nouvelle "harchi" moto

[puce52]

bonjour à tous je vais essayer de faire un court résumé de mon parcours.

en mai 2006 je fais très souvent des malaises hypoglycémiques.enfin je me décide à consulter ( ça faisait des années que j'en faisais mais pas tous les jours et pas si intenses) j'en parle au médecin il me dit ça doit être une hypoglycémie réactionnelle il faut éviter le sucre. heureusement il me fait faire un bilan sanguin.
résultat : tsh : 193 hypercholesterolémie : 2.78 et anémie. sucre bas.

donc j'entre soudainement dans le monde de la thyroide. de nature très curieuse je vais m'informer à fond sur hashimoto et là je suis restée bête.
je vois que tous mes petits et gros tracas qui trainent depuis très longtemps viennent de là :

toutes les nuits fourmis dans le bras ( je dois dormir dessus )
le matin très souvent crampes dans les jambes au point d'être paralysée pendant 5 minutes ( c'est pas marrant quand vous êtes pressée d'aller au toilettes) : on me dit tu ne bois pas assez d'eau.
fatigue intense comme c'est pas permis : on me dit bouges toi c'est de la feneantise.
crétinisme : j'étais devenue complètement "niaise" . je cherchais sur internet des infos sur les maladies neurologiques et je me suis dit tu as des troubles de l'attention.

enfin bref les symptomes n'avaient pas du tout l'air de venir du même problème et je n'aurais jamais pensé à consulter pour tout ça.si je n'avais pas eu ces malaises carabinés d'hypoglicémie je me demande où j'en serais.

dire que ça faisait des années que j'avais ces crampes le matin....

bref: aujourd'hui je suis à 137.5 de lévo et ma tsh était à 0.9 il y a 1 mois
mais depuis 1 semaine j'ai des douleurs dans les muscles du dos des fourmis dans la main droite des crampes dans les cuisses et là je me dis soit je suis en hyper ( vu que j'étais à 0.9 ) soit rehypo mais je me dis en un mois ça pourrait changer si vite?

prochain bilan prévu fin janvier. qu'en pensez vous? merci pour ceux qui auront eu le courage de lire jusqu'au bout..

bonne soirée

[lilette]

Bonsoir puce52,

J'ai vécu le même parcours que toi, il y a 16 ans (jete un oeil aux autres messages que j'ai écrit sur Hashimoto). En résumé, après une longue hypo profonde, il faut laisser à ton corps le temps de se "remettre en route", de se désinfiltrer, d'évacuer les toxines (et on en accumule beaucoup, notamment de l'acide lactique, ce qui donne crampes et courbatures). Tout cela est normal, il faut te laisser 6 à 12 mois sans trop te "pousser", ton métabolisme va revenir au bon niveau doucement (même si le taux de TSH est bon tout de suite ou presque, le ressenti et les fonctions métaboliques mettent plus de temps à être OK).

Tu dois quand même commencer à sentir les premiers effets positifs... Tu verras, quand ta mémoire, tes neurones, ton énergie physique vont revenir, c'est un moment extra !!

Ca vaudrait le coup de re-tester ta TSH, pour voir si tu es effectivement passée en hyper (il vaut mieux éviter de monter trop vite). Ne t'inquiète pas si, au démarrage, tu as du mal à stabiliser ta TSH - le temps que ton corps se remette à fonctionner normalement et s'adapte, ça risque d'osciller qq temps... Voilà, un peu de patience et tu pourras oublier cette période sans doute franchement pénible.

lilette

[puce52]

merci lilette pour cette réponse

je ne pensais pas que c'était si long pour s'adapter à un dosaga et vu que ça bouge tous les 2 mois en ce moment j'espère bien être tranquille au moins 6 mois.

si tu repasses par là j'aimerais te poser une question:

je vois que tu es hashimoto et cancer. est ce un cancer de la thyroide?
je pose cette question car on m'a toujours dit qu'il était impossible d'avoir un cancer de la thyroide avec hashimoto. (à part le lymphome dans de très rares cas.) si quelqu'un peut m'éclairer merci d'avance.

[lilette]

Bonjour puce52,

Oui, j'ai eu un cancer papillaire (un dans chaque lobe), après 16 ans de thyroidite de Hashimoto (entièrement substituée par levo 125 depuis e début en 1991), donc ça arrive... Et ce n'est apparemment pas si rare que ça.

