Conférence grand public 'Cancer de la thyroïde', MARSEILLE

[Beate]

Comme l'année dernière, l'hôpital La Timone organise une conférence grand public - et m'a demandé d'y participer !

Lien vers le résumé de 2012 (le sujet sera légèrement différent, mais les grandes lignes seront sans doute assez similaires) : Timone_CR_patients.pdf

[Roze]

Bonjour,

Félicitation pour cette belle invitation !!!
c'est chouette que le corps médical vous associe à cet évènement !!!
je ne suis pas concernée par le cancer mais par Hashimoto, mais ce jour là je serai à l’hôpital de la conception pour une hospitalisation de jour .

Donc c'est avec plaisir que je viendrai vous rencontrer !!!



à bientôt !!

[Beate]

Bonjour à tous,

je suis en train de planifier mon déplacement ... et c'est un peu compliqué, car je ne trouve plus de billets d'avion "abordables" de Toulouse à Marseille (pour l'aller, oui, mais pas pour le retour), je suis donc en train de regarder pour les trains. Il y a des tarifs "Prems" qui sont intéressants !

Je compte arriver le jeudi vers 13h, la conférence est à 17h30.

Y en a-t-il, parmi vous, qui ont un peu de temps libre, le jeudi et/ou le vendredi, 30 et 31 mai, et qui auraient envie de se balader avec moi, avant la conférence, ou le lendemain ?

J'ai pris 2 journées de congés, et ne repars que le vendredi soir, pour profiter un peu de mon séjour dans votre belle ville !

Et y a-t-il des personnes qui seraient intéressées par un repas entre forumeurs, après la conférence et le "verre de l'amitié", pour prolonger la rencontre et avoir le temps de discuter ?

A très bientôt !

Beate

[frenoo]

Bonjour Beate,

Bien qu'habitant Antibes, je vais essayer de venir à Marseille le 30 (galère des bouchons à cette heure là...!)
POur "l'after ", je préconise d'aller du côté des Goudes, quartier de calanques à la sortie de Marseille, voir même à la fameuse calanque de Callelongue où il y a une pizzeria réputée.
ON est en bord de mer, super couché de soleil (s'il ne pleut pas -)) stationnement assez facile, resto de poisson etc etc...

PS: j'ai travaillé 10 ans à marseille

Bien cordialement
Frédérique

[mlemarion]

Même si je n'ai vraiment pas envie de revenir à la Timone, je serai là pour cette conférence !
Béate, je suis une forumeuse (c'est pas beau ce mot !) plus qu'occasionnelle, opérée il y a presqu'un an, pas hyper pro concernant la thyroïde (quoique grâce au forum...) et connaissant trop peu Marseille bien qu'habitant pas si loin... bon, dit comme ça c'est pas très engageant mais je suis sympa et pleine d'énergie et je peux me libérer pour l'après midi si tu es abandonnée (c'est l'avantage d'être son propre patron) pour te tenir compagnie et se balader avant la conférence.
A bientôt peut être donc.
Marion

[johanna13]

bonjour,
je me décide enfin à poster un message, malgré de nombreux moments à lire les forums....
rapidement mon histoire :
j'ai un problème thyroidien qui a été diagnostiqué en 2008... là ça n'a alarmé personne, pas même mon généraliste, et tout est resté en sommeil ....
première grossesse et là re bilan de thyro presque par hasard, et bim ! on me diagnostique une hypertheroidie, pour le moment légère.. puis..
première fausse couche...
rien ne se passe, mon endo de l'époque me dit qu'il ne faut rien faire pour le moment et ne m'avertie surtout des riques de l'hyper pendant la grossesse...
deuxième grossesse, et là l'hyper s'aggrave, mon endo commence à sérieusement flipper, néomercazole ou pas... les risques sont finalement dangeureux mais on ne m'en avertie bien évidemment qu'après être enceinte....
n'ayant pas confiance en mon médecin de l'époque et là je décide de me faire suivre par une autre endo (qui depuis m'a sauvé la vie... ndlr) à l'hopital st jo à marseille...
elle me dit alors qu'on va essayer de gérer l'hyper et la grossesse mais prends au moins le temps de me rassurer...
et là de nouveau, fausse couche....

de retour chez mon nouveau médecin, elle m'explique que ces FC sont certainement du à l'hyper et que pour être tranquille, il est extrèmement préférable de faire une thyroidectomie totale... nous sommes alors en avril 2012...

