Se faire opérer quand "tout va bien" ?

[Ninon05]

Bonsoir,
je lis les messages sur votre forum depuis quelques temps, car il est question de me faire opérer.

Cependant, je suis réticente, et vous expose pourquoi...

Mon premier nodule est apparu pendant mon adolescence. Depuis, leur nombre a varié, j'ai fait des échographies en particulier après chacune de mes trois grossesses.
Il y a trois ans, j'avais 5 ou 6 nodules. L'an passé, c'était plutôt un "amas nodulaire" dépassant 3 cm, et 2 nodules de taille comprise entre 1 et 2 cm. J'ai fait une cytoponction l'été dernier, résultat : sur seulement 4 nodules piqués sur une dizaine, 2 sont normaux et 2 pourraient évoluer.

Mes résultats TSH T4 sont normaux.

Cependant, l'endocrino m'avait donné 6 mois pour me décider à me faire opérer, car selon elle,on ne pourra pas suivre l'évolution des nodules (on ne sait pas lesquels seront prélevés à la prochaine cytoponction). Elle ne voudrait pas passer à côté d'une éventuelle évolution. J'ai 33 ans (elle me dit qu'à 60 ans, on laiserait tel quel...)

Ce qui m'embête, c'est qu'après l'opération, je devrais prendre un traitement à vie, alors que pour l'instant je n'ai besoin de rien, et je vais bien. Je ressens parfois une légère gêne (pression) mais c'est tout. Il me semble aussi qu'il peut être long de se remettre de l'opération, et plus long encore de trouver lebon dosage. J'ai peur d'avoir du mal à concilier ces tracas,la vie professionnelle, la vie familiale.

Une question aussi : avec des résultats normaux au test sanguin, peut-on être sujet à des changements d'humeur dus au problème nodulaire ???


En vous remerciant pour votre site, qui est d'une aide et d'un soutien précieux, au vu des nombreux messages.

Ninon

[hulka]

http://yelims.free.fr/Forum/Panneau01.gif Ninon,

Ninon05 a écrit:

... Mes résultats TSH T4 sont normaux ... Une question aussi : avec des résultats normaux au test sanguin, peut-on être sujet à des changements d'humeur dus au problème nodulaire ???

Ce serait bien que tu nous donne tes résultats ainsi que les normes du labo.
As-tu déjà fait les dosages d'anticorps ? Les sautes d'humeur existe souvent dans les maladies auto-immunes, mais la TSH et les T4 ne permettent pas de savoir si tu en a une ou non.

Pour ce qui est de l'opération c'est normal d'hésiter mais il faudrait davantage de renseignements te concernant pour pouvoit t'aider dans ta réflexion.

Passe une bonne nuit.

PS : Tu auras surement davantage de réponses demain
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[Ninon05]

Bonsoir,

j'ai remis la main sur mes dernières échos et analyses.
Donc, je peux apporter ces précisions :

ECHO (10/2004)

Thyroïde augmentée de volume
lobe gauche 17x17
lobe droit 18x14
isthme au moins 5 mm.
Le parenchyme thyroïdien présente de nombreux nodules de structure mixte particulièrement du côté gauche. En particulier il existe
nodule 17x8 partie moyenne lobe gauche et calcifié dans sa partie inférieur
nodule 20 mm pôle inférieur lobe gauche
nodule 12x7 jonction isthme-lobe gauche
nodule 12x10x7 de structure liquidienne et tissulaire lobe droit.

HORMONOLOGIE (10/2004)

T4 libre 10,8 ng/l (6,2 à 15,9)
TSH US 0,642 mcUI/ml (0,2 à 3,8)

CYTOPONCTION sous échographie (04/2005)

Thyroïde dystrophique.
A droite les éléments sont infracentimétriques.
A gauche tout le pôle est hypertrophié, hétérogène, siège d'une confluence nodulaire aboutissant à une zone lésionelle de 32-33 mm de diamètre, partiellement calcifié et intégralement tissulaire.
Quatre prélèvements - pas d'incident.

J'ai fait la cytoponction à Pasteur, à Toulouse.

Après cela, l'endocrino a repris contact avec moi en juillet, et m'a donné 6 mois pour me faire opérer. L'échéance était donc à Noël...

Je suis sûre que tout ces résultats parlent à quelqu'un, moi je n'ai pas vraiment les clés. Mais les deux spécialistes partagent le même avis : on est à plus de 3 cm, ça peut évoluer, j'ai 33 ans : on opère.

Cependant j'ai peur qu'ils ne veuillent faire trop vite (ça s'est vu, des toubibs qui opèrent à tout va...)


Merci de votre lecture et de vos conseils.

Ninon.

