Lésions pulmonaires suite à un cancer de la thyroïde

[Berny49]

Bonjour,
Résumé de mon passé thyroïdien:
J'ai subi une première intervention en 2005, Thyroïdectomie totale avec curage récurrentiel et jugulo-carotidien gauche.
Traitement iode 131 en Février 2006
Retraitement iode 131 en septembre 2006
Nouvelle intervention en Aout 2008, gonflement rapide d'un ganglion à gauche + décision d'extraire tout les ganglions de droite.
Pour parfaire ce travail 35 séances de radiothérapies, positons au 18 FDG, en Octobre 2008.
A l'étage cervical, tout semblait être résolu MAIS.....................
Ma thyroglobuline continuait de monter..........
Décision en 2008, d'un examen tomodensitometrique cervico-thoracique (scanner)
résultat:
Lésions pulmonaires disséminées au sein des poumons droit et gauche et compatibles avec une miliaire métastatique.
Pas d'adénomégalie cervicale ou médiastinale significative.
Ceci à stagner jusqu'au scanner de Novembre 2010 et la dernière nouveauté.........
Est apparu un ganglion de 12 mn.
Voilà.

Maintenant les avis et proposition des médecins.
Le service d'endocrinologie m'a précisé qu'ils avaient volontairement laissé grossir le ganglion parce qu'en dessous de 10 mn, ils ne peuvent pas réagir.
Ils me proposent une thérapie via un protocole avec prise en charge totale d'un laboratoire Suisse.
Ceci pour stabiliser la maladie.
Traitement avec placebo et NEXAVAR (sorafenib) 800 mg/j 2 cachets le matin et le soir.
Ma décision:
Aprés réflexion, j'ai l'intention de refuser ce protocole, parce que, informations prisent auprés de différentes sources, le NEXAVAR est loin d'être idéal pour ce genre de cancer, beaucoup d'effets secondaires lourds pour un résultat passable et à priori pas reconnu par la HAS.

Je suis suivi par Paul Papin et le chu d'Angers, a qui je ne reproche rien, mais qui me surprennent en me disant qu'il n'y a pas d'autres alternatives possibles, ce cancer étant incurable.
J'ai décidé de demander un 2ème avis ailleurs.

MES QUESTIONS:

Y a t-il d'autres personnes qui sont suivi par un traitement différent du NEXAVAR, concernant CE TYPE DE CANCER?

Et, je sais que Beate est très occupée, mais je souhaiterais beaucoup avoir son avis.

En vous remerciant TOUS

[Luciana]

Bienvenue sur le forum.Puisque vous parlez de thyroglobuline ,je suppose que vous avez eu un cancer papillaire de la thyroide?

Les expertes de ce forum viendront vous parler de ce traitement que certains ont reçus.Je n'ose pas intervenir, pour ne pas vous induire en erreur.

Je ne connais que la cure d'iode, pour les métastases du cancer papillaires , aux poumons.
Soyez patient ,une personne viendra vous répondre.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Tu sembles en effet avoir une histoire assez lourde ! Comme l'a dit Luciana, si on surveille la thyroglobuline, et si tu as d'abord eu des ganglions atteints (et non directement les poumons), c'est vraisemblablement un cancer papillaire ? Nous avons quelques personnes dans le forum qui ont des métastases pulmonaires, p.ex. Victoire (actuellement enceinte de son premier bébé), tu pourras chercher son nom dans la liste des "Utilisateurs" et, via son profil, lire ses anciens messages.

Mais chez toi, apparemment, les métastases ne fixent pas, ou plus, l'iode ?

Tu as quel âge ? Tu dis que ta TG "n'arrête pas de monter" : elle est à combien ? Maintient-on ta TSH bien "freinée", la plus basse possible ?

