FAQ : Basedow et psychisme

[Sandy]

Article publié sur le site allemand www.MorbusBasedow.de, créé par le Dr Leveke Brakebusch, elle-même atteinte de la maladie de Basedow, et traduit par Sandy Ploer (mai 2003)


1. Psychisme et déclenchement de la maladie


Le stress psychique peut provoquer un déséquilibre dans le système immunitaire chez les personnes génétiquement prédisposées. Les hormones produites dans une situation de stress peuvent modifier le système immunitaire, et ce dernier perd son auto-protection. Mais le stress à lui seul ne suffit pas pour déclencher une maladie de Basedow. Le stress doit s'associer à d'autres facteurs déclenchants, qui une fois réunis, démarrent la maladie.

Telle personne ressentira une situation particulière comme un stress, telle autre non. Dans certaines recherches médicales, on a constaté que le nombre de maladies de Basedow déclarées était à son comble en périodes de guerres. Dans cette situation, le rapport de la répartition par sexe s'est déplacé vers les hommes. On en a conclu que le stress joue un rôle de déclencheur. D'après des recherches datant de l'année 1946, les prisonniers des camps de concentration ont développé quatre fois plus souvent une maladie de Basedow que ceux qui n'avaient pas été enfermés.

On a toujours mis en avant la corrélation entre le déclenchement d'une maladie de Basedow et des changements intervenus dans la vie du malade.

Les changements de vie peuvent aussi bien être positifs que négatifs. Cependant les changements de vie négatifs ont une influence beaucoup plus grande sur le déclenchement de la maladie. En particulier, on cite la perte d'un conjoint, la perte d'un travail, les conflits avec le partenaire, les conflits avec un supérieur ou les déménagements. Quoi qu'il en soit, toutes les recherches n'ont pas pu confirmer l'existence de ces liens entre la maladie et les changements de vie.

Facteurs de stress possibles pouvant déclencher une maladie de Basedow

- conflits avec des supérieurs ou des collègues
- allongement du temps de travail
- chômage
- conflits avec le partenaire ou les amis
- maladie et prise en charge d'un proche
- difficultés financières
- perte du conjoint
- situations de vie traumatisantes, mauvais traitements (emprisonnement, abus sexuel?)

Le stress perturbe l'équilibre endocrinien. Une mauvaise régulation du système immunitaire offre un bon terreau pour les maladies auto-immunes. La question du rôle joué par le stress dans le déclenchement des maladies auto-immunes doit encore être approfondie lors de nouvelles recherches. Le fait de ressentir une situation donnée comme un stress dépend en grande partie de chaque individu.

Certains pensent que la maladie de Basedow peut être associée à une structure de personnalité particulière. Dans cette optique, on cite l'anxiété et la faible estime de soi comme traits de caractère fréquents chez les malades atteints de Basedow. Cette caractérisation n'est la plupart du temps mise en avant que lorsque la maladie est déjà déclarée. Beaucoup de malades ont déjà, avant la pose du diagnostic, et pendant des années, des symptômes d'hyperthyroïdie et des symptômes de maladie auto-immune. Les changements hormonaux provoquent peur et découragement chez les personnes concernées. Et quand la maladie est enfin reconnue, on considère leur anxiété et leur manque de confiance comme une conséquence et non comme une cause de la maladie.

Pour chaque malade, l'influence de facteurs psychosociaux est possible, à des degrés divers. Mais on ne peut pas tirer de conclusion générale valable pour tous, en se basant sur les recherches scientifiques menées avec succès jusqu'ici.

Le stress psychosocial à lui seul ne suffit pas pour déclencher la maladie.

Pour éviter une influence négative du stress pendant la maladie de Basedow, il faudrait déployer sa D. C. S. (Défense Contre le Stress). La capacité à identifier les sources de stress et à travailler sa résistance au stress joue un rôle important. Une psychothérapie comportementale de soutien peut beaucoup aider dans ce contexte.



