FAQ : Opérer "quand tout va bien" ??

[Beate]

Bonjour,

il y a souvent une petite confusion : les gens disent "j'ai un nodule, mais MA THYROIDE MARCHE BIEN, pourquoi veut-on m'opérer ?" Or, si on a des nodules, cela montre que la thyroïde ne fonctionne pas SI bien que ça (sinon, il n'y aurait pas des zones qui dégénéraient en nodules) !

Quand la thyroïde a un peu de mal à fabriquer suffisamment d'hormones, elle se met à grossir, en multipliant ses cellules, pour pouvoir en fabriquer davantage. Et souvent, cela fonctionne pendant très longtemps, les résultats d'analyse sont corrects. Mais la thyroïde est quand-même en train de "ramer" pour maintenir la production, et à force, elle s'épuise, certaines parties dégénèrent en "nodules", zones de tissu condensé qui ne produit plus rien (nodules "froids"). Ce n'est pas vraiment gênant (à part que cela oblige les zones fonctionnelles à ramer encore plus pour produire suffisamment d'hormones), sauf qu'à la longue, il y a un petit risque que ces nodules froids puissent dégénérer à leur tour en cancer. Et là, ça devient quand-même un peu plus embêtant, car même si le cancer de la thyroïde est généralement lent et peu aggressif, ça reste un cancer, qui, à la longue, peut avoir des conséquences très fâcheuses (métastases etc).

Bien sûr, tous les nodules ne vont pas dégénérer, fort heureusement d'ailleurs ! Environ un 10ème de la population a des nodules (le plus souvent sans le savoir), et le plus souvent, ils sont totalement bénins ! Mais le problème est de savoir SI un nodule risque de dégénérer ou pas, et c'est très difficile (il n'existe aucune méthode sure à 100% pour prédire son évolution, même une cytoponction n'analysera jamais que quelques cellules, pas le nodule entier, puis ne permettra pas de dire ce qui se passera dans 1 an, dans 10 ans ...)

Il existe quelques critères qui permettent de décider si un nodule est "à risque" et s'il vaut mieux l'opérer, ou s'il suffit de le surveiller. Ce sont notamment :

- la croissance rapide (surtout s'il grossit malgré un traitement substitutif)
- la forme irrégulière
- les microcalcifications
- l'hypervascularisation
- l'hypoéchogénéicité (tous les nodules hypoéchogènes ne sont pas malignes, mais quasiment tous les nodules malignes sont hypoéchogènes)
- la présence d'adénopathies
- l'adhérence au tissu adjacent
- les antécédents : irradiation du cou dans l'enfance, ou présence d'autres cancers de la thyroïde dans la famille
- le sexe (les hommes ont moins souvent des nodules, mais ils sont proportionnellement plus souvent malignes)

Un seul de ces critères n'est pas encore très grave, c'est quand on en combine plusieurs que mieux vaut opérer plutôt que d'attendre ...

Donc, c'est vraiment à voir au cas par cas, et à discuter avec le médecin. On ne peut pas dire "si la thyroïde fonctionne bien, reste comme ça" - du moins, pas sans un minimum de surveillance !

Je sais de quoi je parle, puisque j'ai "vécu avec" pendant 15 ans, sans que mon petit goitre "avec analyses normales" n'ait inquiété qui que ce soit ... quand on m'a opérée à cause des 4 nodules enfin découverts (car on n'a fait d'échographie que 15 ans plus tard), et qui grossissaient malgré le traitement enfin préscrit, trois sur les 4 étaient déjà cancéreux (deux types de carcinome différents, papillaire et vésiculaire, donc totalement indépendants les uns des autres), et le plus gros était juste en train de rompre sa capsule ... je l'ai échappé belle ! Cela fait 6 ans que je vis sans thyroïde, je suis totalement guérie et je vais parfaitement bien, mais si j'avais attendu encore quelques années, je ne sais pas ce que ça aurait pu donner (et je préfère ne pas y penser) ...

Donc, bien sûr qu'une thyroïdectomie n'est pas une opération "anodine", et qu'on ne va pas opérer CHAQUE nodule froid ... mais il faut quand-même regarder ça de très près, et même si on décide aujourd'hui que c'est bénin et que l'opération ne s'impose pas, ce n'est pas une garantie "à vie" que cela ne dégénérera jamais, il faudra donc continuer la surveillance, peut-être prendre un peu d'hormones thyroïdiennes pour soulager ta thyroïde et éviter qu'elle rame trop ...

