’hôpital mais dans le lit accompagnant qui était moins dur !

Mon chéri avait même peur qu’on croit qu’il m’avait volé mon lit

À quatre heure du matin, réveil, plus moyen de dormir, ma sensation d’étouffement était enfin passée mais j’étais sur le 320 ! Mon compagnon très gêné à l’idée qu’on le surprenne à ma place a repris son lit et a pu dormir un peu, de mon côté, j’ai fais des photos de ma chambre, du pansement et du Redon, du cathéter car ma grande fille voulait des détails médicaux lorsqu’elle me retrouverait le week end, j’ai préparé un sms de remerciement à tous ceux qui m’ont soutenue, un autre pour mon chéri qui a été formidable. J’ai surfé sur le forum pour lire et relire vos posts, fais des jeux sur mon téléphone…

J + 1

À 6h j’ai eu un anti douleur car ça tirait un peu vers le Redon, on m’a fait une prise de sang pour vérifier le calcium vers 7h et a 8h on a pu petit déjeuner.

Vers 10h une infirmière m’a retiré le redon et changé mon pansement qui était très propre. Le retrait du redon était désagréable mais non douloureux.

Ah ! J’oubliais, on a mesuré mon cou toute la soirée et la nuit et au matin, j’ai perdu 4 cm entre mon arrivée à 21h30 et le lendemain matin 10h.

Dès qu’on a eu l’assurance que mon calcium n’avait pas baissé j’ai pu partir, vers 11h45.

J’ai réglé les suppléments non pris en charge par ma CMU (chambre particulière, lit accompagnant et repas accompagnant) et nous sommes rentrés à la maison.

Même si la chambre particulière semble être un luxe, c’était une nécessité pour moi, sans cela, je pense que je n’aurais pas passé ce cap. C’est vraiment dommage car chacun devrait pouvoir être apaisé et chaque prise en charge devrait être individualisée. Même si le coût est important, je ne regrette pas, mais payer de telles sommes, c’est vraiment compliqué.

On m’a prescrit un arrêt de trois semaines et demie, j’avais quatorze agraphes, on m’en a retiré 6 samedi (ce n’est pas douloureux malgré l’appréhension) et refait mon pansement avec protocole biseptine. On me retire les 8 autres mardi avec un autre changement de pansement. Donc un pansement jour J, un à J+1, un à J+3 et un dernier à J+6.

J’ai un traitement avec lévothyroxine 50 (je ne pensais pas que j’en aurais un) , je dois modifier mon traitement pour l’hypertension avec mon cardiologue lundi car il me crée des malaises et baisses brutales de tension, j’ai de l’antidouleur mais n’en abuse pas, j’ai toujours la sensation de étouffer et de manquer d’air, en particulier le soir… donc un anxiolytique à prendre au coucher et en cas de besoin en journée.

J’ai acheté de la lysopaine pour ma gorge et de l’homeovox pour chouchouter ma corde vocale.

J’ai de la crème aquaphor que je devrai appliquer sur ma cicatrice mais je n’ai aucune idée de comment masser ce truc dégoûtant qui barre ma gorge… j’ai l’impression qu’on a recousu ma tête sur mon corps.

Je sais bien que ça va passer, qu’on la verra peut être à peine, mais là, j’en ai gros sur la patate… j’ai souvent la gorge découverte, je porte des décolletés, je suis très triste de voir ça au milieu … avec les agrafes c’est très impressionnant.

Je n’ai pas beaucoup de douleurs internes, j’ai l’impression d’avoir un truc à l’intérieur qui coince et quand je tousse, ça fait un peu comme une angine.

Lorsque j’ai éternué aujourd’hui par contre, j’ai eu une grosse douleur qui a mis quelques minutes à passer et m’a surprise.

Mon pansement me gêne beaucoup, lorsque je baisse la tête il me coince comme si on m’étranglait, ça nuit à mon sommeil.

Aujourd’hui, je me sens épuisée, je n’arrive pas du tout à dormir en journée, et mes nuits sont courtes et elles existent grâce aux médicaments.

Je ressens une grande tristesse, ma voix me manque, je chuchote même si je sais que je ne devrais pas trop…

J’ai une peur terrible d’avoir un cancer et que je redoive passer par tout ça, je ne suis pas certaine d’en être capable encore…

Bref, c’est pas bien gai tout ça.

En conclusion, je pense que cette intervention est assez simple médicalement parlant, pas excessivement douloureuse mais que mon cas très particulier (traits autistiques et angoissée, surmenée au travail avec un employeur qui me harcèle, maman d’une enfant autiste… et surtout avec une histoire de vie très particulière) a rendu cette opération en vrai parcours du combattant.

