25 ans de galère sans thyroïde !

[Anne Marie LA]

Bonjour à toutes, à tous et mille fois "Bravo" à toux ceux qui font fonctionner ce forum qui apporte une mine d'informations et de réconfort ;
Plus de 25 ans après une TT avec Adénocarcinome papillaire à foyers multiples,je suis toujours à la recherche de la bonne dose d'hormones .
Je fais partie de celles qui ont toujours une TSH très basse même =0,01 . Et de celles qui transforment mal la T4 en T3 !
Avant mon opération, j'étais en pleine forme, on m'a opérée à cause de petits nodules . J'aimerais savoir si pour être bien maintenant je ne devrais pas retrouver des résultats de TSH T3 T4 semblables à ceux avec lesquels j' ai vécu (bien !) pendant 40 ans ?
Qu'en pensez- vous ?
Avant opération : (en moyenne ...)
THS =0,01 (N 0,2 à 4 )
T4 =16 (N 9 à 19)
T3 =5 (N2,6 à 5,2)

Franchement c'est un cauchemar ! comme tous ceux dans mon cas on m'a dit que ma fatigue ne venait pas de là, on m' a donné des tonnes d'antidépresseurs, (que je n'ai pas pris ) envoyée voir des psy ...

Par chance je suis tombée sur un endocrino qui a accepté de me donner de la T3 même s'il n'y croyait pas .
Je vais nettement mieux avec mais je viens de supprimer cette T3 pour voir ....car depuis 2 années je fais de la fibrillation auriculaire permanente certainement liée à la fonction thyroïdienne.Malgré l'arrêt ça continue . Et ça devient invalidant !

Merci pour vos avis ...

[Agora33]

Bonjour,

Quel est ton dosage actuel & tes derniers résultats de TSH, T4, T3 ?

[Fanny CH]

Bonsoir Anne Marie LA,

En attendant qu'une personne plus compétente que moi te réponde . . . . je te pose la question habituelle:

Prends-tu ton Lévo le matin à jeun, avec de l'eau plate, sans croquer?
Attends-tu bien environ 40 minutes (plus c'est mieux) avant le petit déjeuner?
Prends-tu d'autres médicaments ou compléments alimentaires peut-être trop du Lévo?

As-tu fait un contrôle du Fer (manque de fer, fatigue)?

Quel dose de Lévo prends-tu pour quel poids corporel?

Bon WE,

Fanny CH

[Anne Marie LA]

Excusez-moi, je ne sais pas comment faire pour répondre ??

[Anne Marie LA]

Si ça semble marcher .
Dois-je remettre l'intitulé du sujet à chaque réponse ?
Merci !

[Anne Marie LA]

Oui je prends mon Levo au moins 20 mn avant de manger .Il y a 20 ans je ne faisais pas attention à cela, mais en fait ça n'a rien changé .
Je ne manque pas de fer .
Ma TSH est toujours inférieure à 0,02 ou 0,01 (N 0,2 à 4,4 )que je prenne :

150 levo T3=2,9 (N 2 à 4,4) ; T4=13,7 (N= 9,3 à 17 )

ou1 euthyral + 75 levo
T3=4,6 (N 2 à 4,4) ; T4 =4,6 (N= 9,3 à 17)

ou etc ... j' ai tout essayé !( je ne vous dis pas le nombre de résultats que j'ai depuis le début ...vous ne me croirez pas ! )
Mon poids 73 kg

Je suis toujours pratiquement restée dans les normes .

[Anne Marie LA]

Merci Agora 33 et Fanny CH pour vos réponses !
J'espère que quelqu'un pourra me dire si oui ou non les résultats de TSH T3 T4 que j'avais avant l'opération doivent se répéter maintenant pour retrouver la forme ?
Certains médecins me disent que puisque ma TSH est très basse je dois être bien ! même avec une T3 en bas des normes ?

[Agora33]

Effectivement il te suffit de cliquer sur l'icone "répondre", rien d'autre.

Pas de soja ni pamplemousse ?
Comme te demandait Fanny CH, d'autres médicaments ou compléments alimentaires ?
Est-ce que tu restes au moins 6 semaines quand tu es sur un nouveau dosage avant de faire une prise de sang ?
Prends-tu ton comprimé avant ou après la prise de sang de contrôle ?

A 150 µg tu avais de la marge afin d'augmenter la T4 à 175 mais il était inutile de rajouter d'un coup 20 µg de T3. Ce qui était trop d'ailleurs.
La T3 en comprimé fait plonger la TSH dans 90 % des cas donc que l'euthyral te fasse cet effet est normal.

Tu es sure d'avoir une T4 à 4,6 avec 1 euthyral + 75 levo ?

Que ta TSH soit effondrée est une chose mais il faut aussi que T4 & T3 soient à bon niveau.
Une TSH effondrée avec T4 &/ou T3 basses ne t'empêchent pas d'avoir des symptômes d'hypothyroïdie.
Il y a des gens qui ont TSH qui n'est pas fiable auquel cas on se fit qu'aux hormones thyroïdiennes.

Les résultats de TSH, T3, T4 que tu avais avant l'opération ne peuvent pas se répéter maintenant puisque les normes du laboratoire ont changé.

[Anne Marie LA]

Merci Agora,
Oui erreur de ma part : T4 = 17 et non 4,6 !

Ni pamplemousse ni soja ni autre médicaments !
Toujours au moins 6 semaines avant PDS ;
Levo toujours pris après ;

Je respecte toujours ce que j'ai pu apprendre en lisant ce forum !

