Opération 20 jours après

[titina]

Récit d'un papillon qui s'est envolé début avril 2006.

Je ne voulais pas trop reparler de tout ça, car je ne suis pas encore vraiment remise mais voila comme promis je viens vous raconter.
Je laisse Beate seule juge pour décider si mon récit se listera dans les récits d'opération ou pas.



Arrivée la veille vers 17h. L'infirmière me présente ma ptite chambrette, avec une superbe vue sur la ville.
Le soir je dois prendre ma douche de la tête au pied avec un produit non identifié et qui rend mes longs cheveux, doux comme de la paille !!


Vers 6 heures on vient me tirer de mon sommeil agité, pour la douche.
Je fais connaissance avec l'équipe de mon chirurchien, présentation rapide dès l'entrée au bloc vers 10.30 et puis plus rien !

Voila que je me réveil, évaluation de ma douleur = 8/10 et puis 10/10, et ce pendant 2/3 jours, apres on fini par s'habituer.
Ca fais super mal ! ... rien a voir avec une douleur d'angine !! (du moins pas pour moi ! ) Bref ... Je suis sous morphine, souvent en apnée, j'ai froid, je suis vraiment au plus mal. Je monte dans ma chambre vers 17h30.

Mon chirurchien est tout près de moi et m'annonce la nouvelle " vous savez qu'on a bien fais de vous opérer ! " ok là je comprend qu'il y a cancer.... je change de sujet en lui demandant si ma cicatrice est belle ! il me dis " oui je me suis appliqué, elle est très belle !
Fort de constater quelques semaines apres l'opération, on ne la vois plus à part encore quelques traces des 20 agraphes : curage ganglions obliges !!! un peu de rougeur et un ptit bourlet, avec toujours un peu de sensibilitée, un peu de mal a déglutir mais ma cicatrice est déja un souvenir j'arrive a peine à la voire.
Par contre j'ai la sensation d'avoir toujours une boule dans la gorge, et ça tire encore un peu sur la peau.

Petite paranthèse : le plus dur finalement c'est qu'on sais pas ! on sais pas si le plus dur s'est de se faire opérer pour une thyroide qui n'avais rien, ou si l'annonce du cancer est plus recommander pour justifier que finalement on a bien fais de se faire opérer...


Voila que les choses ce complique des le 2ème jour de mon opération.
Les jours prochains vont être entourés de vomissement, malaise, chute de tension, chute de calcuim, faiblesse, mal partout, angoisse, et compagnie...

De la nuit de samedi a dimanche, j'ai vomis pendant 6 heures sans interruption, le moindre verre d'eau me fais vomir malgré mes appels désespérée, les infirmières ont finalement gagnées mon indignation envers tout le corps infirmiers quand pour seule consolation une des infirmière m'apporte un "tic-tac" avec en prime un discour à peine croyable : "qu'est ce qu'il y a encore ?? vous etes malade c'est à cause de l'anesthie faut prendre votre mal en patience" . Je me sens comme un chien malade en Ethiopie.
Finalement l'un des infirmier c'est décidé a appeler le médecin de garde a 4.30h du matin... quand le médecin est arrivée, elle a fais changer la perfusion d'emplacement ( ma main gonflais ) et changer l'antidouleur, car l'une des molécules ne me convenais pas et c'est pourquoi je vomissais d'un vert presque fluorescant. J'ai pu dormir sans vomir.
Lundi j'ai fais une crise post opératoire en tombant plusieurs fois de suite dans les pommes, sans commentaire mais j'ai ete bien traitée cette fois-ci...

Tous les matins mon médecin viens m'annoncer ma condamnation " vous ne sortirez pas aujourd'hui le calcuim est trop bas"... total de mon séjour : 7 jours.
Sortie sans traitement en levothyrox (car cancer), et 2 micro en Un alpha et 6 grammes de calcuim ce qui ma entrainer une overdose de calcuim 8 jours apres, donc de retour a l'hopital mais cette fois-ci en urgence !!!

Depuis ma sortie : fatiguée mais sans plus, je suis même franchement étonnée, la fatigue viens de mon manque de calcuim, le plus terrible reste encore la : constipation !
Aujourd'hui, 20 jours apres mon opérations je ne suis toujours pas dosé ni en calcuim ni en Lévo.

