Nouvelle sur le foru : 1er bilan après thyroidectomie totale

[Fanni]

Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 32 ans, et j'ai subi une thyroidectomie totale le 23 février dernier à l'hôpital La Timone à Marseille.

J'avais un goitre mutlinodulaire découvert en 1997 mais un fonctionnement a priori normal de la thyroide si je m'en tiens aux bilans sanguins.

L'analyse cythopathologique de la glande a montré que les nodules étaient bénins, mais 2 micro foyers (1mm chacun) contenant des cellules "pas jolies" (je n'ai plus le terme scientifique...) ont été découverts : le mot cancer n'a pas été prononcé, mais c'est bien de çà dont il s'agit, non ?

Compte tenu de la taille de ces foyers, le chirurgien n'a pas estimé nécessaire de me proposer un traitement complémentaire (type iode radioactif). Je suis donc sortie de l'hôpital avec du Lévothyrox, 75mg la première semaine, puis 125 depuis (je fais 52kg).

Le chirurgien m'a expliqué que dans le suivi, il faudrait veiller à ce que le taux de TSH reste à la limite basse, et surveiller la thyroglobuline.

Après une convalescence de 5 semaines que je qualifierais de plutôt correcte (des coups de fatique essentiellement la première semaine, puis de plus en plus espacés : j'ai même skié tous les jours la dernière semaine!), j'ai repris le travail le 3 avril, à temps complet.

Bilan aujourd'hui : travailler et rester à la maison, ce n'est pas la même chose, surtout quand cela implique de faire 120 km par jour. Mais j'aime mon travail, et je me sentais globalement plutôt en forme. Peut-être un peut trop speed même ? C'est aussi un peu mon tempérament.

Voici les résultats de la PDS que j'ai faite samedi : (désolée, je n'ai pas en tête les normes du labo) :
- TSH : 0,13 : pour la limite basse, c'est réussi !
- T4L : 19,7 (je crois que la limite haute du labo est à 18) : hum !
- T3L : 4,3 : bof ?

Voilà peut être pourquoi je dors si mal (cela dit, çà change pas beaucoup, mais je fatigue moi !), pourquoi une gentille dhiarrée s'est installée depuis 15 jours (habituel chez moi aussi), pourquoi l'exitation est suivie de coup de barre intense... Bizarrement, pas de tachycardie, alors que je suis une habituée de la chose (maladie de Bouveret). Bref, 125 de Lévo, c'est pas un peu fort comme dosage ?

Je n'ai RV avec mon endocrino que dans 15 jours, alors j'aurais besoin de vos conseils :
- est-ce que ces résultats doivent me conduire à l'appeler sans attendre le RV ?
- que faire si elle me dit que c'est bien comme çà (cf la nécessité de freination si j'ai bien compris le chirurgien), alors que je sens bien que c'est sans doute légèrement trop haut, même si fondamentalement, ce n'est pas tellement différent d'avant ? Cela dit, si un autre dosage me permettait de me poser un peu, j'avoue que j'apprécierais (mon mari et mon fils aussi, même si mon sale caractère fait partie de leur paysage...)

En attendant vos réponses, je tiens déjà à vous dire mille merci pour ce forum que je consulte tous les jours depuis mon opération. Merci à Beate pour cette super initiative qui permet de se sentir moins seule et de partager infos et expériences pour supporter nos petits ou gros tracas.

A bientôt.

[chris59]

Bonjour,

Tu devrais peut être essayer de faire, sous avis médical bien évidemment, une diminution de 12,5 µg de Levothyrox.

Cela permettrait de voir disparaître les symptômes d'hyper.

Mieux vaut attendre de voir ton endo. Si vraiment tu ne te sens pas bien tu peux toujours en discuter avec ton généraliste.
Pour la TSH le taux est bien mais les T4 surtout sont très élevées.

[Christian07]

Bonjour Fanni et bienvenue sur le forum,

La Timone, c'est un très bon hopital, tu peux leur faire confiance...