Les derniers examens ont donc apparemment montré qu'il n'y a pas seulement un ganglion encore atteint (qu'on pourrait opérer, reste à voir sa position) - mais aussi des micrométastases pulmonaires, toutes petites, mais nombreuses, ce qui empêche de les traiter par les méthodes classiques (rayons, radiofréquence, chirurgie ...) - apparemment c'est pour cela qu'on te propose un traitement "systémique" qui, par le sang, peut aller "partout".

Mais tu as raison, ce type de molécules a pas mal d'effets secondaires, il faut donc vraiment voir au cas par cas ...

Sais-tu si ton cas a été discuté uniquement au niveau de la RCP régionale, ou aussi par la RCP nationale (qui se tient pas vidéoconférence, 2 fois par mois je crois) du réseau Tuthyref ? Je pense qu'en étant suivie par un centre anti-cancer, tu as accès aux derniers traitements disponibles, ce qui est important ...

Mais pour le cancer non differencié (tes poumons ne fixent pas du tout l'iode ?), il n'y a pas énormement de choix, en fait ... sur le site e-cancer, on trouve tous les essais cliniques, mais avec "thyroïde", il n'y en a pas beaucoup (certains sont uniquement pour le cancer médullaire, d'autres sont clos aux inclusions).

Nous avons beaucoup discuté sur les thérapies moléculaires ciblées, ces derniers temps, sur le forum, car nous avons plusieurs personnes concernées : quelques-unes pour un cancer médullaire (JF, Isabelle-267, Dan2032 ...), d'autres pour un cancer des poumons (Benquoi)

Tu peux lancer la fonction "rechercher" sur Nexavar, sur Sutent, et aussi sur "moléculaire", il y a notamment les récents articles de Marion :

Petit cours simple sur les 'anticancéreux ciblés'
volontaire pour essayer de nouveaux traitements, mais ....
Essais cliniques, mode d'emploi ...

Si tu m'envoies un court résumé de ton histoire (classification du cancer, résultat des derniers examens, peut-être conclusions de la réunion RCP ?), je peux demander leur avis à quelques-uns de nos médecins-conseil ... mais il est vrai que pour de toutes petites métastases disséminées, il semble peu évident de faire autre chose qu'un traitement ciblé (à moins qu'elles fixent l'iode, au moins un peu - tu n'as plus jamais eu de l'iode depuis 2006 ?? Mais je pense si c'était une option, les médecins t'en auraient parlé ?

N'hésite pas à m'envoyer un résumé, je demanderai leur avis à quelques spécialistes, on verra bien !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Berny49]

Bonjour à tous,

Merci à Luciana et à Beate pour leur rapide réponse.

J’ai 63 ans, 90 Kg et suis en forme, ne prends aucun médicament, juste mon Levothyrox 125 chaque matin.
J’ai le moral et ne perds absolument pas espoir !!!!!!!!
Il s’agit bien d’un cancer papillaire.
Confirmation que mes métastases ne fixent pas l’iode. 2 traitements en 2006, 1 traitement en 2008.
La TSH, T4 sont OK, La TG monte doucement :
TG : 2007 = 2,2 … 2008 = 3,2… début 2009 = 2,7…Fin 2009 = 5,7… Début 2010 = 6,2… Fin 2010 = 7,1
Octobre 2010 : T4 = 16.0 ng/l ……… TSH = 0.012 mUl/l
Mon dossier a été présenté en RCP d’endocrinologie au service d’Angers,
En présence de 5 docteurs du centre Paul Papin et du CHU.
Donc, rien d’autre, même pas au niveau régional.
C’est un peu pour ça que mon DR traitant comprend et approuve ma décision de m’informer et de chercher d’autres avis.
Quant à récupérer un dossier, c’est la galère, j’ai demandé une disquette concernant mon scanner du 4 Nov 2010, réponse du service :
Mr, ça ne se passe pas comme ça, normalement, c’est votre DR traitant qui doit en faire la demande, sinon, vous pouvez toujours essayer une demande par lettre recommandée.
La réponse, posée à mon DR traitant : laissez tomber, c’est peine perdue………. Je cite…………
Etant donné que si je demande un 2ème avis, 6 mois se seront écoulés, donc je repasserai à nouveau un scan.