Je n'ai pas de cure à faire, car le CAe Papillaire était bien encapsulé faisant 1.5 cm (je pensais d'ailleurs vu qu'il etait au dessus d'1 cm, j'aurais eu le droit à la cure, mais peut etre que les protocoles ont changés ) et les 10 à 15 ganglions retirés se sont avérés être tous négatifs).

Voilà, je n'ai plus de thyroïde à 34 ans, je dois prendre du Lévothyrox à vie (50 pour l'instant ).
Le doit prendre du calcuim tout les jours, faire des prises de sang tout les jours voir tout les deux jours.

Mais malgré tout ça, il y a deux choses que je ne regrette pas : l'opération, et le choix de mes compagnons de route : médecin traitant, chirurchien, et endoctrinologue. Ils seront là un bout de chemin avec moi donc autant les avoir bien choisis.

Et la vie est belle, c'est une bonne leçon sur la vie, sur les choses importantes.

[SophieG]

Bonjour Titina,

J'ai bien pensé à toi et j'imagine que ça a dû être très éprouvant. Merci d'avoir raconté ton opération en détails sur le forum. J'espère que tu pourras être sous lévothyrox assez vite et ne plus être trop fatiguée. Sais-tu quand ce sera? Est-ce que tu as un traitement contre le cancer ou est-ce que la chirurgie était suffisante? En tout cas, pour la cicatrice, c'est plutôt positif et vu que l'équipe qui t'entoure est compétente, c'est quand même rassurant, même si je suppose que tout ça est bien difficile!
Bon rétablissement (d'ailleurs combien de temps est-tu arrétée?) et tiens moi au courant,

gros bisous

Sophie

[Beate]

Bonjour Titina,

merci pour ton récit, je mettrai un lien dans la liste (car bien sûr, on ne va pas faire comme si toutes les opérations étaient une pure partie de plaisir - les récits de suites difficiles font également partie du vécu des gens du forum !) Ce qui est choquant, c'est comment tu as été traitée par certaines infirmières, car même s'il y a des problèmes de manque de personnel (et donc de stress) un peu partout, personnellement je n'ai jamais vecu ce genre de choses lors de mes nombreuses hospitalisations, c'est vraiment inadmissible ... c'était dans quel hôpital et service ?

C'est vrai que d'après les nouvelles recommandations (voir rubrique Cancer), la cure d'iode n'est plus obligatoire si on n'a eu qu'un seul carcinome papillaire bien isolé classé "T1" (donc, < 2 cm), alors qu'avant, cela ne concernait que les microcarcinomes de < 1 cm.

En plus, tu as certainement été très bien opérée, presque "trop bien" - puisque le chirurgien a vu le cancer pendant l'opération-même, et en a donc profité pour bien nettoyer à fond toute cette zone et même faire un curage ganglionnaire "par précaution", histoire de ne pas avoir à y revenir si l'anapath montrait qu'il fallait opérer plus large ... donc, il ne te reste certainement plus aucun tissu thyroidien résiduel qu'il faudrait détruire par une cure.

Par contre, il est quand-même important de garder une TSH un peu basse, pas forcément totalement "freinée", du moins pas à vie (si le premier contrôle, dans environ 6 à 9 mois, est bon, on pourra la laisser redevenir dans la fourchette normale), mais pas trop haute, pour ne pas stimuler les quelques cellules restantes, bénignes ou éventuellement malignes : généralement autour de 0,1 environ.

Donc, tu ne pourras certainement pas rester avec un dosage de seulement 50 µg de Lévothyrox, c'est seulement le dosage "de départ" en attendant que tu élimines le surplus d'hormones naturelles - généralement, on augmente ensuite graduellement, de 25 en 25 tous les quelques jours, jusqu'à environ 2 µg par kilo (donc, p.ex. du 125 si tu pèses autour de 60 kg). 6 semaines plus tard, prise de sang pour ajuster en fonction de la TSH, vers le haut ou (plus rarement) vers le bas.

A bientôt !

Beate