Suspicion de cancer : je suis perdue.

[minute-papillon]

Bonjour à tous.

Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum, j'espère y trouver les réponses à mes questions.

J'ai 29 ans et je suis maman d'une petite fille de 9 mois.

Il y a deux mois, lors d'une visite chez le doc pour un problème qui n'avait rien à voir, le médecin a trouvé ma thyroide enflée.

Le résultat du bilan thyroïdien a montré une hypothyroïdie.

On a enchaîné sur les ac anti-thyroïdiens qui étaient très positifs et une écho qui a montré deux nodules dont un calcifié.

TSH : 6.72 (0.27 à 4.20)
T4L : 9.59 (12 à 22)
T3L : 4 (3.95 à 6.8)
Ac anti-peroxydase : >600
Ac anti-thyroglobuline : 731

On m'a mise sous levothyrox, un mois plus tard, la TSH était à 2.32.

J'ai donc vu une endocrino qui m'a parlé de TPP, mais a voulu ponctionner les deux nodules.

Lors de la ponction, elle a vu que le 2e nodule (le calcifié) s'était beaucoup vascularisé.


Les résultats sont revenus, les voici :
Le premier est non-informatif (pauci-cellulaire), mais le deuxième a cette conclusion :
Cytologie thyroïdienne hémorragique, dépourvue de colloïde et cellulaire avec anomalies cyto-architecturales suspectes de malignité.

Je vous mets le détail à tout hasard :
Placards épithéliaux significatifs : ++ (20-40, denses le plus souvent, rarement en nid d'abeille)
Augmentation du volume nucléaire : ++ (diffuse, modérée)
Oncocytes : abs
Macrophages : abs
Lymphocytes : abs
Inclusions nucléaires : abs (nucléoles proéminents)
Incisures nucléaires : + (rares contours nucléaires anguleux)
Agencements micro-folliculaires : ++

HBME-1 : rares cellules positives
CK 19: non contributif.


Elle m'envoie chez un chirurgien mercredi prochain à Larrey sur Toulouse pour une ablation de la thyroïde.

J'ai également fait une prise de sang pour la calcitonine et le calcium.


Je lui ai posé la question d'un cancer, elle n'a pas répondu et a été très évasive.

Donc j'ai plusieurs questions :

Est-ce possible que la ponction soit un faux positif?
Ou cela évoque-t-il fortement un cancer?

Si la calcitonine revient négative, est-ce que cela est bon signe? Dans le cas inverse, est-ce qu'il reste un espoir pour que ce ne soit pas un cancer?

Voilà, je m'excuse du roman, mais ça m'est tombé sur la tête hier, et je me retrouve un peu désemparée.

Cordialement

[luciole74]

...

[Laurette98]

Bonjou Minute-papillon,
Désolée que tu aies à nous rejoindre dans ce forum, mais bienvenue quand-même, tu vas trouver ici une mine d'information et des tas de copines et copains. Il semble que tu sois près de Toulouse, super pour toi, notre Béate nationnale (initiatrice de ce forum) va pouvoir t'orienter très facilement !
Pour répondre à tes questions, les faux-négatifs sont fréquents, pas les faux-positifs, en effet ta poction est fortement suspecte!
La calcitonine n'est pas un marqueur de cancer de la thyroïde en général mais de cancer médullaire de la thyroïde, il semble que pour toi il s'agisse plutôt d'un cancer vésiculaire moins agressif que le médullaire!
Tu ne nous dis pas la taille de tes nodules?
S'ils sont petits , on va rapidement te les enlever et tu guérira vite fort probablement.
As-tu des ganglions visibles à l'échographie?
Je sais que tout cela est un choc pour toi, mais il y a à Toulouse d'excellents spécialistes qui peuvent rapidement te prendre en charge, en particulier à l'ICR , ne pourrais-tu pas y aller??
Bon courage pour ces moments un peu difficile, mais ne t'inquiète pas trop, an général on se sort très bien d'un cancer de la thyroïde.
Bisous
Laure

[Sabine Sourire]

Bonjour,

[minute-papillon]

Merci de vos réponses et de votre accueil.

