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delphine31 Inscrit le: 04.07.06 Messages: 34(hyper + basedow), t... près de toulouse 40+ |
Message: (p86609)
Posté le: 18. Juil 2006, 15:37
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beate et les autres,
je vous lis depuis quelques semaines maintenant. je ne me suis pas identifiée auprès de vous. je les fais auprès de Beate, qui m'a énormément conseillé et rassuré.
voila que je suis en récidive basedow hyperthyroidie depuis 1 semaine.
en gros mon passé :
décembre 2003, on me détecte hyperthyroidie avec basedow suite à une fausse couche. 18 mois de traitements (ptu+lévo). arrét traitement aout 2005. un an sans rechute.
il y a un mois nous recevons notre feu vert pour notre protocole FIV en septembre. je pense que c'est probablement cela qui a causé ma rechute. enfin c'est moi qui dit cela... j'ai commencé à etre pas mal stress speed. et je suis de nature très prévoyante : j'ai refais très souvent des pds t4 + tsh.
il ya un mois je fais ma pds. ma t4 trsè élévée ( 17.8) max normal 19.5 et ths effondrée à 0.25 ( min normal 0.25) appel mon endo, qui me dit que je ne suis pas encore en hyper.. on attend.. prise de chou. car on commence à parler opération et ma fiv qui approche. je ne pourrais pas la faire.....je vous passe les détails car ca devrait trop long.
re pds, la semaine dernière : tsh complétement effondré et t4 17.8. donc mon endo prend rdv pour moi chez un chirurgien. je l'ai rencontré hier après midi. il m'opére vendredi. j'ai fait pds + radio du thorax... et je dois prendre 10 gouttes 3*/jours de lugol : C EST INFECT. hier en le prennant j'ai vomis. je suis appeurée !!!!! on dirait de l'éther . et dire qu'il faut que je le prenne jusquà vendredi. j'ai trouvé une astuce je sais pas si c'set bien, je l'avale avec un peu de confiture.
voila en gros mon parcours. je rentre jeudi après midi , me fais opérer vendredi matin, et "si" tout va bien je sors samedi....
je suis hyper stresse, j'angoisse comme pas possible. je m'attends au pire. comme le churirgien m'a parlé des "risques" je ne pense qu'à cela.
en tout cas je voulais remercier Beate de ses bons conseils.
je viendrais la semaine pro vous raconter, si tout va bien . |
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carine |
Message: (p86622)
Posté le: 18. Juil 2006, 16:55
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bonjour
C'est tout a fais normal d'avoir peur .Moi ça vas faire 3 mois que j'y suis passee comme toi j'etais angoissee .Mais le jour j j'etais plutot d'etendue et l'intervention c'est tres bien passe .Bon j'ai eu une perte de voix pendant 3 jours mais bon jeme suis pas affolee car mon chirurgien me l'avais dit .Aujourd'hui je suis tres bien et jesuis sous levo 75 pour le moment ce dosage et bon .Ne t'inquiete pastout iras bien je t'envoie plein de wagon d'encouragement et a tres bientot .COURAGE
a tres bientot |
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vernier
Inscrit le: 15.12.05 Messages: 386Tyroidectomie le 19/... lorraine 50+ |
Message: (p86624)
Posté le: 18. Juil 2006, 17:04
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Moi aussi, je te fais pleins de wagons d'encouragements, aujourd'hui ça fait pile 6 mois qu'on m'a enlevé la thyroide, j'étais comme toi, et puis, tout s'est bien passé....
Je te souhaite plein de courage, avec cette chaleur et on pense très fort à toi
Bisous
Véro _________________ Véro |
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chamie |
Message: (p86638)
Posté le: 18. Juil 2006, 19:08
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Je comprends que tu sois stressée : tout s'est décidé si vite !
Mais au moins, tu seras "tranquille" pour ta FIV en septembre. Ta thyroïde ne risquera plus de te jouer un "mauvais tour" juste avant, puisqu'elle ne sera plus là.