Chère Beate, je ne manquerai pas d’aller consulter les utilisateurs et les articles cités.

Toutes informations me permettant de me rediriger seront les bienvenues.

Merci encore à tous

Bernard

[Beate]

Bonjour,

pour recupérer son dossier, je te transmettrai des informations ce soir, j'ai tout un dossier de conseils pratiques, fait par une autre patiente du forum qui a, elle aussi, eu beaucoup de mal !

Il faut être tenace, mais tu finiras par l'obtenir, c'est ton droit le plus stricte !

Concernant le réseau national, Tuthyref, je demanderai comment il faut faire pour y présenter un dossier, je te dirai !

Pour ta TG, elle est "étonnamment basse" (normalement, elle dépend du volume de cellules tumorales) - est-ce qu'on teste à chaque fois également tes anticorps anti-TG, qui peuvent fausser la TG ?

Concernant ton cancer, était-ce un "papillaire standard", au début, ou le rapport anapath mentionne-t-il une variante un peu plus aggressive (genre cellules hautes, oncocytaire, ou que sais-je) ?

Parfois, les cellules sont d'une variante un peu spéciale, plus difficiles à combattre, d'emblée (ce qui n'est bien sûr un problème QUE s'il en reste - si l'opération a été complète, on n'en a plus, et le type de cellules n'aura plus vraiment d'importance ...) - d'autres fois, les cellules étaient bien différenciées au départ, mais ont perdu leur différenciation en cours de route ...

Mais bien sûr, sans connaitre le dossier, difficile d'en dire plus !

Il y a quelques explications dans la rubrique "droits du malade" :
FAQ : Comment obtenir son dossier médical ?

Tu pourras aussi demander de l'aide à la commission des relations avec les usagers de ton hôpital ... ou éventuellement contacter la Ligue contre le cancer, qui ont un service de conseils.

A bientôt !

Beate

[Luciana]

Pour votre dossier médical.S vous demandez un résumé de dossier c'est long ,mais juste des photos-copies lorsque vous allez aux archives ou voir votre médecin c'est plus court.

Voici ce que vous avez besoin:

résultats de vos échos et scan,scintigraphies ou radiographies.Disquette au besoin

Laboratoires :surtout votre TG et Anti-corps.T.S.H T3 et T4

Pour vos chirurgies :protocole opératoire et pathologie.

Notes de consultations des spécialistes entre eux.

Faites valoir vos droits.

[Berny49]

Bonsoir,

Pour Beate, voici ce que j'ai en ma possession concernant ma thyroïde.

CARCINOME THYROIDIEN

Histoire clinique :
Goitre multitubulaire thyroïdien sur fond de thyroïdite chronique. La cytoponction des lésions thyroïdiennes reste négative. Existence de volumineuses adénopathies cervicales gauches dont la cytoponction émet le diagnostic de métastase ganglionnaire d'un carcinome papillaire thyroïdien. Pas d altération de l’état général. L examen clinique retrouve un nodule thyroïdien très dur gauche et des adénopathies multiples jugulo-carotidiennes gauches. Calcitonine négative.

Conclusions OPERATOIRES le 15 juin 2005
Thyroïdectomie totale. Curage récurrentiel et jugulo-carotidien gauche.

Pour la TG, voilà le détail de mon analyse:

TG = 7.1
Et encadré en dessous:
Sensibilité analytique : 0,2 ng/l
Sensibilité fonctionnelle : 0,7 ng/l

Luciana me parle de T3 = je n'ai jamais eu d'analyse de la T3.

En vous remerciant.

