Athyreose soit naître sans glande thyroïdienne

[Carole golan]

Bonjour à toutes et tous, merci d avance de vos retours car j en ai vraiment besoin

Voilà ma fille âgée de 20 ans est née sans glande thyroïdiennes et est donc suivit depuis sa naissance,
Elle prend Euthyrox depuis la nivelle formule et depuis 1 ans son taux de tsh ne fait que grimper malgré l augmentation du traitement soit 225 aujourd’hui et une tsh a 211 soit t3 et t4 en chute libre
Notre endocrinologue ne comprend pas et nous renvoie vers un professeur à l hôpital saint Louis
Nous avons vu,aussi un endocrinologue à l hôpital américain en urgence qui lui aussi ne comprend pas et nous donne des analyses complémentaires. Apparement son corps n assimilent plus la molécule, et nous attendons notre rdv de ce mercredi,pour en savoir plus,
Je suis très inquiète d autant plus que ma fille en ressent les,effets physique et psychique, son médecin traitant qui l a arrêté l a même mis sous xanax, nous essayons de trouver des méthodes,plus,douce pour l accompagner jusqu a trouver une solution, si vous avez déjà rencontre des cas similaires ou m aiguiller vers un professionnel qui a déjà rencontrer ce cas car je suis très inquiète
Merci d avance
Merci

[Domi34]

Bonjour Carole
Dans un cas de résistance ou pseudo résistance à la levothyroxine, il peut être très intéressant d’hospitaliser le malade afin de lui administrer de la levothyroxine par voie injectable
Cela permet très rapidement d’infirmer Ou confirmer la non observance(quand le malade dit avoir pris son traitement mais en réalité non) et aussi et surtout la mauvaise assimilation digestive de la levothyroxine
Car en injection la levothyroxine est toujours efficace sauf cas très rares de vraie résistance hormonale
Cela me semble la meilleure stratégie pour ta fille afin qu’elle aille mieux rapidement
Bon courage
Domi

[Domi34]

http://thesesante.ups-tlse.fr/1842/1/2017TOU31547.pdf
Ci joint une thèse de médecine de 2017 sur la malabsorption des hormones thyroïdiennes
http://thesesante.ups-tlse.fr/1842/
Et en voilà le résumé
Bon courage

[Beate]

Bonjour Carole,

et bienvenue sur le site !

Tu dis que cela fait un an que ta fille ne semble plus absorber la lévothyroxine ? Et cela coïncide avec le passage à la nouvelle formule ? Combien de temps a-t-elle pris la nouvelle formule (et a-t-elle eu d'autres symptômes que la TSH qui grimpe ?), depuis quand prend-elle l'Euthyrox ? Le passage à l'Euthyrox (obtenu en France ? Ou à l'étranger ?) n'a rien changé du tout ? Avant l'introduction de la nouvelle formule, elle n'a jamais eu de souci de ce genre ?

Tu es certaine qu'elle prend régulièrement ses comprimés ? Ce n'est pas pour te fâcher et suggérer qu'elle ne serait pas "observante" que je dis ça, mais c'est la première question que poseront les médecins … et il est en effet imaginable qu'en ayant été malade avec la nouvelle formule, elle ait développé une telle réticence à ce comprimé quotidien (qu'elle doit prendre depuis qu'elle est née, et toute ça vie … pour un adolescent ou jeune adulte, cette idée peut sembler terrible …) qu'elle n'y parvienne pas, ou pas tous les jours, même si cela la rend malade …

Mais bien sûr, il est également possible qu'elle prenne son traitement tout à fait correctement, mais qu'il ne soit pas bien absorbé au niveau digestif ! En effet, il existe des cas (très rares) de malabsorption, où la lévothyroxine prise oralement ne fait pas effet.

Et pour vérifier cela, on peut en effet faire un test en milieu hospitalier. Je ne suis pas certaine que cela soit par voie injectable, en tout cas pas tout de suite, on donne d'abord une dose assez forte de lévothyroxine oralement, sous surveillance, et ensuite on mesure à intervalles réguliers le taux d'hormones dans le sang. Mais si on constate qu'en effet l'hormone n'est pas absorbée, on pourra passer à une forme injectable.

