Je deviens complètement fou!!

[kevin59221]

Bonjour à toutes et à tous,

En premier lieu je tenais à remercier l'équipe de l'association, j'ai découvert cette association par hasard et cela à était pour moi une énorme nouvelle, je pense que beaucoup de malade ont le même sentiment d'être un peu seul avec leur maladie si peu connue, surtout des médecins qui on souvent l'air de patauger dans la mare quand on leur parle d’hyperthyroïdie, avec ce site j'ai enfin trouver des personnes qui me ressemble et qui vivent mon quotidiens et ça cela fait vraiment du bien.

Je me présente je suis un homme de 27 ans j'habite dans le nord de la France et je souffre de la maladie de Basedow.
Ma maladie ces déclaré il y a 6 ans à la suite d'une rupture sentimentale qui ma plonger dans une dépression totale, les premiers signes on était une exophtalmie une grosse perte de poids des tremblements et des palpitations cardiaque, les classiques de la maladie.

Mon premier médecin ma donner pour traitement : Néomercazole 5mg + un autre médicament pour mon rythme cardiaque, traitement qu'il ne ma pas changer pendant trois ans, au bout de ces trois années ou mon état et mon corps na cessé de jouer au yoyo je vais voir un Endocrinien qui me dit que je le traitement que l'on ma donner n'était pas le bon mais que vu la durée pendant lequel je l'ai pris il n’était plus nécessaire de le modifié et que j'était sur la bonne voie de guérison. Je continue donc le Néomercazole 5mg.

L'année dernière ma nervosité deviens de plus en plus grande et je décide donc de changer d’endocrinien qui me dit que le traitement que je prend n'est pas le bon et qu'il faut tous changer on reprend tout à zéro, Néomercazole 20mg et il m'explique que l'on baissera la dose au fur et à mesure du temps pour enfin sent passer totalement il me dit aussi au passage que l'on ne connait pas les effet sur le trés long therme du néomercazole (cela faisait juste cinq ans que j'en prenais tout les jours mais soit)

Enfin une fois le traitement arrêter (il y a un environs quatre mois) je me dit victoire fini pour la vie, sauf que depuis deux mois je ressent les signes d'une rechute et la ces la grosse grosse claque, d'autant que celle ci et beaucoup plus violente que ce que j'ai déjà vécu, je ne vous parle pas de mon état physique qui ne sait jamais vraiment remis, j'ai des yeux qui ressemble à des phares de voiture et je suis de plus en plus maigre, mais ces surtout ma nervosité qui explose j'ai l'impression d'être une bombe atomique qui explose à chaque coups de vent, je ne me contrôle plus du tout j'ai envie de tout casser tout le temps tout me rend dingue, quand j'ai une crise de colère j'ai mon coeur qui s'emballe et j'ai de très gros tremblement, j'ai réaliser une prise de sang en urgence la semaine dernière qui ne ma pas fait sourire, ma TSH et dans la norme mais mes taux de T4 T3 sont énorme, je dépasse les 300 pour 30 proscrit, je ne comprend pas et je désespère de guérir un jour.

Je suis vraiment à bout de nerfs et je ne voit pas comment les chose peuvent s'arranger.

Mes questions sont toutes simple:

- L'ablation de la Thyroïde facilite t'elle une stabilisation de la maladie sur le long terme?

- Comment faite vous pour gérer votre nervosité, vos crise de colère.

- Qu'elle solution avez vous pour dormir la nuit sans vous réveiller dans le coaltar.

Je vous remercie d'avance du temps que vous aurez pris à me lire (surtout que je ne suis pas un crack de l’orthographe)
Et je souhaite bon courage à tous les Hyper qui mêne une vie de dingue.

[Luciana]

Bienvenue ,je ne connais pas tellement Basedow,mais on va certainement s'occuper de toi.Tu ne peux demeurer avec un tel état.Hésites pas a demander de l'aide. Vider son sac, sans se faire juger, fait du bien et aide a passer a travers une épreuve comme la tienne.Je te souhaite bonne chance et du courage.Ceux ou celles qui ont eu une ablation ou encore le traitement par l'iode 131 pour ton cas, viendront faire le témoignage.

[_prunelle_]

Bonjour,

j'ai été diagnotiquée basedow l'année dernière et aujourd'hui, après une cure d"iode, je suis, bon an mal an, sur la voie de la guérison ... Tout n'est pas rose tous les jours mais on s'accroche !

Le premier conseil que je peux te donner c'est revoir un endocrino pour trouver une solution à la maladie. Je pense qu'elle sera définitive, à savoir une opération ou une cure d"iode.

Ensuite, pour gérer les colères, les pétages de plomb je n'ai malheureusement pas de solution miracle. La seule chose que je peux te conseiller, c'est de te reposer au maximum. D'éviter dans la mesure du possible le stress, les cris, le bruit et de consacrer tes soirées et we au repos. C'est ce que j'ai fait l'année dernière et j'ai pu traverser tout ça en continuant à travailler.
Mais c'est vrai que cette maladie est épuisante autant physiquement que moralement.

Si tu peux en parler autour de toi, n'hésite pas, ça peut aider aussi à dédramatiser !!

Je te souhaite bon courage et j'espère que ça ira vite mieux pour toi

[Luciana]

J'ai trouvé ceci,dans le forum.

Message

je ne peux pas y apporter mon opinion.

[Lilyjane]

Bonsoir et bienvenue !

