Hypothyroïdie congénitale

[Lilououps]

Bonjour,
Un petit message pour voir s'il y a des personnes dans la même situation que nous.. On se sent parfois seuls avec nos questions
Je suis la maman d'une petite fille de 16 mois qui a été diagnostiquée hypothyroïdique au test de Guthrie. Elle est sous L-thyroxine depuis ses 7 jours.
Après tous les examens il s'avère que sa thyroïde est bien présente et totalement normale, seulement elle ne produit pas d'hormones.
Nous réadaptons le traitement tous les 6 mois environ en fonction de son poids.
(actuellement 9 gouttes pour 10kgs)
Au dernier rdv l'endocrinologue nous avait parlé de potentiellement arrêter le traitement vers ses 3 ans pour voir si la thyroïde se mettait à fonctionner seule (car il semblerait que ce soit rare que la thyroïde soit normale mais non fonctionnelle).
Avez-vous des personnes dans le même cas ?
Merci d'avance pour vos retours 🙏

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

En effet, il existe différentes formes d'hypothyroïdie congénitale - parfois la thyroïde n'est pas formée (ou plutôt, elle s'est formée, à la base de la langue, mais n'est pas descendue le long du tractus thyréoglosse et n'a donc pas eu l'espace nécessaire pour se développer), parfois elle est en place, mais ne fonctionne pas...

Et quand elle est en place, il y a en effet une petite chance pour qu'elle puisse se mettre à fonctionner (je ne connais pas le pourcentage de réussite, mais cela peut être intéressant d'essayer). Je sais que plusieurs enfants, sur ce forum, ont eu des formes "transitoires" d'hypothyroïdie.

Je vous ai inscrite dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", liste de tous les membres du forum concernés par ce problème (transitoire ou, le plus souvent, permanent), qui permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages : Groupes

Et j'ai aussi lancé la fonction "Rechercher" du forum sur le terme "transitoire", uniquement sur la rubrique "Enfants", et retrouvé quelques discussions :

Hypothyroïdie congénital permanente ou transitoire ?
Hypothyroïdie : transitoire ou pas? traitement? 1 an
Hypothyroïdie congénitale-Quand est-elle transitoire?

Un article de notre Foire aux Questions, avec plusieurs liens : FAQ : L'hypothyroidie congénitale, c'est quoi ?

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate