MALADIE AUTO IMMUNE : mon expérience personnelle et positive

[Invité]

Bonjour à tous, Il y quelques temps, j'avais indiqué sur le forum, mes ressentis concernant l'acharnement thérapeuthique injustifiée sur la prise et les conséquences d'hormones de syntèse, quand celles-ci ne sont pas complètement justifiées. En l'occurence, je faisais référence à mon cas personnel et pour d'autres pseudo victime de la Thyroidie d'ashimoto, j'avais indiqué dans ceux-ci les différentes investigations médicales que j'avais effectuées en élaborant des liens de causalité entre mes connaissances médicales et celles de professionnels de santé (Professeur en Médecine Interne et Immuunologiste), que j'avais consultés après mes analyses de recherche personnelle,pour confirmer ou infirmer celles-ci .Ne souhaitant pas faire de polémique sur la prise du Lévothyrox et à fortiori quand rien ne justifie sa prise, en ce qui me concerne, mes différentes investigations de recherches médicales ont confirmé mes pensées. A ce jour, j'ai un taux de TPO très élevé,mais ma Tyroide est victime d'aucun dysfontionnement, cela à pour conséquence que je ne prends plus de lévotyrox avec l'accord, d'un Professeur en Médecine Interne et d'un Immunologiste et croyez moi je me sens nettement mieux sur un plan physique, physiologique, et psychologique. Bien évidemment, je fais doser ma Thyroide à titre préventif régulièrement pour savoir si celle-çi est agressée par les TPO. Donc pour information, je constate que c'est INTOLOERABLE D'AFFIRMER SUR LE FORUM QUE SOUS PRETEXE QU'ON A DES ANTICORPS ANTI TYROIDIENS QUE FORCEMENT ON EST VICTIME D'ASCHIMOTO ET QUE NOUS DEVONS PRENDRE DES HORMONES TYROIDIENNES IMPERATIVEMENT. A CE JOUR AUCUNE EXPERIENCES MEDICALES A PROUVER QUE LE FAIT D'AVOIR DES ANTICORPS (TPO PAR EX..) ETAIT LE REFLET D'UNE THYROIDITE D'ASCHIMOTO. LES ANTICORPS PEUVENT SE STABILISER, VOIR DISPARAITRE, OU AGRESSER LA THYROIDE, C'EST LA RAISON POUR LAQUELLE, IL FAUT ETRE SUIVI SUR UN PLAN MEDICAL PAR UN PROF EN MEDECINE INTERNE OU UN IMMUNOLOGISTE POUR VERIFIER SI LA TYROIDE EST EN HYPO VOIR HYPER ET SI LES RESULTATS BIOLOGIQUES S'AVERENT POSITIFS CE SONT CES PROFESSIONNELS DE SANTE QUI DECIDERONT DE LA PRISE D'HORMONES THYROIDIENNES OU PAS. Hélas, les PROFESSEURS EN ENDONCRINOLOGIE NE PARTAGENT PAS CE POINT DE VUE C'EST LA RAISON POUR LAQUELLE J'AI DECIDE D'ETRE SUIVI DESORMAIS PAR CES PROFESSEURS ENUMERES, ET J'AFFIRME QUE JE ME SENTS VRAIMENT MIEUX. J'ESPERE QUE MON MESSAGE SERA PORTEUR DE REFLEXIONS POSITIVES POUR CEUX QUI SE RETROUVENT DANS LE MEME CAS QUE MOI. BONNE LECTURE A TOUS AMBRE

[chris59]

kikoo Ambre

Ce n'est pas parce qu'on a Hahsimoto que l'on prends des hormones thyroïdiennes.

Quand les hormones sont prises c'est que la personne a des symptômes de l'hypo ce qui prouvent que les anticorps attaquent la thyroîde puisque celle-ci ne fonctionne plus en intégralité et ne fabrique plus assez d'hormones et ce même si les taux sont dans les normes. Chaque personne ayant ses besoins propres d'hormones .

D'ailleurs une scintigraphie permet de voir les zones de la thyroîde qui sont productrices ou pas d'hormones.
Et c'est comme cela que l'on peut voir que les anticorps ont attaqué ou attaquent le thyroïde.

Un dosage sanguin thyroïdien n'est pas déteminant du tout au niveau des anticorps qui attaquent la thyroïde. Par la prise de sang on ne peut que constater qu'il y a ou pas des anticorps.
Les anti TPO ne sont pas les seuls anticorps d'Hashimoto, il existe également les anti TG qui eux bloquent la fabrication des hormones thyroïdiennes. Et de ce fait il peut exister un manque.

Pour preuve, exemple mes taux thryroïdiens étaient parfaitement dans les normes, j'avais des symptômes d'hypo et la scintigraphie montre bien que ma thyroïde : lobe gauche pour ainsi plus de production d'hormone. Le lobe droit fonctionne encore au 3/4.
Mais j'ai aussi de nombreux anticorps anti TG.

En revanche il est clair qu'il y a des Hashimoto qui ne nécessitent pas de traitement : http://www.esculape.com/fmc/hashimoto.html

Les hormones ne sont pas seulement données en cas de dérèglements net de la thyroïde mais aussi pour le confort du patient qui peut en ressentir le manque tout en ayant des taux dans la fourchette. Et c'est bien là le problème pour certains qui ont du mal à obtenir un traitement alors que leurs symptômes sont très importants mais......... comme les taux sont dans les normes les médecins ne donnent pas de substitution.

Et c'est tant mieux pour toi que pour le moment tu n'aie pas encore besoin d'hormones. J'espère pour toi que cela continuera le plus longtemps possible.
Mais des patients eux en ont besoin de suite et pour certains ils apprennnent bien après la première prise d'hormones la présence d'Hashimoto.

C'est comme les hyperthyroïdiens certains ont besoin absolument d'être traités au néomercazole et d'autres peuvent très bien vivre sans avoir besoin de freiner leur thyroïde. Tout dépend à chaque fois de chaque individu et de sa façon de vivre, de ses activités,....

[doudoune58]

Ma chère Ambre
Je te remercie pour ton témoignage et ton parcours ,Tu as bien fait de faire de tels investigations et si en effet le lévothyrox ne se justifie pas pour le moment tant mieux
c'est grâce a ton parcours a ton témoignage que j'ai pris la décision à mon tour d'aller voir un professeur en médecine interne ...bien que sous lévothyrox depuis 1989 ma santé n'a fait que décliner d'années en années ...
Alors oui je pense que si a l'époque j'avais été diriger vers un professeur en médecine interne , voir un médecin immunologiste...j'aurais peut être été mieux soigner !
A mon avis mais ce n'est que mon avis" un travail en commun entre professeur en médecine interne et endocrinologue " concernant ceux qui ont un hashimoto ne peut être que salutaire pour nous malades ...et peut être permettre à plus ou moins long terme de faire avancer la science et la recherche, concernant cette maladie auto-immune ...
Voilà sincérement ce que je pense et si un jour tu dois reprendre du lévothyrox parce que tes anti-corps se sont mis a détruire ta glande thyroide il sera toujours temps de prendre des hormones de subtitution avec l'avis et l'accord du monde médical
je tenais a te faire savoir que je connais des personnes dans le même cas que toi qui ont des anticorps et qui n'ont pas de traitement au lévothyrox ...Merci pour ton aide ton soutien, car Ambre m'accompagnera voir le professeur en médecine interne trés prochainement . Merci pour ton amitié ! Doudoune58

[alex_bl]

bonjour Ambre

pour mieux comprendre, pourrais-tu nous donner ton taux de TSH et éventuellement de T4??

en fait il me semble que l'on peut avoir des anti-corps parfois pendant des années (10-15 ans) sans qu'ils passent à l'action.

s'ils n'attaquent pas (encore la thyroide) et si ta TSH est normale et que tu as aucun symptomes génants, cela me parait normal que tu ne prennes pas de lévothyrox.

par contre, c'est plutot l'inverse qui se passe souvent, et je crois que c'est ce qui s'est passé pour moi.
les hormones thyroidiennes sont un peu basses, il y a des anticorps (mais on ne le sait pas encore car les analyses ne sont pas faites), et on ne traite pas car les taux sont "dans les normes".
on a les désagréments de l'hypo pendant un certain temps, jusqu'a exploser les normes, et là on nous traite au lévothyrox.

A+

[le noan]

bonsoir,

comment avez-vous fait pour consulter un interniste? quelqu'un sur le forum m'avait déjà indiqué cette solution, pour autant ma spéc s'y oppose ( elle fait partie des incompétents notoires certes mais bon...) et mon médecin ne veut pas la contrarier et me faire une lettre.

donc, je fais quoi!! ?? ou plutôt, comment avez-vous fait ?

bisous

[chris59]

kikoo

En principe pour pouvoir les consulter il faut qu'il y ait pathologies différenciées.

C'est-à-dire que tu souffres de plusieurs maladies qui sont à déterminées, qui peuvent être reliées entre-elles et doivent être prises en considérations toutes ensembles pour un éventuel traitement commun.