[Frédérique]

Salut Ninon

J'ai eu le même verdicte que toi il y a un ans. 2 Nodules dont un qui commencait à grossir.Opération dans les six mois. Donc depuis septembre plus de thyro. On enlèves les nodules aussi car il peut y avoir des problèmes cardiaques importants, Aprés l'opération on est guéri en 24 heure. Il y a aussi le risque que cela dégénère en cancer .
Car mes bilans moi aussi étaient normaux, mais grosse géne pour déglutir , essoufflée, accélérations cardiaque.

Bisous Freddy

[Ninon05]

Bonsoir Frédérique,

ce qui me fait réfléchir, c'est que j'ai finalement des nodules depuis... près de 20 ans ! Bien sûr, ils ont évolué, il y en a davantage... mais il me semble avoir compris qu'un nodule cancéreux se développe rapidement, et est généralement isolé... ceci dit, si je me décide, ce sera par prudence parce que j'ai une famille, trois enfants...

Contrairement à toi, je n'ai pas de gène pour l'instant.

Est-ce que tes sensations d'avant l'opération étaient plus génantes que le traitement maintenant ? (car j'imagine que tu as un traitement).

A la grande surprise de mon endocrino, je suis plus angoissée à l'idée du traitement, des recherches du bon dosage, qu'à l'idée d'avoir la thyroïde "pleine de nodules". J'aurai du mal à accepter une grande fatigue, ou davantage d'émotivité...

Tu as mis combien de temps avant de trouver le bon dosage ?

A bientôt, Ninon

[Frédérique]

Salut Ninon.

Mes nodules datent de 2000 disont qu'ils ont été découvert à cette époque, mais vu la grosseur je les avais avant. Quand je te parle de géne c'est aprés l'opération que j'ai ressentit un réel mieux, car avant mon corp c'était adapté à cette géne , donc j'avais l'impression d'aller mieux. Le problème c'est quand c'est nodules commence à grossir il deviennent inquiètant, dans un premier temps sur le plan cardiaque. Nous avont une branche de la carotide qui travers notre thyroide et les nodules peuvent comprimer et la suite est logique ....Je t'avoue que je me sents mieux avec un traitement même si j'ai passé des période où il a fallut équilibrer le dosage.( 4 mois) mais c'est pas si terrible disont supportable je me sentais comme si j'était en convalescence d'une bonne grippe.Je suis enfin dans une bonne forme. Moi aussi j'ai flippé , de me dire que je devrais prendre un traitement à vie. Et puis on s'habitue. On t'en laissera peut être un petit bout. Mais ai confiane en ton toubib s'il te dit qu'il faut l'enlever c'est qu'il y a un danger pour ta santé car aujourd'hui on est plus dans l'esprit de soigner que d'opérer. a ce jour tu ne sens pas l'utilité de te la faire enlever mais sache que si les nodules grossissent, ils continuront à le faire et pour le chirurgien c'est plus facile d'enlever maintenant que quand ils seront plus gros. Risque de trop saigner, si nodule plongeant et en plus grosse cicatrice.
Bisous

[FAT]

salut ninon,


j'avais aussi un nodule détecté en 1998 et aucun symptome meme mes taux thyroidien étaient bon, mais contrairement à toi la ponction était suspecte donc pr moi la quetsion de l'opération ne se posait même pas.
je me suis aussi posé plein de question quant au bon dosage et à la forme physique que j'aurais après tous ca!!
je pense que la plupart des gens trouvent le bon dosage, personellemnt tous ceux que je connais et qui ont subi une thyroidectomie ne se souviennt meme plus qu'ils vivent sans thyroide, moi même je me sens plutot bien,donc je pense que de ce coté tu ne devrais pas trop t'inquiéter
mais c'est vrai que l'opération est un acte important et mieux vaut peser le pour et le contre, et privilégier le verdict des médecins


bon courage pr la suite


fat

[luciles]

