Hypothyroïdie frustre. Continuer le traitement?

[thomas85]

Bonjour,

Merci pour ce forum.

J'ai été diagnostiqué Ashimoto suite à gros coup de fatigue. TSH et anticorps augmentés.
L'endocrino a proposé de débuter le Levothyrox si symptômes persistants.

Finalement après plusieurs coups de grosse fatigue , mon médecin me met sous Levothyrox 25. (je suis infirmier avec planning bien chargé surtout l'an passé)

Je débute mais après un mois , j'ai des symptômes d'hyer donc après avis sur le forum je passe à 1/2 cp de 25.
Puis ça va comme ça un moment. Encore des coups de fatigue mais je récupère+/- vite.
Les TSH se normalisent et puis au dernier contrôle ça remonte.

Je passe à 3/4 cp (je suis prudent car à 1cp/jour je ne me sentais pas bien ...)
Et 5/6 semaines après a nouveau des symptômes.
Irritabilité, selles multiples, anxiété, sudation.

Mon médecin me dit qu'à 1/2 cp , c'est comme si je ne prenais rien. Il me dit que finalement mon hypothyroïdie n'a pas besoin d'être traitée pour le moment et me propose d'arrêter le traitement.

Je ne sais pas si je dois l'écouter...

Je suis à 1/2 cp par jour depuis 3 jours et les symptômes d'hyper ne disparaissent pas. Je sais qu'il faut être patient. J'ai appris depuis

Merci pour votre aide

[Aliette]

Bonjour, Thomas,

Avant d'arrêter le traitement, il serait bon de refaire une analyse (à jeun AVANT de prendre ton Levothyrox) pour mesurer la TSH, T4 et T3.

Apparemment les anti-TPO sont positifs dis-tu, d'après une analyse précédente ? Donc on ne refait plus l'analyse.
Tu prends un tout petit dosage, mais normalement la Levothyroxine a une demi-vie de 7 jours donc 1 semaine pour assimiler 50 %. Tu es passé à 1/2 comprimé depuis 3 jours.
3 jours, c'est peu pour ressentir l'effet de la baisse, non ? Qu'en penses-tu ?

Beaucoup d'infos sur Hashimoto : FAQ : La maladie d'Hashimoto, c'est quoi ?
FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Dans ta première discussion, tu dis :"D'une manière générale, comment se passe cette maladie. Aurais je fait une poussée ?"
Oui, Hashimoto agit par poussées.

"Est ce que cela se traduit rapidement dans la prise de sang?"
Oui pour la T4 mais la TSH(Thyréostimuline), c'est l'hormone produite par l'hypophyse et celle-ci met un certain temps à régir.

"Devrais je prendre le levothyrox en 2 fois comme le sugere certains ?"
Non, cela n'a aucun intérêt, la levothyroxine mettant 6 semaines pour être assimiler à 100%
FICHE PRATIQUE : traitement, analyses, calcul dosage...

Si tu communiques tes résultats, pense à ajouter les normes mini et maxi de ton laboratoire à côté de chaque résultat.

A bientôt

[thomas85]

Merci pour ta réponse.

Mon dernier dosage Tsh était de 4.7 (vers le 7/11 norme labo 0,34-4) avec 1/2 cp jour.
Ça avait remonté par rapport au contrôle précédent (3,4 mi avril) donc je suis passé à 3/4 cp.

Ta réponse me conforte dans l'idée de ne pas suivre l'avis de mon médecin et de continuer le Levothyrox a 1/2 cp jour. Mon médecin, bien que perplexe face a mon cas, suit l'avis de l'endocrino qui préconisait le démarrage du traitement en fonction des symptomes

Je me sentais bien avec 1/2cp . A l'avenir je ne changerai pas la dose avec les chiffres de TSH mais bien en fonction des symptômes.

Pour rebondir sur la fin de ta réponse, mon médecin ne demande que la TSH .... Rarement la T4 ou T3.

Avez vous connaissance de personnes aussi sensible avec de si petites doses?
Quand j'entends mon médecin, j'ai l'impression d'être hypocondriaque.... Alors que je me sens bien quand je suis à la bonne dose.
Je sais que c'est la culpabilité de prendre si peu de Levothyrox qui m'a fait remonter les doses suite à ma dernière prise de sang....