Bernard

[Luciana]

Bonjour Bernard.Il arrive que certain médecin ne font pas l'analyse des t3.
Si tu vas lire dans FAQ ,tu y trouveras ceci:
Message

[maripol]

Bonjour Berny
je suis du 49 aussi et mon endocrino ne fait pas non plus les T3 il dit que c'est inutile (incroyable) du coup je les demande moi-même au labo. Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi un endocrino pour un problème pulmonaire même si ce sont les suites d'un cancer thyroidien ? ne crois-tu pas qu'un pneumologue saurait t'en dire plus?
La médecine est grande mais les toubibs n'ont pas fait tous les mêmes écoles et ont un relationnel différent alors il faut absolument demander plusieurs avis.Les résultats scanner ou IRM concernent et appartiennent au patient pourquoi tant de difficultés pour les obtenir ? (j'ai connu cela il y a 2 mois entre des exams faits à l'Hopital et qu'ils ne voulaient pas transmettre à la Clinique (établissement différent donc il a fallu se battre)
Ne perds pas espoir, bats toi, pose des questions et impose des réponses franches
si tu veux réponds moi en PM d'où tu es sur le 49? car il y a de bons médecins pas tous connus ou reconnus mais humainement parlant qui font la différence (j'ai eu abaltion thyroïde en 2008)
courage à toi

[Berny49]

Bonsoir Maripol,

Pourquoi un endocrino = réponse des spécialistes......
Mon cancer fait parti des Tumeurs Thyroïdiennes Réfractaires, ce n'est absolument pas un cancer du poumon.
Des nano-nodules et nodules remplies de métastases s'installent SUR le poumon.
Pour le moment, c'est incurable.
Pour mes dossiers, c'est le bazar, comme tu es du Maine et Loire, tu te doutes que je dépends de P. Papin et du CHU Angers et en ce moment, je pense qu'il y a des petits problèmes internes.
Papin a fusionné avec Nantes et a, a priori, le feu vert pour s'agrandir à Angers (quelque chose de trés important)
Ont-ils reçu des aides publiques, ce qui, je pense déplairaient au CHU qui pleure pour en avoir, je ne sais pas ?????
Un interne que je connait n'a pas voulu s'étendre sur le sujet, mais m'a simplement dit, qu'il y avait "malaise".
Quant à moi, je ne critique personne, MAIS..... je me pose des questions???
Depuis 2ans et demi, nous savons que j'ai des nodules, Papin ne m'a jamais rien proposé, pas même une consultation informative.!!!!!
C'est mon endocrino, en voyant que ma TG augmente, qui demande un scan (environ tout les 6 mois) et c'est moi qui doit téléphoner pour avoir le résultat et .... depuis 1 an et demi, on me répond "ne vous tracassez pas, c'est copie conforme, vous repasserez un scan dans 6 mois pour voir l'évolution"
Hors, dernièrement, un Autre Endocrino du CHU m'a convoqué pour me proposer un protocole parce que j'avais un nodule qui grossissait depuis plus d'un an et qu'il avait atteint la taille de 12 mm....
Tu parles d'une copie conforme !!!!!!
Je me pose des questions ???????????

LE PROTOCOLE:
Traitement avec placebo et NEXAVAR (molécule Sorafenib) 800 mg/jour

Aprés reflexion, informations diverses, j'ai REFUSE.
Pourquoi?
En résumé, c'est trop lourd, trop d'effets secondaires, pour aucun résultat positif.
Peut-être me faire gagner 6 mois de vie supplémentaire en ayant subi, 1 an, 2 ans de vie excécrable à cause du médicament.
Pour info, j'ai lu sur une Doc de la HAS que ce médicament était efficace pour un certain cancer du foie mais pas pour le cancer dut à l'alcoolémie par ex. et efficace pour le cancer des reins
Par contre pour les cancers réfractaires comme le mien, ce n'était absolument pas probant, placebo trop court, ne dépassant pas 6 mois, effets secondaires trop importants pour un résultat non prouvé, donc pas d'aval pour le moment, de la part de la HAS pour ce type de cancer.
Et pour finir, ceci pas pour me faire pardonner mon refus, mais ça m'a quand même réconforté.
3 docteurs, à qui j'ai raconté mon refus de protocole, m'ont dit de ne pas avoir mauvaise conscience car, à ma place, ils refuseraient ce traitement, étant donné qu'il n'y a aucune lumière à la sortie.
Leur conseil, continuer de surveiller l'évolution de mon nodule.
Un des docs m'a précisé qu'il connaissait une personne qui avait un nodule de 32 mm et qu'elle vivait acceptablement avec ce nodule et tout un tas de nanos depuis plus de 5 ans.
Donc, j'ai le moral, je suis en forme, j'ai contacté mon nodule en lui précisant que j'acceptais qu'il squatte mon joli poumon tout rose...
à la condition qu'il se fasse tout petit sans se faire remarquer!!!!!!!!!!!!!!!!!
On est solidaire ou on ne l'est pas!!!!!!!!!

