nouvelles analyses : parathormone et vit. D trop basses

[supernananne]

bonjour

un généraliste m'a donné les examens suivants

parathormone : 7,2 (norme 15 / 65)
Vitamine D : 23 (norme 75/200)


qu'est ce que cela veut dire ?

en plus, je suis toujours limite en calcium (81,5 le dernier résultat)

Je suis toujours aussi fatiguée alors que ma denrière TSH était à 0,09; certes depuis on a un peu baissé le traitement, je suis passée à 1 euthyral chaque jour.
Et surtout, j'ai de fortes douleurs dans la poitrine.
Je fais un bilan cardio en fin de semaine.

voilà, courage à tous!

[supernananne]

en fait, selon mon endo, tout est normal !!!

donc de quoi je me plainds ?

[Beate]

Bonjour !

[lilette]

Bonsoir,

Franchement, je suis d'accord avec Beate, ton endo n'est pas au top niveau !! Il parait d'ailleurs que c'est fréquent qu'ils ne soient pas fortiches là-dessus, car l'hypoparathyroidie est extrêmement rare.
Bon, mais quand même, là, au vu des analyses, c'est hélas assez clair.
Ton compte-rendu opératoire, et/ou ton compte-rendu d'anapath, précisaient-ils qqchose pour les parathyroides ? Sais-tu combien de parathyroides il est censé te rester ? Depuis combien de temps as-tu été opérée, et combien de calcium prends-tu ?

Si effectivement tu as une hypoparathyroidie, il faudra prendre non seulement du calcium, mais aussi de la Vitamine D déjà transformée (ça s'appelle Vitamine D2 ou D3, les médicaments sont UnAlfa et Rocaltrol), car normalement cette transformation de la Vitamine D en D2/D3 (molécule réellement active pour l'absorption intestinale du calcium) se fait dans le corps sous l'influence de la parathormone également. Donc à revoir avec ton généraliste, ou avec ton endo... ou un autre endo si celui-ci ne compte pas se renseigner un peu mieux sur le sujet...

Pour info, il ne me reste qu'une parathyroide, et elle a eu beaucoup de mal (après l'opération, et encore pire après la cure d'iode), mais actuellement elle arrive presque à faire le travail (calcémie presque normale sans traitement) : dans ce cas, la parathormone est dans les normes (bien au milieu, même pas en bas de la fourchette), même avec une seule parathyroide. Donc en-dessous des normes, à mon avis, ce n'est pas bon signe.

Tiens, j'y pense : est-ce que ton médecin a essayé de ne te donner que de la Vitamine D2 ou D3 (Rocaltrol ou UnAlfa) ? C'est plutôt ça qu'on fait, quand on essaie de faire redémarrer une parathyroide (pour éviter de la démotiver en augmentant trop le calcium par voie médicamenteuse). Ca vaudrait le coup d'essayer, si ça ne fait pas trop longtemps que ça dure...

Bises,

lilette

[supernananne]

tout d'abord merci à Beate et à Lilette pour vos réponses.

Je vais vous résumer mon parcours, histoire d'y voir un peu plus clair :

J'ai été opérée en mars 2007, voilà 1 an maintenant, au CH de Valence (Drôme), pour un goître important, avec nodules et kystes. Après analyses, il s'y logeait même un tout petit carcinome papillaire encapsulé.

Je suis sortie de l'hôpital avec du Levo 75; puis je suis passé à 125, 150 et même 175; mais ma TSH ne voulant pas trop tomber, mon endo m'a prescrit de l'Euthyral, 1 1/2 tous les jours; puis on est passé à 1 et le lendemain 1 1/2; et depuis 3 semaines je n'en prends qu'un par jour.

En parallèle, j'ai pris du calcium (calcidia) et des 1 alpha; mais il y a 3 semaines , l'endo me l'a changé pour du Rocaltrol.

Aujourd'hui donc, je prends : pour le traitement de mon endo
1 euthyral
3 rocaltrol
1 calcidia


Pendant les dernières vacances, j'étais mal; je suis allée consulter mon médecin de famille. Celui ci a voulu tester le parathormone et la vitamine D, et il m'a dit ne pas comprendre pourquoi mon endo ne l'avait pas fait.

Les résultats sont ceux que j'ai inscrit en début de sujet.
Il m'a conseillé de reprendre contact avec mon endo, ce que j'ai fait hier !
MAis elle n'était pas du tout à l'écoute :
"C'est normal que votre PTH soit basse, vous avez une hypoparathyroidie"

C'est la première fois qu'elle me le dit ! au téléphone !!!

et puis pour la vit D, elle m'a dit que cette prise de sang ne servait à rien, qu'elle ne correspondait pas à ce que je prenais. JE dois juste continuer mon traitement et puis c'est tout !