2. Psychisme et hormones


Les hormones ont une influence sur un nombre incalculable de fonctions dans le corps humain. Elles sont les ambassadrices d'un système de régulation finement harmonisé, qui contrôle toutes les fonctions corporelles et qui les lie entre elles. Les hormones thyroïdiennes ne contrôlent pas seulement un grand nombre de fonctions organiques, mais elles agissent aussi sur le psychisme. Quand la régulation des hormones thyroïdiennes est perturbée, à cause de la maladie, l'état psychologique du malade s'en ressent, de manière évidente.

Le malade de Basedow est d'abord exposé à une quantité élevée d'hormones thyroïdiennes. La surcharge en hormones thyroïdiennes excite, en même temps qu'elle épuise, le malade.

Il aspire au calme, mais d'un autre côté, il ne peut rester inactif. Ses pensées s'entrechoquent. Dans cette phase, certaines personnes sont très productives. Parallèlement, mener un travail à terme en se concentrant devient de plus en plus difficile.

Les impressions venant du monde extérieur sont perçues plus intensivement. L'ampleur des variations émotionnelles augmente. Les malades sont souvent susceptibles et irascibles, d'humeur inégale et hypersensibles. Occasionnellement, des crises de colère peuvent survenir.

La prolifération des hormones thyroïdiennes provoque des perturbations du sommeil. Le c?ur s'emballe. Certains malades souffrent de diarrhée et de tremblements.

On constate les mêmes réactions quand une personne en bonne santé a peur. Le malade de Basedow souffre aussi fréquemment de crises d'angoisse. Il vit ces nombreux symptômes comme angoissants au plus haut point.

Même lorsque le diagnostic est posé, le malade peut difficilement se défaire de sa nervosité et de sa peur, aussi longtemps que la tachycardie et les autres symptômes ne sont pas supprimés.

Le trop-plein d'hormones thyroïdiennes secouent le corps aussi bien que le psychisme. Dans quelques cas, apparaissent même des psychoses, qui entraînent une hospitalisation en milieu psychiatrique. A noter que des symptômes psychiatriques clairement identifiés peuvent régresser suite à la normalisation des hormones thyroïdiennes.

Si, au cours du traitement, le malade tombe en hypothyroïdie, le psychisme est une nouvelle fois éprouvé. Fatigue, manque d'entrain, mémoire défaillante et dépression peuvent surgir. Dans ce cas aussi une normalisation des hormones thyroïdiennes font très vite disparaître les symptômes.

Il ne faut pas oublier les hormones féminines. Une modification des hormones thyroïdiennes entraîne très souvent une modification des hormones féminines. Ces hormones également (oestrogènes et progestérone) peuvent influencer le psychisme de manière durable. Il est important d'y penser, en marge du traitement premier, et le cas échéant, on peut commencer un traitement de compensation pour ce problème-là.



3. Psychisme et vécu de la maladie


Pour le psychisme, ou mieux encore pour l'âme, la maladie de Basedow est une expérience radicale. Elle est décrite par certains malades comme un «voyage en enfer». Dans son stade aigu, elle porte préjudice à tous les domaines de la vie, le travail, les amis et la famille. Il arrive que le travail ne soit pas possible pendant une longue période, et même que le malade perde son emploi, jusqu'à la déchéance sociale.

Quand les symptômes de la maladie sont à ce point dramatiques que le malade est hospitalisé en service de soins intensifs, le psychisme est confronté à une menace existentielle. L'expérience d'une situation où l'on frôle la mort revient en partie à la surface de l'« âme », bien après la phase aiguë de la maladie, et exige d'être travaillée.

Si ce sont les symptômes psychiques qui sont les plus visibles dans la phase aiguë de la maladie, celle-ci sera seulement reconnue, chez certains patients, à l'hôpital psychiatrique. De telles situations constituent une expérience qui choque l'âme.

