OPERATION : Hashimoto + carcinome papillaire

[Cocaz08]

Bonjour à tous, je poste pour la première fois après avoir lu vos nombreux et riches commentaires mais sans réponse à cette question : faut-il enlever complètement la thyroïde avec un nodule de 2 cm (avec carcinome papillaire) sur le lobe gauche alors que le droit semble saint ?

Fatigue, remontées acides, nausées, humeur en berne (comment peut-elle être autrement en ce moment), chaleur (août 2020) qui m'insupporte alors que je suis frileuse, ainsi commence l'histoire de ma thyroïde....

Hyper thyroïde TSH 0,12 (0,35-4,94) 08/2020
Hypothyroidie TSH 6,84 (0,35-4,94) 10/2020
Ac antiTPO et TG positif
4 nodules infracentimetriques

Consultation endocrino 01/2021 : Hashimoto confirmé, 1 nodule de 2 cm EUTIRADDS 5 et pas 4 infracentimétriques, à priori pas de ganglion suspect ...
PAF : échelle 6 de Bethesda

Consultation Chirurgien : ablation totale est proposée

Pas de doute sur ce que l'on va trouver mais :
*est-il justifié de tout enlever?
*quand est-ce que l'on administre ou pas de l'iode radioactif?

Voilà, la date d'opération approche et les questions fusent. Si quelqu'un pouvait éclairer ma lanterne, je l'en remercie d'avance.

Cocaz08
PS : je reposte dans la bonne rubrique du forum (l'avais mis dans généralité)

[Oeillet]

Bonjour,

Je pense que l'ablation de ta thyroïde est nécessaire car tu as un cancer papillaire. C'est sûr que cela te stresse mais l'opération se passe très bien (voir les expériences dans la rubrique opérations). Il faut que tu procèdes par étape...Pour moi, j'ai stressé car c'était ma première opération. De plus, j'ai fait une cure d'iode mais je n'ai pas eu affaire à des Professionnels très psychologues. Mais sache que tout se passera bien car j'en suis sûre le Chirurgien qui t'opérera sera compétent. Tu verras que tu iras mieux sans thyroïde avec un bon dosage...

Bises

Bon courage.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Le nodule fait 2 cm ? Et la cytoponction a montré la présence d'un cancer papillaire (les chances que ce ne soit finalement pas un cancer sont donc minimes, entre 1 et 3% je crois, pour un Bethesda 6) ?

Tu as d'autres nodules plus petits ? Seulement dans ce lobe, ou aussi dans l'autre ?

Si le carcinome fait la même taille que le nodule, à peu près 2 cm, et surtout s'il y a également des cellules cancéreuses dans un ou plusieurs des petits nodules, il faudra vraisemblablement compléter l'opération par un traitement à l'iode radioactif. Et dans ce cas, il faut avoir eu une thyroïdectomie totale - on ne peut pas faire l'iode avec un lobe encore en place, l'inflammation provoquée serait trop importante.

Pour un carcinome plus petit, ou même "micro", on peut souvent se passer d'iode et faire uniquement de la surveillance.

Et si l'autre lobe est totalement "sain", sans aucun nodule, on pourrait alors se contenter d'une lobectomie et d'une surveillance.

Mais difficile de savoir à l'avance la taille et les caractéristiques exactes du carcinome. Dans la plupart des cas, avec un cancer connu à l'avance, on préfère faire une thyroïdectomie totale, avec éventuellement un curage ganglionnaire pour vérifier si des cellules avaient déjà quitté la thyroïde, et ne pas avoir à y revenir.

De toute façon, même en gardant un lobe, après un cancer il te faudra certainement prendre de la lévothyroxine, pour éviter de fatiguer le lobe restant et garder la TSH assez basse, histoire de minimiser le risque de récidive. Et avoir encore un lobe nécessitera une surveillance plus minutieuse que d'avoir eu thyroïdectomie totale et iode. Donc, garder le lobe ou non ne changera en fait pas grand-chose.

Mais c'est à discuter avec l'endocrinologue et le chirurgien !

A bientôt !

Beate

[Cocaz08]

Merci Oeillet et Béate pour vos réponses,

Si l'on se sent mieux après c'est déjà une bonne chose, finies les crampes, la gorge qui travaille, et la tension oculaire aussi ...

l'opération ne me fait pas peur,
Un chirurgien c'est son métier de couper, il a la lame habile ... on le souhaite pour garder ses cordes vocales et ses parathyroïdes. Avec Hashimoto, c'est plus vascularisé et plus délicat pour le chirurgien visiblement.