J'ai donc rappeler mon ancien généraliste, qui va essayer de me mettre en relation avec quelqu'un qu'il connait pour essayer de tirer ça au clair !

Voilà, une autre question que je me posais : comment faire pour prendre du magnésium et du fer (ce que mon généraliste me demande) pour ne pas entrer en colision avec l'autre traitement :
je crois que le calcium et la vitD ne doivent pas etre pris en meme temps que le magnesium
comme je prends le Rocaltrol 3 fois par jour ...

Est-ce que je peux prendre le Rocaltrol du matin en même temps que l'euthyral (le matin à jeun, 20 min avant de manger) ou suis-je obligée de le décaler aussi ??


Dernière chose, demain je fais un bilan cardiaque, car j'ai de fortes douleurs dans la poitrine depuis plus de 2 mois maintenant et personne n'arrive à expliquer...


voilà pour l'histoire et merci d'etre à l'écoute.

anne

[Beate]

Bonjour Anne,

c'est peut-être vrai que "la vitamine D" qu'on a analysée chez toi, selon l'ordonnance de ton généraliste, n'était pas celle que t'apporte le Un-Alpha ou le Rocatrol (je ne m'y connais pas bien, mais Lilette l'a expliqué dans sa réponse, il y a la D2, la D3 ...) - et donc, oui, il est possible que cette analyse donne une valeur basse parce que ce n'est pas la "bonne" vitamine qu'on a analysée ! C'est un peu pareil chez moi sous TA3 - c'est un métabolite de la T3, agissant un peu comme la T3, mais qu'on ne mesure pas quand on analyse la T3 - donc, l'analyse donne une T3 "basse", et on pourrait penser que j'en manque, alors que la TA3 (non mesurée) la remplace parfaitement ...

Compliqué, tout ça, hein ? Il faudrait être biologiste pour s'y retrouver ...

Pour la parathormone, c'est vrai que SI tu as une hypoparathyroïdie definitive, il est logique que la PTH soit basse ... mais justement, c'est parce qu'on a maintenant vu qu'elle reste basse, bien en-dessous de la limite, qu'on peut conclure que ton hypoparathyroïdie est bien définitive, et pas seulement provisoire ! C'était la première fois qu'on te la mesurait, la PTH ?

A moins que l'endocrino connaisse des choses dont elle ne t'a jamais parlé (genre "les 4 parathyroïdes retrouvées dans la thyroïde enlevée"), elle ne pouvait donc PAS savoir si, oui ou non, ton hypoparathyroidie était définitive ... et donc, cette analyse était intéressante (et on aurait même pu la faire plus tôt) !

Et dans tous les cas, elle n'a absolument aucune raison de te "rabrouer" de la sorte ! Tu cherches à comprendre, et à aller mieux, c'est tout !! Et c'est SON rôle de te donner les explications !

Pour les associations des différents médicaments que tu prends, c'est vrai que c'est un peu casse-tête !

Ceux qu'il est vraiment important d'espacer (de 3 à 4 h), c'est la thyroxine et le calcium, car sinon, ça peut former des sels insolubles, des chelates, qui entrainent une partie des hormones sans qu'elles aient le temps de faire de l'effet. Même chose pour le fer - et apparemment (je l'ai appris récemment, ca vaut aussi pour le magnésium, voir Lévo et magnésium ?

Plus de détails dans Recommandations pour la prise du Lévothyrox).

Mais tu peux tout à fait prendre la vitamine D en même temps, ou peu après (p.ex. l'Euthyral au reveil, la vit D au petit déjeuner). Et d'après ce que je sais, on peut tout à fait associer calcium et magnésium (à une époque, on avait tendance à dire qu'il fallait les espacer parce qu'ils étaient antagonistes, mais d'autres articles disent que finalement ce n'est pas nécessaire (d'ailleurs, il existe plein de produits qui associent les deux !), et que le plus important, c'est le bon rapport Ca/Mg, de 2:1, voir p.ex. ici ou ici, et un article TRES scientifique ici ), ou calcium et vitamine D ...

Donc, je pense que tu peux par exemple prendre Euthyral et vit D le matin, calcium et vit D à midi, vit D, magnésium et fer le soir, ou l'inverse (je ne crois pas qu'il y ait interaction entre Mg et fer ?) ...