Entre "opérer inutilement et avoir des problèmes ensuite" et "ne pas opérer et vivre sa vie à pleines dents", bien sûr que le choix est facile - mais si je donne autant d'explications, c'est pour essayer de faire comprendre que ce n'est pas SI facile que ça de choisir, ni pour le patient ni pour le médecin ! Et entre "ne pas opérer et prendre le risque d'avoir un cancer" et "opérer pour ne pas vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête", le choix est déjà un peu plus facile ... donc, il faut essayer de bien analyser la situation, voir si le nodule présente le moindre critère "à risque" ...

Et je vous rassure, TOUS les opérés n'ont pas des problèmes ensuite, loin de là ! Personnellement, je n'en ai pas du tout (et je connais plein de gens qui vivent tout à fait bien sans thyroïde) ! Bien sûr, dans un forum comme celui-ci, on rencontre surtout des gens qui ont des problèmes, et qui cherchent des solutions, c'est normal - tous ceux qui n'ont aucun problème n'ont pas de raison pour venir discuter de leur thyroïde sur Internet. Bien sûr, vivre avec une thyroïde en bon état sera toujours mieux que de dépendre d'un traitement substitutif, car même parfaitement dosé, il ne sera jamais à 100% aussi performant que les hormones naturelles (déjà parce qu'un comprimé, toujours le même, ne pourra pas s'adapter aux besoins comme le fait une glande) - mais dans certaines situations, on n'a pas forcément le choix, donc il faut bien analyser et discuter la situation pour savoir comment se décider.

Bon courage à tous !

Beate

Voir aussi : Nodules, que faire en 2006 ?
Nodules = Cancer ?
Comment interprêter une échographie ?
La cytoponction est-elle fiable ?
et tous les autres articles "FAQ", en haut de chaque rubrique

[campanule]

Merci Béate de repréciser les choses, car c'est vrai qu'il est tentant de ne rien faire du tout.
Par contre , je voudrais retracer deux conversations récentes que j'ai eues avec l'angiologue et le cardiologue.
Le premier , "mais enfin , pourquoi, vous faites vous opérer? vous savez , on est dans un pays riche, mais imaginez qu'il y ait une rupture de stock d'hormones? bon, écoutez, je vous fais une échographie" Je ne dis toujours rien et je laisse faire, normalement je ne suis pas venue pour çà. Et puis, quelques instants après " ah oui, bon , vous savez, il faut vraiment opérer, ce serait mon épouse , je lui dirai de le faire..."
Séance numéro deux chez la cardiologue " Vous vous faites opérer? oui c'est vrai que même si, vous n'êtes pas en hyper, la dernière fois, vous étiez tachycarde....enfin c'est pas rien comme opération, moi j'ai un nodule, je me le surveille moi même, je sais les riques que je prends, j'assume..."
Alors quand le chirurgien m'a appellée pour repousser l'intervention, j'ai vraiment eu la tentation de renvoyer tout çà aux calandes grecques, puisque j'étais obligée d'attendre six semaines supplémentaires, alors pour ne pas fléchir, j'ai pris une date tout de suite, et s'il n'y a pas de bug , ce sera le 20 prochain...
Par ailleurs même en étant avec des taux normaux, je ne suis pas sûre qu'il n'y ait pas des dysfonctionnements. Pour ce qui me concerne ceux-ci pourraient être en lien avec la thyroide, mais comme je ne veux pas tout mettre sur le compte de la thyro , j'attends les suites de l'opération.
Alors , encore merci Béate, de remettre tout çà en perspective et de clarifier les choses. Juste avant l'opération ou au moment de prendre une décision, on a besoin de çà.
Campanule

PS (rajouté par Beate) : Campanule a été opérée le 20 juin, quelques jours après avoir rédigé cette réponse ... et finalement, on a découvert un microcarcinome au sein de son nodule, donc elle est bien contente d'en être débarrassée, avant qu'il n'ait pu faire des dégâts ...