Je vais répondre en premier à tes questions.
Non, tu n'as pas besoin d'avancer ton RV avec ton médecin à moins que tes symptômes s'aggravent.
Il y a de forte chance qu'elle te laisse avec ce dosage de Lévothyrox, tu n'as pas beaucoup de marge pour le baisser sachant que ta TSH ne doit pas être plus haute (je vois que tu as très bien compris ce mécanisme), mais j'en parlerai plus loin.

On va revenir à ce que tu écris, il est rare de voir écrit le mot cancer en clair, souvent on comprend avec le type de cellules ou bien avec le mot carcinome ou bien des mots encore plus compliqués, pour toi donc deux microcarcinomes puisqu'ils sont vraiment touts petits c'est pour cette raison que tu n'auras pas de dose d'iode, à moins que la Tg (=thyroglobuline) augmente car la Tg c'est le marqueur du cancer différencié de la thyroide et si elle augmente c'est que des cellules se multiplient et en produisent (de la Tg) mais rassures-toi si le chirurgien n'a pas trop laissé de tissu thyroidien, la Tg ne devrait pas augmenter.

Bien sûr que rester à la maison c'est pas comme travailler, tu consommes moins d'hormones en restant tranquille à la maison qu'en travaillant et en dormant peu et en t'activant beaucoup, cela agit aussi sur le caractère on devient un peu plus irritable. Donc le travail consomme des hormones et ta thyroide absente ne peut pas en produire plus, conséquence des périodes "speed" et des coups de pompe après pour récupérer, ce qu'il faut c'est essayer (je dis bien essayer, je sais que c'est pas facile) d'avoir une vie très régulière, pas trop de fantaisie du genre je veille trois soirs de suite très tard ou bien je produis un gros effort sans la possibilité de me rattraper après pour récupérer.

Sur tes dosages, ta TSH est bonne puisque très basse, tes T4 sont un peu limite haute mais c'est normal avec un telle TSH par contre tes T3 sont pas très hautes, là il y aurait un argument pour demander un peu de T3 (avec du Cynomel en plus du lévo) à ton endocrino, cela permettrait de baisser un peu le lévo en maintenant la TSH très basse (la T3 du Cynomel fait plus baisser la TSH que la T4 du Lévothyrox), mais attention il faut y aller doucement avec le Cynomel et ton médecin, certains médecins sont vraiment allergiques au Cynomel !LOL

Ton insomnie vient certainement du léger surdosage du Lévo, ainsi que la diarrhée (je connais très bien ces symptômes avec lesquels j'ai vécu pendant plus de dix ans, avant de connaitre la T3 !), il est quelquefois difficile de concilier une TSH très basse avec aucun symptôme d'hyper uniquement avec le Lévothyrox.

Amitiés de Christian carcinome papillaire sur maladie de Basedow en 1991

[Fanni]

Bonjour,

Merci pour vos réponses. J'étais partie faire un petit tour en vacances, et évidemment, je me sens beaucoup mieux, toujours avec le même dosage !

Comme tu le dis, Christian, travailler et buller, c'est différent !

Je verrai donc mercredi prochain ce qu'en pense l'endocrino, mais je ne dois pas être loin du bon dosage quand même.

Comme je n'ai pas encore eu le temps de lire tout le forum pourriez-vous me dire quelle est l'incidence d'un taux de T3 pas suffisamment haut ? Avec toutes les T4 que j'ingurgite, on ne peut pas dire que je transforme très bien !

J'avoue que ce que j'ai lu sur le Cynomel me fait un peu peur, d'autant que j'ai déjà tendance à faire des crises de tachychardie. Serait-ce bien raisonnable ?