J’aimerais tant être autrement, je vois bien que c’est mon fonctionnement qui fait que c’est si dur.

En plus, je suis terrorisée à l’idée de prendre du poids en plus des kilos déjà pris ces derniers mois et cette cicatrice….

Merci à vous de me lire, et si quelqu’un a des conseils, je suis preneuse

[Beate]

Témoignage d’Isabel, opérée le 10 octobre 2023 à Marseille, hôpital de la conception, par le Pr Sebag :

opérée le 10 octobre 2023

[xaliyah91]

Bonsoir à tou(te)s, voici mon récit d'opération.

Diagnostiquée d'un cancer papillaire classique à l'âge de 24 ans, j'ai été dirigée à l'Institut Gustave Roussy le 12 mai 2023, le lendemain de mon anniversaire.

Je me suis faite opérée à 15h00. Les brancardiers sont venus me chercher à 12H35 dans ma chambre. Je me suis mise en tenue bleue, et je suis descendue au bloc opératoire, dans une salle d'attente.
J'étais détendue, confiante. Je faisais entièrement confiance au Docteur HARTL. J'ai attendu voyant d'autres patients aller et partir au bloc opératoire.
Lorsque c'était mon tour, l'infirmière de bloc opératoire est venue me chercher. Nous sommes allées ensemble au bloc et je marchais.

Le bloc était flambant neuf. On m'a posé le cathéter sans aucune douleur, c'est la médecin anesthésiste qui m'a piquée. Elle m'a détendue, me parlait de mes vacances. L'infirmière anesthésiste m'a ensuite mis le masque et je me suis endormie.

L'opération a durée 3h30.

Je me suis ensuite réveillée en salle de réveil, entendant des médecins discuter.
Quelques temps après, le Docteur HARTL est venue me voir, et m'a félicité car tout s'était bien passé. Je l'ai remercié et elle est partie. Je suis ensuite remontée dans la chambre (service des Ardennes), les brancardiers m'ont dit que ma famille m'attendait.

Il était presque 20h. A ce moment là, je ne sentais pas de douleur, juste une soif intense.

J'ai ensuite entendu la voix de ma mère et ma sœur dans le couloir et elles sont entrées dans la chambre. J'étais vraiment heureuse de les voir.

J'avais donc une belle cicatrice avec un mélange de colle chirurgicale et de fils résorbables. J'avais un drain.

Je n'avais pas encore le droit de boire. Ma famille est restée quelques temps avec moi et elles sont parties.

J'ai réussi à me lever et mettre un pyjama sans trop de difficultés. Puis les infirmière de nuit sont venues prendre mes constantes et m'ont servi du bouillon, un yaourt, une compote et m'ont posé un brot d'eau.

J'ai eu peur de boire mais j'y suis parvenue, en y allant gorgée par gorgée.

J'ai pu manger tout le reste à mon rythme. J'avais la voix un peu plus grave que d'habitude.

Je suis restée deux jours à l'hôpital, entrée le jeudi et sortie le samedi matin. On m'a retiré le drain sans douleur, m'a changé le pansement sur ma cicatrice.
On m'a prescrit du Levothyrox 125. Je prenais de l'acupan car j'avais des douleurs mais qui restaient supportables. j'avais du mal à tourner ma tête.

On m'a prescrit de la vitamine, du calcium et une prise de sang de la calcitonine à j3 et j7 de l'opération. Tout était normal. On m'a aussi dit de laver ma cicatrice au CICAPLAST lavant et de commencer les massages 3 semaines après au Cicaplast b5 et de protéger ma cicatrice du soleil.

Le samedi soir j'ai pu aller au restaurant, je n'étais pas vraiment fatiguée.
Deux semaines après mon opé, j'ai pu conduire, manger normalement. Je reprends ma voix et les aigus petit à petit, la nasofibroscopie était ok.

3 semaines d'arrêt maladie. J'ai aussi vu mon généraliste pour la reconnaissance de mon cancer en ALD et pour avoir des prescriptions pour massage de la cicatrice par un kiné.

Elle se voit de moins en moins et j'apprends à vivre avec. Le lévothyrox me convient bien.

Je me sens tellement chanceuse et remercie du fond du coeur le Docteur HARTL, les infirmières des Ardennes, l'équipe du bloc opératoire qui ont été de vrais super héros et qui ont contribué à ce que cette épreuve soit moins pénible..

Le combat n'est pas terminé, il faut faire le traitement à l'iode désormais. Mais c'est déjà une belle étape de franchie.

Merci de m'avoir lu et merci de faire vivre cette association, je me sens moins seule et peut appaiser certaines angoisses lorsque je me balade sur ce forum.

