Basedow depuis 1 an

[MadameS]

Bonjour,

Je m'appelle Agnès, j'ai 26 ans, la maladie de Basedow m'a été diagnostiquée il y a un an maintenant : TSH nulle, T3 et T4 très élevées, le dosage des anticorps anti-récepteur de la TSH étaient à 78.

J'ai commencé le traitement avec du neo mercazole et une fois en hypothyroïdie, je suis passée à du néo mercazole + du levotirox.

Comme ça fait un an de traitement maintenant, on a refait le dosage des anticorps anti-récepteur de la TSH qui sont à 35.50. Mon endocrino m'a donc dit que le traitement de 18 mois à la base serait donc prolongé de 6 mois encore.
Sauf que juste avant qu'on me diagnostique la maladie, je voulais mettre en route un enfant, désir qui a été mis entre parenthèse pendant 18 mois. Mais avec le traitement qui n'a pas trop l'air de marcher mon endocrino me propose de me faire enlever la thyroïde afin de pouvoir mettre en route un enfant et surtout ne plus avoir de problème de récidive (je suis de nature assez stressée).

Je ne sais pas trop quoi faire : patienter ou me faire opérer. Pour celles qui se sont fait opérer, comment s'est passé l'opération, comment vis t-on sans la thyroïde ?

Merci de votre aide

[Beate]

Bonjour Agnès,

et bienvenue !

Normalement, on fait un traitement aux antithyroïdiens pendant 18 mois environ (parfois, 12 mois suffisent, parfois il faut 24) - ensuite, on est soit guéri (environ 50% des patients), soit il faut envisager des méthodes plus "définitives", l'opération ou l'iode radioactif.

Chez toi, cela fait donc un an ? Peux-tu nous dire le taux d'anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK) que tu avais AU DEBUT du traitement ?

Car des anticorps à 35, après 1 an de Néomercazole, c'est encore assez élevé ... je ne sais pas si 6 mois, ou même 12 mois supplémentaires, permettront de les faire disparaitre ?!

Or, s'il y en reste à l'arrêt du traitement, la récidive est quasi certaine ...

Vu d'une part ton projet de grossesse, pour lequel tu n'aimerais pas devoir attendre encore plusieurs années, et d'autre part ce taux encore très élevé des TRAK, qui rend la guérison définitive, rien qu'avec le traitement médicamenteux, assez peu probable, je pense en effet que la chirurgie serait une bonne option ... plusieurs filles du forum, afin de pouvoir envisager séreinement une nouvelle grossesse, ont choisi cette solution "définitive" et ont eu de beaux bébés, depuis ! P.ex. heilanie75, karine51 ...

Si tu es actuellement en euthyroïdie, l'intervention pourrait avoir lieu très rapidement ... ensuite, il faudra attendre encore quelques mois, le temps de trouver l'équilibre hormonal d'une part, et de laisser les anticorps décroitre, d'autre part (moins il y en a, moins il y a de risque de les transmettre au bébé, même si le placenta constitue une barrière relativement efficace, mais pas à 100%) ... et ensuite, tu pourras te lancer en toute sérénité !

Cela serait certainement beaucoup moins stressant que de tenter une grossesse PENDANT un traitement aux antithyroidiens, qui est toujours "à risque", avec surveillance très rapprochée (risque que les antithyroïdiens, en plus de la thyroïde de la mère, freinent aussi celle du bébé et le mettent en hypo), d'autant plus que le Néomercazole est contreindiqué et qu'il faudrait passer au PTU ... Il arrive que de jeunes femmes soient diagnostiquées "Basedow" quand elles sont déjà enceintes, et là on n'a pas le choix, mais programmer une grossesse alors qu'on est DEJA sous traitement n'est vraiment pas conseillé.

Concernant l'opération, tu peux lire tout un tas de récits dans la rubrique "Opération", tout en haut. Tu habites où ?

Le sujet "Basedow et désir de grossesse" a déjà souvent été discuté dans le forum "Grossesse" - pour faire plus vite, je te mets les liens vers quelques anciennes discussions. N'hésite pas à parcourir la FAQ, foire aux questions !