[gigi18]

bonjour,

je viens d'être opérée, il y a une semaine, alors que toutes les prises de sang étaient bonnes. Mais les nodules avaient une taille impresionnante : 2 oranges.
j'attends demain pour ellever les agrafes et voir les résultats

Merci pour ce forum, et toutes les infos précieuses.
Par exemple : je vais prendre le levotyroxe le matin au réveil avant de me lever. Attendre 20 à 30 mn avant de déjeuner pas facile

merci

[FloGrey]

Dans mon cas tout allait bien. Depuis 2004, ma thyroide était surveillée annuellement par échographie. Les prises de sang étaient normales. La thyroide était juste multinodulaire et les nodules hypo-échogènes. Mon médecin ne m'a donné aucun traitement. En septembre 2007, j'ai réclamé mon échographie à mon médecin car je sentais une légère gêne, ma voix était devenu un peu plus grave et surtout le goître était devenu plus apparent. L'échographie a révélé que le plus gros nodule avait doublé de volume. Mon médecin m'a dit de prendre rendez-vous avec un endocrinologue pour avoir son avis car il était pour un traitement, contrairement au radiologue qui m'avait parlé de ponction et de thyroidectomie. Début novembre 2007, la scintigraphie a révélé une zone froide qui n'existait pas sur celle faite en 2004. L'endocrinologue a fait une rapide échographie et s'est exclamé : "Elle est bourré de nodules !" et m'a fait une ponction du plus gros nodule (29x24x17 mm) placé juste devant. Début décembre, la remplaçante de mon médecin a reçu les résultats de la cytoponction qui ne révélait rien de malin. Elle s'est rallié à l'endocrinologue pour l'ablation totale de la thyroide car effectivement la surveillance s'avérait trop difficile. En préavis non effectué, j'ai voulu aller très vite pour être tranquille au plus vite. J'ai bien fait car aujourd'hui l'endocrinologue m'a téléphoné pour m'annoncer qu'il y avait un petit foyer cancéreux (6 mm) juste à côté du gros nodule bénin mais que je n'avais pas à m'inquiéter puisque l'opération était faite. Si cette opération n'avait pas été faite, ce foyer se serait développé sans inquiéter personne puisque apparemment il n'a été décelé ni à l'échographie, ni à la scintigraphie.
C'est toujours difficile de prendre une décision pour opérer mais dans mon cas c'était le mieux.
Flo

[corinne03]

J'ai découvert mes problèmes thyroidiens, il y a presque 25 ans à la suite de crises d'étouffements chaque année au mois de septembre.
j'ai commencé le traitement de levothyrox et à la suite de saignements des cordes vocales, le chirurgien ORL dans le déoart 63 devait régler ce problème au laser puis opération de la thyroide pleine de nodules.
et puis o surprise à la prise de sang on m'annonce que je suis enceinte.
opération annulée et stéphane est né en 1995. début 1996, nouvelle scintigraphie et o surprise la thyroide est saine. je poursuis mon traitement mais année après année un goitre plongeant apparait et ne cess de grossir. L'endocrinologue décide en 2002 l'opération, le chirurgien ne veut pas la thyroide n'a pas de nodule. On surveille.
2003 le lobe droit grossit encore l'endocrinologue veut opéter le chirurgien dit non. Pour m'éviter de la route, je découvre qu'une endocrinologue s'est installée dans ma ville. je consulte et effectivement elle est d'accord avec le chirurgien il n'y a pas de raison d'opérer. je mme sens rassurée. pourtant je me sens fatigué et énervée, je suis en hyper et en hypo mais je me dis que c'est mieux que l'opération.
3 ans après, la thyroide a pris 6 cm de plus elle me serre la trachée et je passe une période de stress et d'étouffement. je consulte directement le chirurgien qui m'est cela sur le dos d'angoisse et nerveux. effectivement, mon fils a eu une fracture du dos en janvier 3 mois de galère donc je me dis c'est le contre coup. Et pourtant, je consulte un ostéopathe en mai 2007 qui est paniquée par la grosseur de ma gorge et déclenche echographie et prise de sang d'urgence. heureuesement car la thyroide a encore grosssie de 2 cm et un gros nodules est apparut.
juillet 2007, l'endocrinologue s'affole opération programmée avant la fin de l'année et le chirurgien confirme en septembre 2007. l'opération a eu lieu le 22 novembre 2007 elle a duré 2 h 30 au lieu de 45 mn. tout s'est très bien passée mais le chirurgien a reconnue que peut être en 2006 on aurais du la faire....
maintenant cela fait trois mois après l'opération je me sens bien j'ai un cou tout fin j'ai découvert la sensation d'avaler et la déglutition que je ne sentais plus cela a même été affolant juste après l'opération.
bientot, je vais reprendre le traitement levothyrox 100-125 c'est celui qui me convenait bien. sauf si l'opération change tout .
J'appréhendais cette opération mais j'en conviens que ma première endocrinologue avait raison d'opérer quand tout allait bien mais elle voyait bien des signes futurs d'ailleurs mon médecin traitant ne disait toujours "pourquoi vous attendais vous y allais'