Je ne suis pas passé de 150 levo à 1E + 75 ; c'était seulement des exemples pour montrer que ma TSH restait basse avec dose faible ou dose forte .

Ce que j'avais avant : en fait les normes n'ont pas changé ou très peu : seules les normes de la T4 sont divisées par 10 et j'en ai tenu compte .
Ce que je voulais dire c'est que mon organisme était habitué avant l'opération, à une TSH nulle,une T3 et une T4 élevée et que je pense que je devrais retrouver ces conditions pour que mon organisme fonctionne comme avant ???

[Fanny CH]

Bonjour Anne Marie LA,

Tu dis:

""Ce que je voulais dire c'est que mon organisme était habitué avant l'opération, à une TSH nulle,une T3 et une T4 élevée et que je pense que je devrais retrouver ces conditions pour que mon organisme fonctionne comme avant ???""

Perso j'avais une TSH à 0.59 (T4 pas connu) 4 mois avant mon OP TT.

Maintenant, donc presque 4 ans après mon OP, j'ai une TSH à 1.60

MAIS . . . . . . ce n'est pas le même Labo, donc pas tout à fait les mêmes normes.

Une personne sans problèmes de thyro a une TSH autour de 1 . . . . . mais la TSH n'est pas toujours fiable (voir l'histoire de Wynnie).

Je pense qu'il ne faut pas trop se fixer sur des chiffres. Nous sommes souvent différents et avons un Set-Point perso différent. Voir l'article sur le Set-Point dans la rubrique FAQ (en haut à gauche de la page).

Le but du dosage est d'arriver à se sentir "normalement bien" en ajustant le Lévothyrox par petits paliers et de respecter les consignes de prise.

Bonne chance,

Fanny CH

[Anne Marie LA]

Tout à fait d'accord avec toi Fanny .
Je suis sûre que mon set point est autour de 0 et donc que ma TSH comme celle deWinnie n'est pas fiable .
Donc je ne m'occupe que de la T4 et de la T3.
Le problème est que je transforme mal la T4 en T3.(et que je ne me trouve pas bien avec une T3 basse)
J'ai déjà pris 200 levo, 225 ma T4 est alors tout en haut de la norme mais ma T3 ne dépasse pas le milieu !
C'est pourquoi j'ai du prendre de la T3 en plus (Euthyral ou cynomel) et je pense que maintenant le problème est là ...
Ou alors je prends encore plus de Levo seul: 250 mais là ma T4 dépasse les normes mais ma T3 est en limite haute .
Mais Est-ce que je prends des risques avec cette solution ? (si c'est pour aller mieux ! )

[Fanny CH]

Bonsoir Anne Marie LA,

Une dose de Lévo de 250 est plutôt pour un homme massif.

Es-tu suivie par un bon endocrinologue?
Tellement augmenter le Lévo n'est probablement pas la bonne solution.
Il faudrait voir côté conversion T4 - T3 peut-être?

Bon WE,

Fanny CH

[Anne Marie LA]

Bon endocrinologue ??? Il paraît !!! réputé ! mais lors de la dernière consultation, il me dit d'accord pour 175 levo + 1/2 cy , il sort avec moi fumer sa clop dehors, continue à discuter ... et me dit :" vous pourriez essayer 1E uthyral !" (déjà essayé ) ! Alors comment penser que c'est sérieux !

Merci pour ta disponibilité.
Bon week-end aussi

Anne-Marie

[Agora33]

Anne Marie LA a écrit:

les normes de la T4 sont divisées par 10

?

Anne Marie LA a écrit:

Ce que j'avais avant : en fait les normes n'ont pas changé ou très peu

Anne Marie LA a écrit:

Avant opération THS = (N 0,2 à 4 ) T4 = (N 9 à 19) T3 = (N2,6 à 5,2)

Après

Anne Marie LA a écrit:

TSH (N 0,2 à 4,4 ) T4 = (N= 9,3 à 17 ) T3 = (N 2 à 4,4)

Une T4 à "17" avec les normes d'avant n'est qu'à 80 % du maximum alors qu'elle est au maximum avec les normes d'après. Une T3 à "5" est synonyme de surdosage avec les normes d'après, pas avec les normes d'avant.

Anne Marie LA a écrit:

T4 = 17 et non 4,6 !

Avec 175 µg de lévothyrox tu es au maximum. Dans ce cas il faudrait essayer deux choses. Primo les dosages intermédiaires : essayer 150 + la moitié d'un 25 pour arriver à 162,5 µg ou en quatre (en prenant les trois-quarts) pour faire 168,75 µg. Deuxio, il faudrait que tu améliores la conversion T4/T3 & pour ce faire, en parallèle une cure détoxifiante/dépurative afin de booster le foie tout en prenant du sélénium comme par exemple sous la forme de 4 noix du brésil/amazonie par jour sans dépasser 200 µg/jr.

[Anne Marie LA]

Oui j'ai déjà essayé les noix du Brésil, sans succès ...

En ce moment suite à des fibrillations auriculaires, j'ai supprimé complètement l'ajout de T3 au Levo, je ne prends donc que 175 levo, ça fait 6 semaines je vais pouvoir faire une prise de sang.

Mais j'ai toujours les fibrillations ! Y-a-t'il d'autres personnes sur le forum qui en ont ? Chez moi ça avait commencé par des extrasystoles, puis quelques crises d'arythmie et maintenant c'est permanent !