Tu es au bon endroit pour te soulager l'esprit ! Ton traitement ne me semble pas du tout conventionnel car d'habitude on fait un traitement au Neomercazole pendant 18 mois et la plupart du temps plus que 5 mg. S'il y a rechute on peut essayer une deuxième période de 18 mois mais après si cela ne marche pas, c'est l'iode ou ablation.

Dans la grande majorité du temps il n'y a pas de problème pour la substitution.

N'hesites pas de voir notre FAQ, qui est plein d'informations intéressantes !

Bonne soirée,
Lilyjane

[Beate]

Bonjour Kevin,

et bienvenu !

Sacré parcours ! Et pas vraiment "habituel" - le plus souvent, on traite pendant 12, 18, parfois 24 mois, ce qui permet de guérir environ 50% des patients - et si on n'arrive pas à se débarrasser des anticorps après ce temps, ou si le patient récidive après l'arrêt du traitement, on choisit une option plus définitive, soit l'iode radioactif, aux effets progressifs (mais s'il y a des soucis oculaires, ce n'est pas forcément recommandé), soit l'opération (aux effets ultrarapides, et définitifs).

Tu trouveras plein d'informations et de témoignages dans la foire aux questions, commence par cet article-ci :

FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?

Tu n'as pas parlé des anticorps (anti-récepteurs de la TSH) - à combien sont-ils ? Connais-tu leur évolution, depuis le début de la maladie ? A combien étaient-ils, quand tu as arrêté le traitement ?

Tu sembles bel et bien récidiver, et tes résultats semblent en effet énormes (bizarre que la TSH n'ait pas réagi ?) - as-tu contacté l'endocrino, t'a-t-il remis sous traitement (à forte dose), pour te sortir de là le plus rapidement possible ? Tant que tu as beaucoup de palpitations, tu pourras en plus prendre un bétabloquant (genre Avlocardyl).

Une fois stabilisé, revenu en euthyroïdie, on va sans doute rapidement programmer l'opération, thyroïdectomie totale. Cela va non seulement "stabiliser" ta maladie, mais t'en débarrasser, tout au moins pour ce qui est de la thyroïde (pour les yeux, ça peut parfois durer encore un peu) - puisqu'on enlève la glande, dans sa totalité, plus d'attaques des anticorps, plus de poussées d'hyperthyroïdie ! Par contre, il faudra bien sûr compenser l'absence de la glande, en prenant du Lévothyrox - mais une fois le bon dosage trouvé, tu pourras vivre tout à fait normalement.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[kevin59221]

Bonjour à tous,

J'ai suivi vos différents conseils, j'ai pris RDV avec un nouvelle Endocrinien (RDV fixé à la mi-aout) j'ai revue mon médecin général pour obtenir une Echographie et une analyse sanguine complète histoire d'arriver chez l'endocrinien avec tout ce qu'il faut.

Mon médecin généraliste ma prescrit un bêta-bloquant pour calmer mes crises en attendant de voir l'endo.

J'envisage l'opération de plus en plus la cicatrice me fait un peu peur surtout que j'ai déjà l'exophtalmie mais bon si cela règle mais poussé de colère ces l'essentiel.

Je vous remercie encore pour vos réponse et je vous donne des nouvelles des que j'ai plus de résultats.

[PATHY]

Bonjour à tous

En effet pas évident lorsqu'on arrive pas à stabiliser tous les taux t4+ t3 : forcément ca cause des dégâts occulaire par rapport aux anti corps... tes anticorps sont de combien???

Par contre, il faut savoir que quelque fois il est possible de rectifier l'exophtalmie en plusieurs petites opérations occulaires : j'ai une amie qui en a été aussi très atteinte qu'il l'a fait avec forte prise de cortisone en orale et régime forcément allégée en sel.... et le résultat est surprenant : elle peut de nouveau réouvrir les yeux qu'elle ne pouvait plus fermer la nuit quand elle dormait.... son regard est plus doux : semble moins effrayé

Je te conseillerai de ne pas te décourager et de continuer le dernier traitement entrepris plusieurs mois : et lors de contrôle de prise de sang s'il y a une évolution c'est que l'endocrinologue arrive à bien faire son métier qui est loin d'être facile j'en concois : si cela ne va pas : il faut encore en chercher un autre : c'est très important de trouver un endocri très compétent : car toutes les maladies : on ne joue pas avec la santé et les dosages doivent être faits tout doucement après contrôle sanguin et sérieux.... J'ai entendu pas mal d'encrinologue qui avaient du mal à stabiliser les gens : peut être ce n'est pas de leur faute : car quelque fois le corps demande plus ou moins de temps à s'adapter : mais quelque fois il y a un certain s'en foutiche de leur part : j'ai halluciné de certaines expériences très mauvaises et galères de quelques une de mes amies atteinte de basedow qui malheureusement à cause de tout cela ont eu de graves complications : il faut donc rester prudent : et sentir vraiement un lien de professionnalisme, de compétence, de soutien : c'est très important d'autant plus que l'encrinologue devient tout au long de notre maladie un compagnon de vie.... J'ai eu la chance d'en trouver un merveilleux : vraiement quelqu'un de très bien, qui connaît son boulot, qui prend le temps avec ses patients, et qui change les dosages toujours avec prudence pour voir les réactions du corps.... Je pense que le travail le plus dure lors de ce combat et ma guérison a été fait en partie par moi : mais je sais que l'endocri en est aussi pour beaucoup : il m'a toujours rassurée au tél à la moindre angoisse, m'encourager quand je me stabilisée et devenait plus sereine..... bon courage