Merci

[Aliette]

Ton médecin suit les directives de la CPAM en ne demandant que la TSH et effectivement cela suffit dans la majorité des cas mais lorsqu'on veut affiner pour comprendre pourquoi les résultats ne correspondent pas au ressenti, il est bon d'avoir la T4 et T3.
Et si ton médecin ne les prescrit tu peux profiter d'une analyse pour faire faire en complément ces analyses à tes frais (env 15 € pour T3 &T4)

Oui il a des personnes qui sont très sensibles à l'augmentation du levo.
Mais il faut rester plusieurs semaines au même dosage pour en ressentir les bienfaits.

[thomas85]

Merci,
Je pense avoir mes réponses.
Je semble être sensible au Levothyrox. Je n'ai pas besoin de grosses doses. Donc je vais rester prudent.
Je vais prendre un peu de recul sur le discours de mon médecin. Ça me culpabilise plutôt qu'autre chose.
Merci pour le lien vers le site du médecin , c'est plus clair.
Je crois pour finir qu'un dosage de la T3T4 serait utile a comprendre ce qui se passe.
Je comprends bien que la TSH ne suffit pas à comprendre les choses surtout en période de turbulence....
Bon courage
Nb: je modifie aussi mes infos et resterait sur cette discussion . Je n'avais pas saisi le fonctionnement du forum.

[thomas85]

Bonjour,

Je reviens donner des nouvelles.

Après un retour à l'ancienne dose de Levothyrox, celle avec laquelle je me sentais bien depuis des mois, tout semblait aller comme avant.
Mais rapidement , moins de 2 semaines après, je ressens à nouveau des symptômes.
Mon médecin me conseille d'arrêter le Levothyrox au vu de la petite dose que je prenais (1/2 cp de 25)
Cependant les symptômes s'accentuent. Stress mais sans cause (comme je disais à ma femme, c'est comme si je passais un oral du bac en vidant de lave-vaisselle..) transit accéléré, sudation+++ , bouffées de chaleur et épisodes de tachycardie (125 au repos !) Et une fois douleur thoracique.
Mon medecin me demande de refaire une prise de sang 6 semaines après l'arrêt du Levothyrox pour voir ce qu'il se passe.
Et la, j'ai l'impression que la bascule se fait dans l'autre sens.
Perte d'entrain, fatigue, frilosité (après il fait froid en ce moment...) Lourdeur dans les jambes. Mais toujours des sudations et transit accéléré...

J'ai l'impression que le Levothyrox que je prenais n'est pas responsable de mon état...

Merci pour vos éclairages!!!

[Cora1]

Bonjour,
Dans la gamme de la levothyroxine, le levothyrox nf est à mon avis le plus bas de gamme. Personellement ce médicament m' a fait beaucoup souffrir avec vertiges, tachycardie, détresse et j' en passe et je suis loin d'être la seule. Pourquoi ne pas essayer une autre spécialité comme la L-thyroxin henning que je prends. Et mieux encore si tu as les moyens le t-caps qui existe en 13 ug, car scinder des comprimés ce n' est pas idéal .Où se trouve la substance active? Sont ils si homogène que cela? Pourquoi les endo. préconisent l' alternance plutot que le scindage? Entre nous j' ai quelques doutes sur le fait que quand on divise un comprimé on obtient que la moitié de la dose. Cela vaut peut être le coup d' essayer. Un autre truc aussi c'est de prendre la levothyroxine une heure avant le petit déjeuner et non une demi heure. Bon courage

[thomas85]

Bonjour a tous.

Quelques nouvelles.
J'ai finalement arrêté la petite prise de Levothyrox il y a un an et demie sans que les symptômes ne changent réellement pour autant.

Globalement ça reste pareil. J'ai des phases d'irritabilité, de sauts d'humeur avec tachycardie avérée, sueurs, transit accéléré et sommeil agité et fatigué bien sûr . C'est transitoire et finalement plus gênant que le reste. Je crois aussi que je m'y habitue.
Bien que j'avoue que quand c'est fort , c'est dur a vivre et j'ai du mal a ne pas m'en vouloir de réagir ainsi (énervement...) et me dire que c'est la maladie.

Ma TSH fait le yoyo entre 3 et 6
Les hormones T4 restent dans la norme souvent en fourchette basse.

A lire vos témoignages, j'ai l'impression que je fais de l'hashitoxicose. Des phases d'hyper avant que l'hypo vraie s'installe c'est ça? (mon médecin m'a dit que mon hypothyroïdie était frustre)
J'ai finalement eu une écho. Pas de nodule. Thyroïde d'aspect hétérogène.
Mon médecin dit que j'ai un goitre dur.