Ninon... je croirais me lire y'a 2 mois!!!! je suis arrivée sur ce site de la même façon et avec un diagnostic très proche du tien... Ma tyroide est une vrai collection de nodules, de toutes les tailles ! du micro au macro (3,1cm pour le plus gros) avec un développement rapide de certains d'entre eux et une "autonomisation"... c'est a dire des nodules toxiques qui me mettent sur le chemin de l'hyper-tyroidie (ma TSH est beaucoup plus basse!) On m'a dit faut tout enlever, mais vous avez qlq mois pour réfléchir!!! J'ai d'abord flippé... et puis j'ai réfléchis: Mes nodules sont chauds (les tiens? froids ou chauds?), mon goître est héréditaire (ma mère, ma grand-mère, mon arrière grand mére en avait un!), et vivre avec un traitement et les risques associés ça me branchait pas! Sans parler de la peur de l'opération! Alors j'ai décidé de faire tout pour éviter l'opération! J'ai la chance d'avoir une endocrino vraiment bien et qui respecte mon choix. Je tente d'abord un traitement à l'accuponcture (et oui! mais les chances sont faibles!), puis si ça ne va pas mieux, je demanderai l'Iode Radio-actif... Mon endocrino m'accompagne et va me suivre régulièrement avec une première échéance détérminente mi février: la cytoponction! Mais je suis optimiste (enfin! je touche du bois!!) car figure-toi que ma dernière echo (il y qlq jours) montre une légère réfression du plus gros nodule!!! Tu vois! ça veut dire que le phénomène est réversible!
Celà dit, chaque cas est différent.... même quand les diagnostics se ressemblent, la situation de chaque individu diffère! Il faut bien peser et analyser tout les éléments ! J'ai prsi cette décision car pour le moment rien n'indique un risque grave. Mais si ça avait été le cas, ou si ça devient le cas, alors là je crois que je me résignerais à l'opération.
Fais-toi bien expliquer ton tableau clinique (moi je les fait chi... pour qu'on m'explique bien tout!) et quels sont tes vrais risques... et là, tu pourras décidé ce qui est bon pour toi... enfin, c'est comme ça que je vois les choses!
Courage
tiens-nous aucourant de ta décision

Lucile

[yoyo]

Bonsoir NINON
Je comprens ton hésitation, car j'étais exactement dans ton cas. Voilà 6 ans on a découvert des nodules dont un assez gros sur isthme,froid, j'ai été suivie au début tous les 3 mois , ensuite tous les 6 mois avec une cytoponction par an, mes résultats TSH étaient bons le CHU m'a conseillé une surveillance, et puis début 2OO5 le gros nodule a grossit on m'a demandé d'envisager l'opération dans l'année ce que j'ai fait en ooctobre 2OO5(opération réussie, belle cicatrice discrète) mmais effectivement je suis sous levo depuis et pas encore très au point je revois l'endocrino en février avec une analyse pour voir si ça va. Par contre je ne suis pas trop genée physiquement a part une prise de poids que je suis arrivée a maitriser, j'ai retrouver la forme. Si ça peut t'aider a prendre une décision, je me suis permise de te raconter mon parcours.
je te souhaite bon courage pour la suite.
Amicalement bises yoyo

[Beate]

Coucou,

je peux rajouter mon expérience personnelle : pour moi aussi, "tout allait bien", j'ai ainsi vécu avec un goitre (et certainement des nodules, mais on n'avait jamais fait d'échographie), mais en euthyroïdie, tranquillement pendant 15 ans, faisant 3 enfants, les allaitant longtemps ... (tout ça a certainement contribué à "user" ma thyroïde, surtout que personne ne m'avait dit qu'il fallait p.ex. veiller à consommer suffisamment d'iode etc).

Bon, 15 ans plus tard, sur une sorte de "prémonition", je suis allée voir mon généraliste, demander s'il n'existait pas "autre chose que des prises de sang" pour vérifier la thyroïde, et il m'a envoyé faire une écho - bingo, 4 nodules (froids à la scinti). On a donc essayé quelques mois avec un peu de lévo, mais comme ils continuaient à grossir, on m'a conseillé l'opération (les médecins n'aiment pas les nodules qui grossissent malgré le lévo). Et il était temps : sur les 4 nodules, 3 étaient cancéreux, 3 carcinomes indépendants (2 microcarcinomes papillaires, un gros vésiculaire qui commençait juste à rompre sa capsule). Donc, moi, je n'ai jamais regretté l'opération ...

Bien sûr, une cytoponction "négative" rassure un peu, mais ce n'est pas sûr à 100% (on n'a pas piqué TOUS les nodules, et on ne prélève jamais que quelques cellules, donc il peut y avoir de faux négatifs) - et puis, tu dis que certains des nodules "pourraient évoluer" ... autant opérer AVANT qu'ils n'évoluent, car cela t'évitera les différents inconvénients de la découverte d'un cancer (cure d'iode, hypo forcée, surveillance à vie ...)

Ce n'est pas urgent du tout ... mais rester ainsi avec une glande qui s'épuise et dégénère de plus en plus, ce n'est certainement pas bon, c'est un peu comme une épée de Damoclès au-dessus de ta tête ...

Voilà pour ma petite histoire - et je t'assure que je suis très bien sans ma thyroïde, en fait je ne sens même pas la différence !

Gros bisou !

Beate

[Ninon05]

Bonsoir,
je vous remercie pour toutes vos réponses !

Je n'ai pas fait de scintigraphie (apparemment ça ne se fait plus trop, les informations apportées ne permettant pas de poser un diagnostique dans la plupart des cas...).

J'ai moi aussi 3 enfants que j'ai allaités. Le dernier a tété jusque l'été dernier, soit 3 ans 1/2 ! Mais je ne peux pas dire si cela a pu faire croître mes nodules. Par contre je n'ai pas modifié mon alimentation, je n'ai donc pas fait un apport en iode.