Encore en période de questionnement, de compréhension :

N'est t'il pas plus judicieux de garder ce qui fonctionne à priori bien :
- c'est un peu un jeu de poker menteur je trouve quand les nodules sont petits, les autopsies montrent en plus que l'on peut vivre avec de nodules de moins de 1 cm cancéreux (pas mon cas), alors quand il n'y en a pas dans un des lobes ?
- l'évolution est lente pour ce type de cancer : pourquoi l'autre lobe serait atteint ?

Beate,
Il n'y pas de nodules à droite, juste ce nodule de 2cm à gauche,
Il y a de petits "ganglions jugulo-carotidien infracentimétriques" peut-être de saison,

La récidive c'est pour le long terme, donc la surveillance aussi que ce soit avec lobectomie ou thyroïdectomie : ok.

Une échographie "propre" du lobe droit (quelques calcifications à droite m'a t'elle dit oralement, l'endocrinologue) suffit-elle pour écarter toute suspicion, ou bien l'anapathologie doit elle la compléter pour ce lobe?

Un lobe restant qui se fatigue, comment cela se traduit-il ?
Est-ce qu'il est plus difficile de s'équilibrer sous levothyroxine avec une demie thyroïde plutôt qu'avec aucune thyroïde ?

Après ablation de la thyroïde, il n'y a plus de thyroïdite d'Hashimoto semblerait-il ? les TPO sont pourtant présentes au niveau d'autres organes que la thyroïde ...

Finalement l'ablation totale s'est 1) du préventif, 2) cela rend possible le traitement par l'iode radioactif pour un cancer jugé agressif, invasif...

C'est juste que l'on ne peut rien savoir avant, c'est pénible !!! si si, je vous le dis moi la petite nouvelle qui va se faire opérer.

Bonne soirée à vous, merci encore pour vos réponses.

- Cocaz08

[MKB21]

Bonjour Cocaz,

je ne vais pas forcément répondre à tes questions mais te partager mon expérience.
Depuis 17 ans, j''étais suivie étant Hashimoto avec nodules aux 2 lobes et prise de Lévothyrox. En juin dernier, l'un des nodules de mon lobe est devenu Tyrad 5 (cancéreux) cytoponction faite mais à refaire dans 6 mois. Mon opération était programmée avant les 6 mois de la prochaine ponction, il ne me restait plus qu'à me décider.
Je me suis interrogée comme toi (mon lobe droit ne comportait que de 2 nodules de 3 mm), je me demandais même si je souhaitais l'opération ou plutôt attendre. J'ai surtout demandé avis ici.
Les médecins me disaient que me laisser le second lobe risquait de l'épuiser même si je prenais le Lévothyrox et finalement finir à nouveau sur la table d'opération, étant hashimoto. Et pourtant le chirurgien qui me disait qu'il fallait réaliser une ablation totale, avait en parallèle, plutôt la crainte de ne pas réussir à retire les 2 lobes en une seule fois en raison des nerfs récurrents (hashimoto).
Finalement je me suis faite opérée en octobre (ablation totale) car les médecins m'avaient bien expliqué que ma thyroïde ne ferait que s'abimer et que je m'exposais avec ce nodule qui subitement avait bougé.
Résultat des courses, pas de cancer, le chirurgien avait même été surpris de la toute petite taille lorsqu"il l'a retirée, qu'elle ne fonctionnait plus. Au regard de l'anapath, même si il n'y avait rien de cancéreux, la conclusion ne présageait rien de bon ("infiltrats lymphoïdes s'étendant à la capsule").
L'ablation totale supprime ses maudits examens et le stress surtout qui va avec, les douleurs à la gorge, et le reste. Sans thyroïde, dès que tu connais ta plage de fonctionnement, le bon dosage nécessaire, tu revis. Je suis encore suivie par mon chirurgien car ma dernière analyse de sang n'était pas terrible mais, cela fait 6 mois que mon opération a eu lieu, je vais bien et bien contente aujourd'hui que ce soit fait et totalement.
Mon opération s'est bien passée mais j'ai été rassurée au préalable par le chirurgien très ouvert à la discussion mais aussi par les recommandations d'une personne du forum qui me l'avait conseillée. Si bien, que je suis partie rassurée au bloc en me disant qu'il fera ce qu'il jugera bon de faire.

Mon endocrinologue me disait qu'il fallait que je sois prête dans ma tête pour y aller, quitte à repousser de 2 mois la date de l'opération. Il faut que tu sois sereine pour te décider de te faire opérer et faire confiance au chirurgien qui envisagera parfois même au bloc ce qu'il est y préférable.