[patie]

Bonjour je suis ravie mes résultats sont bon pas de cancer mais un gros nodule qu'il va falloir enlever. Dois je tout enlever la thyroide ou la moitié ? Je dois prendre contacte avec un chirurgien; Comment prendre la bonne décision tout enlever ou garder une moitié. l'angoisse et le temps m'a paru très long. Merci a vous. Une autre petite question je viens de trouver la maison de mes reves je peux faire un crédit ? Je suis obligée de déclarer mon nodule Qui peux m'aider sur ce sujet également. Bon courage a tous. Je ne peux pas me déplacer sur Paris mais j'aurais vraiment apprécier.

[corinne03]

bonsoir
il est difficcile de répondre à cette question faut il enlever toute le thyroide ou un lobe?
Pourtant je connais beaucoup de personnes qui opére une partie de la thyroide et quelque années plus tard opére la totalité alors pourquoi hésitez ? je me suis posée cette question et je ne souhaitais pas avoir deux anesthésie donc pour moi il était évident qu'en cas d'opération je demanderais au chirurgien de tout enlever c'est ce qui a été fait le 22 novembre 2007. Pourtant certaines personnes sont opérés que d'un lobe et l'autre partie fonctionne bien et avec le traitement médical une partie de la thyroide aide surement à un meilleur fonctionnement du système hormonal car si nous avons cet organe thyroidien c'est qu'elle sert à réguler tout les systèmes donc il faut étudier chaque cas, chaque maladie et chaque personne est différente donc à réfléchir et à solliciter plusieurs avis médicaux pour se faire sa propre opinion et resentir soi même son état général pour décider d'une ablation totale ou non.
Pour ton crédit il me semble que le questionnaire médical demande si une intervention est prévue ou si on a connaissance d'une grave maladie mais je ne pense pas que tu es besoin de signaler ton nodule sauf si tu as connaissance qu'il est cancéreux.
J'attends de voir d'autre témoinage pour connaitre leur avis.
par contre, tu as posé une bonne question car je n'avais jamais déclaré mes soucis de thyroide soigné par médicaments mais je dois aussi faire un emprunt bientot et là je dois déclarer mon opération et je vais peut être avoir droit à une expertise médicale.

[patie]

merci a toi corinne. Je me suis rendue compte que tu étais de Montluçon, moi aussi. Pour le crédit je te dirais ce qu'ils m'ont dit pour mon dossier. je dois retourner voir mon médecin on verra pour l'opération. Bonne journée.

[betty]

Bonjour moi aussi je me suis posée la question et je l'ai d'ailleurs posée à l'endocrinologue quand il m'avait conseillée de me faire enlever la thyroïde aprés qu'il a vu l'échographie et la scintigraphie qui mettaient en évidence 4 nodules dont 1 de 4 cm qui avait explosé, pourquoi fallait-il me faire opérer puisque le taux de TSH montrait que la thyroïde fonctionnait bien et pourquoi pas faire une cytoponction des nodules afin de savoir si les nodules étaient cancéreux ou pas plutôt que de me faire opérer directement et de vivre sans thyroïde et prendre un comprimé à vie. Quand j'ai su aprés l'opération que les nodules étaient bénins j'ai regretté de m'être opérée et je l'ai d'ailleurs reproché à mon endocrinologue en lui envoyant un courrier. Il m'a répondu qu'il n'y avait pas de possibilités de cytoponction sur le nodule froid de 4 cm qui avait éclaté et que même si les nodules étaient bénins ils pouvaient devenir cancéreux du jour au lendemain et que je pouvais m'estimer heureuse et que prendre un comprimé à vie n'était rien par rapport que d'avoir un cancer. Bisous