Vos réponses ne sont pas très optimistes mais bizarrement, je n'ai pas l'impression que c'est à moi que ça arrive.

Pour répondre à vos questions, mon endocrino est au CH de Lavaur (tarn), c'est le Dr Bousquel. Elle s'est adressé au Dr Bennet pour un avis et il l'a orienté vers le Dr Percodani, qui opère à Larrey. Je dois la voir mercredi.

Je ne connais pas grand chose, je ne sais pas si c'est un bon chirurgien, j'avoue ne m'être même pas penché sur la question. Qu'est ce que l'IRC?


Merci pour le lien pour la faq, je vais aller le potasser.

Quant à Hashimoto, on ne m'en a jamais parlé me concernant, y'a-t-il un lien avec le possible cancer?


Edition : j'ai oublié la question sur les nodules, le premier fait 23mm et le deuxième (celui qui pose problème) fait 10mm.
Il n'est pas du tout fait mention de ganglions sur mon écho, c'est bon signe?

[lilette]

Bonjour Minute-Papillon (joli pseudo !),

Tu as déjà eu l'essentiel des réponses dans les messages précédents.
Il est certain que tu as une thyroidite auto-immune d'Hashimoto (anticorps positifs). Et cela sans doute depuis un moment (plusieurs années probablement). Ce n'est pas une thyroidite post-partum.
Tes nodules sont sans doute assez anciens aussi (notamment celui qui est calcifié). Le plus petit présente des signes très suspects à l'écho (vascularisation, calcifications, nodule froid au vu des analyses). Il est de plus clairement malin à la cytoponction. C'est donc bien un cancer. Mais il est encore de "petite taille" (même s'il ne faut pas pour autant minimiser les choses, et que parfois l'écho ne voit pas tout, ça a été mon cas). Le dosage de calcitonine permettra probablement d'écarter un cancer médulllaire (la cyto ressemble davantage à un papillaire, ou éventuellement un vésiculaire). As-tu fait une écho avec un radiologue expérimenté en thyroide ? Il n'a rien noté sur les ganglions ?? As-tu les détails concernant les nodules (présence de halo périphérique, hypoéchogènes...) ?

Concernant l'opération, il faut en effet prévoir une thyroidectomie totale, avec analyse extemporanée pour confirmation de la nature de la lésion, et curage ganglionnnaire au moins central si nécessaire.

J'ai vécu (en 2007-2008) une histoire très similaire à la tienne (découverte de nodule calcifié de 13mm sur thyroidite d'Hashimoto), mais hélas j'ai été très mal prise en charge au niveau chirurgical à Toulouse (CHU Rangueil-Larrey). Tu peux voir mon parcours si tu le souhaites :
Sujet

Je regrette infiniment de ne pas avoir été dirigée directement vers le centre de cancérologie de Toulouse (l'Institut Claudius Régaud, ICR, dont te parle aussi Laurette). Il y a un super service de chirurgie ORL, avec deux chirurgiens impeccables pour les cancers thyroidiens : Dr. Sarini et Dr. Benlyazid. J'ai été prise en charge pour ma 3ème opération par le Dr. Sarini, c'est vraiment quelqu'un d'extra ET de très compétent. Je ne peux pas en dire autant de Larrey (j'ai vu moi aussi le Dr. Bennet, qui m'a orienté vers Larrey alors qu'il connait très bien aussi l'ICR et les chirurgiens qui y exercent).

En tous cas, pour prendre une décision bien informée, je te conseille vivement de prendre un 2ème avis chirurgical à l'ICR...
Valérie81 y a été réopérée, Colane aussi (et elles sont toutes 2 débarrassées de leur cancer), Celinou24 y a été opérée récemment, je ne me rappelle pas le nom de tous ceux qui y sont passés récemment, mais ils ont tous été très bien pris en charge.

Tiens-nous au courant de la suite...
Bises,

lilette

[minute-papillon]

Merci de ta réponse, je vais de suite aller voir ton histoire.

Une question par contre, dois-je en parler à mon endocrino, si je souhaite être dirigée vers l'ICR?
Ou puis-je voir directement avec eux?

