FAQ : Quels sont les objectifs de ce forum ?

[Beate]

Le forum "Vivre sans Thyroïde" est destiné aux échanges entre malades de la thyroïde, notamment aux patients ayant subi ou devant subir une thyroïdectomie (ablation de la thyroïde). Il s'agit d'un forum d'entraide, où chacun pourra poser ses questions par rapport à la maladie, à l'opération et aux traitements, et où des personnes qui sont déjà "passées par là" tenteront de répondre de leur mieux ! Chacun a le droit de poser une question ou de donner une réponse - les messages peuvent être lus par tous, il s'agit d'une sorte de "groupe de parole" virtuel.

Les personnes qui répondent sont tous des bénévoles, et n'ont pas de formation médicale - il s'agit de patients, qui ne font que relater leur propre expérience. Les auteurs des messages restent entièrement responsables de leurs dires. Chaque fois que l'on citera une source extérieure, on indiquera clairement le lien vers cette source, et on s'efforcera, le mieux possible, de tenir nos liens à jour.

Etant donné que ce forum est ouvert à tous, veuillez refléchir aux questions suivantes :

Il est déconseillé de dévoiler votre identité (nom de famille). N'importe qui pourra consulter vos messages. Il est donc recommandé de participer en indiquant juste son prénom, ou un pseudonyme. L'adresse E-Mail qu'on vous demande lors de votre inscription n'est pas visible pour les autres.
Par ailleurs, il faut savoir que sur Internet, l'anonymat n'est jamais total, même si vous ne faites que consulter des pages - seulement, il sera plus ou moins difficile de découvrir qui vous êtes (voir l'article "informatique et liberté").

Etant donné que n'importe qui peut s'inscrire, puis écrire dans un forum, il faut savoir qu'un message n'émane pas forcement d'un vrai malade de la thyroïde. Malheureusement, sur Internet, il existe plein de gens aux intentions parfois doûteuses, cela peut aller des simples blagues, en passant par les mystifications et personnages fictifs aux maladies inventées, jusqu'aux conseils dangéreux (qui pourraient représenter un risque pour votre santé ou pour l'état de votre PC), aux provocations et diffamations, aux messages à caractère publicitaire et aux appels frauduleux aux dons.

Le site n’accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et tout message à caractère publicitaire sera immédiatement enlevé par les modérateurs.

Les modérateurs essaient de dépister et d'effacer ce genre de messages le plus vite possible, mais on ne peut pas surveiller le forum en permanence, et nous n'avons aucun moyen pour savoir si un message est véridique ou pas.

Pour mieux connaître les membres du forum, vous pourrez regarder la liste des membres (bien évidemment, avec les mêmes conseils de prudence que pour les messages publiés), ainsi que les reportages sur les rencontres qui ont déjà eu lieu.

Les conseils donnés dans le forum ne pourront en aucun cas remplacer la consultation chez le médecin !

L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.

Concernant les questions qui reviennent fréquemment, vous pourrez consulter la rubrique FAQ :

• Aide concernant le forum : fonctionnement, aide technique ...
  
• Dysfonctionnements de la thyroïde : questions générales concernant la thyroïde et ses différentes pathologies
  
• Maladies autoimmunes
  
• Thyroïdectomie : questions concernant l'opération et ses conséquences
  
• Cancer : traitements et suivi du cancer de la thyroïde
  
• Substitution : hormones thyroïdiennes et calcium, problèmes de dosage, problèmes de poids ...
  
• Droits du malade - Questions juridiques
  
• Questions sur le financement du forum
  
• Gestion du forum
  
• Charte du forum (qui s'applique à toutes les rubriques du forum)

J'ai créé ce forum toute seule, pour venir en aide à d'autres malades et leur permettre de se sentir moins seuls en échangeant avec des personnes concernées par les mêmes pathologies. Je fais "de mon mieux", mais je ne suis pas médecin, toutes mes connaissances résultent de ma propre expérience et de mes échanges avec mes médecins ou avec d'autres malades . Je ne peux pas être "partout" à la fois, ni répondre à toutes les questions personnellement - donc, veuillez être indulgents !

Beate, le 2 mai 2004 (jour de l'ouverture du "nouveau" forum)

[Beate]

Pour comprendre comment fonctionne le forum, à quoi il sert et pourquoi il a été créé :

- voici le dossier de presse
- puis un texte de 3 pages pour mon discours

rédigés pour la conférence de presse à laquelle j'ai participé en mars 2006, lors des 1ères journées pluridisciplinaires du cancer de la thyroïde à Lyon (voir programme ).

Dépliant de l'association : Dépliant VST

Informations sur l'association : Présentation de l'association

Beate