En plein brouillard .. operation ou pas ...

[segura]

Bonjour à toutes !
Merci pour vos temoignages ... grace a eux, g pu trouver des reponses a certaines de mes kestions ..
Je suis un peu perdue ces derniers temps ... ma thyroide fonctionne bien .. mais on m a decouvert un nodule de 43 mm sur le lobe gauche .. je dois voir un chirurgien dans kk semaines .. mais deja l operation, le traitement m effraie .. pourkoi enlever kk choz ki fonctionne bien ??
Je suis génée vu la grosseur du nodule pour parler, avaler, mais ca n est pas invivable ..
Que me conseillez vous ? Pensez vous qu il existe une alternative a l operation ? Un traitement pour réduire la grosseur ...
Je vous remercie a l avance pour vos réponses .. c deja un bon soulagement de pouvoir en discuter et de ne plus se sentir isolée ...
Joyeux été a toutes et peut etre a bientot !

[Beate]

Bonjour Segura,

et bienvenue !

C'est vrai que c'est une question qui revient souvent - pour ne pas repéter tout le temps les mêmes explications, j'ai d'ailleurs créé une réponse à ce sujet dans la rubrique "FAQ" (foire aux questions) :
FAQ: Opérer "quand tout va bien ?"
qui explique pas mal de choses.

De nos jours, on arrive, grâce à l'échographie, cytoponction, au Doppler etc, ainsi qu'à la surveillance (le nodule grossit-il ou pas, etc) à distinguer relativement bien les nodules "suspects", qui risquent de dégénerer un jour en cancer, de ceux qui ne risquent pratiquement rien et qu'il suffira de surveiller ... et c'est toujours mieux d'opérer AVANT d'avoir un cancer (même si le cancer de la thyroide se traite particulièrement bien) !

Donc, lis les messages du forum (FAQ, récits d'opération etc), continue à discuter avec tes médecins, mais s'ils peuvent t'expliquer, avec des arguments compréhensibles, POURQUOI il est plus prudent d'opérer dans ton cas, mieux vaut certainement suivre leur avis. Eventuellement, tu as raison, on pourrait peut-être tenter un traitement de quelques mois, avant d'opérer (à condition que le nodule ne présente aucun caractère franchement suspect) - si, en soulageant ta thyroide avec un peu d'hormones, le nodule regresse, il est forcément benin, et dans ce cas, il suffira peut-être de continuer la surveillance (et vraisemblablement le traitement) ... mais bon, avec plus de 4 cm, il est quand-même bien gros, pas sûr que ca marchera. Discutes-en avec ton médecin et avec le chirurgien !

A bientôt !

Beate

[s38]

Bonsoir Segura,

J'interviens dans la conversation puisque je suis suivie depuis fin 2000 -début 2001 pour un "gros" nodule (les dimensions exactes ont été mesurées au bout de qq années de traitement et je ne connais donc pas avec certitude sa taille lors de sa découverte). Mon nodule mesure actuellement un peu moins de 4 cm mais il est passé par une phase où il atteignait presque 5 cm (période pendant laquelle j'ai arrêté le lévo, sur les indications de mon endocrino).
Pour revenir à ta question intiale, et en simplifiant mes propos (je pourrai te relater mon expérience si tu le souhaites), je "vis" avec ce nodule, qui est surveillé, et je suis sous lévo. J'ai pu constater que le lévo ne permet pas de faire diminuer sa taille mais il limite sa progression.

J'ai rencontré deux chirugiens, il y a un an de cela, qui m'ont demandé d'attendre avec de me faire opérer pour le premier, et proposé d'attendre un an ou deux avant l'opération, pour le second.
Je t'avoue qu'au delà du risque de cancer (à priori écarté par la cytoponction dans mon cas), je suis très lasse de cette cohabitation et de toute façon, puisque je suis obligée d'être sous lévo, je ne vois pas l'intérêt de garder un tel nodule, qui me gène parfois et surtout me "pourrit" l'esprit, puisque je devrai prendre cette médication à vie (aussi bien pour tenter de limiter le développement du nodule que pour aider ma moitié de thyroide en cas d'opération). En tout cas, tel est mon raisonnement ....