Un truc qu'on t'a fait faire et qui n'est pas logique DU TOUT, c'est l'alternance entre 1 Euthyral et 1 Euthyral 1/2 ... pour la T4, ça peut se faire, vu qu'elle a une demi-vie très longue et que le dosage se "lisse" sur la semaine, mais pour la T3, qui n'agit que quelques heures, ça ne fait aucun sens ! Cela a dû te faire des journées "avec" et des journées "sans" ?? Bon, maintenant tu es revenue à 1 seul Euthyral tous les jours (ce qui représente quand-même une grosse baisse) - cela te convient-il ??

Sinon, tu peux tout à fait "combiner" pour mieux ajuster la T4 et T3 à tes besoins - soit combiner 1 Euthyral avec p.ex. 25 µg de Lévothyrox, soit combiner Lévothyrox et Cynomel, ce qui permettrait de mieux ajuster le taux de T3 à tes besoins, et aussi de repartir la T3 sur la journée (elle n'a pas besoin d'être prise à jeun, comme la T4), p.ex. 1 comprimé de Cynomel pris en 3 fois, 1/2 le matin, 1/4 à midi et éventuellement un autre quart vers 15 ou 16h ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[supernananne]

Bonjour Beate !

je pense mieux comprendre maintenant, après avoir relu attentivement tes explications ainsi que celles de Lilette

l'analyse portait sur la vitamine 25(OH) D2 et 25(OH) D3, alors que le rocaltrol m'apporte cette vitamine mais déjà transformée puisque les parathyro ne font plus leur boulot ... ? C'est ça, en gros, non ?


C'est bien la 1ere fois que j'ai une analyse de PTH; je ne comprends toujours pas la réaction de l'endo. Mais je pense que je vais faire en sorte d'en changer. Le problème, c'est que je n'ai pas eu la présence d'esprit de copier mon rapport d'analyse suite à l'opération; je pourrai peut etre le retrouver à l'hopital où j'ai subi l'intervention.

Pour ce qui est de la prise des médicaments, c'est bien ce que je faisais.

Tu as raison, les jours où je prenais 1 1/2 d'euthyral, j'étais TRES efficace; en fait TROP surement, les lendemains étaient plus durs !

En ce moment, je prends 1 eutyral quotidien depuis 1 mois, et j'accuse une baisse de régime, avec malheureusement des nuits parfois difficiles.

Je parlerai du Cynomel à ma prochaine consultation, soit avec ma généraliste, soit avec mon endo (enfin le prochain !!! je doute fort que l'actuelle soit tres à l'écoute !)

Tout de suite, j'attends mon bilan cardiaque de demain avec impatience, pour éliminer toutes questions trop graves.

MErci et à bientôt

anne

[lilette]

Bonjour Anne,

L'analyse de la Vit D2/D3, c'est bien l'analyse de la Vitamine D "active", càd celle qui a été convertie par les parathyroides, si tout va bien (ou celle fournie directement par le Rocaltrol ou le UnAlfa si on est sous traitement).

En fait, cette vitamine "active" est issue de la conversion de la Vitamine D(que nous prenons par voie alimentaire ou en la synthétisant au niveau de notre peau lorsqu'on s'expose au soleil). Et c'est cette forme "convertie" (on dit aussi hydroxylée) de la vitamine qui permet l'absorption intestinale du calcium. Donc sans D2/D3, assimilation incorrecte du calcium et pas de possibilité de gérer correctement la calcémie, même en se bourrant de Calcidia (ce qu'on voit parfois)...

Si on n'a plus de parathyroides fonctionnelles, pas de possibilité de convertir la D en D2/D3. Donc ce n'est pas la peine de se bourrer d'huile de foie de morue ou de passer son temps au soleil, même si on a plein de vitamine D, on ne peut pas la convertir et l'utiliser... Il faut alors forcément prendre prendre de la vitamine D déjà hydroxylée, sous forme médicamenteuse. Le Rocaltrol et la UnAlfa sont des formes hydroxylées de Vitamine D, donc ce sont bien les formes "actives" dont tu as besoin.
Je pense (mais je ne suis pas sure) que lorsqu'on te dose la 25-OH-D2/D3, on mesure toute les formes hydroxylées de la vitamine D, donc si ton dosage en Rocaltrol ou UnAlfa étais suffisant, tu devrais être dans la norme, j'imagine...

Pour les hormones thyroidiennes, je partage complètement l'avis de Beate. J'ai moi aussi un problème de conversion de la T4 en T3, du coup je prends du lévo (125 de T4) PLUS du cynomel (1/2 cachet de T3), et mon ressenti et mes analyses sanguines sont bonnes ! C'est plus flexible avec deux cachets, je trouve, car on peut adapter les deux séparément en fonction des résultats des pds. Et quand on prend de la T3 (Cynomel, mais il y a aussi dans l'Euthyral), c'est pas top de varier de jour en jour, puisque la T3 est une hormone à effet rapide ! Il vaudrait mieux un dosage fixe...