Toutes les fonctions du corps tournent à plein régime. Le corps et l'âme, inondés d'hormones, sont tendus à l'extrême. Toutes les perceptions extérieures sont intensifiées. Les capacités d'attention se modifient.

Même quand la maladie a une évolution moins grave, l'état psychologique ne peut pas rester « comme avant ». Le corps rend visible ce qu'il veut exprimer. Les forces diminuent, tandis que l'énervement augmente. L'âme, plus ou moins impuissante, est à la merci de ce qui se passe. La peur et le manque de confiance apparaissent.

La malade se voit comme quelqu'un de faible et peu sûr de lui. Ses questions sur les causes, les symptômes et le traitement de la maladie restent souvent sans réponse.

Si la thérapie est efficace et si les symptômes disparaissent, l'âme aussi retrouve sa paix. Mais assez souvent persiste un profond manque d'assurance.

Au cas où on ne met pas à jour d'autres causes précises, on peut chercher les causes de la maladie dans la constitution psychique du malade. Comme le besoin est grand de trouver une cause à la maladie, on se tourne vers la plus évidente, l'« âme ». Le malade se sent en même temps aussi atteint psychiquement.

Il est important dans ce contexte que le symptôme et la cause soient bien différenciés. L'âme est atteinte, parce que la maladie s'est déclarée. Ce n'est pas parce que l'âme est malade que la maladie s'est déclenchée.

Comme pour beaucoup d'autres maladies, pour ceux qui ne sont pas malades, c'est plus confortable de croire que la maladie a une origine psychique. Dans ce cas-là, celui qui est bien équilibré psychologiquement peut éviter la maladie et ne risque pas de se retrouver dans une situation semblable.

Pour les personnes concernées aussi, c'est plus avantageux de mettre au premier plan les causes psychiques de la maladie. Si l'âme est « coupable », alors je peux entreprendre quelque chose pour y remédier. Je ne suis pas passivement à la merci d'un coup du destin, mais je peux moi-même être actif et faire quelque chose.

Passer du statut de patient passif à celui d'aide-soignant actif renforce la confiance en soi. Cette nouvelle voie où le malade joue son propre rôle dans la maladie, pour s'aider lui-même, peut être efficace dans de nombreux cas.

Le malade de Basedow qui ne délègue pas entièrement sa maladie au médecin, mais s'informe et s'aide lui-même, gagne en confiance en lui et en assurance, et a de meilleures chances de guérir.

La maladie de Basedow n'est pas une maladie psychosomatique. Cependant, les facteurs psychologiques peuvent jouer un rôle important dans le déclenchement et aussi dans l'évolution de la maladie. Cela veut dire que pour le traitement de la maladie, une psychothérapie est très utile, en complément du traitement médical. De nombreux malades en souhaitent une et y trouvent un sens.

La difficulté à surmonter les crises qui jalonnent la vie de l'individu peut agir positivement sur le développement de celui-ci. Elle peut être l'occasion de dresser le bilan de la vie écoulée, de se donner de nouveaux buts et de bâtir de nouveaux plans. La maladie, envisagée comme une crise, peut être intégrée positivement dans le cours de l'existence. A ce stade, il s'agit d'un difficile et long processus. Le malade de Basedow devrait se donner du temps pour développer sa personnalité malgré, avec et par la maladie. Ainsi l'âme, non seulement peut retrouver la paix, mais elle peut aussi sortir plus forte de l'épreuve de la maladie.




4. Psychisme et maladie des yeux


Nombreux sont les malades de Basedow qui souffrent d'exophtalmie (orbitopathie endocrinienne) : les yeux sont exorbités. La maladie est alors visible de l'extérieur. Les réactions de l'environnement sont souvent assez blessantes et même cruelles. Quelques malades décrivent leur contact avec d'autres personnes comme s'ils étaient « la proie de tous les regards ».

