ablation à toulouse

[apsara]

Re bonjour à tous et toutes

Nouvelle arrivante, je commence bien, j'ai mis un message et apparamment comme j'ai oublié de mettre un titre il a disparu...comme ma thyroide prochainement.
J'ai 5 nodules dont 1 de 3cm, je n'ai pas encore les resultats de la calcitonine. J'habite dans le 31 (pres de rieumes) et on me laisse le choix de l'hopital et du chirurgien. Quelqun peut-il me conseiller?
Merci et bon courage

[Carel]

Bonjour,
Je t'ai envoyé un message privé, je préfère éviter de donner des avis surtout nominatif...
Lulu

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

On envisage d'organiser éventuellement une rencontre "Midi-Pyrénées", samedi 14 juin, vraisemblablement à Toulouse ou à Léguevin, si ca te dit, tu seras la bienvenue ! Voir rubrique "Rencontres" !

Concernant les chirurgiens, il y a p.ex. la clinique des Cèdres à Cornebarrieu (Dr Daoudi), l'institut Claudius Régaud (Dr Sarini), surtout pour les opérations où il y a une forte présomption de cancer (c'est un centre de lutte contre le cancer) ... dans le forum, il y aussi des gens opérés au CHU (Larrey), à la clinique du Parc, aux Teinturiers ...

Ton endocrino n'a-t-il aucune idée en tête, il a peut-être des chirurgiens avec lesquels il coopère plus fréquemment ?

A bientôt !

Beate

[apsara]

bonjour Beate
J'ai vu un endocrino aux cedres (collaboratrice de Dr allouche) hier, j'ai "cru" comprendre qu'elle pouvait m'opérer. Tout a été tellement vite (y a 1 mois, je n'étais au courant de rien, juste fybromyalgique parait-il) donc j'étais 1 poil sous le choc et donc dans le brouillard...De +, cela fait 3 fois que je refais des analyses, mon médecin n'avait demandé que la tsh, je lui ai suggéré T3, T4 et anticorp maisj'ai oublié de lui parler de la calcitonine, je manque à tous mes devoirs....!!! J e ne serais pas la le 14 malheureusement
A +

[Beate]

Rebonjour,

bon, si tu as DEJA été aux Cèdres, tu peux tout à fait y rester et t'y faire opérer ! Il faudra maintenant prendre un RDV "pré-op" avec le chirurgien - essaie d'avoir le Dr Daoudi, alors !

Il n'y a certainement aucune "urgence" (as-tu fait une cytoponction ? Mais bon, s'il y a autant de nodules ...), on n'est pas à quelques mois près - mais s'il faut y aller, autant le faire dès que possible plutôt que de rester avec ses angoisses !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[apsara]

A 3 cm, l'endo m'a dit que la cytoponction n'était pas significative, donc inutile...j'espérais echapper à l'opération vu que je suis deja passée sur le billard pour des nodules aux seins et risque de recidive. Je ne m'explique pas l'apparition de tous ces nodules, on va dire, "dans la sphére supérieure" alors qu'il n'y a pas d'antécédents familiaux dans les 2 cas.
merci de ton soutien Beate

[rumeau régine]

Bonjour,

Moi aussi, j'habite du côté de Rieumes, j'ai été opérée fin janvier par le Docteur David à la clinique Sarrus- teinturiers, fallait que je le fasse, gros nodules...aujourd'hui je n'ai + cette épée de Damoclès mais je n'ai pas le bon dosage...avec le temps, faut être patiente, me concernant j'ai apprécié la compétence de ce docteur.
A bientôt

[lilette]

Bonjour,
Opérée 2 fois sur Toulouse et une fois sur Paris...
Je t'ai laissé un mp.
lilette