Bonsoir à toi

Berny

[lilette]

Bonsoir Bernard,

Tu prends les choses hardiment, c'est bien !
Si ce que tu écris là est vérifié...:

Berny49 a écrit:

Histoire clinique : Goitre multitubulaire thyroïdien sur fond de thyroïdite chronique.

...alors il faudrait pour ton suivi sanguin doser non seulement la Tg, mais aussi les anticorps anti-Tg, qui sont peut-être (sans doute) présents simultanément. Et puis des scans réguliers, comme proposés par les médecins, bien sûr.
Je comprends parfaitement ton refus du protocole proposé pour l'instant...
A bientôt,

lilette

[Ugholine]

Je me permets juste de parler de mon expérience: suite à une ablation totale de la thyroide on a découvert des nodules pulmonaires et à présent des adénopathies médiastinales.
j'ai essayé le Nexavar puis Sutent sans succès mais je suis prête à tenter autre chose si cela pouvait au moins stabiliser la situation , bien sur il y a eu des effets secondaires mais j'ai fait avec et dans l'ensemble je peux dire avoir très bien supporté les traitements ; il y a eu des cas ou cela a marché et je ne veux pas regretter au moins d'avoir tenté c'est vrai que la déception est rude quand on voit que cela n'a pas marché mais j'ai eu au moins l'espoir pendant les périodes de traitement et c'est ce qui m'a fait avancer .
Bien sûr c'est uniquement un point de vue et je ne me permettrai pas de conseiller qq'un dans son choix cela reste très personnel.
En tous cas bon courage de tout mon coeur.

[Berny49]

Bonjour Ugholine,

Réponse tardive,,,, j'étais absent !!!

Tout à fait d'accord avec toi, chacun doit décider s'il accepte une thérapie ou non !!
Tout dépend de l'age du malade, en ce qui me concerne, à 63 ans, je pratique la phylosophie suivante:
vivre quelques années dans un confort acceptable plutôt qu'une année supplémentaire gagnée grace à une thérapie lourde de tout les jours.
Voilà!!
ATTENTION !!!
Je veux vivre, je ne suis pas suicidaire, j'ai espoir de vivre assez longtemps pour bénéficier d'un nouveau traitement efficace.
ACTUELLEMENT les chercheurs s'interessent de plus en plus aux cancers réfractaires.
Ne pas oublier que cela est un business, donc une question d'argent, jusqu'à maintenant, nous n'étions pas trés important, nous autres avec nos nodules pulmonaires !!!!
Regarde les avancées et les résultats trés positifs concernant le cancer du poumon du au tabac, c'est une affaire qui marche !!!!
Cela concerne tellement de monde ..............................

Revenons à NOUS, à nos petites saloperies de nodules !!!!
Espérance, peut-être, du côté radiothérapies avec le plomb 132 et d'autres subtances ???
Précision des traitements, déjà, grace à des appareils style CyberKnife qui peuvent erradiquer un nodule sans faire de dégat ni sur le côté, ni en profondeur, même si tu respires, rectification de l'emplacement à la micro-seconde............
Elle est pas belle la technique !!!!!!!!!!!!

