Cancer réfractaire

[patxicou]

Bonjour,
Cancer papillaire stade T4 N1. R1;Opération à LARREY TOULOUSE le 28 Octobre 2016 par Pr DAHAN et Do RENAUD, Retrait de 4 cm de trachée, 11 jours soins intensif, 33 séances de radiothérapie suivi d'une cure d'iode en defreinaison en Mars 2017 à l'oncopole, re cure iode sous thyrogen en Mai 2018 car tg qui monte à 8, nouveau contrôle en Avril 2019, écho bonne, scan bon mais tg à 12, nouveau contrôle le 11 Février 2020 , écho bonne, scan pas bon métastases au poumon des 2 cotés, un de 7mm, 1 de 5mm et quelques micro nodules. 3° cure d'iode en defreinaison prévue le 23 mars prochain et si ça ne fonctionne pas, on me parle d'immunothérapie en sachant que ça marche que pour 25% des patients.
J ai 61 ans, jeune retraité et jeune grand père, on me dit que ce cancer il y a longtemps que je l'avais, j'ai trouvé juste une petite boule en Aout 2016, aucun signe ! On me parle de cancer réfractaire, assez rare. J aurai pu jouer au loto !
Merci de m'éclairer car on se pose beaucoup de questions avec mon épouse.
Merci encore

[Valériane]

Bonjour patxicou.
Je n'ai aucune compétence pour t'aider. Je fais remonter ton message qui est en train de se perdre. Mais tu as peut-être reçu des réponses par Message Personnel.
Plein d'empathie en tout cas.
Valériane

[patxicou]

Merci Valériane,
non malheureusement aucune réponse à part la tienne, je ne sais comment remonter mon message;

[Valériane]

Une fois connecté, tu fais "Répondre" dans le fil de cet échange. Pas besoin de réécrire tout ton message. Un petit mot et tout remonte en tête.
C'était le but de ma première réponse. Et ce message va faire la même chose.
Il est vrai qu'il faut un peu de temps pour connaître toutes les possibilités du forum.
Cordialement
Valériane.

[Pierre49]

Bonjour Patxicou,

C’est un parcours difficile que le tien. Mais il faut garder espoir. L’immunothérapie est un domaine en pleine évolution. Pour les cancers thyroïdiens, cela peut très bien marcher. Ce qui est essentiel, c’est de savoir ton profil génétique. Pour te renseigner sur ce sujet, peux-tu nous dire si on a identifié une mutation génétique lors de l’analyse anatomo-pathologique qui est faite systématiquement lors de l’opération initiale ? Les plus fréquentes sont les mutations Braf V600E (braf en bref) et RAS. La mutation RET est aussi parfois observée.
L’efficacité des options thérapeutiques pour les cancers qui ne réagissent pas à l’iode dépend beaucoup de cela.

Vivement l’été pour retrouver les plages basques et la traversée de la Baie le 15 Août

Pierre

[patxicou]

Bonjour pierre
Pas de mutation génétique apparemment ce n'est pas notifié sur le compte-rendu des laboratoires.
Je te remercie pour ta réponse et te so6bonne chance pour la traversée de la baie et doucement sur le txacoli 😃

[Pierre49]

Patxicou,
c’est logique d’essayer l’iode pour les métastases au poumon. Si tu fixes l’iode, c’est vraiment l’ideal. Et si ce n’est pas le cas, Il y a des traitements nouveaux qui permettent de fixer l’iode. L’essai meraiode a l’IGR recrute des patients, selon leur profil génétique, d’ou ma question. Notre maladie évolue lentement, donc les médecins ont le temps d’utiliser les différentes options, et il y en a. L’immunoThérapie c’est plutôt au moins 50% de cas où cela stabilise la maladie. Mais tu n’en es pas là. Je pourrais te décrire le protocole meraiode par exemple, qui est probablement un tournant important pour les cancers réfractaires. Mais il faut partir gagnant pour la cure d’iode. Bon courage pour la fin de ta de freination. C’est le moment un peu dur où on voit tout en noir. Mais il y a un après.

Pierre

[patxicou]

Merci pierre pour tes réponses
Je n hesiterais pas de revenir vers toi.tu as l air de connaitre bien le sujet. J ai du temps devant effectivement et je fais entièrement confiance aux soignants de l oncopole Toulouse mais si il faut migrer à paris je suis ouvert à toutes propositions.
Je te remercie et pourquoi pas un apéro à st jean cet été

[nabs31]

Bonjour.
Mon mari avec une cure d'iode programme le 16 mars , avec une période de freination d'un mois,
Malheureusement avec la conjoncture actuelle et les événements, on a reçu un appel du service Nucleaire pour annulation ( trop de risque s'il est porteur du virus)
Pas de report dans l'immédiat , du coup je pense qu'il y'a des conséquences sur la maladie . On lui a détecté 4 micronodule dans le poumon gauche suite un contrôle au mois de novembre pour une tg qui a légèrement augmenté de 1,61 sous Tyrogen en 11/2018 et 11/2019 elle était à 2.
Je ne sais pas comment va se passer la suite mais on est très stressé pour la suite. Bien à vous

[patxicou]

Bonjour
A cure est reportée à toulouse?
Moi j y vais lundi 23 et on ne m a rien dit pour l instant

[patxicou]

Bonjour ma cure d iode est bien maintenue lundi 23 malgré le coronavirus
Je suis content car être sans levotyrox pour rien c était pas terrible
À bientôt

[nabs31]

Bonjour ,
L'hôpital a rappelle pour re fixer un rdv mercredi prochain .
Le médecin du service nucléaire qui avait annulé ,
Nous avez indiqué qu'il y avait un risque qu'on soit porteur sain et le virus se déclare pendant la cure .le système immunitaire est affaiblie par l'iode et il y'a un gros risque pour la personne . Ça me fait un peu peur par rapport à ce virus qu'on ne.connait pas et des conséquences .
L'idéal serait tester la personne avant la cure pour nz pas prendre de risque .
Je ne sais pas si vous avez un avis sur tout ca
Merci d'avance

[patxicou]

Bonjour nabs 31
C est où votre cure?

[nabs31]

Rebonjour,

C'est à la Pitie à Paris et vous ca se situe ou ?

[patxicou]

Bonjour
Ma cure se déroule à Toulouse
Je croise les doigts pour que ça fonctionne !
Je souhaite aussi beaucoup de chance à votre époux