[apsara]

bonjour,
Me revoila suite à une visite chez 1 second endocrino. Selon lui, mes resultats d'analyses sont parfaitement normaux (avec le calcium à 106 et le ionisé à 41!!). Donc pas de traitement, pas d'examen complementaire et opération (mais c'est pas pressé dixit)...point barre!!.Comme il savait que je venais pour un 2ème avis, il m'a traitée comme une mer.., genre "vous avez le droit de consulter tous les médecins de France et de Navarre, vous aurez la même réponse partout, faut pas non plus compter que vous symptomes et désagréments actuels vont disparaitre après l'op (puisque les dosages sont normaux..) de +, on enleve la thyroide et pas que les nodules (merci, je le savais) donc faudra pas comme certaines venir la "réclamer" plus tard (apparement, certaines ont été mal informées!!!) de même il ne faudra pas se plaindre que les nodules étaient bénin, prendre du levo 25mg, ça sert à rien etc etc...Autant dire, que si je ne souhaites pas me faire opérer (pour l'instant), on me lache dans la nature et je reste avec ma dyarrhée, mon bras ankylosé, mon cholesterol, mes bouffées de chaleur "tropicales" suivies de froid "polaire" en l'espace de 5mn, la prise de poids. Que faire? Se miner, faire la bringue ou dire amen? Si quelqu'un a une idée
Merci

[Beate]

Bonjour,

peux-tu m'envoyer par MP le nom de ce "charmant" endocrino ?? Ca permettra de le déconseiller, à l'avenir (puisque dans le forum, on me demande souvent des coordonnées sur Toulouse) !

Personnellement, avec autant de nodules, dont un de 3 cm, je me ferais opérer je pense, et je discuterai avec le chirurgien pour voir s'ils font d'abord une lobectomie (tes nodules sont-ils tous du même côté, ou dans les 2 lobes?) avec analyse extemporanée, puis en cas de besoin une thyroidectomie totale avec curage ganglionnaire dans la foulée ... aux Cèdres, je crois que c'est "standard" ...

As-tu déjà consulté le chirurgien, en fait, ou attendais-tu d'abord ce que dirait l'endocrino ? Tu peux tout à fait prendre RDV, et discuter avec lui, pour voir ce qu'il te conseille, opérer ou attendre (mais à quoi bon, s'il faut y passer un jour ou autre, quand le nodule aura encore grossi et peut-être dégénéré ... autant le faire maintenant, avec de bonnes chances qu'il soit encore tout à fait bénin ...)

Gros bisou !

Beate

[apsara]

Salut Beate
Nodules sur les 2 lobes..J'ai fréquenté en hopital de jour il y a 7 ans l'hopital ou "exerce" ce "charmant" endo pour les mêmes symptomes que maintenant et dans ma "quete de la vérité", j'avais zappé cela. Donc, il avait un dossier sur son bureau (que moi, je n'ai pas!!).Seulement à l'époque, ils n'ont pas vérifier la thyro et on conclut que je n'avais rien (tout dans la tête, je suppose) Du coup, 1 an + tard, j'ai consulté à Pasteur et ils ont trouvé 3 nodules de 0.5 à 1. Donc, il defend son service et m'agresse car je ne pense pas que ces nodules aient poussé en 1 an. Si je ne tiens pas à me faire opérer pour l'instant, c'est qu'un train peut en cacher un autre, pendant qu'on va me chercher le bon dosage, autre chose reste latent. j'ai deja eu le probleme pour une opération de nodules au sein. Tous ces nodules dans la "sphere supérieure" sans antecedent familiaux!! Je crains aussi l'op à cause des parathyro. Depuis que je suis née, je ne fixe pas le calcium (cure, piqure, ultraviolet...). Je te mets 1 MP pour le nom. Néanmoins, il connait bien le 1er endo que j'ai vu, une vrai mafia et lorsque que j'ai dit que pour l'op javais pensé à eux ou IRC, ses cheveux se sont dressés sur sa téte.
Biz

[morgane81]

moi j'ai été opéré à l'institut Claudius Régaud par le docteur Benlayzid (collègue du docteur Sarrini)
très bon chirurgien, les anesthésistes super enfin le top
(faut dire que je suis une habitué) mdr

[lilette]

Je recommande également l'ICR, Dr. Sarini et Benlyazid (chirurgiens ORL). Ayant fréquenté 3 centres hospitaliers (un à Paris et 2 à Toulouse) pour des chirurgies du cou, je peux dire que c'est vraiment le meilleur endroit...
lilette

[morgane81]

niveaux soins c'est le top !
sans hésité !!!

