Hashimoto et demarrage levothyrox. Besoin de conseil

[thomas85]

Bonjour,

Je suis Thomas , 45 ans.
Il y a un an, gros coup de fatigue pour moi avec le sentiment que tout me semblait insurmontable. Il est a noter que un de mes fils etait tres malade et que j'avais mis ce coup de frein sur cette situation difficile.
Mon medecin me precrit un bilan et bingo. TSH a 6,9. Le dosage des anticorps confirme le diagnostique. (Au dosage des anticorps, la TSH est refaite et elle tend a se normaliser)
Je vois l'endocrino qui me dit que au combien la situation est complexe, c'est ma thyroide qui souffre...
Il m'explique que comme toute maladie auto-immune elle evolura par poussées et l'hypothyroidie finira par s'installer durablement.
Pas de traitement mais surveillance. Que je neglige un peu... 2 controles en 1 an au lieu de un par trimestre.... je suis infirmier liberal. Les cordonniers sont toujjours les moins bien chausés.
Quelques coups de fatigues encoe moindres et la TSH qui monte autour de 5.
Il y a un mois a nouveau gros coup de fatigue qui dure avec la desagreable impression d'etre drogué tout le temps. Dufficile de me concentrer, de m'organiser...
Mon medecin me met alors sous levothyrox 25.
Au bout de 4-5 joirs ca va mieux puis vraiment mieux super patate... et la machine s'emballe. Je suis fatigue mais je ne dors pas bien. Sommeil agité. Nervosite, anxiete injustifiee, sueurs sous les bras, par moment meme sensation d'avoir chaud...
Sans en referer a mon medecin je divise la dose par deux.
Au bout de 3 -4 jours un peu compliques.jreretrouve un etat a peu pres normal.

Je me pose des questions et je me.demande si j'ai bien fait. Il va peut-être avoir un retour de baton... ou tout ca est peut-être dans ma tete. Les choses ne devraient pas changer si vite.

Votre experience et vos retours me seraient precieux.

Merci a vous

[shannon]

Bonsoir Thomas,

mais oui,vous avez bien fait ( dit Shannon qui n'est pas du tout médecin mais qui pratique Hashimoto depuis 20 ans)
simplement ne changez plus le dosage,pendant 4 semaines au moins, puis refaites une PDS TSH T4 ( T3 si possible)
afin d'instaurer la substitution la + fine possible ensuite si besoin

au début,toujours beaucoup de tâtonnements,puis tout va bien.

vous reviendrez nous dire?

bon dimanche à vous
à bientôt

[thomas85]

Merci pour votre reponse.
Jusque la ca va plutot bien!
Un peu de sensations d'hypo mais ce sont des choses que je connaissais avant de debuter le traitement et qui ne m'handicape pas.
Je vais laisser passer les 4 semaines et je ferai mon controle.
Merci encore

[juju75]

bonjour
mon message arrive un peu tard mais c'est juste pour te dire qu'il faut être patient au début avec Hashimoto. Paradoxalement, c'est souvent l'initiation du traitement qui déclenche réellement la maladie en ce sens que ta thyroide ressent un apport extérieur et se met un peu plus au repos, ce qui est le but mais provoque des hauts et des bas (hypo retour à la normale hypo parfois hyper etc)
Sache aussi qu'il faut viser une TSH assez basse avec Hashimoto (autour de 1 mais souvent moins de 1, moi je suis à 0.2) et que beaucoup de médecins et endocrinos en France ne sont pas spécialement au courant et te disent qu'avec une TSH à 2/3 c'est bon. J'ai perdu du temps avec ça jusqu'à ce que je rencontre un endocrinologue américain qui m'a appris deux choses : une tsh basse pour hashimoto et surtout doser les T3 et T4 et se fier aux T3 et T4 et pas à la la TSH.
Ne pas avoir peur d'une TSH très basse si T3 et T4 sont dans la norme (et dans le haut de la norme si possible). Or en France, seul le dosage de la TSH est recommandé par souci d'économie...
bon courage, on finit par y arriver !

[Poupine]

juju75 a écrit:

Sache aussi qu'il faut viser une TSH assez basse avec Hashimoto (autour de 1 mais souvent moins de 1, moi je suis à 0.2) et que beaucoup de médecins et endocrinos en France ne sont pas spécialement au courant et te disent qu'avec une TSH à 2/3 c'est bon.