Je rajoute le compte-rendu écho, faite par un échographe de l'hopital de Lavaur :

Sur le plan échostructural, on retrouve :
Au niveau du lobe droit, dans son tiers supérieur en position interne, à cheval sur l'isthme thyroidien une volumineuse image nodulaire homogène, isoéchogène au parenchyme avoisinant, discernable par son liseré périphérique hypoéchogène, ovalaire, mesurant 23 mm de grand axe et au niveau du tiers moyen une image nodulaire de 10 mm de diamètre, de contours nets, d'échostructure à prédominance hypoéchogène, contenant des calcifications.
Le lobe gauche parait d'échostructure homogène, normoéchogène, en particulier sans image de type nodulaire échodécelable.

[Laurette98]

Je crois Minute-papillon que tu as déjà pas mal d'information, en conclusion il faut te faire opérer pour enlever ces vilains nodules.
Je ne suis pas sur Toulouse mais le Dr Sarini dont te parle Lilette me conseille par mail pour ma prise en charge et il me semble très "humain" en plus d'être très compétant. Je te souhaite vivement de pouvoir le contacter et tu seras entre d'excellentes mains.

Au passage, bisou Lilette, donne nous de tes nouvelles sur ton post!!!!

Bisous Minute-Papillon et bon courage, ne t'inquiète pas de trop tu vas t'en sortir vite de tout cela!
Laure

[Karuna]

Coucou Minute-papillon,

Tu peux consulter l'agenda des opérés en tête du forum. Y sont répertoriés les lieux et chirurgiens. Ainsi tu verras les membres opérés par la même équipe que toi. N'hésite pas à lire leurs suivis et éventuellement prendre contact avec eux.

Bisou.

Karuna

[lilette]

Merci pour les détails de ton écho. C'est étonnant, mais il n'y a en effet aucun détail sur les ganglions (plutôt bon signe, même si ça ne fait pas tout).
Pour aller consulter à l'ICR, une lettre de ton médecin référent est suffisante (si tu ne souhaites pas en parler pour l'instant à ton endo). Apporte tous tes examens (pds, écho...). Au pire, tu peux même prendre RdV sans courrier de référence (tes résultats de cytoponction suffisent !).

Moi, c'est mon endo qui m'avait orientée sur B et D, et B a confirmé d'aller chez D pour l'opération (et de me faire opérer en privé, pour être sure que ce soit bien lui...). Je n'ai eu aucun autre nom, malgré ma demande de pouvoir bénéficier d'un "second avis chirurgical"... Je n'ai su hélas que plus tard que l'ICR existait (j'y ait fait ma cure d'iode post-op')...

Ce serait bien de refaire une écho avant l'opération (il y a un très bon radiologue à Toulouse, Dr. Rouquette au centre de radiologie Compans-Cafarelli, qui fait des schémas détaillés). Ton médecin référent (ou ton endo) peut te faire une ordonnance.

Bises,

lilette

[minute-papillon]

Rebonjour,

Merci pour tous les détails.

J'ai appelé mon endocrino pour lui demander son avis, pour elle, c'est précipité car si j'ai besoin d'un traitement après l'ablation, je serais de toute manière envoyé sur l'ICR. Et pour elle, ce n'est pas dit que ce soit cancéreux, elle a l'air de croire que je m'affole pour rien (à raison?)

Elle m'a dit que si je voulais un deuxième avis, c'était mon droit, et qu'elle me ferait quand même la lettre.

J'ai donc pris rdv à l'ICR, je dois y aller le 13 mai.
Je pense maintenir le rdv à Larrey (qui est le 6 mai), mais je n'ai pas vu le nom du chirurgien vers qui elle m'oriente dans la liste des opérés, ca me rassure pas trop.

Par contre, je dois partir en vacances à partir de mi-juin, et je ne veux pas les annuler, est-ce qu'avec un rdv le 13 mai, j'ai des chances de me faire opérer dans les 3 semaines qui suivent?

Je vais tenter d'aller voir mon medecin traitant aussi, histoire d'avoir son avis sur la question.

[lilette]

Bonjour,

Tu as très bien fait de prendre ces 2 RdVs, et ton endo est "fair-play". Même si, une fois de plus, il vaut mieux se faire opérer à l'ICR de toute façon, même si finalement ce n'est pas cancéreux. Et surtout pas de ne s'y retrouver que pour la cure d'iode (trop tard, je le sais, c'est ce qui m'est arrivé !).