[linternacional]

Bonjour Aspara;
Moi aussi j'ai été opérée à Claudius Régaud et je le conseille également pour les raisons qui suivent:

1. Quand j'ai été diagnostiquée, mon endo m'a conseillé de me faire opérer dans la même semaine. Avec cette urgence et mon désir d'aller dans le meilleur hôpital du monde, mon médecin traitant m'a obtenu un rendez-vous avez Dr. Sarini, 3 jours plus tard. Ce dernier après avoir vu tous mes résultats (depuis 99) m'a expliqué clairement et simplement que le diagnostic de cancer ne pouvait se faire qu'après opération mais que c'était sûrement le cas, que je devais me faire opérer et pourquoi (mais sans vouloir me forcer la main) et a répondu à ma longue liste de questions. Il a également accepté la présence d'une amie (qui m'a fait de secrétaire-je le conseille fort, car on ne se rappelle pas de tout ce que le médecin dit) et de m'opérer personnellement et quand je le voulais (3 mois plus tard).
2. Ce qui m'a également plu, c'est que bienqu'ils suivent un protocole, ils prennet toutes les décisions des différentes étapes en conseil (chirurgien, médecin nucléaire...) et donc chaque cas est étudié.
3. Ils expliquent très bien les doutes qu'une patiente peut avoir et répondent à toutes les questions.
4. Après chaque visite, ils envoient un rapport à mes médecins d'Andorre.
5. Ils sont flexibles et s'adapte à la réalité de la patiente... par exemple, comme j'habite loin, quand j'ai fait ma cure d'iode radioactif, ils m'ont trouvé un logement à Toulouse (ils ont une résidence) pour les 2 jours que je devais sortir de l'hôpital et au lieu de le faire du mercredi au vendredi, pour ne pas rester seule dans la résidence pendant le w/e, je suis allée du lundi au mercredi ... en fait finalement jusqu'au vendredi, rendez-vous de la scintie (comme Dr. Zherdoud ne me trouvait pas en forme, il m'a gardé jusqu'au vendredi). Pour les mêmes raisons de distance, maintenant pour le premier contrôle, je vais y aller du lundi au mercredi, au lieu du vendredi et lundi.
6. Ils sont très honnêtes et disent les choses telles qu'elles sont. Ils n'essaient pas de minimiser ou maximiser la réalité et expliquent clairement et simplement le pourquoi du diagnostic... en même temps, ils ont un ton très réconfortant. Dr. Zherdoud, par exemple, m'a expliqué tout simplement que je n'étais pas un cas sans risque et qu'il fallait tout simplement surveiller... mais surtout que je devais vivre ma vie....et que la vie continuait.

Le seul bémol que je trouve c'est que la grande communication qu'il y a entre médecins à Claudius Régaud ne se fait pas avec les autres médecins (de l'extérieur) et donc qu'il n'y a pas de coordination avec ces derniers.
... et, si je me permets, ils ne donnent pas assez de conseils pratiques et n'expliquent pas des choses toutes bêtes comme la possibilité d'avoir une chambre individuelle, les douches avant l'opération, les alternatives de l'anesthésie, les piqûres de tous les jours, la possibilité d'avoir un vélo dans la chambre pendant la cure d'iode... des petits trucs qui peuvent éviter un rhume, des allergies, la sur-fatigue.... et faire une différence pendant son séjour...
... mais de toute façon je préfère qu'ils fassent bien leur boulot et qu'ils oublient les petits trucs... qu'à l'inverse!!