Ne devrais-tu pas consulter l'avis d'un second chirurgien?

Bon week-end

[Cocaz08]

Bonsoir MKB21,

Avec une réponse un peu tardive de ma part, un grand merci pour ton commentaire. Mes soirées sont courtes, je m'endors tôt... pour faire banal.
Je me prépare à l'intervention fin mars, ablation totale. La chirurgienne m'inspire confiance, pas de soucis de ce coté. On a regardé du coté du centre Leclerc à Dijon où j'ai de la famille. C'était une option aussi , Godinot à Reims est spécialisé dans les cancers de la thyroïde et du sein. Pour le suivi, une heure de route plutôt que quatre, je préfère.

Hashimoto et carcinome papillaire me sont tombés dessus quasi en même temps : hyper-hypo-euthyroidie en 9 mois et avant je n'en sais rien, mon conjoint me dit que je fatigue depuis un moment ...
On ne sait plus si la fatigue est normale, liée au contexte, à la maladie ... donc on ne dit plus rien.

Comment t'es tu rendue compte de ce problème de thyroïde? et Hashimoto par la suite ?

Le suivi de tes nodules (taille, forme ...) selon une classification Tyrad 1-5 ne m'avais jamais été mentionnée auparavant. j'ai eu droit à la ponction directe.

Tu as vécu ces 17 ans de cohabitation avec Hashimoto, comment cela se traduisait pour toi ?

Au plaisir de te lire,
Cocaz08

[MKB21]

Bonsoir Cocaz08,

Je dirais aujourd'hui, que mon souci initial était que je n'arrivais pas à tomber enceinte. A l'époque, les médecins ne cherchaient pas du côté de la thyroïde, tout était focalisé du côté de la gynécologie et PMP: examens, traitements, ... et finalement (3 ans) je suis tombée enceinte alors que les traitements venaient d'être arrêtés. Là, j'ai tout entendu comme raison par les médecins, trop maigre, j'étais sans trop obsédée par cela... Pourtant, les années précédentes aux traitements, je connaissais des périodes d'aménorrhées sans que cela choque. Puis, suite à mon accouchement, le médecin du travail m'a trouvée maigre, petite tension et a souhaité un bilan complet. Les résultats sont tombés avec un taux d'anticorps très élevé, TSH aussi. L'écho avait révélé un goitre multi nodulaire. Bilan: Hashimoto. Et donc, prise du Lévothyrox et suivi jusqu'à l'ablation.
J'ai eu rapidement un 2ème enfant, mais l'endocrinologue a dû tenir une TSH à 1 pour tomber facilement cette fois enceinte.

Vis à vis des symptômes, je ne m'en suis jamais vraiment plainte, je suis quelqu'un de dynamique et positive de nature. Les médecins disent même encore que le sport que je pratique avec régularité, compense. Le seul truc vraiment, malgré la prise du levothyrox, était des cycles menstruels parfois longs et des sortes de vertiges, fatigue, par moment dans l'année, que j'effaçais avec du chlorure de magnésium. Je me connaissais, je palliais.
Durant les 17 années, je réalisais des échographies "classiques", ma thyroïde devenait de plus en plus petite, des micro nodules se multipliaient mais les plus gros n'évoluaient pas du tout en taille, jusqu'à l'année dernière. je ne voulais pas attendre davantage, cela me faisait peur de rester ainsi.

c'est très bien que tu aies trouvé cette chirurgienne, il faut se sentir rassurée. Pour être dans le "après", je peux te dire qu'il ne faut non plus se retrouver seule, savoir qui te suivra et qui saura t'écouter pour trouver ton bon dosage, pour être bien.

Bonne soirée

[Cocaz08]

Bonjour M-Kate,

Me voilà opérée fin mars (26/03) : thyroïdectomie totale avec à priori une parathyroïde en moins mais pas de ganglions enlevés. J'attend toujours les résultats histologiques. La chirurgienne m'a dit que le nodule était centré dans le tissus (à priori synonyme d'une moindre diffusion s'il devait y en avoir) et son aspect dur allait encore dans le sens d'un carcinome.


Pour ceux que cela intéresse :

* Cicatrice 5 cm qui évolue bien.

* Aucun problème au niveau des cordes vocales.