[lysea27]

bonjour et surtout merci pour ce message qui vient de remettre completement mon avis en question.

je résume mon histoire...
j'ai un petit garçon de 2ans. fin décembre, j'ai fait une grosse angine. dès qu'il m'a vu, le médecin a vu de suite à l'oeil nu un kist au niveau de la thyroide que je n'avais pas remarqué.
nous avons donc fait prise de sang et écho. et en effet, nodules de chaque côté dont un de 42mmX26mmX22mm. l'andocrinologue a décicé d'un traitement et d'une nouvelle echo avec cithoponction que j'ai fait aujourd'hui (29/04) malgré le traitement, elle continue de grossir 52mmX22cmX33mm, et l'echographe m'a dit qu'elle conseillerais probablement l'ablation.

ce message m'a permis de comprendre beaucoup de chose. je disais en effet jusqu'à tout à l'heure "ya des nodules, mais ma thyroïde fonctionne bien!!"

je comprend mieux maintenant. et je suis davantage prête pour une intervention si nécessaire maintenant.

je n'étais pas pour l'opération maintenant car je veux un deuxième enfant, que j'aurais peut etre déjà mis en route s'il n'y avait pas eu ses examens de thyroîde.

je me demande maintenant combien de temps il faudra attendre avant d'envisager une grossesse!!! beaucoup de question sur l'intervention et la suite, mais je suis sure que je vais trouver plein de renseignements sur ce site.


MERCI BEAUCOUP!!!!

[Malucor]

Je voudrais moi aussi apporter ma contribution à cette réfléxion car mon exprérience est toute récente et peut servir à d'autres personnes.

Je résume mon histoire:
1989 Découverte d’un nodule sur le lobe gauche de la thyroïde, j’ai alors 32 ans ==>Lévothyrox 100 et contrôle puis échographie et cytoponction tous les 2 ans, pendant 20 ans.
2009 La dernière cytoponction repère un changement d’aspect du nodule et par mesure de précaution, une lobectomie thyroïdienne gauche est pratiquée en octobre
Quelques semaines après, l’examen anatomopathologique annonce » un carcinome papillaire parfaitement différencié de 21 mm de diamètre, parfaitement intra thyroïdien, sans aucun envahissement ganglionnaire. »
Une ré-intervention a donc eu lieu le 26 mars 2010 pour thyroïdectomie, suivie fin avril d’une cure d’iode radioactif.
A la fin du traitement , la scintigraphie corps entier indique que des cellules thyroïdiennes ont atteint les poumons.

Je suis encore sous le coup, puisque c'était la semaine dernière.Je n'avais pas prévu que cela pourrait aller aussi vite et je ne peux m'empêcher de penser que j'aurais dû me faire enlever ce nodule depuis longtemps.

[sandra81]

Merci pour vos témoignage et surtout le tien Malucor..Je suis vraiment désolée pour toi, et j'espère que tout va dans un sens positif depuis ce message.

J'ai une thyroïde multi nodulaire découvert par hasard en 2007, par la médecine du travail !! simple palpation.
Mon médecin traitant, mes médecins traitants n'ont jamais pratiqué ce genre d'examens sur moi, pourtant simples !

J'ai un gros nodule de 18 mm sur l'isthme puis pleins d'autres plus petits des deux côtés.
Echographie, scinti, et cytoponction n'indique rien de particulier..L'endocrino me dit que si le nodule atteint 2 cm ou plus il sera conseillé d'opérer.

J'ai fait des écho tous les ans, et cette année mon nodule atteint 22 cm.
Mon médecin me conseille l'opération. Le radiologue me dit que non, car il ne grossit pas vite et ma thyroïde fonctionne bien !

Je prend rendez vous avec un chirurgien. Elle me dit qu'il n'y a pas d'urgence, donc c'est au choix..Soit j'attends un peu et je refais une cytoponction pour s'assurer qu'il a pas bougé soit on opère. Et que de toute façon si on le fait pas cette année, il faudra le faire dans un ou deux ans !

