ennuyeux cet arret trop brutal du levothyrox

[esther]

Bonjour a tous

Me voici de nouveau sur le site avec quelques petits soucis avec ma thyroide.
Après cet arret brutal au mois de novembre de mon traitement au levothyrox que je prenais depuis 15 ans, Le nouvel endocrino m'a demandé de reprendre le levothyrox à une dose de 100µg alors que j'avais un traitement à 150µg avant l'arrêt.
Les contrôles de PDS à 6 semaines et 3 mois sont pas mal du tout (dosage du 14/03 : TSH 0.61 mUI/l et T4 10.83ng/l, tout est dans les normes).
Mais voilà mercredi dernier la thyroide a soudainement gonflé et en plus elle me faisait mal. Le généraliste que je vois vendredi me met sous anti-inflammatoire (il s'agirait d'une possée inflammatoire, thyroidite) et me prescrit de nouveaux examens et appele l'endocrino et bingo : on me propose de retirer ma thyroide.
La prise de sang de ce lundi montre
TSH = 0.55 mUI/l (N = 0.25 à 5.00)
T4 = 17.19 ng/l (N = 7.00 à 16.00)
CRP = 20.7 mg/l (N <5.0)
Hématocrite CGMH (concentration) 31.7% (N = 32.0 à 36.0)
Potassium 3.34 mEq/l (N =3.5 à 4.7)
Depuis le volume de la thyroide a diminué, mardi à l'échographie rien de particulier n'a été décelé, mes nombreux nodules n grossisent pas just un gros qui déforme le contour antérieur du lobe droit.
Mais l'échographe me dit aussi de retirer ma thyroide car sinon je serai toujours embétée...
Bref pas trop le moral même si je sais qu tout cela n'est pas bien méchant. Et je suis fatiguée...
je ne comprends toujours pas ce potassium un peu bas et cette brusque remontée de ma T4 en 3 semaines.
Et je ne me fait pas trop à l'idée de ne plus avoir de thyroide même si on me parle d'opération depuis plusieurs années
Bises à tous
A bientot et merci

[chris59]

Bonjour,

Apparemment tu as une thyroïdite virale : une De Quervain.

Elle se soigne uniquement par anti-inflammatoire.

[esther]

Merci Chris

merci d'avoir repondu si vite.
On revoit tout ça avec le généraliste vendredi je luis apporterai tes infos.
tu va chercher toutes ces infos où?
J'espère encore garder ma thyroide un peu de temps
Bises
Carole

[chris59]

[esther]

Merci Chris
c'est quoi l'adresse de ce site
bises

[chris59]

tu clic sur le bouton

avec la petite maison en bas de mon message

[esther]

Super merci c'est bon ça marche
bises
esther

[SYL76]

coucou esther,

Je suis désolée d'apprendre que ça va pas fort. Par contre j'ai peut être une réponse car je suis dans le même cas que toi pour le potassium, tu es en légère hyper si je ne me trompes pas , bon eh bien chez certaines personnes et pas chez tout le monde , le potassium est bas. Je vais te retrouver le lien.

A bientôt
Syl

[SYL76]

Voilà le lien
http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-.....ponse.pl?prg=1&cod=Y00051

J'espère qu'il va fonctionner

C'est tout en bas et mon professeur m'a confirmé que cela pouvait arriver , c'est rare mais ça arrive, on élimine plus par la sueur et par les selles + par l'adrenergie.

A bientôt

[esther]

merci Sylvie

je suis allée sur le lien
Je vais montrer tous ces documents à mon généraiste vendredi.
Par contre coté moral ça ne va pas fort car je suis en plus un peu surmenée au travail. et je crois que la légère hyperthyroidie me rend un peu réactive.
si j'en crois ce que j'ai lu sur les thyroidite de ce type je vais peut etre passer en hypo bientot ce qui n'arrangera rien au moral.
merci a bientot

[esther]

Bonjour

Mon généraliste , l'endocrino et l'échographiste me parle de retirer ma thyroide. ET....j'ai peur...
je n'ai pas peur de l'opération. Je fais une totale confiance à tout le corps médical. je sais que cela n'ira pas bien après, qu'il y a aura quelques jours ou quelques semaines de grosse fatigue...
Je sais tout cela et ça ne m'inquiete pas.
mais pourquoi je prends si mal le fait que l'on va me retirer la thyroide?
Pourquoi je n'arrive pa à l'accepter? il ya pourtant bien plus grave que cela asn la vie.
Je n'arrive pas à en parler à mon entourage.
Je suis aussi un peu en hyper en ce moment etun epu surmenée au boulot.
Avez vous eu aussi ces moments de doute.
Merci beaucoup
bises a tous

[SYL76]