Je suis opérée la semaine prochaine, mais à la différence de toi, j'ai eu le temps de me préparer à cette opération (j'ai vu le chirurgien y'a 1 mois) et, en plus, j'ai hâte d'y être !!!
J'avoue ne pas avoir eu beaucoup d'infos sur les risques... que j'ai surtout découverts grâce à ce forum.
Ne t'inquiète pas. Tout devrait bien se passer.
Tous les opérés disent ensuite : "Ah ?! Ce n'était que ça ?" donc je suppose qu'il en sera de même pour nous.
Je t'envoie des tonnes d'ondes positives. |
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Invité |
Message: (p86662)
Posté le: 18. Juil 2006, 21:38
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Coucou Delphine !
Je te plains beaucoupo de te poser toutes ces questions angoissantes.
je t'envoie un mp.
Bon courage ! |
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chamie |
Message: (p86664)
Posté le: 18. Juil 2006, 21:49
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Enid,
pourquoi dis-tu à Delphine : "je te plains beaucoup" ?
Ca me paraît bizarre comme expression... mais bon, je suppose que tu expliqueras cela à Delphine par MP.
On peut l'écouter, la soutenir, essayer de la rassurer, oui... mais la plaindre ??? |
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Invité |
Message: (p86667)
Posté le: 18. Juil 2006, 22:04
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chamie a écrit: | Enid,
pourquoi dis-tu à Delphine : "je te plains beaucoup" ?
Ca me paraît bizarre comme expression... mais bon, je suppose que tu expliqueras cela à Delphine par MP.
On peut l'écouter, la soutenir, essayer de la rassurer, oui... mais la plaindre ??? |
En lisant tous le messages de Delphine sur ce forum, je me pose des questions. |
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carine |
Message: (p86675)
Posté le: 18. Juil 2006, 22:36
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je trouve que delphine a tort Car quand on sais qu'on vas ce faire opere on a besoin de reconfort et non l'inversse Pour moi aussi avant mon ope tout c'est decide en 1 semaine Mais maintenant je suis beausoup mieux et plus sereine avec moi meme et surtout avec mon entourage .Un seul mots je revis. En tout cas tout sepassera bien sur le forum tu trouveras les temoignages des ope et je pense que ça pourra te reconfortee Moi comme je t'ai dit a mot 1er message je t'envoie pleins d'ondes positive Ne t'inquiete pas tout ira bien
Un petit message aussi pour delphine le principe de ce forum c'est de chercher des reponses a notre maladie par l'intermediaire des temoignages ou autre ou de chercher du reconfort quand on sais qu'on doit ce faire ope ou que plusrien ne vas par rapport a la maladie .Ces personnes la on besoin d'encouragement ou des aides et non des plaintes .
Desole mais moi je trouve choquant que tu plains; quelque qui cherche de reponse a des question |
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Invité |
Message: (p86680)
Posté le: 18. Juil 2006, 22:44
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En quoi plaindre les gens d'être stressés ou angoissés veut dire qu'on ne les réconforte pas ????????
Dans quel sens employez-vous ce mot ?
Je vous copie le message de Beate qui pose elle aussi pas mal de questions.
Citation: |
Message:
Posté le: 04. Juil 2006, 16:02
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Bonjour Delphine,
c'est vrai que là, tu es un peu coincée par les dates ! Si VRAIMENT c'est une rechute (mais rien qu'après les taux, on n'en est pas à 100% sûr, il semblerait que la dernière PDS soit légèrement MIEUX que celle d'avant, TSH un peu moins basse, T4 un peu moins haute ?), on pourra en effet dire "allez, on en a assez de tergiverser, on opère" ... et si tu peux avoir un RDV rapidement (pas évident), cela serait possible pendant l'été et tu seras d'attaque pour septembre ...