Le changement de l'image corporelle est une blessure importante pour le psychisme. Et d'autant plus si la société accorde une grande valeur à l'apparence extérieure, à la jeunesse et au pouvoir de séduction. Pour s'en sortir, le malade a besoin de temps, de repos et de l'aide d'autres personnes. Il est nécessaire qu'il reçoive le soutien de sa famille et de ses amis, en plus du traitement médical. Une aide psychothérapeuthique devrait se mettre en place, si nécessaire.



5. Psychisme et chute des cheveux


Au cours de la maladie, de nombreux malades sont sujets à une hyperthyroïdie alternant avec une hypothyroïdie. C'est surtout l'hyperthyroïdie qui peut provoquer une chute diffuse des cheveux. Les cheveux deviennent fins et cassants.

L'hypothyroïdie, la plupart du temps, rend les cheveux épais et hirsutes, sans éclat et fragiles. Dans ce cas-là aussi, les cheveux peuvent tomber, à l'occasion, de manière sporadique.

Le malade de Basedow est obligé, dans ce domaine-là aussi, d'accepter que son pouvoir de séduction a diminué. Ce sont surtout les femmes, qui représentent la plus grande partie des malades, qui sont touchées psychologiquement par ce problème. Il arrive que la chute des cheveux précède les autres symptômes ou qu'elle vienne après.

Dans tous les cas, le changement d'état des cheveux est transitoire. Il ne va pas jusqu'à la perte totale des cheveux. Quand la maladie est traitée et que les différents taux hormonaux sont stabilisés, l'état des cheveux se normalise.

La calvitie circulaire, qui apparaît rarement comme une maladie auto-immune accompagnant la Basedow, peut provoquer une chute complète des cheveux à certains endroits du cuir chevelu. Le traitement par un dermatologue est alors nécessaire. On a remarqué des guérisons spontanées et des traitements réussis à la cortisone.



6. Psychisme et cicatrice de l'opération de la thyroïde


Après l'opération de la thyroïde, il y a une cicatrice en haut du décolleté. A cause de celle-ci, certaines femmes se sentent amoindries dans leur pouvoir de séduction. Les vêtements à la mode ne seraient plus pour elles. Elles cachent leur cou sous des foulards, des écharpes ou des cols roulés.

La cicatrice est indélébile. En plus de la cicatrice à l'âme, que la maladie elle-même a causée, il y a cette cicatrice visible de l'extérieur. On la voit dans le miroir, et elle saute aux yeux, parfois elle ne se laisse pas oublier. Là aussi, l'âme sous tension est confrontée à la maladie.

Dans la plupart des cas, un an après l'opération, la cicatrice s'est bien réduite et elle est à peine visible. Le malade doit se donner du temps, à lui et à sa cicatrice aussi. Du temps pour s'habituer l'un à l'autre, et du temps pour guérir.

Si la cicatrice est enflée et boursouflée et que s'est formé ce qu'on appelle un chéloïde (boursouflure fibreuse au niveau de la cicatrice), il vaut mieux consulter un dermatologue, qui saura traiter une cicatrice de ce type.

Au fil du temps, quand le psychisme accepte la cicatrice, et la considère comme une sorte de ride sur le visage, témoin d'une partie de l'histoire du malade, elle n'a plus besoin d'être cachée aussi soigneusement.




7. Psychisme et médicaments psychotropes


Si, dans le cadre de la maladie, apparaissent des symptômes psychiatriques, il est parfois utile de pendre des médicaments psychotropes. Tout comme peut être utile, dans le cas d'une dépression, l'utilisation de ces médicaments de soutien. Pour des douleurs chroniques, on utilise aussi des médicaments psychotropes pour accompagner le traitement contre la douleur.

Mais en règle générale, le patient atteint de la Basedow, anxieux et doutant de lui à cause des nombreux symptômes de la maladie, n'a pas besoin de médicaments psychotropes ; en revanche il a besoin, en plus d'un traitement efficace de la maladie, d'un médecin qui écoute, compatit, comprend et encourage.