En ce qui me concerne, je vais demander d'autres avis, dans d'autres centres.
Nous sommes en France et malheureusement, je vois que les expériences de certains spécialistes ne sont pas forcément mises sur la voie publique.
Il nous faut donc parler de nos propres expériences et fouiller à droite et à gauche pour avancer.
Tu sais, lorsque j'ai parlé à mon oncologue de mes intentions, il m'a dit que j'étais libre de me faire soigner où je voulais, alors que je précisais qu'il s'agissait d'un 2ème avis.
J'ai bien ressenti que cela n'était pas trop bien perçu !!!!!

Allez enfants de la patrie, avançons !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Si j'ai des nouvelles ou des informations qui peuvent VOUS interesser, comptez sur moi pour vous en faire part.

Que cette journée vous soit douce à tous !!!!

A+

Berny

[sam]

Bonjour,
Je n'en reviens pas quavec une thyroglobuline assi base tu est un nodule de cette taille. Est t'il forcément cancérigène? As tu encore des métastases pulmonaires?
Moi depuis ces 4 dernières années ma thyro varie de 12,8 a 16 sous tsh a 0,0023. Je ne fixe pas liode donc j'ai encore des métastases puLmonaires mais pas de traitement particulier et tt va bien....

[Berny49]

Bonjour à tous et à Sam,
oui en effet je remarque, par comparaison, que ma thyroglobuline est vraiment basse, presque acceptable.
Comme j'expliquais, j'ai changé d'hôpital, autre département, autre région !!
J'ai donc vu hier un NOUVEAU endocrinologue et lui ai transmis le maxi d'infos me concernant et..............
1°) je cite "je ne comprends pas qu'aucune analyse n'ait été faite depuis 9 mois"
2°) je cite " comme ça fait plus de 3 ans que vous avez eu un traitement à l'iode 131, je vais revérifier par l'intermédiaire d'un examen pour voir si vous fixez l'iode où pas en vous injectant la dose maximum"

Voilà, les analyses de sang ont été faite sur le champs et l'examen sous un mois.
C'est quand même pénible d'être obligé de changer d'hôpital pour effectuer quelques vérifs de base !!!!!!!!!!

Pour répondre à ta question ..... nodules cancérigènes, métastases où pas???????????
JE N'EN SAIS RIEN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ce dont je suis sûr, c'est que j'ai un nodule de 12 mn et beaucoup de nanos-nodules.

Et mes chers spécialistes ont décrétés que ça ne pouvait être que des nodules métastasiques.

Là encore, je me pose des questions car une autre malade qui a refusé un traitement en Bretagne a été presque jetée, "Madame, puisque vous ne voulez pas suivre ce traitement, nous sommes désolés de ne pouvoir rien faire de plus pour vous"
Et, tu es assis !!!! ceci par écrit !!!!!!!!!!
Elle a donc pris contact pour un second avis avec l'IGR à Villejuif.
L'oncologue qui l'a reçu lui a dit que cela ne se faisait pas de critiquer un confrère, mais qu'il été obligé de prendre parti, parce que ce genre de conclusion est très critiquable !!!!

Et si je te raconte ce vécu, c'est que la 1ère décision prise par cet oncologue a été de lui faire une biopsie afin de définir exactement le mal pour lui proposer un traitement adéquat.

TRAITEMENT PROPOSE:
6 séances de chimio Alimta. Une toutes les 3 semaines. Pas trop d’effets secondaires.
Le scanner montre un belle diminution des nodules poumon, des ganglions médiastin et sus claviculaires et de l‘atélectasie. En ce moment cette patiente se sens bien.

Si je me permets de raconter ces petits vécus, c'est pour informer, comparer le travail effectué par les docteurs qui nous entourent et qui n'ont pas forcément les mêmes manières de travailler.

Comme de bien entendu, je vous ferai part de mon petit vécu personnel.

A+ et bonne journée à tous

Berny