[Fanni]

Bonjour,

Finalement, l'endocrino m'a fait baisser le dosage de 12,5µg comme l'avais suggéré Chris. Ca fait maintenant 2 semaines, et je commence à voir disparaître les symptômes d'hyper : moins speed, dors mieux, transit qui revient à peu près normal... D'ailleurs, je recommence à prendre du poids, alors que jusqu'à présent, il était resté stable malgré tout ce que j'engloutissais (va falloir que je me calme...). Le bon dosage, donc ? J'espère que la prochaine PDS confirmera.

Je m'inquiète juste de la remarque de l'endo qui considère que la TSH peut très bien remonter jusqu'à 1, alors que je croyais avoir compris qu'en cas de cancer, il fallait qu'elle reste très basse. Bon, ok, dans mon cas, ce n'était que 2 microcarcinomes papillaires, mais même petit, c'était bien un cancer non ?

Je verrai bien dans un mois 1/2, car elle me fait aussi doser la Tg (pas encore contrôlée) + un échographie dans l'année : c'est suffisant pour voir "si çà repousse" ???

[Beate]

Bonjour Fanny,

tes médecins ont l'air très bien, et surtout tout à fait au courant des dernières recommandations concernant le cancer de la thyroïde, qui viennent justement de changer, en mars/avril dernier ... peut-être ont-ils assisté à la journée du cancer de la thyroïde de l'ICR, ou aux 1ères rencontres pluridisclipinaires du cancer de la thyroïde de Lyon ? (j'y étais, et il y avait pas mal de médecins de Marseille ...)

Oui, jusqu'il y a peu, on disait qu'après un cancer (peu importe si c'était un "gros" cancer, parfois avec métastases, ou de minuscules microcarcinomes comme chez toi), il fallait à tout prix "freiner" la TSH, c.à.d. la maintenir en-dessous de la sacro-sainte limite de 0,1, pour éviter que cette "thyroid stimulating hormone" puisse stimuler les cellules thyroidiennes éventuellement encore présentes - souvent au prix d'une hyper, plus ou moins bien supportée, et cela "à vie".

Or, on s'est rendu compte de ce que le risque de récidive, du moins chez les "faibles risques" et "très faibles risques" (comme toi), était beaucoup moins important que le risque d'avoir des séquelles de l'hyperthyroïdie forcée au long cours (problèmes cardiaques, ostéoporose ...). Et donc, dans leurs nouvelles recommandations, les plus grands cancérologues recommandent maintenant de nuancer : chez les faibles risques, quand tout est normal (échographie normale, TG indétectable), on pourra tout à fait laisser la TSH revenir à la normale (plutôt vers le bas).

Il y a quelques articles à ce sujet dans la FAQ de la rubrique cancer :
Le suivi du cancer "Low risk"
Nouvelles recommandations pour le suivi du cancer

Ton nouveau dosage semble bien, on verra en fonction de la PDS - sinon, tu pourras encore ajuster un peu, p.ex. avec 6,25 de plus ou de moins (heureusement, les comprimés de Lévothyrox se cassent facilement en 4, donc avec les comprimés de 25 on peut assez facilement ajuster son dosage).

A bientôt,

Beate

[Fanni]

Salut Beate,

Merci pour ta réponse, très rassurante. J'ai rapidement parcouru tes notes sur Lyon (quel travail de titan, bravo !) où intervenait notamment mon chirurgien, et lu avec beaucoup d'attention l'article sur le suivi du cancer "low risk".

Si j'ai bien compris cependant, il demeure préconisé de faire un contrôle de la Tg après stimulation de la TSH par rhTSH, et pas simplement sous traitement hormonal, en raison du risque de faux négatifs. Ce n'est pas ce qu'a prévu mon endocrino (contrôle simple). Qu'en penses-tu, devrais-je lui en reparler ?

Si je dois faire cette stimulation, je suppose que tu es passée par là, peux-tu me dire si c'est contraignant et comment çà se passe ?

Encore mille merci, comme d'autres membres du forum te l'ont déjà dit, si tu n'existais pas, il faudrait t'inventer ! Mais on espère que tu gardes quand même un peu de temps pour toi !