Si je peux te donner un conseil, c'est de ne surtout pas hésiter à poser des tas de questions au chirurgien que tu vas rencontrer (et notamment son opinion au sujet de la pertinence de l'opération) et éventuellement, si tu restes toujours dans le doûte, de consulter un autre chirurgien.
Tu sais, j'ai pu constater, en rencontrant ces deux chirugiens, que ceux-ci n'ont pas la "main lourde" quant à l'opération (ou alors, j'ai joué de malchance ) et de ce fait, on peut se fier à eux s'ils jugent l'opération souhaitable à court terme (pour des raisons de confort, de risque de développement du nodule ou encore de dégénérescence dans le futur).
J'espère avoir pu te renseigner un peu. Sandrine

[katie]

Bonjour,
Je ne te dirais qu une chose : ne te fais pas opérer et si tu dois le faire quand même insiste pour que seul le nodule soit enlevé.
J avais un nodule de 7 cm qui m ampportais les mêmes désagréments que toi. Les médecins m ont convaincue de me faire opérée. Le chirurgien a enlevé la totalité de ma thyroïde. Depuis 2001, je vis sans. Ce qui me semblait être une formalité a transformé ma vie de jeune femme en une vie de handicap. Je ne peux plus travailler, n est plus aucune résistance au stress à la fatigue. J ai 32 ans, 2 enfants et une vie de petite vieille. Bien sur ça ne fait pas ça à tout le monde... Mais enfin fais attention, renseigne toi. A mon avis il vaut mieux se faire opérer plusieurs fois que tout enlevé.

[CYPRIENNE]

katie a écrit:

Bonjour, Je ne te dirais qu une chose : ne te fais pas opérer et si tu dois le faire quand même insiste pour que seul le nodule soit enlevé. J avais un nodule de 7 cm qui m ampportais les mêmes désagréments que toi. Les médecins m ont convaincue de me faire opérée. Le chirurgien a enlevé la totalité de ma thyroïde. Depuis 2001, je vis sans. Ce qui me semblait être une formalité a transformé ma vie de jeune femme en une vie de handicap. Je ne peux plus travailler, n est plus aucune résistance au stress à la fatigue. J ai 32 ans, 2 enfants et une vie de petite vieille. Bien sur ça ne fait pas ça à tout le monde... Mais enfin fais attention, renseigne toi. A mon avis il vaut mieux se faire opérer plusieurs fois que tout enlevé.

Comment se fait-il ton témoignage quand on lit les témoignages de personnes qui vivent presque comme avant, tant qu'elles sont suivies correctement par de bons endo. ??
J'en suis effarée... si cela m'arriverait dans 5, 10 ans... (je suis lobectomisée).
_________________
Dépasser le but, ce n'est pas l'atteindre (proverbe chinois)

[lilas56]

salut Cyprienne

Cela ne t'arrivera pas. il faut essayer de positiver - et non pas imaginer le pire. Bon d'accord moi aussi ça m'arrive. et quand je vais mal je palpe avec angoisse la demie-thyro qu'il me reste à la recherche d'un nouveau nodule. Je pense que nous sommes tous angoissés par ce qui pourrait arriver. Alors j'évite de penser à l'avenir. Je ne regrette pas de l'avoir fait enlever. Vivre avec c'était impossible car il était hyperactif - trop dangereux. Mon seul regret c'est de ne pas avoir écouté caro. Peut-être qu'il aurait fallu tout enlever ? La recherche du dosage aurait peut-être été plus simple. Pour nous en fait on ne sait jamais si la moitié restante bosse ou pas. s'il faut l'aider en mangeant plus de poisson - ou si au contraire le fait de prendre un peu de lévo ne la rend pas plus fainéante. Tiens c'est une bonne question pour Chris.