Car du moment qu'on t'opère AVANT que tu ne bascules en hyper, tu ne seras jamais vraiment "déséquilibrée" : après l'opération, tes hormones naturelles s'élimineront progressivement et le Lévothyrox prendra tout aussi progressivement le relais, normalement tu ne seras jamais vraiment ni en hyper ni en hypo ...) - il faudra bien sûr que le dosage "standard", déterminé en fonction de ton poids (environ 2 µg par kilo, c.à.d. p.ex. du Lévothyrox 125 si tu pèses entre 55 et 65 kg), te convienne et ne nécessite plus que de petits ajustements vers le haut ou vers le bas.
Parfois ca peut aller très vite, pour l'équilibre - karine51 du forum, p.ex., a été opérée pour une récidive de Basedow en octobre dernier, en novembre elle était enceinte, son bébé naitra dans quelques semaines ... et il y a d'autres jeunes femmes Basedow qui se sont fait opérer "exprès" pour pouvoir faire des bébés (heilanie75 même SANS avoir rechuté, juste pour être tranquille pendant sa 2ème grossesse) ... et qui ont fait de beaux bébés en pleine santé !
Donc, dans le cas "idéal" où tu puisses obtenir un RDV très rapide pour une consultation pré-op, puis une thyroidectomie (fin juillet/début août serait idéal), je pense que ce serait tout à fait jouable pour une FIV en septembre ... mais bien sûr, il y a des "si" qu'on ne maitrise pas tout à fait (date d'opération, délai de recupération et pour trouver le bon dosage ...) Et une FIV, c'est quand-même un acte assez lourd, il faut être sûr de s'y attaquer dans la meilleure forme possible ...
Peux-tu en discuter avec tes médecins, pour voir si éventuellement, il serait possible de repousser cette FIV ? Et avec ton endocrino pour voir ce qu'elle pense de tes chances de te faire opérer rapidement, et "préventivement" ? Où te ferais-tu opérer, le cas échéant, à Toulouse ?
Y a-t-il d'autres examens permettant de voir si "vraiment" il s'agit d'une rechute (echographie/scintigraphie de la thyroide etc) ? Les anticorps, pour l'instant, ne semblent pas bien hauts ... comme tu le dis, peut-être que tes symptômes ne sont PAS dûs à une rechute de Basedow, mais d'ordre psychologique (liés à l'annonce de cette FIV, peut-être ?)
Que de questions ... ca ne va pas t'aider beaucoup, je crains ...
En tout cas, rassure-toi, si vraiment il faut t'opérer, cela n'est pas si terrible que ca, et quand on a une thyroide qui "déconne", on est tout aussi bien sans ... (et ca n'empêche pas de faire de beaux bébés ... sauf que pour septembre, ca risque d'être juste ...)
Gros bisou !
Beate |
Dernière édition par Invité le 18. Juil 2006, 23:01; édité 3 fois |
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carine |
Message: (p86681)
Posté le: 18. Juil 2006, 22:58
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je de m'appercevoir que j'ai fais une erreur par rapport a mon message il est plutot adresse a enid et non a delphine Desolee delphine ce message ne t'etais pas destinee mais parcontre tout mes encouragements sont pour toi Desole delphine de ce quiproquo |
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Invité |
Message: (p86682)
Posté le: 18. Juil 2006, 23:02
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carine a écrit: | je de m'appercevoir que j'ai fais une erreur par rapport a mon message il est plutot adresse a enid et non a delphine Desolee delphine ce message ne t'etais pas destinee mais parcontre tout mes encouragements sont pour toi Desole delphine de ce quiproquo |
Il y a un autre quiproquo, c'est le sens donné au verbe plaindre. |
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chamie |
Message: (p86685)
Posté le: 19. Juil 2006, 00:13
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Enid,
je comprends ce que tu veux dire, concernant le verbe "plaindre".
En fait, tu l'emploies pour dire que tu es désolée pour Delphine, triste de voir qu'elle se pose tant de questions et que tu compatis, que tu comprends sa situation, c'est bien ça ?
Mais pour moi, le verbe "plaindre" à une connotation péjorative. Quand on dit "je te plains" à quelqu'un, y'a comme une sorte de pitié, qui ne me semble pas adaptée dans la situation présente.