Il est important de souligner ici que les médicaments psychotropes interviennent dans le métabolisme de la thyroïde et peuvent éventuellement compliquer la régulation des hormones.

Dans la phase aiguë de la maladie, les sautes d'humeur souvent très impressionnantes peuvent en outre bien se traiter par ce qu'on appelle des bêta-bloquants, qui abaissent également la tension élevée et diminuent les battements du c?ur. La prise transitoire de calmants peut être dans ce cas tout à fait indiquée.

Mais si la prise de médicaments psychotropes ne sert qu'à tranquilliser le médecin, qui n'a alors plus besoin d'écouter les plaintes de son patient, on doit être prudent. En général, le malade de Basedow n'est pas un patient facile pour les médecins qui le suivent, et il sera d'autant plus reconnaissant s'il trouve un médecin compréhensif.



8. Psychisme et réaction des amis et de la famille face à la maladie


La maladie de Basedow peut se manifester à différents stades de gravité. Des phases de la maladie apparaissent, chez certains plus courtes, chez d'autres plus longues. Dans de nombreux cas, la maladie est aussi une lourde épreuve pour les amis et la famille. Sous de nombreux aspects, la maladie accapare la vie et les pensées de la personne concernée.

Le malade se replie souvent sur lui-même, pour se reposer et éviter le stress. Le déroulement d'une journée, ordinaire pour des personnes en bonne santé, est perçu comme une source de stress par les malades. Cela peut créer de l'incompréhension chez les amis et les proches. Si le malade parle trop souvent de ses troubles, cela peut le mener à un isolement social.

La maladie fait peser des contraintes importantes sur l'entourage du malade. Cette situation est aggravée du fait que la maladie de Basedow n'est pas très connue. Comment peut-on avoir de la compréhension pour une maladie que nombre de médecins eux-mêmes connaissent mal ?


Le cercle des proches peut aider le malade en étant patient avec lui et en l'encourageant. Le partenaire ou les enfants, qui commencent eux-mêmes à souffrir de la maladie « débordante », ne devraient pas hésiter à accepter une aide extérieure.



9. La capacité de compréhension des médecins qui traitent la maladie

Chaque malade de Basedow a sûrement fait la connaissance de toute une palette de médecins différents, au cours de sa maladie.

Souvent il a déjà accompli toute une odyssée, avant que la maladie soit diagnostiquée.

Pendant ses études de médecine, le médecin n'apprend en général que très peu de choses sur les maladies endocriniennes comme la maladie de Basedow. Précisément, dans le meilleur des cas, il se rappellera la triade dite « de Meerseburg » : yeux exorbités, augmentation du volume de la thyroïde et tachycardie. S'il n'a pas approfondi ses connaissances à travers une spécialisation ou ses propres expériences avec les malades, il ne peut guère répondre aux questions des patients.

Par conséquent, il est très important de trouver un spécialiste, qui en plus ait de la patience et de la compréhension pour les malades.

Pour décider de la thérapie à suivre, on ne devrait pas hésiter à prendre un deuxième avis. Un bon médecin ne sera pas vexé par cette attitude. Le bas niveau général des connaissances médicales sur la maladie de Basedow et l'exophtalmie qui l'accompagne conduit malheureusement encore à un long chemin de souffrance, dans de nombreux cas, même quand le diagnostic a été bien établi.



10. Que puis-je faire pour ma santé ?


Une question fréquente que pose le malade de Basedow est : que puis-je faire moi-même pour ma santé ? Concernant le psychisme, les points suivants peuvent aider :

· prendre du temps pour soi
· penser à soi de temps en temps
· apprendre à dire « non »
· poser des questions, s'informer
· parler avec d'autres malades
· éviter le stress
· apprendre des techniques de relaxation
· entreprendre une psychothérapie comportementale
· recourir au soutien offert par les amis, la paroisse etc.


