Orbitopathie basedow, rétractation palpébrale, diplopie

[Glycine1]

Petit témoignage sur une pathologie basedowienne diagnostiquée il y a maintenant 2 ans.

Hyperthyroïdie ++ diagnostiquée suite à des épisodes de tachycardie intense (160 pulsations /mn). J’avais d’autres symptômes (peau, ongles, sourcils, inflammations diverses, appareil digestif, bouffées de chaleur, insomnies) mais n’avais pas prêté attention aux dysfonctionnements, ceux-ci coïncidant aussi avec la ménopause. Étant maintenant pratiquement sortie de la maladie, je sais aujourd’hui que tous ces dysfonctionnements étaient occasionnés par la maladie de Basedow puisque j’ai recouvré une peau saine, de beaux ongles, n’ai plus de problèmes digestifs ni cardiaques, n’ai plus de problèmes inflammatoires articulaires et plus de bouffées de chaleur.

Mise sous neolercazol 40mg pendant 18 mois et sous levothyroxine pendant toute la période d’inactivation de la thyroïde. Au bout des 18 mois, fin du traitement et contrôles biologiques tous les mois. Le thyroïde s’est réactivée et semble, après les 2 premiers contrôles biologiques, fonctionner correctement. TSH - LT3, LT4 tout est ok. Les TRAK sont redevenus négatifs au bout du 13eme mois de traitement alors qu’ils étaient à une valeur supérieure â 9 au moment du diagnostic.

Ce qui m’a empoisonné la vie (et continue encore à ce jour), c’est l’atteinte orbitaire (rétraction palpébrale et diplopie) invalidante qui m’interdit de conduire, lire et avoir une vie normale. Outre la douleur, les insomnies et le fait que cela m’empêche de respirer normalement, l’aspect esthétique de mes yeux est horrible (1 œil en code et l’autre en phare ( ) et je vois double. Mon endocrinologue m’a redirigée vers le CHU consulter une équipe spécialisée composée d’endocrinologue, orthoptiste et ophtalmologue). On m’a mise sous sélénium (2 ampoules/jour), vitamine A dans les yeux matin et soir, larmes artificielles plusieurs fois /jour et gouttes contre la tension oculaires, celle-ci étant montée à 26. Ce jour, je suis dans l’attente du feu vert de l’équipe Basedow pour avoir une chirurgie des yeux. L’ophtalmologue m’ayant prévenue que la pathologie oculaire naît à cause des TRAK qui attaquent la thyroïde mais devient une maladie qui « vit sa vie » indépendamment d’elle, il convient à la fin du traitement de veiller qu’il n’y ait pas de récidive des TRAK dans lequel cas, il faudrait procéder à une thyroïdectomie. On se pose alors la question sur l’opportunité de retirer directement la thyroïde pour éviter une rechute de la maladie oculaire. Avis négatif de l’équipe de Basedow au CHU qui me dit qu’effectivement il y a 1 cas de rechute sur 2 dans les 6 mois qui suivent la fin du traitement thyroïdien mais que seulement 5% des personnes connaissent une récidive de la maladie au niveau oculaire. Je conserve donc pour l’instant la thyroïde puisqu’elle est petite, que l’échographie montre une vascularisation normale et que les TRAK sont bien négatives.

Quelqu’un a-t-il une expérience à partager sur le traitement chirurgical des paupières et de la diplopie ? Je suis preneuse…

[Beate]

Bonjour,

je t'inscris dans le groupe exophtalmie/diplopie, qui n'est pas vraiment un "groupe" mais plutôt une "liste" de personnes concernées sur le forum.

Beaucoup ne reviennent plus, ou très rarement, mais cette liste permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages - et éventuellement d'en contacter certains par MP, message privé. Groupes

Récits d'opération, parfois avec photos "avant-après" : Message

Article intéressant : les ophtalmopathies thyroidiennes

Sur Facebook, il existe un groupe spécialement dédié à l'orbitopathie thyroïdienne, "exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne", avec beaucoup de témoignages, de photos etc (communauté "privée", les échanges sont visibles uniquement aux membres du groupe).

Bon courage, à bientôt !

Beate