Le Néomercazole, comment ça marche ?
Basedow, un peu de positif pour nouveaux malades paumés !
Grossesse après Basedow (guérie) : tout va bien !
Basedow et désir d'enfant, que décider ? TT, opération, iode ?
Témoignage : Basedow, grossesse(s) sous PTU
Grossesse, Basedow, goitre bébé

A bientôt, bon courage !

Beate

[MadameS]

merci Béate, il y a beaucoup de choses à lire sur ce forum, c'est vraiment très intéressant et on se sent moins seule !

Au début j'avais 78 en anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK), d'après les témoignages j'ai l'impression que c'est énorme

pour répondre à ta dernière question, je vis à Elancourt dans les Yvelines (78) mais je vois une endocrino à Saint maur des fossés dans le 94 (car ma soeur qui a eu Basedow aussi était suivi par elle)

[Beate]

Rebonjour,

oui, ça semble un taux assez important (même si nous avons vu "pire", des taux à plus de 100) ... or, d'après ce que j'ai entendu lors d'un congrès, il y a 2 ou 3 ans, plus le taux des anticorps est élevé, au début du traitement, plus il est difficile de les faire disparaitre ?

Et le fait qu'il t'en reste toujours plus de 35, après un an de traitement, semble montrer qu'ils sont tenaces ... d'où sans doûte la proposition de ton endocrino, de commencer à reflêchir à une possible opération !

A bientôt, bon courage !

Beate

[MadameS]

ça y est j'ai refait une prise de sang, je vois mon médecin demain pour décider ce que l'on fait (opération, iode, ...)
Les hormones sont bien.
J'attends encore le taux d'anticorps, je redoute un peu, ça m'étonnerais qu'en 2 mois je passe de 35 à moins de 1 !

Tout mon entourage est contre l'opération, je n'ai aucun soutien, c'est pas facile

[MadameS]

j'ai eu mes anticorps, en 2 mois c'est passé de 35 à 24 (sachant qu'en un an c'était passé de 78 à 35).
Qu'en pensez vous ?
Est ce que je continue mon traitement encore un peu avant d'envisager l'opération ?

Merci de votre aide

[crichine]

coucou,
en principe c'est 18 mois le traitement au néomercazole, certains vont jusqu'à 2 ans. Les anticorps baissent, donc le mieux serait sans doute de continuer.
A+

[MadameS]

Merci crichine, c'est en effet la même chose que m'a dit l'endocrino.
Je vais devoir mettre mon désir d'enfant entre parenthèses encore pendant 9 mois, en espérant que les anticorps baissent encore.
Je refais une prise de sang début juillet, et je refais le point avec elle.
En attendant, elle m'a baissé le néomercazole de 30 mg à 25 mg, et je continue mon lévotirox à 25 mg.

[MadameS]

je vous donne pas beaucoup de nouvelles mais je lis beaucoup vos messages.
Alors après 1,5 mois avec 25mg de neo mercazole, c'est la déprime, mes anticorps sont remontés : de 23 à 29. Déjà qu'ils sont haut mais en plus ils remontent après 18 mois de traitement, j'en peux plus, j'ai l'impression d'avoir perdu mon temps, je n'en vois pas le bout du tunnel, c'est horrible

désolée, j'avais besoin de me défouler ...

[Beate]

Bonjour,

ca te fait maintenant 15 mois de traitement, c'est ca ? Ou 18 ?

Et au début, les anticorps étaient à 78 ? Ils ont donc bien baissé, mais c'est décourageant de voir qu'au lieu de continuer à baisser, ils sont restés stables et ont même légèrement re-augmenté ... c'est peut-être cette baisse du lévo ? Où en sont ta TSH et ta T3 et T4 ?