Pour les médecins, tu as déjà la chance d'avoir un généraliste à l'écoute et bien au fait... C'est précieux... Si effectivement il peut t'orienter vers un endo un peu plus compétent, ce serait le top !...

Bises,

lilette

NB. Pour info, il y a beaucoup d'explications très intéressantes de Marion (hypoparathyroidienne, mais aussi médecin) dans le fil suivant :
Message

[marisette]

voilà ce que j'ai trouvé sur l'hypoparathyroidie .

l'hypoparathyroidie reste un des rares déficits endocriniens non compensés . le traitement classique par unalfa ou rocaltrol est bien codifié mais provoque souvent des hypercalcémies et hypercalciuries préoccupantes , l'équilibre thérapeuthique est difficile à obtenir . c'est mon cas ayant fait une hypercalcémie et c'est trés dangereux.pour être bien il me faudrait un dosage plus élevé hélas je ne peux pas .

ils parlent d'une commercialisation prochaine de PTH 1-34 , je vais en parler à mon endocrino , si seulement ils trouvaient un traitement mieux adapté car rester comme ça à vie ça m'angoisse . marisette

[lilette]

Bonsoir Anne et Marisette,

C'est vrai Marisette, j'ai l'impression que c'est très très dur à équilibrer... Enfin, c'est le retour que m'a donné ma généraliste, qui a 4 hypoparathyroidiens parmi ses patients, et qui me semble très compétente (mieux que bcp d'endo, elle prescrit par exemple de la T3 si besoin, et sait de quoi elle parle sur ce sujet !). Si j'ai bien tout retenu, la parathormone a une demi-vie de 15 minutes !! Donc les parathyroides gèrent vraiment l'équilibre calcium (et magnesium) en continu, elles réagissent en permanence au taux sanguin de calcium en sécrétant plus ou moins de PTH. Pas étonnant que ce soit compliqué d'atteindre le même équilibre avec des prises de médocs, même en 3 fois par jour.

C'est aussi une pathologie très méconnue, car elle affecte extrêmement peu de gens (les agénésies de naissance sont rarissimes, et les seuls hypopara secondaires sont des "mal-opérées" de la thyroide...) !! Pas de marché, pas de recherche. Logique.

Marisette, où as-tu eu cette info sur la "prochaine commercialisation de PTH 1-34" ? Sais-tu ce que c'est exactement ? C'est pour le traitement de quelles pathologies (car je ne pense vraiment pas que ce soit le marché des hypoparathyoidiens qui est visé !) ?? Ca me fait penser à une info que j'ai lue récemment, et qui parlait d'un médicament qui pouvait jouer le rôle de la PTH (en fait, le labo Lily a réussi à synthétiser une molécule qui représente environ la moitié de la chaîne de la PTH, en fait les 34 premiers acides aminés, donc ça me fait vraiment penser à ça avec le nom "1-34", et cette protéine/hormone serait capable d'agir comme la PTH).
En fait, Lily a cherché en ce sens pour... le marché de l'ostéoporose (bien plus vaste, croissant et juteux que nos soucis de para !)... Enfin si ça peut nous servir aussi, on va pas cracher dans la soupe, s'pa !!
Je vous mets ci-dessous l'extrait de l'article que j'ai lu sur le sujet (c'est en anglais, donc si besoin je peux traduire) :

