TRAK élevés après 11 mois d’une thyroïdectomie

[Nouss]

Bonjour,

J’ai subi une ablation totale de la thyroïde en novembre 2021 suite à une maladie de Basedow et des nodules. Aujourd’hui j’ai fait des analyses. Non seulement je ne suis toujours pas équilibrée (TSH haute), mais en plus mes TRAK sont à 15.
Je suis complètement paniquée car les trois ans de Basedow ont eu pour conséquence une légère exophtalmie de l’oeil gauche + un gonflement de mes deux paupières qui me complexent beaucoup.
Je pensais que les TRAK disparaissaient après la thyroïdectomie, or, ils sont toujours quasiment aussi hauts qu’avant l’opération (j’étais à 20, parfois 19).
J’ai très peur que les anti-corps n’ayant plus de thyroïde à « attaquer » s’en prennent à mes yeux.
Si certaines ont des réponses ou sont passées par là, merci de m’éclairer.

[Beate]

Bonjour,

Première chose à faire : essayer de normaliser la TSH (une TSH élevée peut stimuler les dernières cellules restantes et entretenir l’exophtalmie).

A combien étaient les anticorps au moment de l’opération ?

Généralement, une fois la thyroïde enlevée, ils baissent et finissent par disparaître, mais ça peut prendre beaucoup de temps.

Quelques informations ici :

Basedow : que deviennent les anti-corps?

À bientôt !

Beate

[Nouss]

Merci beaucoup, Béate, pour votre réponse rapide. Ma TSH est à 8,81 oour des normales oscillant entre 0,27 et 4,20. Je suis sous Levothyrox 100. Les TRAK étaient à 30 au tout début de la maladie (en 2017) et ils étaient à 12 juste avant l’opération. Ce qui m’inquiète beaucoup, c’est qu’ils sont à 15 aujourd’hui, 11 mois après l’opération. Est-ce normal qu’ils aient légèrement augmenté? Vont-ils descendre? Et surtout y a-t-il un risque pour mes yeux? J’ai très très peur d’être défigurée. Je pensais que Basedow était derrière moi, que j’en avais fini, je suis en train d’essayer de me reconstruire et là je me retrouve dans le même état de panique que dans mes ceises d’hyperthyroïdie, complètement obsédée à l’idée que cela aggrave mes légers (mais visibles pour moi) mes symptômes oculaires.
Merci beaucoup de vos lumières. Je vois l’endocrino vendredi et je ne peux paz attendre jusque là…
Inès

[Aliette]

Bonjour Nouss,

Est-ce que ton médecin ou pharmacien t'a bien précisé que le comprimé se prend le matin, à jeun, avec de l'eau uniquement, et attendre 20 à 30 mn avant d'avaler quelque chose d'autre.
Le tout est expliqué ici :
FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Si tu prends ton comprimé trop près ou avec ton petit déjeuner ou avec du café ceci pourrait expliquer qu'une partie des 100 µg part avec le bol alimentaire d'où la TSH haute ?

Quel est ton poids ?

Bon dimanche

[Nouss]

Merci Béate. Oui, mon médecin m’a bien précisé les recommandations pour la prise du Levothyrox. Il est vrai que je n’attends pas 20 à 30 mn avant de prendre mon petit déjeuner (plutôt 10 ou 15 je dirais). J’ai 34 ans et je pèse 52 kg pour 1m64.

[Tigrette59]

bonjour,

Trak à 4,6 ui avant l'ablation du 7 octobre 2021, puis à 2,9 le 15 novembre 2021 puis 1,9 le 05 avril 2022 (pour le labo norme négatif si inférieur à 2,9).

Je suis montée très haut en trak; 226 en octobre 2019 . J'ai eu une exophtalmie maligne, décompression orbitaire en urgence et j'ai encore de lourdes séquelles visuelles et esthétiques.
Là je dois refaire une prise de sang, je vous dirais ce qu'il en est niveau trak.

Par pitié méfiez vous autant de l'hypo que de l'hyper, elle est aussi dangereuse pour les yeux. quand on a une exophtalmie.

En juin 2019 dépistage basedow et début d"exophtalmie.
J'ai eu le malheur de m'adresser à l'hôpital public mise sous thyrosol 30 alors que ma T4 était en haut mais dans les normes et ma t3 à 5,2 (2,5-3,9)
Je n'avais pas des taux explosifs, je pense qu'une dose moins forte de tyrosol aurait suffit.
Même pas 3 semaines après,TSH à 23, elle me met au lévo 100 pour 62 kg puis part en vacances avec contrôle sous 8 semaines. Je m'enfonce dans l'hypo et je vois de moins en moins avec des douleurs atroces dans les orbites...pour la suite lisez mon post, j'ai du mal à écrire longtemps.
J'ai trouvé et enregistré des textes scientifiques qui indiquent bien le danger du passage en hypo. pour l'exophtalmie.
j'ai d'ailleurs l'intention de déposer plainte contre cette endo, du moins faire un recours à la commission des usagers pour pouvoir assurer la chirurgie reconstructrice.
Je vais même me prendre en vidéo et raconter mon histoire et montrer mon visage bousillé sur les réseaux sociaux, ça a de l'impact.
je touche L'AAH (allocation adulte handicapé depuis novembre 2019, renouvelée pour 5 ans en avril 2O22, voyez ou j'en suis à cause d'une incompétente.
cordialement.

[Tigrette59]

voici un petit extrait d'un texte médical qui corrobore mes dires. bon faut une loupe pour bien lire.

[Nouss]

Merci Tigrette pour les conseils. Je suis de tout cœur avec vous. L’hôpital public a été une mauvaise expérience pour moi aussi dans le traitement de mon Basedow. Je n’avais affaire qu’à des internes différents à chaque fois qui ne comprenaient rien à la maladie. Et jamais en un an ils ne se sont intéressés à l’état de mes yeux ou m’ont conseillé de voir un ophtalmo. Heureusement que j’ai laissé tomber ces visites en voyant l’incompétence et que je me suis tournée vers le privé.