Regarde le cas de Celinou (finalement, ce n'était pas un cancer, mais elle a a été super bien opérée, avec extempo, 2 heures et demi de thyroidectomie, alors que moi j'ai été bâclée en 50 minutes, sans extempo, avec 3 parathyroides qui sont parties à la poubelle... et de gros mensonges en prime). Contacte-là en pm, si tu le souhaites.

Voilà, pour le reste, je ne pense pas qu'il soit faisable de caler une date sous 3 semaines, à moins d'un désistement. A voir avec le chirurgien de l'ICR... Tu vois qui ? Et à Larrey ?

Bises,

lilette

[minute-papillon]

J'ai déjà contacté Celinou par MP, j'ai vu son témoignage sur un autre post et ça a soulevé plein de questions. J'attends sa réponse.

A l'ICR, la secrétaire m'a dit que ce serait l'un ou l'autre, elle n'avait pas de confirmation. J'aurais bien aimé être opérée avant le 15 juin (date des vacances) mais j'imagine que c'est pas très grave si on m'opère en juillet?

A Larrey, il s'agit du Dr Percodani.

Je te remercie de prendre ton temps pour me répondre, je suis bien contente d'être venue là.
C'est triste que tu puisses nous donner tous tes bons conseils, pour avoir été bâclée comme tu dis.

Je reste très surprise de voir que des spécialistes ne soient pas si calés que ça, et que les infos les plus claires viennent des patients eux-mêmes.

Bisou

[Sabine Sourire]

le site existe depuis 2000 et nous sommes une association, dont très au fait de tout ce qu'il peut y avoir au niveau médical et recherche sur la thyroide
Nous sommes des patients, mais pas que
L'association a un vrai souhait de relais entre les patients et les médecins et les labos

un endocrinologue peut ne pas être spécialisé sur la thyroide D'où parfois un décalage possible entre ce que nous savons ici et un docteur.

J'ai vu une dois un endocrinologue spécialisé dans la transformation des lipides ou le diabète... ma thyroide pour lui c'était du chinois

PS : vu tes analyses, ce n'est pas grave si tu es opérée en juillet. Tu sais quans ils ont diagnostiqué mon cancer, ils m'ont opéré 15 jours après.. ils ont su trouvé rapidement un lit

[minute-papillon]

Bonjour,

Je viens pour remercier toutes les personnes qui m'ont donné des conseils, notamment Lilette, Célinou24 et Beate.

J'ai rencontré hier le Dr Benyazid, qui m'a reçu avec le médecin nucléaire de l'ICR (je ne me rappelle plus son nom mais très gentil). Ils ont été dithyrambiques sur le forum!

Ce sont les premiers à m'avoir dit que j'avais sans doute Hashimoto, nom que j'ai bien sûr déjà vu sur ce forum, mais qui ne m'a jamais été officiellement attribué par tous les médecins que j'ai pu voir.

Ils sont en faveur d'une thyroïdectomie totale, ce qui me convient tout à fait.

Donc après avoir les avoir vu et avoir également rencontré un chirurgien de Larrey (très gentil aussi, mais ça a été plus vite expédié, je trouve, je suis ressortie avec encore plus de questions qu'avant de le voir), j'ai décidé de me faire opérer à l'ICR.

Je serais opérée en juillet, après mes vacances, mais je n'ai pas encore la date vu qu'ils ne préviennent que 15 jours avant.

Je referais un post dans la partie opération pour prévenir.

Par contre, je finirai avec une autre question : Je n'appréhende pas du tout ni l'opération, ni le résultat, mais j'ai très peur de mon état post-op : je suis jeune maman d'une petite de 9 mois, pas de famille proche et mon mari qui va avoir beaucoup de mal pour obtenir un congé.

Est-on très fatigué après l'opération? Je me suis renseignée auprès de ma mutuelle, je ne bénéficie pas d'une aide à domicile (car ce n'est pas soudain et imprévu ), connaissez-vous d'autres pistes pour me faire aider?

Merci encore!