Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !!!

[mae30]

Bonjour à toutes,
suis nouvelles sur ce forum et je le trouve dejà très très bien !!!
je vous expose brievement mon probleme !!
j'ai etais operer à l'age de 17 ans d'un goitre multinodulaire on m'enleva la moitié de ma thyroide à l'age de 21ans une recidive nodulaire on m'enleva la deuxieme moitié de thyroide donc plus rien !!!
à la suite de celà du levothyrox j'en ai avalé à des doses je crois de 300 mg par jour, sans aucun effet sur mon corps, je monte jusqu'à 170 de tsh suis une loque perds mon boulo....
à la suite de celà mon endocrino me prescrit des examens et là il s'avere que je suis intolerante au gluten d'ou une malabsorption intestinales des cachets levothyrox et l thyroxine gouttes !!!
donc de là piqures et là un equilibre se fait progressivement et je me sens mieux !!! meme si la fatigue est la principale cause de mon invalidité actuelle !!! et là mardi en allant chercher mes ampoules de L thyroxine delivree par l'hosto on m'apprend que le produit n'est plus fabriquée je crois revée !!! serieux de quel droit se permet t on d'arreter un produit qui fait vivre des personnes comme moi c'est inadmissible !!!
donc là à ce jour j'ai toujours mes piqures jusqu'à fin decembre et apres
peut etre la substitution allemande mais le souci c que c par iv !!
voilà les nanas si vous pouvez m'aider ????? à trouver un medoc par im pour me sauver la vie ....
l'année dernière j'ai fais deux fausses couches en plus de tout çà et on voulait mettre bb en route l'année prochaine pas possible bb sans ampoules substitutives !!!! et en plus je me marie le 23 juin alors imaginez le souci ...
JE COMPTE SUR VOUS TOUTES ET SI IL Y A QUELQU UN DANS MON CAS ECRIVEZ MOI JE VOUS EN SUPPLI !!!!

[Beate]

Bonjour Karine,

et bienvenue !

Il y a quelques mois, une autre jeune femme avait déjà posé une question semblable dans le forum, elle avait exactement le même problème, et prenait elle aussi de la L-Thyroxine injectable. Je te mets un lien vers la discussion "échappement thérapeutique" : Message

Apparemment, il existe un produit équivalent en Allemagne (fabricant Henning/Sanofi-Aventis), et un autre en Grèce (Iphet).

C'est étonnant que tu n'aies pas supporté la L-Thyroxine en gouttes, si la malabsorption du Lévothyrox en comprimés était dû à une intolérance au gluten, car elle n'en contient pas ? Il ya des personnes dans le forum, intolérantes au lactose et au gluten, qui en prennent, d'ailleurs c'est ce produit-là qu'on donne aux nouveaux-nés nés sans thyroïde ... C'est fabriqué par Roche, aussi (Excipients : éthanol, ricin huile éther polyéthylèneglycolique, propylèneglycol. ).

D'ailleurs, je pense que pour ce problème de produit injectable, le mieux serait de les contacter directement - ils pourront vraisemblablement vous renseigner sur les produits de remplacement (ce serait la moindre des choses ?)

D'ailleurs, sur leur site, sous "médicaments", ils ne disent même pas que la L-Thyroxine n'est plus en vente, on y trouve toujours la notice ... Sur leur site, il y a un formulaire "contact" avec adresse et numéro de téléphone (le mieux serait que ton médecin y téléphone) : http://www.roche.fr/portal/eipf/fra.....titutionnel/xxxcontactxxx
Je viens de leur écrire moi aussi, au nom du forum, car la réponse m'intéresse !

Une autre piste serait peut-être l'agence française des médicaments, AFSSAPS, ou même l'agence européenne des médicaments ... car je trouve scandaleux qu'on puisse ainsi supprimer des médicaments dont certaines personnes ont besoin ! Même si ça "ne se vend pas beaucoup, il faudrait quand-même en procurer à ceux qui ne supportent rien d'autre ? Le site de l'Afssaps est http://agmed.sante.gouv.fr/ (sur ce site, sous "médicaments", on trouve bien la L-Thyroxine injectable, avec une AMM toujours valable, l'indication "commercialisé", mais ensuite, sur la page, "arrêt de commercialisation le 31-5-06 ...)

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, mais j'espère de tout coeur que tu trouveras une solution ! Tiens-moi au courant !

Beate

[mae30]

Rebonjour,

Je vous reecris pour vous dire mieux ce que j'ai fais depuis mardi que j'ai appris l'interruption dema delivrance de l thyroxine !!
alors en allant chercher mes ampoules comme chaque mois la pharmacienne me dit que roche a pris la decision d'arreter le produit, donc une delivrance seulement pour finir le mois car les produits periment au mois de decembre 2006, elle me donne juste deux ampoules ma dose qui m'est administré tout les trois jours par im.A la sortie de l'hosto vu que je suis suivi sur l'hopital de nimes je vais de ce pas voir mon endocrino qui ne sait quoi faire d autres que de me repasser par cachet de levothyrox debut decembre, elle meme embeter et ne trouvant pas de solution de secours...