Vois à ce sujet la discussion "des personnes Hashimoto ont elles eu un cancer de la thyoide" :
Message

Dans mon cas, des microcalcifications étaient apparues à l'échographie depuis 1999, mais hélas le suivi échographique a été cessé à partir de 2001, et donc le cancer a eu le temps de se développer jusqu'en 2007 en passant inaperçu (on ne sent rien !).

Donc Hashimoto ne veut pas dire "pas de cancer de la thyroide". Et en tous cas, suivi échographique annuel. Pour le lymphome, c'est vrai mais très rare, et mieux vaut un cancer papillaire de la thyroide ...

A bientôt,

lilette

[puce52]

bonjour à tous et meilleurs voeux pour 2008!

depuis début décembre c'est l'anarchie totale!

bonjour les douleurs dans tout le corps. j'ai refait mes analyse et rebelotte le dosage ne tient toujours pas alors on réaugmente.

après un beau 0.9 ma tsh est à 3.6 au bout d'un mois.
résultat : lévo 150 et échographie vendredi car ma tsh fait le yoyo alors mon médecin veut aller voir ce qu'il se passe à l'intérieur.

bonne journée à tous

[lilette]

Bonjour,

C'est classique que ça "yoyote" au début, et ça peut continuer tant que la thyroide n'est pas entièrement KO et substituée. Dans mon cas ça a pris 2 ans. Pas une période facile. Après, ça va bien mieux !

lilette

[puce52]

bonjour lilette

eh bien justement j'ai passé mon échographie ma thyroide est complètement morte il ne reste qu'un " résidu de tissu fibreux "

conclusion: involution totale.

donc je vais être tranquille.
je suppose qu'il ne sera plus nécessaire de faire des échographies vu qu'il n'y a plus rien à voir.

dans 1 mois c'est la prise de sang.

bonne journée à tous.

[breizhcool]

J'ai commencé comme toi tsh à 141, hyper cholestérol à 3.24...tout çà depuis 1998.
Ce jour je suis a 137.5 de lévo, mais j'ai des phases de fatigue immense et des problèmes d'angoisse et de dépression lègéres tous les 5 ans à peu près sauf que je sais aujourd'hui répérer les moments de creux de la vague et je file chez le toubib en disant AU SECOURS j'ai besoin d'une bouée !!!!!!!

[puce52]

bonjour breizhcool et bienvenue sur ma file!

c'est vrai qu'au fil du temps on repère vite les symptômes mais j'attends trop longtemps avant de consulter car j'ai peur de me tromper et de faire des prises de sang pour rien mais à la longue je pense que je vais prendre de l'assurance..

est ce que quelqu'un sur ce forum a comme moi sa thyroide complètement "bouffée" par les anticorps?

car j'aimerais savoir si vous êtes bien stabilisés après et si ça bouge pas trop.

merci d'avance

[lilette]

Bonjour puce,

Continue quand même à faire un suivi échographique annuel (ou au moins tous les 2 ans). Ma thyroide était absolument kaput et non fonctionnelle depuis 1991, j'ai eu quand même un suivi échographique jusqu'en 2000. RAS. Donc on a arrêté les écho pendant 7 ans.
Et puis en 2007, on a refait une écho "pour voir", cancer papillaire de 2cm à gauche et de 2mm à droite, 2 opérations, une cure d'iode... Enfin bref, je te passe les détails de la galère (la thyroidite, à côté, ce n'était pas grand chose...). Donc ne lache pas le suivi écho, juste au cas où...

Bises,

lilette

[puce52]

bonjour lilette

je suis allée à la "pêche" à tes messages dans les forums et je vois que tu as un sacré parcours thyroidien!

tu n'es pas gâtée. est ce que tu arrives bien à gérer au niveau psychologique? ça ne doit pas être facile tous les jours...

bonne journée

[flonflon]

Bonjour,
Je ne suis pas hashimoto juste hypo avec une thyroide atrophiée : découverte de tout ça en avril dernier. Tout a commencé par une fatigue IMMENSE et des douleurs partout articulations et musculaires. TSH variant entre 1,6 et T4,T3 ds les chaussettes.
Depuis avec mon endo on essaye de trouver le bon dosage. Je suis j'étais à 100µg de levo + 1/2 cynomel. Et vlan tout recommence depuis début décembre : fatigue, douleurs...
Ma thyroide à l'écho a perdu 1cm3 et fait maintenant 4cm3. Mon endo a fait des recherches sur le sujet et ils ont établis ds son groupe de travail qu'au dessous de 5cm3 la thyroide est atrophiée. Bon ça c'est pour l'info.
Mes derniers résultats montrent T4 et T3 presque à la norme infériere (TSH sans interêt pcq cyno).
Depuis 15j je prends 112,5 de lévo + 1/2 de cyno et aucune amélioration voir aggration fatigue et douleurs et donc moral en chute libre.
Je finis par me demander si je n'ai pas une maladie rhumatismale ou fibromyalgie en plus ( bien que le diagnostic de fibro avait été écarté l'année dernière), en plus j'ai des signes inflammatoires biologiques (VS et CRP augmentées).
Qu'en pensez-vous? Avez-vous connu ce type de situation?
Enfin bref, help!!!
Merci de m'avoir lue j'ai été longue mais ce matin est un peu plus difficile que les autres.
Bonne journée à toutes,
Florence