J'ai l'impression qu'avec autant d'anticorps, la "politique" suivie par ton endocrino n'est pas la bonne - si tu ne prends que 25 µg de Lévothyrox (à peine le quart de ce qu'il faudrait pour totalement remplacer les hormones naturelles), c'est que ta thyroide n'est pas totalement au repos, avec les 30 (ou 25) µg de Néomercazole, mais juste ralentie ... or, tant qu'elle continue à fonctionner, et à produire des hormones, les anticorps sont eux-aussi stimulés, et ne disparaissent donc pas ...

Il me semble qu'il vaudrait mieux re-augmenter le Néo, pour mettre la thyroide totalement à l'arrêt (comme une "thyroidectomie temporaire"), en la remplaçant totalement par du Lévothyrox, pour essayer de "leurrer" les anticorps et leur faire croire que leur cible a disparu ...

Mais bon, après bientôt 18 mois de traitement, je ne sais pas s'il y a encore beaucoup d'espoir pour les faire disparaitre totalement ... peut-être vaudra-t-il mieux se resoudre à l'idée de l'opération, et profiter de ton "équilibre" actuel pour la programmer ?

Quand dois-tu revoir l'endocrino ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[MadameS]

au niveau de la T3, je suis à 2,9 (normes 1,8 / 4,6)
au niveau de la TSH, je suis à 1,90 (normes 0,27 / 4,20) - j'étais à 3,10 il y a un peu plus d'un mois

J'en suis à 15 mois de traitement en effet.
Apparemment d'après l'endocrino l'hypo est très faible donc ça nécessitait pas une grande dose de levotyrox
Je dois l'appeler vendredi (je pense qu'elle va réaugmenter la dose de néo mercazole) et la voir début septembre, ça me laisse le temps de me faire à l'opération mais ça m'angoisse terriblement

il faut peut être que j'aille voir quelqu'un d'autre

[Beate]

Rebonjour,

appèle-là, vendredi, pour voir ce qu'elle en pense, de tout ca !

Il existe en fait deux "écoles" pour le traitement de Basedow :

- soit totalement mettre la thyroide à l'arrêt, en la remplacant entièrement par du Lévothyrox ... (système du "block-replace")

- soit juste la ralentir, suffisamment pour obtenir un fonctionnement "normal", mais sans l'arrêter totalement.

Or, comme j'ai expliqué, plus la thyroide fonctionne, plus les anticorps risquent d'être stimulés ...

Et quand ils sont élevés, comme chez toi, cela risque donc de ne pas resoudre le problème.

Un article sur le traitement de Basedow : Les évolutions récentes dans le traitement de Basedow - apparemment, il y a eu différentes études sur "le" meilleur schéma de traitement, qui ne sont pas toutes d'accord ... donc, difficile de s'y retrouver ...

Tu en discuteras avec ton endocrino, pour voir ce qu'elle te conseille !

Bon courage !

Beate

[MadameS]

Merci Béate pour ton aide

[MadameS]

J'ai eu mon endrocrino qui veut continuer comme ça
moi j'ai plus l'impression qu'elle fait des expérimentations sur mon cas ...
Je vais essayer de consulter quelqu'un d'autre je pense
Quelqu'un connait un bon endocrino sur Paris ou les Yvelines ?
Merci

[la-boheme]

Bonjour Agnès
Mon cas n est pas rare, basedow il y a quelques années, traitement pendant environ 3 ans, puis recidive en novembre 2008, un nouveau traitement, basdène, echographie et scintigraphie et hop le réponse est tombée, faut tout enlever....
j ai donc fait il y a 3semaines, opération pas agréable, mais qui peut dire que c est agreable une intervention aussi minime soit elle? enfin bref à ce jour je ne ressens rien de mechant, si ce n est qu un plus au niveau de ma fatigue générale, j etais certainement plus fatiguée cet hiver que 3semaines après, donc tout ça pour te dire, s il faut enlever faut pas que tu hesites, tu auras un medicament à vie et alors? pas la fin du monde, par contre pour ce qui est de ta grossesse, je ne peux pas repondre, j ai 50 ans et mes enfants sont nés bien avant mes soucis
Il est vrai que je fais partie de ces chanceuses à qui on a rien decouvert d anormal à l opération
Bon courage à toi et surtout not panique