Ce mardi soir je peux vous dire que je n'etais pas dans un tres bon etat !!!
je prends la decision le mercredi matin de telephoner à roche qui me dit que l'on peut me delivrer les l thyroxine qui reste pour le mois de decembre mais qui ont decider d'arreter ce produit car on ne serait que 6 à le moindre en continue pour des problemes de malabsorption. Voilà, rien de plus de leur part mis a part qu'il me dise que tout celà et gerer par l'afssaps !!!

Donc, je recherche sur le net et tel à cet organisme national la dame que j'ai eus me dit qu'il y a un produits qui va etre commercialises qui viendra d'allemagne celui que vous me dites de sanofi mais sera en intra veineux d'ou mon souci !!!

ce matin je suis reparti à l hopital pour chercher mes ampoules et je vai voir mon endocrino qui n'est pas totalement d'accord sur le fait que ce soit en intraveineux au vue de mon etat de sante et au risque d'infection....

Donc, aujourd'hui je recherche un produit substitutif qui serait possible d'administrer en im et non en iv si celà existe !!!

voilà mon histoire j'ai pas mal d'autres problemes de santé et votre aide m'est precieuse merci beaucoup de m'avoir repondu aussi rapidement !!!

et la fille qui a ecrit sur le forum comment fait elle actuellement
je vais le lui demander et voir si je peux dialoguer avec elle !!
merci beaucoup

[Beate]

Rebonjour,

c'est vraiment embêtant, ce problème ! Je ne savais pas que vous étiez que six en France, ça ne fait vraiment pas beaucoup ! Mais c'est pas une raison pour vous laisser "sans rien" !

J'ai déjà écrit à "fanfan" du forum, pour demander comment elle fait maintenant, si elle a trouvé une solution (mais bien sûr, tu pourras lui écrire aussi, ça lui fera certainement plaisir, vous pourrez ainsi vous soutenir mutuellement !) - je vais aussi écrire à un ami suisse qui travaille dans une société pharmaceutique et qui peut se procurer des renseignements sur les divers médicaments qui existent, injectables en IV ou en IM, dans les différents pays. Et puis, je trouve que ce serait tout à fait intéressant d'attirer l'attention de l'AFSSAPS et même de l'agence européenne du médicament sur cet arrêt que je trouve scandaleux ... je pense écrire à l'AFSSAPS, au nom du forum.

Je te tiens au courant !

A bientôt !

Beate

[katrine]

nMais c'est une aberration cet arrêt de fabrication !
Imaginez quelqu'un qui n'a plus de thyroide, ou une thyroide qui ne produit plus, et qui se trouve dans l'impossibilité de s'alimenter, comment fait-elle ?
C'est arrivé à une de mes amies qui s'est trouvée en occlusion intestinale suite à un cancer du côlon et placée donc sous aspiration gastrique pendant plus d'une semaine, une semaine donc où son corps a été privé d'hormones thyroidiennes, manque qu'elle a ressenti dès le 3ème jour. L'hôpital ne disposait pas de thyroxine injectable !
Imaginez une situation similaire qui perdure !
On voit encore la sous-estimation totale de l'importance et de l'aspect vital de cette hormone, là ça dépasse l'imaginaire........
C'est ahurissant.

[clem]

c'est aberrant, revoltant...
encore une fois ca me prouve à quel point le systeme francais de la santé est mal en point!!
je viens de perdre mon grand pere soigné dans un grand hopital par le service qui a soigné Mitterand...et ben je peux vous dire que MrX et Monsieur Mitterand ne sont pas soignés pareil!!!
a croire que la vie et la santé des gens ca passe d'abord par "combien ca coute"!!!

bref..chuis en colere!!!
bisous quand meme a vous et bon courage pour chercher un produit remplacant!
clemence

[nutella]

vous n'etes sans doute que 6 en france + tous les patients de réa poly qu'on a ! A ce jour auucune lettre d'information hospitalière d'arrêt de commercialisation donc ton option: te faire founir via l'hopital ! c'est le cas de certain traitements....de plus si c'est comme ma pharmacie pour le corgard....soit disant arret.... il est revenu 4 mois plus tard....ta pharmacie en vent peu....

[ludi63]

j'aurais voulu savoir la diffrence entre la L.thyroxine en goutte et celle qui est injectable.Et ensuite Pour qu'elles genres de pathologie son telles prescrites.( enfin en goutte g une petite idee puisque j'en prends mais bon quand meme !!! )

[Mirane]

Il y a une nouvelle loi qui est passée qui interdit aux labos de retirer brutalement du marché un médicament sans en passer par je ne sais plus quelle autorité; de plus j'ai entendu une info concernant un jeune homme atteint d'une maladie très rare et dont le médicament devait être retiré en Janvier; son père s'est battu ; il a alerté les médias et le labo a reculé (pour 2 ans pour l'instant ); il a crée une asso pour défendre les gens ayant besoins de médicaments peu rentables pour les labos ; se serait peur-être intéressant de se grouper avec d'autres associations pour obtenir la L-thyro injectable et demander un médicament avec T3 à diffusion lente
Mirane