[Aliette]

Témoignage de nobrien, opérée le 17 septembre à la Clinique d'Argonay à Annecy :
Récit de diagnostique et d'opération

[Agelot]

Bonjour à tous,

A mon tour je vais faire mon 'petit' récit suite à l'opération que j'ai eu le 09/10.

Tout a débuté en 2021, début de la prise de conscience de la présence des nodules, au départ pas inquiétant, et puis au fur et à mesure des années, les nodules sont devenus gros, nombreux, très nombreux et "pre-toxique". Suite à de nombreuses écho + scintigraphie, prise de sang avec TSH en légère baisse… le verdict tombe il faut opérer.

Du coup rdv le lundi 9 octobre, hôpital de Vienne (38) j'arrive fin de matinée, l'opération est prévue pour 15h, pas trop stressée, j'ai juste faim et soif… ^^
L'opération initialement prévue pour 15h, se passe finalement à 17h/17h30 environ.
Je ne suis toujours pas stressée, je discute pas mal avec le chirurgien et l'anesthésiste avant l'opération, et je m'endors !

Je suis la dernière opération de la journée, je me réveille donc seule, deux personnes autour de moi, une poche de glace sur le cou et "ça va" je somnole une petite demi-heure, et on me remonte dans la chambre car finalement ça va pas trop mal !

Je découvre une super voisine de chambre, qui avait eu sa thyroïdectomie juste avant moi, j'ai mal mais ça va, j'ai du mal à parler, et j'ai ultra mal à la gorge (intubation je pense).
Dans la foulée le chirurgien vient, pour savoir comment on se sent, et m'informe qu'un nerf de répondait plus pendant l'opération… aie ! Donc on va devoir être vigilant.

Le soir j'arrive à manger de la purée ça fait du bien ! On me fait également un test de la "Badoit" pour voir si les petites gorgées passent, et je bois la bouteille "rapidement" parce que quand même ça faisait longtemps…!
Bref, la nuit se passe, pas bien qu'on se le dise, autant ma voisine que moi, on a mal et puis on a chaud et puis elle a une poche d'eau etc.

Le lendemain première prise de sang pour la calcémie, trop basse donc je dois attendre et idem pour ma voisine.
Je revois le chirurgien qui me parle de mon nerf, en me disant que ça doit revenir seul, mais que si besoin il faudra faire de l'orthophonie. J'ai pu voir la cicatrice je ne sais pas trop quoi en penser mais je m'en satisfait. La douleur ma gêne un peu, mais l'équipe de l'hôpital est super et j'ai des poches de glace avant même de les réclamer.
Dans l'après-midi nouvelle prise de sang, ok cette fois, je sors !
Départ que je trouve un peu rapide, pas ultra fan des hôpitaux, je pense qu'une nuit de plus n'aurait pas été de trop…

30min de voiture et me voilà à la maison, épuisée, un peu douloureuse mais ça va.

Me voilà aujourd'hui à J+18 et le bilan :

- La cicatrice est "jolie" la colle est complètement partie, bon ok elle est plus grosse que ce que j'avais en tête, mais il fallait ça apparemment pour réussir à tout sortir. Et maintenant place aux foulard et crème.
- Je commence à la "masser" depuis 2 jours, 3x par jour et ça va, j'arrive à la toucher, elle est encore assez sensible, mais ça va.
- La voix, bon j'ai récupéré ma voix, mais pas les tonalités élevées, impossible de crier ou parler très fort, et de plus je suis super essoufflée pour pas grand chose… dommage moi qui à la base court 40km par semaine, je prend mon mal en patience et recommence des balades en forêt et ça fait du bien au moral. J'attends de voir le chirurgien le 10/11 pour aviser à ce sujet.
- Le Levothyrox, au début j'avais plusieurs fois par jour, "la tête dans le coton" et maintenant des petites insomnies qui se mettent en place… je ne sais pas si c'est ça ou pas, j'attends le bilan à la 6e semaine (j'ai un dosage de 100 pour 55kg, 30 ans et 1m60).
- Etat général : je suis arrêtée jusqu'au 13/11 soit 5 semaines au total post opération, j'ai encore des gros épisodes de fatigue, moi qui à la base fonctionne à 1000 à l'heure c'est bizarre... je suis contente de l'avoir fait, même si la peur du traitement à vie était bien là.
J'ai hâte de retourner courir !

Merci pour ce forum, ces articles, j'ai cherché des bouquins, des sites, des infos sur comment vivre SANS la thyroïde.
Quoi manger ? Comment ? Le Levothyrox ? la vie après ?
Pas simple de trouver…

Bref si je peux aider, si quelqu'un à une question, ou un élément similaire au miens (typiquement la voix…) je suis preneuse !

Prenez soin de vous !