FORTEO (teriparatide). Forteo is a genetically engineered man-made hormone that is composed of the first 34 amino acids of the human PTH molecule (about 1/2 of the molecule, but it works like the entire molecule). Lily is the pharmaceutical company that makes this hormone and their name for this is "Forteo" (the generic name for this hormone molecule is "teriparatide" (tare-ree-PAIR-ah-tide)). Because this molecule is a hormone (a protein with a very specific size and shape), it must be given with a shot under the skin just like insulin. And, like most other hormones, it has a short lifespan in the body (half-life) so that it needs to be given at least once per day. In fact, some would suggest that taking the shots twice per day will work better and use less hormone than taking it twice per day. A lot of hypOparathyroid patients are now taking Forteo or have tried it in the past to help them cope with the loss of their own parathyroid glands. Some patients have found that it makes their disease much more manageable, wile others simply say that the drug makes them feel worse or doesn't help at all. It is important to remember... there is not much known yet about using this drug for hypOparathyroidism, as no good medical studies have been done yet. This drug was made for the treatment of osteoporosis in post-menopausal women (this is a MUCH BIGGER market for the drug companies than is the rare condition of hyp0parathyroidism). It is used in post-menopausal women who are at high risk of having fractures, have had fractures, or who cannot use other osteoporosis treatments. This medicine increases bone mass and bone strength, thereby decreasing the chance of getting a fracture. HOWEVER, for patients with hyp0parathyroidism, the issue is to replace the hormone that has been removed with the parathyroid glands. Lilly will still be using this drug for severe cases of osteoporosis, but for now the use of this drug in patients with hyp0parathyroidism is at the discretion of your endocrinologist, provided the endocrinologist tells you about the potential risks of this drug (some tests showed that this drug caused bone cancer in the lab animals that they were giving it to. Although the doses of the hormone that they were giving to the experimental animals was MUCH higher than would be given to a human for hyp0parathyroidism, it did cause the bone cancer so Lilly stopped the clinical trials in humans with hypoparathyroidism). This does not mean that you should not take this drug... but it is NOT FDA APPROVED FOR HYPOPARATHYROIDISM. I regularly recommend this drug for patients with hypoparathyroidism that are referred to me--and if the patient feels that the drug helps, then I recommend they stay on it. There are some very specific patients that should never take Forteo (those at risk for osteosarcoma: e.g. Paget's disease, prior radiation therapy, bone metastases, open epiphyses, etc).

IMPORTANT. If you are one of the rare patients that has had all your parathyroid glands removed and a part of one transplanted in your arm (almost never appropriate for primary hyperparathyroidism, but done regularly for hyperparathyroidism due to renal failure) and you have hypoparathyroidism immediately after the surgery... you should NOT take Forteo in the first 3-4 months. It is possible that your transplant will begin to make hormone after a few months... but if you take Forteo you could suppress the parathyroid cells that are trying to grow and doom your transplant. If the transplant is making little or no parathyroid hormone after 4 months, it will likely never make sufficient (any??) hormone and Forteo may be tried. You can read more about Forteo here.

Source : http://www.parathyroid.com/hypoparathyroidism.htm
(sachant que ce site est en fait consacré aux hyperparathyroidies et aux opérations sur les tumeurs des parathyroides, mais il y a quand même cette page sur l'hypoparathyroidie, qui semble d'après le médecin rédacteur de ce site être une "aberration chirurgicale" - pour lui, si ça arrive, le chirurgien est mauvais, c'est dit sans détour - cf. le reste de la page et du site internet !).

Bon, apparemment, ce n'est pas forcément la panacée pour tout le monde, mais qui sait, c'est peut-être une solution qui marcherait pour toi, Marisette ? Ca me semble quand même être assez contraignant, dans la mesure où il faut se l'injecter (1 ou mieux 2 fois par jour...), mais bon.
En tous cas, c'est bien précisé (en anglais), ne surtout pas utiliser ce médoc dans les mois qui suivent une intervention chirurgicale qui aurait malmené les parathyroides et entraîné des problèmes d'hypocalcémie : ça ne s'applique que dans les cas d'hypopara définitive confirmée (sinon, risque de "démotiver" la ou les parathyroides restantes et encore pas bien rétablies).

Voilà, pleins de bises,

lilette

[marisette]

oui ce doit être ça , pour l'instant c'est donné aux pers qui ont de gros probs d'ostéoporose . je vais en parler à mon endocrino en juin .

j'ai été opérée par un grand professeur , les gens viennent de loin pour se faire opérer par lui . mes paras fonctionnaient aprés l'opération ,un an aprés ma PTH était à 17 . moi les malaises que j'ai je les avaient avant de me faire opérer mais en moins fort , le chirugien m'avait dit je ferais trés attention aux parathyroides vu vos problémes car risque de tétanie à vie . on vient de me faire une écho , je n'ai pas de résidu qui aurait repoussé et pas d'adénomes parathyroidiens le radiologue m'a dit que j'avais eu une belle opération et c'est ce que je pense .

il y a aussi l'hypoparathyroidie idiopathique ( maladie auto-immune ) il se peut que ce soit ça et l'opération a agravé et parfois aussi quelques années aprés une intervention elles s'éteignent, mal vascularisées . à l'écho on voit une bonne vascularisation . de toute façon l'hypo est là maintenant c'est de trouver comment bien la soigner , mon généraliste n'a pas d'autres cas , par contre mon endocrino elle connait elle est aussi interniste , elle dit que c'est dur à équélibrer idem pour la thyroide .
on m'a enlevé un ovaire ça ne m'a jamais perturbée , mais ces glandes là c'est autre chose trop importantes pour l'organisme . merci pour vos réponses . marisette