encore échaudée par tout ça, je ne me décide pas tout desuite et me laisse le temps de la réflexion...

je me fais opérer le 31 octobre, et là, nouveau coup dur, je souffrais d'un multiple cancer papillaire et qu'une tumeur de stade 1 commençait à s'étendre dans les tissus périphériques.
le chirurgien a dû gratter un maximum, résultat : perte de la voix et hypocalcémie sévère.... les para ayant pas mal morflé

cure d'iode en décembre avec au préalable le sevrage d'hormones habituel et 10kg en 3 semaines en prime!!

depuis la voix est revenue, (par miracle en un mois) mais les para on du mal et l'hypocalcémie a été diagnostiqué de manière définitive il y a quelques semaines....

en bref tout ça pour dire que j'aimerai bien assister à ce forum, mais j'ai peur que tout cela remue de douloureux souvenirs et m'angoisse !!

j'aimerai tourner la page du cancer,

vous qui y avait déjà assisté, comment cela se déroule t il ?
merci pour vos réponses

johanna

[Beate]

Bonjour à tous !

De retour de Paris (journée "thyroïde" à St. Louis), je m'apprête à partir pour Marseille jeudi matin !

Pas encore beaucoup de réponses à ce message (ni ici ni dans le groupe Facebook) - je ne sais pas si beaucoup de forumeurs vont profiter de cette occasion pour me rencontrer, et pour rencontrer d'autres patients ? C'est dommage, les occasions ne sont pas très fréquentes !

Pour ceux qui ne sont pas concernés par le cancer, ou qui ne peuvent pas arriver à temps pour la conférence, il y a aussi la possibilité de nous retrouver après : il y aura un "verre de l'amitié" à la sortie de la salle, qui va certainement durer jusqu'à 20h environ, voire plus !

Et s'il y a des personnes intéressées, nous pouvons aller manger ensemble après, en petit comité, pour avoir vraiment le temps d'échanger, c'est toujours très sympathique - mais il faudra savoir combien on sera, puis déterminer un restaurant et y réserver une table !

Donc, manifestez-vous, pour qu'on puisse s'organiser !!

Je reste jusqu'au vendredi soir - le jeudi après-midi, Louistix a proposé de me retrouver à la gare et de se promener avec moi jusqu'à la conférence, mais le vendredi, je n'ai encore aucun programme, je serai à Marseille dès 8h30 ou 9h du matin (en provenance de Marignane, où Bernard m'héberge), et mon train ne part qu'à 19h. Il y a certainement plein de choses à visiter à Marseille, je ne vais pas m'ennuyer - mais s'il y a des personnes qui veulent me rencontrer, c'est avec plaisir ! On pourra p.ex. tenir un mini "café thyroïde" (à l'instar des cafés mensuels parisiens) dans un café pas trop loin de la gare, de 16h ou 16h30 jusqu'au départ de mon train ?

Le tout est de la savoir ! Donc, répondez à ce message si cela vous intéresse !

A jeudi/vendredi !

Béate

PS : Johanne, je comprends que cela t'angoisse, de te replonger dans tout cela, cela remue des souvenirs douloureux et peut en effet chambouler - mais en même temps, avoir des informations claires, rencontrer des patients (pour la plupart GUÉRIS), pouvoir poser des questions, cela peut aussi être très rassurant (nous venons encore d'en faire l'expérience à Paris) ! A toi de voir, et si la conférence en elle-même t'angoisse trop, tu peux toujours venir après, ou le vendredi !

[mlemarion]

Je peux me joindre à vous jeudi après midi ?

[Beate]

Bonjour,

Certainement ! Mon train arrive à 13h ! Je vais voir avec Louistix comment nous organiser et où nous retrouver (et comment nous reconnaître) !

Béate

[mlemarion]

ok, tiens moi au courant. A jeudi

[bernard171106]

Je remonte un peu le sujet.

Demain, conférence à La Timone, à Marseille, à 17h30. C'est gratuit. Il faut juste être à l'heure pour ne pas déranger les intervenants.

A demain, donc.

[Beate]

Bonsoir Bernard,

merci de remonter ! J'ai également re-publié l'info sur notre page et dans notre groupe Facebook !