Comme par exemple dans mon cas : de très vilaines douleurs articulaires et musculaires chroniques évolutives, associées à un syndrome sec + xérose cutanée + Hashimoto,... j'ai pu consulter un interniste qui a pratiqué à des examens complèts pour des recherches de plusieurs anticorps pour des maladies rhumatismales provoquées par le système immunitaire déficient.

[Invité]

CHRIS 59, Je suis obligèe de réagir à ta synthèse complètement injustifiée et irrationnelle liée à ""mon compte rendu sur mon expérience personnelle". tous tes ècrits n'ont aucun lien de causalité avec mon cas personnel et bien d'autres victimes de cette pseudo haschimoto. C'est dommage que certaines et notamment toi ont très mal interprêté cette analyse qui pourrait être salutaire pour beaucoup, du reste je l'ai rédigé dans cette optique. Je reste sidérée lorsque tu affirmes que pour rencontrer un Pro en médecine Interne ou un Immmunologiste il faut être victime de pathologies différencièes. Doudoune 58 a suivi scrupuleusement mes conseils éclairés et sera à même de t'affirmer qu'il ne faut pas être porteuse de pathologies différenciès, ton appelation a aucune signification tu devrai employer les termes qui s'imposent en l'occurence "polypathologies"bref. En ce qui concerne Alex, je lui répondrai que je ne vois pas l'intérêt d'indiquer mes taux de TSH et de T4, puisque lorsque je précise que je ne suis pas en hYPO cela a une signification réelle. Si j'ai rédigé ce compte rendu, c'est pour préserver la santé de certaines avant qu'il ne soit trop tard, en l'occurence pour leur donner les conseils médicaux qui s'imposent pour qu'elles rencontrent un Prof en médecine Interne et un Immunologiste sans être porteuse de POLYPATHOLOGIES COMME L'A SPECIFIE CHRIS 59. Avec plaisir, je donnerai les itinéraires à mettre en oeuvre à toutes celles qui le souhaiteront mais je le ferai par messages privés et non publics, je ne veux pas créer de polémiques avec certaines qui réagiraient à mes conseils sans savoir de quoi elles parlent. ..J'espère que mon message sera porteur d'espoir pour certaines. AMBRE

[chris59]

kikoo Ambre,

[michèle V V]

Bonjour Ambre,

Doudoune m'a déjà parlé de l'aide que tu lui apportes, alors je te connais un peu.

Je me demandais une chose, as-tu déjà pris du lévo et as-tu arrêté? Ou bien n'en as-tu jamais pris?

Comment a-t-on découvert ton hashimoto?
A-t-on débuté tes examens sur des symptômes?

Moi, c'est à lui suite d'un malaise qu'on a fait des examens et que tout s'est déclanché.
C'est vrai que j'ai commencé à me sentir mal à partir du moment où j'ai pris de lévo. J'avais pris ce malaise pour de l'hypoglycémie.
Mais c'est vrai que l'endo fou m'a fait commencer par 100... Vous ne rêvez pas!

Ceci dit je trouve ça bien que chacun s'exprime sur ce forum parce que tous les cas de figure se rencontrent. Et qu'il faut un minimum d'infos pour savoir si on peut se sentir personnellement concernée ou pas par tel ou tel témoignage.

Ce que je sais, c'est que si je n'avais aucun symptôme altérant mon bien être quotidien, hashimoto ou pas, je ne prendrais rien.

Mais quand je pense à la loque rampante que j'ai pu être, je suis contente d'avoir pris le lévothyrox, même si cela a mal commencé.

Autre chose, je suis bien niveau thyroïde, mon dosage me convient, mais je viens quand même sur le forum, d'abord parce qu'il y a des filles (oui et des garçons aussi) sympathiques que j'ai appris à connaitre au fil des galères.
Et puis quand je suis arrivée, j'étais rassurée de lire les témoignages des autres et je me dis que le mien peut aussi intéresser.