[luciole74]

Coucou,
je suis ce celles qui utilisent la L Thyroxine en gouttes car je suis intolérante au gluten et au lactose.
Ce qui m'étonne c'est que tu dises ne pas le supporter à cause du Gluten, je viens de regarder la composition du lévothyrox 75, il n'a a pas de gluten dedans , mais du lactose et de l'amidon de maïs.
Pour moi ce médicament passe très bien, par contre le lévothyrox, me rend malade.
Je ne savais même pas qu'il existe de la L thyroxine injectable, merci de l'info.
Fais tu une éviction complète du gluten ? Es tu maladie coeliaque, avec un intestin très dégradé ?

A bientôt
Lucile

[nutella]

je persiste à ce jour aucun communiqué dans les cliniques des pharmaciens concernant ce produit, les pharmacies des cliniques et hopitaux sont approvisionnés.

[Beate]

Coucou Nutella,

pourtant, quand on va sur le site de l'Afssaps http://agmed.sante.gouv.fr/ puis sur "médicaments", on trouve bien la L-Thyroxine injectable, avec une AMM toujours valable, et l'indication "commercialisé" ... mais ensuite, ca indique "arrêt de commercialisation le 31-5-06" ... donc, ca semble malheureusement bien vrai ?

Et apparemment, d'après ce que Mae a appris auprès de Roche, ils ne le fourniront plus que jusqu'à fin décembre ...

Ce qui m'étonne, c'est qu'en cas d'un "arrêt de commercialisation" d'un médicament, pourtant vital pour certains patients, il n'y ait pas une procédure semblable à celle lors d'une "rupture de stock", où il y a une lettre d'information à toutes les pharmacies, médecins préscripteurs etc pour les informer de l'arrêt et des moyens de remplacer ce médicament (ainsi qu'une information détaillée sur le site de l'AFSSAPS) ?

Mirane, tu as mentionné une nouvelle loi et une association pour défendre les droits des patients, pourrais-tu trouver d'autres informations là-dessus (nom exact de la loi, coordonnées de l'asso) ?

J'ai déjà lancé quelques mails à droite et à gauche pour me renseigner sur les alternatives, et dès que j'ai toutes les informations, je vais m'adresser à l'AFSSAPS et peut-être au ministère de la santé et à l'agence européenne du médicament. Il n'y a pas de raison de se laisser faire !

Bon courage à tous !

Beate

[louloute]

Bonjour,
Il y a quelques mois Fanfantonic avait déjà soulevé le problème ... Message

[Beate]

Bonjour Louloute,

oui, d'ailleurs j'avais mentionné cette discussion dans ma première réponse à Mae30 ! J'ai écrit un mail à fanfantonic hier, pour savoir si elle avait trouvé une solution entretemps, mais je n'ai pas encore de nouvelles ...

Même s'il n'y a "que" six malades qui ont besoin de ce médicament-là "à vie" (mais il faut aussi tenir compte de tous ceux qui en ont besoin momentanément, p.ex. pendant une hospitalisation et/ou quand ils sont incapables de s'alimenter), je pense qu'il est important qu'on soit solidaires et qu'on les aide à se défendre !

Je vais écrire à Roche aussi, au nom du forum, voir un peu ce qu'ils répondent (mais j'aimerais bien connaitre les détails de la loi mentionnée par Mirane, auparavant ...)

Tiens, ca me fait penser à quelque chose : nous TOUS qui n'avons plus de thyroide en état de fonctionner, que ce soit après une opération ou à cause d'Hashimoto, d'une hypocongénitale ou autre, et qui "dépendons" donc de nos hormones : on devrait tous avoir en permanence une petite carte sur nous, pour le signaler !

Car imaginez qu'on se retrouve hospitalisé, après un accident, dans le coma ... si personne ne sait qu'on a besoin d'hormones, ils vont s'étonner de nous voir décliner au fil des semaines, "sans raison" ...

Si on a une cicatrice de thyroidectomie, ca pourra se voir, mais si elle est peu visible ou qu'on n'en a pas, et si la famille n'est pas en mesure de les renseigner ? Ils mettront du temps à s'en rendre compte, quand on sera déjà en grosse hypothyroidie, or on n'aura vraiment pas besoin de ca, à ce moment-là ...

A bientôt !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

suite au message de Mirane, il y a en effet actuellement des discussions en cours au ministère de la santé et à l'AFSSAPS pour éviter qu'à l'avenir, des malades, même s'il s'agit d'une maladie rare affectant très peu de personnes, soient "brutalement privés de leur médicament" - dans le cas dont on vient de parler à la télé (journal de 20h de France 2, jeudi 30 novembre, on peut le regarder sur leur site), il s'agit d'un jeune garcon atteint d'une aplasie médullaire idiopathique sévère et qui a besoin d'un "stimulant de l’hématopoïèse" (Nilevar), médicament dont le fabricant a brutalement arrêté la production.