A bientôt,

Stéphanie

[Beate]

Bonjour Stéphanie,

l'utilité du Thyrogen est discutée dans les cas comme le tien, où il n'y a jamais eu de cure d'iode ! Car quand il n'y a pas eu de cure d'iode, il reste vraisemblablement quelques petites cellules thyroidiennes, parfaitement bénignes, qui sont bien "endormies" par le Lévothyrox, autant ne pas trop les stimuler (s'il restait des cellules cancéreuses, plus "énergiques", celles-là finiraient bien par se multiplier même sous Lévothyrox et par faire augmenter la TG, donc on finirait par s'en rendre compte même sans stimulation par le Thyrogen).

Je me rappèle qu'autant à Paris qu'à Lyon, les médecins en ont discuté entre eux, et n'étaient pas tous du même avis - je reposerai la question au prof Schlumberger quand je le croiserai (on devrait se voir dans 15 jours, lors d'un congrès à Sienne auquel je participerai pour la fédération internationale TFI). Je n'ai pas encore transcrit TOUTES mes notes, mais je crois me rappèler qu'après des microcarcinomes et sans cure d'iode, on a dit que ce n'était pas très utile de faire du Thyrogen.

Je te tiens au courant !

Beate

[Fanni]

bonsoir tout le monde,

Plus si nouvelle que çà, je suis une vieille maintenant, j'en suis à ma seconde prise de sang.

Alors voilà :

T4L : 16,4 pmol/l (norme 9 à 20) - précédente PDS : 19,7
TSH : 0,62 mUI/l (norme 0,25 à 5) - précédente PDS : 0,13

et la cerise sur le gâteau : Thyroglobuline < 1,0 µg/l N : <78
Avec la précision suivante "résultat de thyroglobuline valide car absence d'anticorps anti-thyrogobuline".

Tiens, ils m'ont fait une analyse supplémentaire ? (non prescrit, cette recherche d'anticorps) Ca fait partie du protocole peut-être ?

Alors c'est bon, je peux sauter de joie ? Vite, dites-moi oui ! J'appelle l'endo demain, mais c'est décidé, à 112,5µg de Lévo, je suis bien (même mes récentes douleurs musculaires ont disparu), et mon set point, ce doit être une TSH à 0,6.

C'est pas beau la vie ? Message d'espoir à tous ceux qui sont encore à la recherche du bon dosage, et à ceux qui craignent que ce soit long de le trouver après une ablation totale.

Mais je reste curieuse : Beate, as tu pu t'entretenir avec le Pr Schlumberger à propos du Thyrogen dans les cas de cancer low risk ? Je sais que tu n'as pas que çà à penser, et je t'embrasse d'avance !

Bonne soirée à tous !

Fanni très joyeuse.

[Beate]

Coucou Fanni,

je crois que OUI, tu peux sauter de joie !

Tes taux m'ont l'air parfaitement bien, tu te sens bien (mieux qu'avec le dosage au-dessus), et surtout, tu as une Thyroglobuline parfaite, indétectable, et cela même sans avoir "fini le travail" avec une cure d'iode (ce qui montre que ton chirurgien a fait un boulot excéllent) ... et ce résultat est parfaitement fiable puisque tu n'as pas d'anticorps (on doit faire cette recherche pour valider les résultats de la TG, au moins la première fois - si on n'a pas d'anti-TG, il n'y a pas vraiment de raison d'en avoir plus tard, mais souvent, on fait l'analyse systématiquement avec chaque analyse de la TG, après un cancer, moi je l'ai chaque fois et ça fait 6 ans ...) ...

... donc, que demander de plus !

Je pense que cette TG est vraiment rassurante, et te permettra donc de te considérer comme "en rémission complète" (puisque les médecins ne veulent jamais dire "guéri", mais c'est tout comme !), et de rester avec une TSH normale, sans avoir besoin de la "freiner" à outrance.