Enfin bon, tu as raison, y'a un quiproquo !!! |
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Invité |
Message: (p86686)
Posté le: 19. Juil 2006, 00:32
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chamie a écrit: | Enid,
je comprends ce que tu veux dire, concernant le verbe "plaindre".
Citation: | En fait, tu l'emploies pour dire que tu es désolée pour Delphine, triste de voir qu'elle se pose tant de questions et que tu compatis, que tu comprends sa situation, c'est bien ça ? |
Je vois mal en effet ce que j'aurais pu vouloir dire d'autre.
En lisant les messages de Delphine dans l'autre discussion aussi , on voit bien que son problème (hyper + FIV) est compliqué , qu'il est normal de se poser plein de questions et qu'il n'est pas facile d'y répondre.
Citation: | Mais pour moi, le verbe "plaindre" à une connotation péjorative. Quand on dit "je te plains" à quelqu'un, y'a comme une sorte de pitié, qui ne me semble pas adaptée dans la situation présente. |
Il n'y a pas le ton sur internet. Mais pour moi, il est évident que mon message ne voulait absolument pas être ironique ou méprisant, je suis très étonnée qu'il ait été interprété comme ça.
Citation: | Enfin bon, tu as raison, y'a un quiproquo !!! |
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Un quiproquo ? oui, tout à fait !
A bientôt Chamie et bonne nuit ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p86687)
Posté le: 19. Juil 2006, 00:33
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Bonsoir tout le monde !
C'est vrai que dans ma première réponse, je posais pas mal de questions - mais depuis, j'ai échangé pas mal d'émails avec Delphine, et apparemment, la rechute de Basedow semble assez évidente.
Donc, vu qu'elle avait DEJA eu Basedow, et que ça récidive, je pense que l'opération est la meilleure solution (tant qu'on n'était pas sûr de la récidive, je trouvais un peu dommage d'enlever une "glande qui marche", mais si c'est une rechute, autant s'en débarrasser, car non seulement ça peut diminuer les chances de la FIV, mais même si cela reste plutôt stable maintenant, et que Delphine tombe enceinte, elle risque fort de recidiver sérieusement juste après l'accouchement, ce qui n'est pas vraiment un bon moment non plus ...)
Donc, même si c'est vrai que tout cela est allé tellement vite qu'on peut en avoir un peu le "tournis", je pense que c'est une bonne chose d'être fixée maintenant - je suis sûre que l'opération se passera bien, ensuite il ne reste plus qu'à trouver "le" bon dosage (chez beaucoup de patients, ça va très vite !), et en avant !
Delphine, pour le Lugol, tu as raison, c'est horrible ! Mais c'est très efficace, d'une part ça bloque les sécretions de la thyroïde et donc l'hyperthyroïdie, et d'autre part ça raffermit la glande, facilitant le travail du chirurgien, et diminue le diamètre des vaisseaux sanguins, limitant les saignements. Un "truc" pour moins le sentir, c'est de le prendre dans du jus de pamplemousse très froid (le froid anesthésie les papilles gustatives, et l'amertume du pamplemousse cache un peu le goût de l'iode ...)
Pour les risques, ne t'en fais pas trop - ils sont OBLIGES de les énumérer, pour "se couvrir", mais ça n'arrive quasiment jamais - surtout que tu seras opérée par "l'équipe n° 1 de France" !
Bon courage et à très bientôt, n'hésite pas à m'appeler (entre voisines, on s'entraide !) si tu as d'autres questions !
Beate |
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Invité |
Message: (p86690)
Posté le: 19. Juil 2006, 00:44
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Beate a écrit: |
Citation: | C'est vrai que dans ma première réponse, je posais pas mal de questions - mais depuis, j'ai échangé pas mal d'émails avec Delphine, et apparemment, la rechute de Basedow semble assez évidente. |
Merci beaucoup Beate pour ces précisions rassurantes.
Citation: | Pour les risques, ne t'en fais pas trop - ils sont OBLIGES de les énumérer, pour "se couvrir", mais ça n'arrive quasiment jamais | -
J'ai dit à peu près la même chose que toi à Delphine en mp .
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