Il existe différentes pathologies qui provoquent une malabsorption digestive, entre autres la maladie coeliaque, la gastrite atrophique (infection par hélicobacter pylori), la maladie de Biermer, le bypass ... mais ce qui est surprenant, c'est que cela ait coïncidé avec le changement de formule ...

Vous êtes dans quelle région ? Un endroit où vous pourriez vous renseigner (d'abord par téléphone, ils ont une hotline très sympathique), c'est le centre de référence des pathologies de la receptivité hormonale : https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjsp

Quelques liens sur les tests de malabsorption etc :
http://thesesante.ups-tlse.fr/1842/
https://www.sciencedirect.com/scien.....cle/pii/S0003426616305108

[Domi34]

Merci Béate
Je viens de lire les sujets de 2006 concernant un arrêt de commercialisation de levothyroxine injectable
Heureusement que cela ne ce soit pas fait car même si la vraie malabsorption est rare, il y a néanmoins toujours beaucoup de patients pour qui la voie orale est impossible
Encore merci à toi Béate et aux autres pour animer ce forum et pour vos actions
Domi

[Carole golan]

Merci béate

Oui ma fille prend bien son traitement chaque matin, et suite à la nouvelle formule qu’elle a pris de avril à septembre 2017 nous nous sommes procurer l’ancienne formule d’allemagne dès septembre avec une régularisation rapide des resultats.
Merci pour toutes vos informations nous habitons la région parisienne et si vous pouvez me conseiller sur un service d’urgence car je ne peux plus la laisser ainsi, elle va très mal et nous avons un rdv que mercredi
Son taux de tsh est monté à 211 malgré l’augmentation de l’euthyrox à 225ug
Ses hormones T3 et T4 sont en chute soit inférieur à 1,50 inscrit sur la prise de sang. Peut il y avoir de grosse répercussions sur ses organes? Je suis très inquiète et me demande si je ne dois pas foncer aux urgences mais quelle hôpital est le plus expérimenter pour ce cas rare?
Merci d’avance

[Beate]

Bonjour,

je ne comprends pas très bien - tu dis que sous Euthyrox, depuis septembre 2017, ses résultats se sont rapidement régularisés ?

Mais là, actuellement, elle est toujours sous Euthyrox (toujours acheté en Allemagne ?), et tout d'un coup sa TSH a re-augmenté ? Depuis quand ?

Je ne sais pas si elle sera très bien aux urgences, elle risque de poireauter pendant de longues heures, sans qu'on puisse vraiment l'aider. Et rassure-toi - l'hypothyroïdie, même si c'est très désagréable, n'est pas un "risque vital" à court terme ! (et sur le forum, où il y a un nombre assez important de patients suivis pour un cancer de la thyroïde qui doivent parfois arrêter le Levothyrox pendant 1 mois ou plus pour passer des examens ou faire un traitement à l'iode radioactif, nous avons déjà vu des taux de TSH bien plus importants, 400, 500 et plus - c'est désagréable, mais pas immédiatement dangereux, ce n'est pas la TSH qui "agit", elle n'est que la réaction de l'hypophyse et sert de "témoin". Je ne pense pas qu'il soit dangereux d'attendre mercredi (si vraiment ça ne va pas, je pense que son médecin pourrait la faire hospitaliser dès demain ?)

En tout cas, il va falloir trouver une explication et une solution ! Si elle a toujours bien supporté le traitement (à l'exception de la période où elle a pris le Levothyrox Nouvelle Formule), il faudra vraiment trouver ce qui fait que tout d'un coup, l'Euthyrox n'est plus assimilé ... pourrait-il s'agir d'un médicament frelaté, ou mal conservé ? Ou a-t-elle des problèmes digestifs (genre infection à hélicobacter pylori) qu'elle n'avait pas avant ?