Dommage, pas beaucoup de forumeurs pour l'instant - il n'est peut-être pas facile de se libérer pour un jeudi à 17h30, si on vient de loin ou si on travaille tard ?

Mais il y aura du monde - d'après l'ERI, ils ont déjà 84 inscrits, anciens patients, nouveaux patients ... et hier, il y a eu un communiqué de presse et quelques articles, qui ont dû attirer du monde !

Une idée (que je n'ai eue que ces jours-ci, c'est peut-être un peu tard !) : s'il y en a qui ne peuvent pas venir demain jeudi, ou qui n'ont pas envie d'assister à une conférence "cancer" alors qu'ils ont un autre problème thyroïdien : on pourrait également organiser une petite rencontre informelle le vendredi après-midi, sous la forme d'un "café thyroïde" !

Il suffirait de fixer un endroit (de préférence près de la gare St Charles et facile d'accès), un café où se réunir autour d'une table, à partir de 16h30 par exemple ... rencontre ouverte à tous, pour faire connaissance, échanger avec d'autres patients, se procurer de la documentation (s'il m'en reste, après demain soir) ...

... et peut-être de constituer un petit groupe qui, par la suite, aurait envie de continuer à animer une antenne marseillaise, avec des rencontres plus ou moins régulières, 1 fois par mois, ou 1 fois tous les 2 ou 3 mois ...

Je vais ouvrir une nouvelle discussion à ce sujet !

Un 'Café thyroïde' à MARSEILLE, vendredi 31 mai ?

Pour tous ceux qui prévoient venir demain (ou vendredi), mettez-nous un mot, dans une réponse à la discussion correspondante, pour qu'on ait une petite idée du nombre de personnes !

Concernant l'idée d'un restaurant, pour demain soir : vu que pour l'instant, il ne semble pas y avoir beaucoup de personnes intéressées, cela ne semble pas à l'ordre du jour ? Sinon, manifestez-vous, d'ici demain après-midi !!

A demain !

Beate

[hyppop]

Bonjour Béate
merci pour ton email !
l'année dernière, le 31 j'étais à la timone pour cause d'ablation de thyroide et donc n'est pas pu assister à la conférence. du coup tu étais venue me voir dans ma chambre et ça m'avait fait très très plaisir ! avec une broche thyroide que j'ai toujours.
je vais venir ce soir à la timone, par contre je ne pourrais pas rester jusqu'à la fin.
ravie de te revoir
Hyppop

[Beate]

Bonjour Hyppop,

Ça me fera plaisir de te revoir ! En meilleure forme que l'année dernière, où tu émergeais à peine de l'anesthésie !

Je crois que cette année, il n'y a aucun patient "VST" à voir dans les chambres - du coup, je vais essayer d'arriver à la conférence un peu en avance, vers 17:10/17:15 au plus tard !

La conférence a lieu dans l’amphithéâtre HA1 à 17h30. L’amphithéâtre est derrière les ascenseurs public à gauche.

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

Ça y est, conférence bien passée, exposés intéressants, échanges très sympathiques !

Beaucoup de patients (environ 90), la plupart des patients du service de médecine nucléaire, invités par courrier.

Peu de forumeurs : Bernard, Louistix, mlemarion, Hyppop et Magali (kika), du groupe Facebook - dans le reste du public, beaucoup de personnes d'un certain âge, très intéressées par les exposés médicaux, mais beaucoup moins par le mien sur "comment trouver des informations sur Internet". Mais les explications sur le forum et l'association ont été très bien accueillies.

Ensuite, petit "verre de l'amitié", où les discussions ont encore continué une bonne heure.

Je vous mettrai un résumé plus détaillé dans les jours à venir ! Là, je file au lit, épuisée !

Encore merci à Louistix et Mlemarion pour l'accueil à la descente du train et la balade en bord de mer, et à Bernard pour le gîte et le couvert !

Demain matin, je serai à Marseille à partir de 8:00/8:30, et jusqu'à 19:18, heure de départ de mon train. Je vais sans doute retrouver Magali, le matin, mais à part cela, aucun programme établi (et absolument personne ne semble intéressé, ou disponible, par ma proposition de "cafe thyroïde" marseillais).

Si quelqu'un veut me rejoindre en cours de journée, quelque part en ville, n'hésitez pas à me passer un coup de fil (numéro sous "contact", en haut à gauche) !

À bientôt !

Beate