Je ne comprends pas bien tout ça.

J'ai compris que les choses allaient évoluer et finalement s'installer et que les phases de turbulences devraient passer pour une phase longue d'hypo stabilisée sous traitement.

Merci a vous

[thomas85]

Bonjour a tous,

Je laissais un message en juin. Les choses étaient plutôt stables ou du moins je m'étais habitué a mon état d'hashimoto. (Avec mes petites poussées en hyper et des moments de fatigues mais qui ne duraient pas)

En juillet,je ressens une grosse poussée.
Et après je ressens une fatigue qui s'installe. (+. 3,5 kgs, + frilosité...)
Mais j'attends car généralement ça passait plus ou moins.
Sauf que là, je me traîne grave.... 3 semaines mais pas de mieux

Bilan sang
TSH 4,93 (N 0,34/4)
T4 0,74 (N 0,61/1,12)
Mon medecin me remet sous Levothyrox 25 car depuis un an et demi toutes mes TSH se trouvent entre 4,5 et 6.
(Pour mémoire, c'est la deuxième fois que j'en prend. J'en ai pris 1/2 cp pendant 6 mois puis stoppé car symptômes d'hyper. Mon médecin me disait que c'est parce que j'en avais pas besoin d'où arrêt)

Très vite ça va mieux puis très vite après symptômes en hyper (en tout 10/15 jours après) Donc je reviens a 1/2 cp après 3 jours d'arrêt et rebelote symptômes en hyper+++
(Tachycardie a 110 le matin, sueurs++, nuits agitées, nervosité, stress, transit accéléré ...)
Bilan sang TSH 3,11 et T4 0,71
mon médecin trouve ça bien mais constate ma tachycardie
"Tu es stressé en ce moment, des problèmes. Tu bois peut être trop de café ? Vas voir un cardio et arrête le lévothyrox"
Il me dit que tout ça est bizarre d'autant que vu le dosage que je prends c'est comme ne rien prendre. Preuve en est pour lui, mes T4 ont même baissé...
Je lui parle que peut être je ne tolère pas le traitement ?
Il ne sait pas trop mais dit que c'est déjà arrivé et me propose du TCAPS.
(Il reconnaît qu'il a mis sa femme sous TCPAS direct quand elle a eu besoin d'une substitution. Preuve de sa méfiance)

Les choses se sont rétablies en 10 jours mais les symptômes d'hypo sont de retour .
Je vais commencer le TCPAS.
J'espère retrouver cette "l'une de miel" comme je l'appelle avec ma femme a mi chemin entre la reprise du traitement et les phases d'hyper.

EST CE QUE MON HISTOIRE VOUS SEMBLE COHERENTE?

Y'A T'IL EU D'AUTRES CAS D'INTOLERANCE AU LEVOTHYROX QUI RESSEMBLAIT AU MIEN?

EST CE QUE LES CHOSES SONT MIEUX AVEC TCPAS?

Merci de me répondre. J'avoue un peu appréhender la reprise d'un traitement tellement il m'a rendu mal.

[Beate]

Bonjour,

désolée de ne pas avoir répondu en juin (mais il y a tant de messages... et puis j'étais dans une période très compliquée côté santé, à ce moment-là) !

C'est bizarre, une réaction aussi forte à un dosage aussi minuscule (fortes réactions d'hyper alors que vos taux étaient parfaitement normaux et même bien plus proches de l'hypo que de l'hyper).

C'est vrai que depuis la crise de 2017, il y a beaucoup de méfiance par rapport au Levothyrox de chez Merck (même s'il y a aussi beaucoup de patients qui le supportent bien, il est toujours pris par environ 2/3 des 3 millions de patients français) - ça vaut tout à fait le coup d'essayer une autre spécialité, pour voir si ça se passe mieux.

Vous avez commencé directement par du 25 ? Et êtes ensuite revenu à 12,5 ?

Il y a certains patients qui sont particulièrement sensibles aux augmentations, même faibles, et qui doivent introduire et augmenter à TOUTE petite dose, pas plus de quelques microgrammes à la fois (1/4 de 25, puis 1/2, puis 3/4...)

Avec le TCaps c'est un peu plus difficile parce que les capsules molles ne se coupent pas. Vous pourriez peut-être vous faire prescrire des comprimés de 13 et de 25, et commencer par du 13 ?

Bon courage, à bientôt !

Beate