Bonjour Esther,

c'est normal que tu doutes et que tu aies "peur". C'est quand même une opération et même si maintenant elle est courante, ça reste un acte chirurgical... Et puis on hyper , je pense qu'on ne réagit pas de la même façon, on est plus tendue, stressée, à cran .
Moi je suis dans le même cas que toi pour le potassium et on continue encore de chercher ce que je peux bien avoir (même si ça n'aidera pas de le savoir puisqu'il faut apparemment juste supplémenter). Je sais qu'on peut vivre avec un potassium normal bas surtout si on y a toujours été habitué , je le sais et pourtant je n'arrive pas à me raisonner, je doute aussi (pourtant je fais confiance à mes médecins). mais je suis aussi en hyper donc à fleur de peau.
qu'est ce qu'il t'as dit pour ton potassium, la cause???
Bon courage
Syl

[esther]

Bonjour Syl

Pour le potassium qui est toujours un peu bas, ce serait du à mon état d'hyperthyroidie actuel et à un mauvaise tolérance au levothyrox.
Ce qui est bizarre c'est que cette fois le dosage du lévo était de 100 au lieu de 150µg avec un T4 un peu élevée mais un TSH correcte. Auparavant avec un potassium un peu bas j'avais une TSH indétectable et une T4 environ à 10.
Je suis supplémentée depuis samedi par diffu-K 600mg, un le matin et un le midi. Le problème c'est que je ne suis pas trés sure de le supporter trés longtemps le traitement j'ai des nausées et darrhées.
Sinon le moral est revenu mais qu'est ce que je suis fatiguée...On a baissé le levothyrox à 75µg depuis samedi. Je ne sais pas si tout ça c'est logique mais en ce moment je ne suis plus capable de réagir.
J'ai rendez-vous chez l'endocrino le 17 mai et je crois que j'ai un tas de question à lui poser au sujet de cette thyroidite et de ce taux de potassium toujours trop bas.
ESt ce que tu as aussi ces soudaines grosses crises de fatigue? J'ai l tête qui tourne et
Je suis obligée de m'allonger et dormir pas facile au travail.
A bientôt
joyeuses paques
bises
Esther

[SYL76]

Bonjour Esther,

Oui moi aussi j'ai ces crises de fatigue et de vertiges, souvent c'est que ma tension est basse. hier je suis allée aux urgences et potassium 3.4...
Donc pas terrible.
Le diffu K au départ c'est vrai que tu peux avoir des maux de ventre mais après ça passe. Je suis à 4 par jour, nouvelle prise de sang demain avec TSH.
tu sais c'est peut être l'hyper qui te donne des maux de ventre.
Hier soir, le médecin que j'ai vu a été très patient, m'a expliqué qu'on ne savait pas tout sur le potassium dans mon cas, mais qu'on pouvait tout à fait vivre bien avec un taux comme ça et que vraisemblablement je serai supplémentée à vie. C'est sûr ça a un lien avec mon Hashimoto, mais ils savent pas exactement comment. Avant la thyroidite j'avais 4.1 super, depuis le levo il a baissé. Que je prenne 2 diffu K ou 4 c'est pareil pour les taux. Par contre fais bien attention de faire tes prises de sang à jeun car c'est pas pareil avec le taux de sucre, ça bouge le potassium.
Mon professeur cherche encore (cela fait un an qu'il cherche) et c'est une sommité dans le milieu alors je n'ai malheureusement pas d'autre choix que d'essayer de vivre avec, sachant qu'il n'y a pas de danger à avoir un potassium un peu bas chez une personne en bonne santé chez qui on a TOUT vérifié (ne vas pas voir sur Internet, car chacun a ses propres normes... ; moi j'y suis allée et je me suis rendue malade...)
La chose qui est sûre c'est qu'en hyperthyroidie , le potassium baisse par perte digestive et cutanée + avec une histoire de surrénales, mais le mécanisme exact n'est pas encore connu.
Es tu sûre qu'il faille t'enlever ta thyroide. Parce que si c'est une thyroidite de Quervain, ça sert à rien il faut prendre des anti inflammatoire...
Tiens moi au courant et bon courage
Syl

[esther]

Tout le monde est d'accord pour me retirer la thyroide pour " que je soit tranquille car je vais toujours etre embétée". C'est exactement c que l'on m'a dit.
Après plus de 15 ans de traitement moi je m'était habituée. Je la soigne cette thyroide je l'observe de temps en temps, on va voir quelques spécialiste. C'est presque un animal familier. c'est marrant mais on s'y attache. Et puis brutalement il faudrait s'en séparer. Le divorce est difficile...
Avec la thyroidite mes nodules étaitent de venu très très apparents. maintenant que la thyroide a dégonflé, j'ai même l'impression de ne plus avoir de thyroide du tout.
pour ce qui est de notre potassium toujours un peu bas je crois qu'il serait temps que les spécialistes se concertent il y a certainement une étude à faire et moi je suis volontaire.
J'espère que tu iras mieux rapidement mais je crois bien que toutes les deux nous sommes parties pour avoir des baisses de forme occasionelles à cause de notre potassium toute la vie.
Nerci beaucoup
prends bien soin de toi
esther