Plutôt que d'aller aux urgences, dès ce soir (et y poireauter sans doute de longues heures, sans véritable solution à la clé, je pense qu'il vaudra mieux, dès demain matin, contacter à la fois le CHU d'Angers, sans doute le plus à même de donner des conseils concernant ce genre de problème, et un des hôpitaux parisiens - le mieux serait sans doute la Pitié Salpétrière (institut E3M) car Necker ne suit que les enfants.

Je ne sais pas où ta fille a été suivi depuis sa naissance, puisqu'elle est née sans thyroïde ? Que disent ses médecins habituels, face à ce problème ? Le mieux serait sans doute que ce soient EUX qui prennent RDV ? Le RDV du mercredi, c'est où ?

Depuis quand est-elle aussi mal, tout en étant sous Euthyrox depuis plus d'un an ?

Je te mets les coordonnées des hôpitaux :
- Centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale, CHU Angers : 02 41 35 79 30 (ligne dédiée)
- Pitié-Salpétrière, institut E3M : http://institut-e3m.aphp.fr/uf-tte/ Tél. 01 42 17 78 32 (il y a aussi une page pour prendre RDV en ligne).

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Carole golan]

Bonjour,
Je viens de recevoir les nouvelles analyses de sang et belle surprise, Tsh en baisse de 211 à 79 mais surtout hausse de la T4 à 0,96 et surtout T3 qui était nulle depuis 1an est monté à 1,63
Je ne comprend pas encore cette hausse mais tellement rassurée et soulagé qu elle assimile la levothyroxine. J ai rdv cet après midi avec le professeur Sophie Christin maître chef du service d endocrinologie de l Hopital saint antoine.
Si je dois énumérer les changements depuis un an pour comprendre ce changement

Décembre 2017 Tsh 26 T4 13,1. T3 nulle Euthyrox Allemagne 164,28 ug. Augmentation à 175 suite aux résultats négatifs

En juillet 2018 hospitalisation suite pyelonephrite (infection du rein droit) Tsh 136 T4 5,01 T3 nulle

Septembre 2018 Tsh 134 T4 0,43. T3 nulle. Augmentation à 200ug Eutyhrox Allemagne

Octobre 2018 Tsh 160. T4. Nulle. T3 nulle Augmentation à 225ug L-thyroxin Henning 2 semaines

7 novembre 2018. T’as 211. T4 0,68. T3 nulle nvelle boite Euthyrox Allemagne à 225ug depuis le 14/11/2018

Arrêt pullule Jasminel début novembre

Et 19 novembre 2018 Tsh 79. T4 0,96. T3 1,63 Eutyrox à 225ug même boite


Voilà merci pour votre soutient et je vous tiens au courant de la suite qui à ce jour sont plutôt rassurante même si je ne comprend pas encore vraiment le pourquoi de ce changement rapide
Merci

[Carole golan]

Bonjour,
Pour donner suite on attend une hospitalisation pour comprendre pourquoi son corps a réagit ainsi, peu être lié à sa pyelonephrite de juillet.
J aimerai rencontrer d autre personne qui aurait rencontrer ce genre de situation
Merci d avance

[Carole golan]

Bonjour, suite à l’hospitalisation ma fille est passé à TCaps, si vous connaissez cette formule et si des effets secondaires connu à long terme?

Merci d’avance

[Aliette]

Bonjour Carole,

Si tu lances une recherche en cliquant sur la loupe en haut à droite avec le mot T-Caps tu trouveras de nombreux sujets qui parle du TCaps :
Le Tirosint a obtenu l'AMM (nom français : T-Caps)
TCAPS le cirque des grossistes continue !
Témoignages de votre passage au T-CAPS ou au TIROSINT !
passage l-thyroxin à t-caps

Et d'autres sujets que tu trouveras dans le forum : Crise du Levothyrox
Forum

Tu verras qu'en général il est très bien supporté.

Pense a le commander à la pharmacie, toutes ne connaissent pas le Tcaps et les prix diffèrent entre 9 € et 14 € selon les pharmacies ça vaut le coût de faire plusieurs pharmacies.
Amitiés