Bonjour,

Je me permets de "m'incruster" sur le sujet car un truc m'interpelle. Une TSH à 0,2 c'est super bas !
Moi je sais que les médecins veulent pas me laisser avec des taux de ce genre (j'ai une arythmie cardiaque, est-ce lié ?)
Pourtant ce que tu dis donne à réfléchir. L'automne dernier j'étais à ces taux là et je me suis sentie en pleine forme, comme rarement !
Mais est-ce vraiment sans risque pour l'organisme qui carbure à plein régime

[juju75]

hello,
Oui ça semble bas, je suis même allé plus bas... Mais je parle dans mon cas de Hashimoto, je ne sais pas pour les autres pathologies thyroidiennes...
Dans mon cas, je n'ai pas de signes d'hyperthyroidie, donc je ne me sens pas "carburé à plein régime", mes T3 T4 sont toujours dans la norme donc cliniquement je ne suis pas en hyperthyroidie.
J'ai lu beaucoup de témoignages ici de malades d'Hashimoto avec des tsh dans ces normes là, et pour certains labos, le début de la norme est parfois de 0.3, donc pas si loin de mon taux (mais je suis déjà descendu à 0.1 en étant bien)
grosso modo, moi, je me fie à mon ressenti (je sais reconnaitre l'hyper quand elle arrive) et je surveille mes T3 et T4, la TSH, je ne m'en occupe pas...
Je pense que ça fait peur aux médecins car ils ne sont pas renseignés sur hashimoto. Moi j'ai la chance d'avoir un généraliste à l'écoute, pour lui seul le ressenti compte et il me laisse gérer mon dosage... J'ai lu beaucoup sur Hashimoto, des spécialistesaux USA, en Israel etc, ils ont le même discours : TSH basse autour de 0.5, T3 T4 dans le dernier tiers haut de la norme et on ne s'inquiète pas d'une TSH très basse... bonne soirée

[Poupine]

juju75 a écrit:

Moi j'ai la chance d'avoir un généraliste à l'écoute, pour lui seul le ressenti compte et il me laisse gérer mon dosage...

Ah oui, quelle chance ! Certains médecins, à l'inverse, nous infantilisent (cf mon suivi), c'est navrant ...

Et clairement ... ressentis + PDS, y a rien de mieux pour se "gérer" !
Merci pour les conseils

[juju75]

Je pense qu'il faut savoir parfois changer de praticien, ou au moins aller voir ailleurs si l'herbe est plus verte, on a le droit à plusieurs avis. Si j'avais écouté une endocrinologue d'un grand hôpital parisien me dire qu'une fois arrivé à 3 ou 4 de TSH tout serait ok, je serais actuellement en hypo sévère... Je ne dis pas non plus qu'il n'existe pas de supers endocrinos dont beaucoup ont besoin, mais dans le cas d'un Hashimoto à peu près sous contrôle, je préfère me fier à mon ressenti, c'est comme ça que je m'en sors à peu près (mais après deux trois ans bien hard). A +

[thomas85]

Bonjour,

Je reviens vers vous pour donner des news.
Lune de miel pendant 4 mois avec ma toute petite dose de 12.5ug. Tsh descendu a 3.36 (n=0,34/4) et T4 0,8 (N= 0,61/1,12)

Mais il y a 1 mois, je ressens a nouveau grosse fatigue et toujours cette sensation d'etre dans un brouillard intellectuel. La tete qui ne marche pas.... ralentie...
Je patiente car je me dis que ca va passer.
Finalement je refait un dosage . TSH 3,54 et T4 0,84.

Je n'y comprend rien...

Je decide de prendre la dose initialement precsrite par mon doc a savoir 25 ug de levothyrox mais qui m'avait fait sentir en hyper...

Je beneficie d'un effet boost dans les premiers temps et les choses s'ameliorent.

Mais il y a 3 jours je commence a ressentir a nouveau des symptomes d'hyper.
Sueurs, reveils nocturnes, anxiete, sensatiln d'ennervement injustifié....

Je ne sais plus quoi faire....
J'ai baissé mon traitement a 3/4 de cp. Devrais je revenir a 1/2, dose a laquelle j'etais bien.

D'une maniere generale, comment se passe cette maladie.
Aurais je fait une poussee ?
Est ce que cela se traduit rapidement dans la prise de sang?
Devrais je prendre le levothyrox en 2 fois comme le sugere certains ?

Merci de votre aide. J'ai vraiment l'impression de faire n'importe quoi....

Je reste optimiste car je sais que je vais trouver comme vous mon equilibre !

[Poupine]

Bonjour,

Tu as un petit dosage, ne t'en veux pas d’expérimenter !
Pourquoi pas 3/4 de comprimé après tout ...
Si tu es hypersensible aux hormones de substitution, tu as des traitements qui se prennent en gouttes. Peut-être que ce serait bien pour toi ?
Mais avant de changer à nouveau de dosage, patiente juste quelques semaines

[Aliette]

Bonjour à tous et toutes,
Le suivi de Thomas continue ici : Hypothyroïdie frustre. Continuer le traitement?