En conclusion, c'est le bien être de chacun qui doit déterminer le traitement à prendre ou pas.
Le plus de ce forum (et c'est ce que j'essaie d'inculquer à mes enfants), c'est que quoi qu'il se passe dans la vie, chacune(e) doit être responsable de soi et ne pas être systématiquement assister (je n'ai pas dit aider, c'est autre chose).
La connaissance, donc l'information est primordiale pour se prendre en charge, et ça, on la trouve sur ce forum car beaucoup n'ont pas la chance de trouver des médecins à l'écoute.
Et si quelqu'un dit sur ce forum de prendre telle dose ou telle dose, c'est une profonde erreur, on n'a pas le droit de faire de prescription si l'on n'est pas médecin.
Mais je ne crois pas que cela se passe, Beate remettrait les pendules à l'heure.
Voilà.
Bises à tout le monde et bonne journée ensoleillée
Michèle

[doudoune58]

Oui effectivement j'ai suivi les conseils de Ambre mais il a suffit de téléphoner à l'hôpital et de demander un rendez - vous et celà a pris en tout et pour tout quelques minutes.
Ensuite j'ai vu mon médecin référant l'aie informé que j'avais pris l'initiative d'aller voir un professeur en médecine interne et de bien vouloir me faire un courrier ...
celui -ci a été fait ....
Donc un bon dialogue avec le médecin référant a été suffisant .

Heureusement qu'il y a des gens supers sur ce forum ( entre l'aide d'Ambre et toi Michèle ...moi personnellement je continue à suivre leurs conseils bien contente qu'elles m'aident ...

Merci les filles bisous doudoune58

[Estelle38]

Bonjour,

Je m'incruste dans votre conversation, pour mettre un peu les points sur les i!!

Avant tout, il est important de rappeler que nous vivons dans des pays où les médecins bénéficient d'une excellente formation. On n'est pas, en tant que "non-médecin", en position de juger si un médecin est qualifié ou non, compétent ou non, puisqu'ils le sont tous, que ce soit dit. Maintenant, si un médecin fait un mauvais usage de ses compétences, s'il néglige son travail, s'il fait des erreurs, ne remettons pas en doute qu'il a derrière lui une formation solide.

Ce n'est pas à nous de décider qui doit travailler en collaboration avec qui, qui doit prescrire tel ou tel médicament ou non, si la prise d'un médicament est justifiée ou non. Tout ce que disent les médecins n'est soit pas paroles d'évangile; grâce aux media, nous sommes en mesure de nous renseigner et d'être acteurs de notre santé; sur des forums, comme sur celui-ci, nous pouvons poser nos questions, demander des conseils, mais sans oublier la phrase rouge en haut de nos écrans: Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer l'avis d'un médecin.

Personne ici, et je crois ne pas me tromper, n'est médecin et personne ne prescrit ni n'ausculte. Les conseils ou les avis donnés se basent la plupart du temps sur des expériences personnelles. Vouloir être "salutaire", vouloir "préserver la santé de certaines avant qu'il ne soit trop tard", vouloir prodiguer des conseils salvateurs et "être porteur d'espoir", c'est vouloir jouer à Dieu. Personne n'est mis en danger sur ce forum. Les conseils donnés ici ne sont et ne restent que des conseils, c'est-à-dire que l'on prend ou que l'on laisse.

A bon entendeur.

Estelle

[marisette]

j'avais consulté endocrino interniste spécialiste maladie autoimmune tout etait dans ma téte mais quand on m'a enlevé ma thyroide elle etait trés malade ce qui a faussé le diagnostic tsh t3 t4 dans les normes pour ma fille idem mais elle à eu de suite du lévo et un bien étre malgré ça sa thyroide se détruit petit à petit je crois que sur la thyroide il y à encore beaucoup de recherche à faire je pense qu'on en saura de plus en plus vu le nombre de malades qui augmentent mon souhait avoir des médicaments mieux adaptés marisette

[Invité]

Désolé Estelle 38 de te contredire mais en ce qui me concerne, je posséde des D.U. en médecine, en Psychologie Clinique, en Droit et en Pédagogie. C'est au titre de mes études en médecine et en Psycho que je suis intervenue plusieurs fois sur le forum, lis mes premiers messages et tu comprendras. Hélas mes messages n'ont pas eu l'accueil avec certaines que je souhaitais c'est la raison pour laquelle j'avais cesse d'y aller. J'ai souhaité mettre mon parcours personnel sur le forum pour préserver certaines d'une pseudo maladie auto-immune en leur proposant mes conseils crédibles.
Je réponds à Chris 59 pour lui rappeler à nouveau que ses réponses sont complément incohérentes, je regrette que tu t'évertus à affirmer des diagnostics erronés, relis-toi et prends un manuel en immunologie sur les maladies auto-immunes et tu verras tes erreurs. Je ne veux pas te blesser mais parfois tu vas un peu loin, tu risques d'induire en erreur beaucoup de personnes et non pas malades de la thyroide.

Je réponds à présent à Michel, pour Doudoune ces informations apportées sur le forum sont justes sauf qu'elle a omis quelques petites précisions primordiales pour rencontrer un Interniste et un Immunologiste (synthèse Médicale ...).