Pour le prof Schlumberger, non, désolée, pas eu le temps de lui poser la question lors du congrès de Sienne, et je ne lui ai pas re-écrit depuis, mais je dois le faire ces jours-ci, pour le relancer au sujet de l'exposé qu'il m'avait promis "exprès pour le forum" ...

Gros bisou !

Beate

[Invité]

C'est SUPER, Fanni !!!!!!!!!!!!!!!! Je suis ravie pour toi.

[caranell]

Bonjour Fanni,

Bon a ce ke je vois c tout bon cette histoire... L'important c ke tu puisse vivre avec une dosage confortable et po ke tu te trouve obligé de rester en hyper alors ke ça ne te conviens pas (franchement c trop injuste, car moi c justement ce ki me convient... En hyper je dormais bien et je n'ai eu aucun symptômes à part peut-être des palpitations jamais mesurables car sur une moment très bref!!!!!).

Contente pour toi.

[Fanni]

Bonjour les filles,

Merci pour vos messages, et heureusement que vous étiez contentes pour moi, parce que l'endocrino, que je viens d'avoir au téléphone, elle était un peu moins enthousiaste.

Malgré les résultats de la Tg, elle trouve que la TSH est un peu haute, et que je suis bien sensible parce qu'elle est beaucoup remontée alors qu'on a baissé le Lévo que de 12,5µg. Vu "notre petit problème", comme elle dit, elle pense que ce serait mieux qu'elle reste un peu plus basse.

Alors nous avons discuté. Elle envisageait soit de réaugmenter un peu le Lévo, soit d'ajouter 1/2 comprimé de Cynomel (tiens, c'est pas une allergique au Cynomel, elle ). Je lui ai répondu :
- que je me sentais bien avec ce dosage, et que je n'avais pas envie de retrouver les symptômes d'hyper, ce qu'elle a très bien entendu et compris.
- que je fais déjà de la tachychardie toute seule, alors le Cynomel ne me semble pas une très bonne idée. Elle a admis que cela complique les choses.
- que nous avions discuté lors du RV prédédant en décidant de baisser le Lévothyrox, du fait que la TSH pouvait remonter jusqu'à 1 sans problème. (Je n'ai pas osé lui dire que les normes avaient d'ailleurs changé...). Elle a admis qu'il s'agissait d'une préoccupation "purement intellectuelle".

En conclusion, nous avons convenu de laisser les choses en l'état, et de refaire la PDS en septembre. Bravo au passage pour le dialogue médecin-patient, on peut pas lui reprocher de ne pas m'écouter

Mais bon, moi qui étais contente, je suis maintenant un peu inquiète. Qu'en pensez-vous, sachant qu'à la prochaine PDS, la question risque de se reposer ?

Bisous à toutes et merci de votre soutien.

[Fanni]

Je réalise subitement que vu le tour qu'a pris la conversation, je n'ai même pas pensé à demander à l'endocrino son feu vert pour la mise en route de BB n°2... J'imagine qu'elle m'aurait répondu d'attendre encore. Est-ce que ce serait vraiment si déraisonnable selon vous ? Je me demande de plus en plus ce qu'il lui faut de plus que ces résultats de Tg et moi en pleine forme ?

[Beate]

Bonjour Fanni,

je pense qu'il n'y a vraiment pas de quoi être inquiète ! Et ton endocrino semble très bien ! Pas toujours du même avis que toi, mais prète à discuter, et à se ranger à tes arguments ... c'est rare, et précieux !

Donc, à mon avis, le mieux sera de rester tranquillement ainsi, sans rien changer, jusqu'en septembre. Ensuite, nouveau contrôle (si possible, faire la TG aussi), et si ta TSH est restée dans ces eaux-là, et que tu continues à te sentir bien, je pense qu'il n'y a pas de raison pour ne pas t'autoriser à faire un bébé !

Gros bisou !

Beate