* Hypocalcémie sévère (1,87mmol/L, normes 2,20-2,65mmol/l) à J+2 et hypoparathyroidie (inf 0,4 pg/L 15,0 à 68,3pg/L) à priori transitoire à J+10 (20,5pg/L): c'est assez désagréable à vivre,
4g de calcium + un alfa 1(vit D pour fixer le calcium). On a frôler les 5g de calcium, voir la ré-hospitalisation pour du calcium en injectable;
- Fourmillements qui partent des os : au début mains puis lèvre supérieure, langue, paumettes et puis finalement partout
- spasmes dans le mollet, crispation des orteils externes (parfois que des fourmillements/aiguilles sous le pied)
- faiblesse musculaire, fatige
- maux de tête
- concentration bof
Je suis à 2,5g de calcium et l'idée est de la diminuer progressivement...cela me vaut 3 semaines d'arrêt de travail.

* Après une bonne semaine toujours des raideurs musculaires dans le cou qui vont en s'estompant.

* La concentration ne me semble pas terrible ...


M-Kate,

Petite tension, sport, chlorure de magnésium, aménorrhée, dysménorrhée cela me parle aussi ... Heureuse que tu ais pu donner naissance à deux loulous, persévérance et patience !! Dommage que le problème de thyroïde n'est pas été décelé avant !

Pendant ces 17 ans :
- à partir de quel taux de TSH as-tu bénéficier de lévothyrox (ou autre) ? L'endocrinolgue m'avait dit pas avant TSH sup à 5 (Hashimoto confirmé à l'époque),
- le rôle de alimentation as-t'il été évoqué pour contenir les anti-corps ?
Maintenant que ta thyroïde a été retirée, que t'as t'on dit pour Hashimoto ?

J'attend le compte rendu histologique et ma visite prochaine chez l'endocrinologue et ne manquerai pas de revenir sur le forum plus rapidement maintenant que le gros coup de fatigue est passé.

Bonne journée confinée,
A bientôt !

[MKB21]

Bonjour Cocaz,

Contente d'entendre que ce soit fait! On croise les doigts pour tes résultats. Comme te disait Œillet, étape par étape.

Lorsque j'ai eu mes résultats d'anti corps, ma TSH était à 9,8 mUI/L, j'ai été mise de suite au Levothyrox pour chercher une TSH entre 1 et 2,50 max.
Depuis mon opération, le chirurgien demandait la TSH et T4. Au regard des taux et de mon ressenti, il m'a dit que ma fourchette TSH était entre 0,6 et 1 (analyses T3 et T4 inutiles à chaque prise de sang) et de chercher à être dans cette plage à l'avenir puisque désormais, c'est mon médecin traitant qui prendra le relai à ma prochain prise de sang. Je demanderai quand même mes T3 et T4.
Le chirurgien m'a dit qu'il n'était plus question d'évoquer Hashimoto, n'ayant plus de thyroïde, mais aussi de ne pas prendre référence à la période avant l'opération, que ce n'était plus pareil.
Concernant l'alimentation, les seules recommandations qui m'ont été données sont de manger sain, équilibré mais ça je le faisais déjà avant. Je mange des noix du brésil comme recommandé sur le forum, la fameuse soupe mise en ligne par Béate (mon poids bouge parfois en plus ou en moins depuis mon opération. Globalement, je suis beaucoup les recommandations du forum.

J'ai eu ces dernières semaines à nouveau des vertiges (mais pas de grosse fatigue) comme du temps où j'avais encore ma thyroïde, du coup, je reprends du magnésium et cela disparait (le sel qui ferait monter ma tension?!?). Déçue mais je sais corriger.
J'ai repris le sport et je suis bien contente de ne plus sentir cette boule dure (on me disait que ma thyroïde était si petite qu'elle ne pouvait pas me gêner et bien , si! je ne sens plus rien et je ne tousse plus lorsque je fais monter mon cardio).

A partir de quel taux de TSH doit-on prendre du Levothyrox? Je ne saurai pas te répondre, des personnes très calées sur le forum pourront te dire. Je sais que les personnes habituellement ont une TSH à 1, c'est peut-être pour cela que l'on m'a maintenue à 1 pour être à même d'ovuler, être féconde....

Tant mieux pour ta cicatrice, pense bien à la masser, je viens seulement de me défaire de ma dernière adhérence (mon médecin me disait qu'il aurait mieux valu me coudre plutôt que de coller du fait de mon petit cou...

Repose-toi pour mieux récupérer et à bientôt.
Mariekate

[Cocaz08]

Bonjour à tous,

Après ma thyroïdectomie totale, me voilà en cure d’iode radioactif pour un CP Tp1bNx.

Deux jours d’injections de thyrogène pour augmenter la TSH (>150 d’ap prise de sang) qui favorisera la fixation de l’iode (le TTT levothyrox 100, calcium 1g, un alfa 1 est maintenu), et ce matin ma gélule d’iode radioactif ☢️ 30mCuries est arrivée dans son conteneur.