Gros dilemne. J'arrive pas à me décider puisqu'elle fonctionne. cependant lorsqu'on m'a fait la cytoponction, on ne m'a fait qu'un seul prélèvement, sur un nodule de 18 mm c'est pas beaucoup je trouve. Mon nodule étant très bien placé l'endocrino m'a dit que la ponction était très fiable. Je l'ai fait en 2007 et depuis rien de plus, seulement des échos.

Ton témoignage malucor me pousse à me faire opérer, car je me dis qu'un seul de mes nodules a été ponctionné..qu'en est il des autres ? Et la ponction j'ai quand même un doute.

Merci pour ce site, et du courage pour tous.

[Malucor]

Bonsoir Sandra

C'est vrai qu'il faut peser le pour et le contre et ce n'est pas toujours facile. Je reprendrais simplement ce que disait Béate en début d'article, en gros qu'une thyroïde qui fonctionne bien ne produit pas de nodules et que tôt ou tard, il faudra y passer. On m'avait prévenue qu'autour de la cinquantaine il y aurait des changements mais on ne gagne rien à laisser traîner les choses. J'ai eu deux opérations et elles se sont très bien passées et au niveau de la vie quotidienne, il n'y a aucun changement puisque je prenais déjà du Lévothyrox depuis 20 ans. C'était évident que j'aurais dû me faire opérer avant mais personne n'en voyait l'utilité.

Actuellement, je vais bien. J'ai fait une 2e cure d'iode il y a un mois et une 3e est programmée pour mars. Le traitement marche bien mais il faut détruire toutes les cellules qui ont migré aux poumons.

Je te souhaite bon courage et que tout aille bien pour toi.

[Mchicha]

Je suis exactement dans ce cas. Selon les prise de sang ma thyroïde fonctionne bien. J'ai un goitre multi nodulaire mais mes nodules (qui sont de chaque coté) ne dépassent pas 3cm. En gros tout vas bien sauf les nodules. Du coup mon médecin m'a donné deux choix:

1- On enlève tout.

2- On continue de surveiller (ce que j'ai déjà fait il y a deux. Tout allait bien à l'époque).

J'ai choisis l'opération en me disant qu'il valait mieux le faire au plus tôt histoire d'être débarrassée. Mais maintenant que j'ai la date je me pose pas mal de question. Est ce que je ne devrait pas plutôt attendre? En fait ce sont surtout les problèmes post opération qui me font un peu peur et pas l'opération en elle-même.

Je précise que j'ai tout juste 25 ans et que du coup il me reste (normalement) pas mal de temps à vivre sans thyroïde.

Je sais que vous aller me dire que c'est à moi de choisir mais que feriez-vous à ma place?

Merci

[Beate]

Bonjour,

c'est sûr que ce n'est pas un choix facile, surtout quand on se sent BIEN, qu'on ne se rend même pas compte de la présence des nodules !

A part leur taille (3 cm, ça commence à être assez gros, et devient difficile à surveiller), tes nodules présentent-ils des critères suspects (microcalcifications, hypervascularisation, forme irrégulière ...) ?

Grossissent-ils ?

A combien est ta TSH ?

On n'opère pas forcément TOUS les nodules, cela dépend de leurs caractéristiques et de leur évolution - beaucoup d'explications ici :

FAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ?

Il est vrai qu'à 25 ans, on n'a pas très envie de se faire enlever un organe - mais en même temps, avoir autant de nodules à 25 ans n'est pas non plus totalement "normal" (alors qu'à partir de 40 à 50 ans, 1 femme sur 3 a des nodules), et on est toujours un petit peu plus inquiet chez les jeunes femmes, concernant une éventuelle malignité des nodules. D'autant plus qu'une grossesse, en sollicitant davantage la thyroïde, risque de faire grossir les nodules, déjà gros.

Il ne faut pas avoir peur de l'opération, le forum ne donne pas une image réaliste des problèmes post-op - il faut se dire que sur un site comme celui-ci, on rencontre surtout des gens qui ONT des problèmes, et qui cherchent des solutions, mais que tous les autres (l'immense majorité) vont BIEN, et n'éprouvent donc pas le besoin de venir sur Internet discuter de leur défunte thyroïde - ce qui donne donc une image fausse des complications post-op, on a l'impression que "tout le monde a des problèmes" !

A bientôt !

Beate