Michel VV, Oui j'ai pris du Lévo 25 puis 50 qui m'avait été prescrit par un prof en endocrino, du reste je n'étais pas d'accord avec cette prescription.
Comme je n'avais pas encore effectué mes propres investigations médicales, je lui ai fait confiance, donc j'ai pris du Lévo 25 de janvier 05 pendant 2 mois, je n'étais pourtant pas en Hypo (TSH, T4 T3Normal). Seulement les anticorps TPO très elevé 24OO. J'avais fait dosé ma TSH 2 mois aprés la prise du lévo, déja je sentais les symptômes physiologiques pesaient sur moi. Ma TSH commençaient a décliné lègèrement ainsi qu la T4. Le prof en endocrino m'a demandé de prendre du Lévo 5O. La j'ai réagis en lui expliquant que ma Tyroide fonctionnait très bien avant la prese de ce lévo que j'avais parfaitement assimilé que ce lévo me permettait de mettre ma Tyroide au repos. Mais j'ai répondu à ce prof en endocrino, "pouvait-vous m'affirmer que je suis victime d' Haschimoto sur le seul marqueur qui était les anticorps TPO, indiquez moi les liens de caumsalité.". Elle est restée perplexe et a acquiésé que j'avais raison qu'effectivement les anticorps anti TPO pouvaient être accidentels et en aucun cas être le reflet d'une maladie auto immune de type haschimoto, n'est ce pas Chris 59?. Donc, pour ne pas commettre d'erreurs, j'ai décidé de prendre ce lévo et d'effectuer mes propres investigations médicales qui se sont orientées vers un Interniste et un Immunolgiste. J'ai transité par mon médecin référent en lui expliquant mon analyse qu'elle a acquiésé et avec un courrier de sa part, je suis allée voir ces deux professionnels de santé. J'ai bénéficié d'une scinti, d'une écho qui se sont révélées normales. Donc, j'ai décidé d'arrêté le Lévo avec l'accord du prof en médecine et de l'immunolgiste, en juillet 2OO5. A ce moment là j'ai vécu des journées très douloureuses, car j'avais pris ce lévo à 25 puis à 5O, ma glande se retrouvait au repos, donc lors de l'arrêt de ce lévo, je me suis retrouvé en HYPO, avec son cortège de symptômes. Mes amies Bilou, Doudoune pourront vous en parler en connaissance de cause, leur soutien m'a été capitale ce sont des femmes extra toutes les deux. Toujurs, j'ai résisté car de toute évidence si ma thyroide était en hypo c'est qu'elle avait perdu son autonomie A CAUSE DE LA PRISEINJUSTIFIEE DE CE LEVO , j'ai résisté, à ce jour ma Thyroide retrouve son autonimie progressevement, celle-ci a commencé a baissé à 46 puis maintenant elle est 10. Heureusement, que je n'ai pas pris ce lévo plus lontemps et que mes investigations médicales et consultation de ces prof de santé ont confirmé mes synthéses médicales. A ce jour, je me sens de mieux en mieux, bien évidemment, je fais doser ma Tyroide réguliérement ainsi que les TPO et les anti thyroidiens. Tout ceci pour réitérer mes propositions selon lesquelles, je suis prête à m'investir et aider pour une ou plusieurs personnes ayant un cas similaire et se retrouvant désoeuvrée par cette prise de lévo qui conduit quand sa prise n'est justifiée à la DESCENTE AUX ENFERS. Je vous souhaite à toutes et à tous bonne journée. AMBRE

[karine 51]

Désolée de m'incruster mais là ça fait un peu "règlement de compte" déplace dans le forum non ???

On est pas là pour se tirer dans les pattes mais pour s'entraider : c'est bien ça la philosophie du forum non ??

Hors là vous me faites pleurer de dépit à lire que vous êtes capables de vous gueuler dessus au travers d'un clavier : il me manquait plus que ça tient!
Je viens ici pour trouver, des conseils, et aujourd'hui du réconfort et malheureusement j'ai l'impression qu'aujourd'hui vous m'enfoncer !!!

Il est bien mécrit en page d'accueil : que des conseils, rien qui ne remplace l'avis éclairé des médecins. Pour arriver à un diagnostic il faiut PDS? palpation, échographie, scinti .... et que sais-je encore ...

Là vous me décevez ...

Karine, qui franchement avait pas besoin d'un motif supplémentaire comme celui-là pour s'écrouler aujourd'hui : que diable on est adulte non ???
http://www2.incredimail.com/gcontent/animations/people/ganster_shoot_md_clr_thumb.gif

[chris59]

Ambre ce sera mon dernier message en ce qui te concerne