Boire bcp d’eau citronnée (2l) un laxatif (x-prep) qui déménage et des mesures de radioprotections (toilettes bicompartimentée, linge de sortie mis à l’écart, douche complète ce soir et demain matin) pour agrémenter ce court séjour à l’isolement.

Demain scintigraphie (pas d’autre foyers) et décompte de radioactivité (12,6 microSv:h) qui me vaut 4 et 9 jours de mesures radioprotections à la maison (adultes/enfants).
La Thyroglobuline (marqueur tumorale) est basse (0,14 ng/ml 0’o-54) et les anticorps anti-TG négatifs.

En passant, malgré l’augmentation du levothyrox (88 à 100microgr),
ma TSH monte : 8.23mUI/L (0,35-4,94) contre 7,51mUI/L (idem) on passera à 125microgr et on poursuit le calcium et VitD pour minimum 6 mois...

Petit coucou à M-Kate en passant 🤗,
Prenez soin de vous,
Cocaz08

[Cocaz08]

Bonjour à tous,
Après l’ablation de ma thyroïde en 2021 suivie de sa cure d’iode dans la foulée, s’ensuit tous les 6 mois la visite de contrôle : à ce jour,
- arrêt du un-alfa, la prise de sang à J15 montre une PTH dans la norme et une calcémie normale,
-échographie : un ganglion sur les deux suivis a grossi et présente une tache blanche (fixation de Calcium)
Me revoilà partie pour une cure d’iode. Cette fois 100mCi au lieu de 30mCi.

La question : que disent les statistiques sur une seconde cure, est-ce fréquent ?
Que faut-il en penser ?

Merci pour vos commentaires.
Pensées chaleureuse aux membres du forum

[Beate]

Bonjour,

il peut en effet arriver que la première cure d'iode ne suffise pas à tout détruire. Surtout qu'ici c'était une faible dose - qui permet de détruire les quelques cellules bénignes que le chirurgien est toujours obligé de laisser autour des parathyroïdes et des nerfs recurrents, mais qui n'est pas forcément assez forte pour détruire des ganglions atteints.

A combien est ta thyroglobuline, et tes anticorps anti-TG ? Ont-ils été remesurés, depuis la cure ? Sont-ils en augmentation ?

Tu dois faire la cure d'iode où ?

A bientôt !

Beate

[Cocaz08]

Bonjour Béates,
Merci pour votre réponse,
je vous ai aperçu dans un article récent du monde. Ce forum est une vraie mine d’information, merci pour nous tous ici.

Je ferai ma seconde cure à l’Institut Godinot de Reims.

Les derniers résultats :
TG <0,1ng/mL 0,35-4,94
Anticorps anti-TG 14,1UI/mL <4,1
TSH 0,61 mUI/mL. 0,35-4,94

Après 15 jours d’arrêt du Un-alfa 0,5
PTH 5pmol/L. 1,6-7,3
Ca 89,9mg/L. 88-106

Si je te comprend bien la première curiethérapie n’était pas assez forte ?
C’est fréquent ?

Bonne journée et belle journée !

PS : y a t’il de l’info récente pour contracter un prêt immobilier. La banque me dit maxi 200 000€ sans questionnaire de santé si tout est remboursé avant mes 60 ans.
Sinon malus assurance voir refus.

[Beate]

Bonjour,

souvent, une cure à 30 mCI suffit (surtout quand il ne reste que du tissu totalement bénin, très sensible à l'iode et facile à détruire). Mais parfois, quelques cellules cancereuses peuvent être cachées au sein d'un petit ganglion, pas encore bien vascularisé, et du coup l'iode radioactif aura du mal à parvenir au coeur du ganglion et à les détruire.

La TG semble pourtant indétectable, ce qui est plutôt rassurant (et les anti-TG pas très élevés) ? Mais si le ganglion est suspect à l'échographie, c'est sans doute plus sûr (on n'a pas prévu de faire une cytoponction sur ce ganglion, avec analyse de la TG dans le ganglion ?)

La PTH et le calcium semblent en effet bonne, donc apparemment tes parathyroïdes ont recupéré de l'opération, tant mieux !

Pour les crédits, en effet, la loi sur le "droit à l'oubli" est entrée en vigueur l'été dernier. Beaucoup de renseignements et de liens ici :

FAQ : Assurance prêt et 'Droit à l'oubli'

Voir aussi https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Prets-et-assurances/Droit-a-l-oubli

A très bientôt !

Beate