En particulier, il est important de toujours être patient car, dans le cours de la maladie, de petites et de grandes rechutes peuvent arriver. La maladie de Basedow est une maladie chronique, dont on ne sait pas traiter la cause. Les malades sont obligés de faire avec la maladie, dans le long terme. Bien sûr, il peut arriver que, suite à un traitement réussi, aucun ou peu de symptômes réapparaissent, mais il n'en reste pas moins que la modification du système immunitaire n'a pas disparu. Tout comme un diabétique peut vivre, dans certains cas, pratiquement libéré de ses troubles, après une évolution favorable de la maladie et une thérapie adaptée, de même le malade de Basedow peut arriver à se libérer de ses symptômes.

Le malade qui a un développement modéré de sa maladie peut arriver à se libérer complètement de ses troubles. Dans le cas d'un développement lourd de la Basedow ou de maladies auto-immunes complémentaires qui la compliquent, le malade doit apprendre à observer précisément son corps et les signaux qu'il envoie. La juste estimation des symptômes se fait souvent difficilement. Dans certains cas, l'équilibre hormonal avec les médicaments ne se trouve que lentement. Tout cela pèse sur le psychisme. Le malade ne doit pas seulement être attentif aux signaux de son corps, mais aussi à ceux que lui envoie sa tête. Dans la vie quotidienne, cela signifie : dire NON, si on hésite. On doit refuser d'accomplir des tâches supplémentaires, si des problèmes sont à prévoir.

Le malade devrait se créer des espaces de liberté bien précis. Il devrait intégrer dans son emploi du temps un moment fixe de repos. Il devrait réfléchir à ce qui est bon pour lui personnellement. Certains malades ont trouvé une aide dans les techniques de relaxation comme le Training autogène[i] (technique de relaxation où l'on se concentre sur une partie du corps, puis une autre) ou le relâchement progressif des muscles. De même, pour vaincre la maladie, une psychothérapie comportementale peut être profitable. Cependant, au stade aigu de l'hyperthyroïdie, certains malades remarquent que les techniques de relaxation ne sont pas efficaces ou que leurs symptômes s'aggravent encore. Pour commencer cette thérapie, on doit donc attendre le bon moment.

On devrait toujours prendre en compte les rechutes, au courant de la maladie. On ne doit pas toujours trouver les causes d'un redémarrage de la maladie. La maladie suit une évolution imprévisible. Quand le malade est informé, une rechute possible ne peut plus le déstabiliser aussi fortement. Pour le malade, son démêlé avec la maladie de Basedow n'est pas un événement ponctuel, mais un processus. Dans ce processus, différents facteurs agissent : les symptômes de la maladie, la personnalité du malade, l'environnement social et la durée de la maladie. On peut faire un travail sur certains de ces facteurs.

Aucun malade ne devrait hésiter à se faire aider par ses amis, sa famille ou par des groupes de parole et d'entraide[ii]. En particulier, les expériences d'autres personnes concernées sont précieuses. Les expériences semblables d'autres malades rendent souvent beaucoup plus léger le rapport que l'on a avec sa propre maladie. La consolation apportée par d'autres personnes aide davantage, dans la plupart des cas, qu'un anti-dépresseur prescrit sans efficacité.

Il est très important de trouver le bon médecin, c'est-à-dire un spécialiste de la Basedow qui a du « c?ur », qui devienne un compagnon de route et une personne de confiance, tout au long de la maladie, et qui prenne en charge les nombreux doutes et questions qui se posent.



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[i] Cette technique, qui sert à évacuer le stress, est surtout utilisée en Allemagne et en Grande-Bretagne. (ndt)

[ii] Des groupes d'entraide pour les malades de Basedow, où les malades se réunissent pour parler des problèmes qu'ils rencontrent au cours de leur maladie, existent en Allemagne. (ndt)

[Beate]

Voir aussi :

Article : Thyroide, psychisme et émotions
Article : Thyroïde et problèmes psychiatriques
Article : Symptômes "psy" des maladies organiques