[lilette]

Bonjour puce et flonflon !

Puce, pour répondre à ta question, mon parcours a été un peu délicat c'est vrai, mais globalement je vais très bien. Il y a eu deux moments compliqués, en fait : le démarrage en Hashitoxicose en 1991 (début de Hashimoto avec alternances hyper et hypo) pendant plus d'un an, puis un an de descente en hypo-enfer non diagnostiqué (TSH à 60 à la fin, quand les médecins ont - enfin - compris...). Comme j'avais 19-20 ans à l'époque, pas facile pour les études, et même la vie sociale et sportive. Heureusement j'avais déjà intégré une école quand c'est devenu vraiment hard ! La stabilisation sous levo s'est faite assez bien, en moins d'un an.
Bref, une fois passée cette phase (3 ans au total quand même), belle vie, j'ai repris le sport (j'en fait pas mal : alpinisme, natation, tennis...) et ai mené ma petite barque avec à mes côtés un mari extra, et ma vie professionnelle est impeccable aussi (exaltante même !). Pas d'états d'âme ! Bon, c'est vrai que repartir maintenant dans des problèmes de thyroide, alors que je pensais que c'était classé depuis 16 ans, ça fait un peu ch... Beaucoup, en fait ! Donc voilà, ça fait un 2ème moment un peu compliqué, et c'est maintenant... J'espère pouvoir à nouveau "classer" ma thyroide, cette fois-ci pour de bon, après la réopération (métastases ganglionnaires) le 4 février prochain... Ca approche, je suis contente de tourner bientôt la page !!
Voilà, en clair, côté psychologique, ça va plutôt pas mal compte tenu des circonstances, je trouve. Il n'y a que la cure d'iode que je n'ai vraiment pas supporté, mais bon, c'est vrai que moi et la radioactivité... Je crois que le plus important, en dehors de croire fermement que tout a une (bonne) fin, c'est le soutien des proches, et surtout garder le cap sur l'après... Un peu de valériane, d'escholtzia ou d'aubépine à l'occasion, ça aide aussi ! Tu vois, cet hiver, après la 1ère opération puis la cure d'iode, et en attendant la seconde opération, j'ai (en plus de mon activité professionnelle normale) planté un verger de 60 arbres, sur porte-greffe francs : ils ne commenceront à fructifier que dans 8-10 ans - tu vois, j'y crois !!

Flonflon : c'est étonnant, une thyroide qui s'atrophie sans pathologie particulière... On a testé tes anti-corps anti-TPO et anti-Tg, pour être sûr que tu n'as pas Hashimoto ?? Parce que ça y ressemble... Tiens-nous au courant !

Bises à toutes les deux,

lilette

[flonflon]

Oui sûre, archi sure. On a testé plusieurs fois les anticorps. Mon endo ( genre 65 ans) m'a dit que sur l'ensemble de ces dossiers d'hypo il n'est pas rare que l'on trouve des anticorps 10 ans après. Pourquoi? Nul ne sait. Donc on les reteste régulièrement.
Par ailleurs j'ai été irradiée à la naissance pendant plusieurs semaines au niveau de la poitrine (j'ai 50 ans) et cela à peut-être joué on ne saura jamais. En tout état de cause je pense que je suis hypo depuis très longtemps ( bien que j'ai eu mes enfants sans problèmes et jamais de fausse couche) et que c'est la ménopause qui a aggravé l'ensemble du tableau!
Hashi ou poas le résultat est le même!
F.

[lilette]

Coucou flonflon !

Tiens, c'est intéressant, moi j'ai aussi été irradiée, quand j'étais enfant (7 ans) : une seule fois, mais longue (radioscopie tête, thorax, bassin). C'est interdit aujourd'hui, évidemment...
Bises,

lilette