On m'a indiqué une ostéo qui aiderait à stabiliser l'activité de la thyroïde ?! je suis assez perplexe... quelqu'un a-t-il une expérience ou un avis ?

Sinon, je pense reprendre contact avec l'endocrino, au moins pour lui donner des nouvelles. Peut-être referai-je une écho (et si tout avait disparu ? ) et ces résultats m'aideront à décider.

Pour l'instant j'en suis à : je me ferais opérer en septembre prochain, quand il fait encore beau, mais plus trop chaud, après les vacances tranquilles en famille...

Depuis quelques jours quand même je sens une gêne au niveau du cou. Cela m'a même réveillée la nuit... est-ce parce que j'y réfléchis trop, ou bien "pour de vrai" ??

Encore merci, à très bientôt,
Ninon

[s38]

Bonsoir Ninon,

Je suis ce post depuis le début sans être intervenue pour l'instant car je ne sais trop quoi te dire ou te conseiller. Mon vécu est différent puisque je n'ai qu'un seul nodule (au fait, je crois avoir lu sur le net qu'aujourd'hui l'hypothèse selon laquelle un nodule isolé accroit les risques de cancer est fortement remise en cause), découvert il y a plus de 5 ans et qui a grossi sûrement lors de ma grossesse.
L'endocrino m'a parlé d'opération en avril dernier (le nodule avait fortement augmenté de taille suite à l'arrêt du lévo), j'ai vu ensuite le chirurugien, plus réservé pour cela, et finalement je suis comme toi, à la case "attente" avec un Rv à prendre en septembre avec le chirurgien pour refaire le point, un an plus tard. Je peux te certifier que dans mon cas, j'alterne les périodes où "tout va bien" (je ne suis pas inquiète vis-à-vis du nodule -c'est le cas actuellement) et celles pendant lesquelles cela m'obsède. Dans ces cas là, je perçois une gène, le nodule me semble plus volumineux et surtout un peu douloureux (il faut dire que j'appuie de bon coeur dessus ). Je ne peux pas me prononcer sur ton cas mais c'est certain que chez moi, l'inquiètude agit sur cette perception de gène de façon saisissante !
Tu devrais donc essaier de te changer les idées et si cette gène persiste, appelle le médecin pour faire une écho. Gros bisous

[luciles]

Je ne sais pas si dans ton cas Ninon "c'est pour de vrai" mais moi je remarque que plus j'y pense, plus je "sens" mes nodules... et moins j'y pense, moins je ressens quoi que ce soit!
Pour la scinti, tu m'étonnes un peu... j'ai cru comprendre (mais je peux me tromper) que la scinti pouvait indiquer si les nodules sont chauds ou froids (ce qui a son importance) et s'ils étaient "actifs" ou pas... c'est à dire toxiques(scinti associé à la lecture des résultats sanguins). En tout cas c'est pour savoir celà que mon endocrino m'a ordonné une scinti et c'est dans ce sens que les résultats ont été interprétés.
Lucile

[Ninon05]

Bonjour,
c'est quand je me suis documentée sur internet que j'ai trouvée à plusieurs reprises cette info. D'ailleurs, mon endocrino me l'a confirmée.

Je vous livre par exemple l'extrait de ce site suisse :

<<
Pendant de longues années la scintigraphie thyroïdienne a été considérée comme l'examen de base face à un nodule thyroïdien. Cet examen reflète surtout l'aspect fonctionnel de la glande et ne distingue pas les nodules bénins des nodules malins avec une sensibilité et une spécificité suffisantes. L'évaluation fonctionnelle de la thyroïde permet de distinguer les nodules froids ( non ou peu fixant ), des nodules chauds ( hyperfixant ).

-La majorité des nodules froids sont bénins mais 10 à 15% sont malins.

-Les nodules chauds sont le plus souvent bénins.

La scintigraphie thyroïdienne a perdu beaucoup de son importance avec l'introduction de de la CAF, ainsi que par l'amélioration des possibilités de l'echographie thyroïdienne.

Historiquement, la découverte d'un nodule froid impliquait l'excision du nodule afin d'établir sa nature bénigne ou maligne. >>

CAF : Cytoponction à l'Aiguille Fine.

Voili voilà.

Ninon

[luciles]

Cette citation confirme donc ce que je pensais: La cyto permet au mois de determiner la nature chaude ou froide du nodule, donc d'évaluer les risques d'évolutions, sachant qu'un nodule froid est a priori potentiellement plus dangereux. ça peut aussi compter dans la décision d'opérer ou pas!
Pourrais-tu mettre en ligne les coordonnées du site suisse? Ce peut être intéressant!

Lucile