J'espère Segura que les témoignages de chacun t'aideront à faire tes choix.Tout comme toi j'avais très peur des traitements. C'est pour cela que j'ai choisi l'opération. Mon nodule étant hyperactif de toute manière je n'ai pas réfléchi trop longtemps. Le seul traitement que j'ai aujourd'hui c'est un peu de Lévo. et bien contente de l'avoir.

[CYPRIENNE]

bonsoir biba46
je voudrais dire que je suis effarée par le récit de katie. Au fait je ne souhaite pas connaître une vie de petite vieille comme elle l'a déclaré. MAIS pourquoi n'a t-elle pas récupéré sa forme presque comme avant ?
Oui, je sais que mon lobe risque d'avoir des nodules tôt ou tard.
Je demanderai à mon chirurgien que je verrai en août prochain, un contrôle régulier de l'écho et un test TSH. Je ne suis ni hypo ni hyper. Je peux cependant devenir hypo un jour.
J'ai vu mon gynéco, pour mon cycle rendu très instable par mon opération de kystes ovariens en janvier dernier (soit 2 opérations en 5 mois...). Il m'a dit qu'il y aurait rapport avec le nodule, vis à vis de mes hormones féminines qui auraient mal travaillé (jusqu'alors, tout allait si sournoisement bien) et que beaucoup de femmes qu'il voit dans son cabinet sont touchées. Je ne sais pas vraiment trop si c'est vrai.
Bonne soirée

[lesbois]

katie a écrit:

Bonjour, Je ne te dirais qu une chose : ne te fais pas opérer et si tu dois le faire quand même insiste pour que seul le nodule soit enlevé. J avais un nodule de 7 cm qui m ampportais les mêmes désagréments que toi. Les médecins m ont convaincue de me faire opérée. Le chirurgien a enlevé la totalité de ma thyroïde. Depuis 2001, je vis sans. Ce qui me semblait être une formalité a transformé ma vie de jeune femme en une vie de handicap. Je ne peux plus travailler, n est plus aucune résistance au stress à la fatigue. J ai 32 ans, 2 enfants et une vie de petite vieille. Bien sur ça ne fait pas ça à tout le monde... Mais enfin fais attention, renseigne toi. A mon avis il vaut mieux se faire opérer plusieurs fois que tout enlevé.

je te donnes mon expérience j'avais un nodule de 5,2 sur un lobe et quelques petits sur le second la décission de ce faire opérer était là aprés scintigraphie et cito ponction qui ne relevait rien d'inquitant l'opération a eu lieu il y a 3 sem résultat cancer papillaire donc il je crois qu il ne faut pas hesiter car maintenant je me dis que je n'ai plus qu'a me soigner donc tout n'est pas mauvais mais chacun fait en son âme et conscience

[maeva99]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum...
J'ai un nodule de 4,5cm et j'ai pris la décision hier de me faire opérer, cela devrait se faire début octobre à l'hôpital de Toulouse.
Depuis je suis déjà soulagée!
J'ai eu connaissance de ce nodule il y a 2 ans, nodule froid mais la ponction l'a jugée "bénin"...
Selon différents avis j'ai préféré attendre et tenter de prendre pendant une période du Lévothyrox25...Non seulement il continue à grossir mais en plus mons taux qui ont toujours été bons ont été perturbés!
Cela ne me gène pas vraiment, même si c'est visible mais ma nouvelle endochino ne m'a pas donné le choix hier : ponction et rv avec le chirurgien le jour même...J'étais contre pendant 2 ans mais je pense que c'est plus raisonnable car cette "boule" me fait me poser des questions...
Et puis il ne faut pas penser au pire...J'ai été opéré du genoux (ligaments croisés) il y a 4mois suite à un accident sportif ; je suis lancée !
Pour ma part, pourtant contre l'opération il y a encore peu de temps je pense que si au bout d'un an ou 2max si il ne diminue pas, il faut se lancer!
Chaque décision est personnelle mais prendre la décision soulage pour ma part ! Bon choix !