Besoin d'Aide et Renseignements

[Abra]

D'abord, veuillez excuser mes erreurs de français ! Nous sommes Américains, habitants dans le Gard, et il s'agit de mon mari qui est atteint d'un cancer papillaire, et ce depuis il y a déjà 15 ans. Il a subit un peu de tout, le radio-iodide plusieurs fois, un hemi-laryngectomie qui l'a laissé avec un trachéo depuis 2002, et trois ans sur un essai d'Amgen 706. Ce dernier a été commencé aux E-U et il et maintenant suivi à Centre Léon-Bérard à Lyon.

Mais maintenant le souci est que malgré le fait que plusieurs petits metastases aux poumons étaient stabilisés par the Amgen 706, une tumeur dans le cou a commencé a grossir, et il nous faudra changer le traitement. On pense naturellement à Sutent, mais son cancerologue à Lyon nous a dit que c'est pas disponible en France, ce qui n'est manifestement pas le cas, parce que en lisant ici je vois que pas mal d'entre vous sont actuellement sur un traitement de Sutent.

Il y a aussi le Nexavar, pas pour l'instant disponible ici, mais déjà agrée au Pays-Bas pour les cancers de la thyroïde. Et le E7080, dont les essais ont commencés aux E-U mais pas en France. Et quoi d'autre ?

C'est tellement difficile d'avoir des bonnes infos, mais j'ai l'impression de ce que j'ai lu ici que peut-être à Bordeaux il y a plus d'opportunités innovateurs qu'ailleurs...et quant à le Sutent, pourquoi nous dire que c'est pas disponible si en fait il l'est ? Faut-il changer le centre de suivi ?

Merci à l'avance de tout coeur pour tous renseignements et conseilles !

[Laurette98]

Bonjour et bienvenu dans le forum.

Je pense en effet que vous pourriez prendre un RV avec une autre équipe et vu la complicité du cas de votre mari je vous conseillerai fortement de vous rendre directement à l'IGR à Paris pour rencontrer le Professeur Schlumberger (il sera rapidement de retour après quelques jours à Sydney puis au Japon, je l'ai vu ces 2 derniers jours ici), tant qu'à changer d'équipe autant choisir la plus à la pointe!

Vous pouvez trouver les coordonnées de l'IGR sur leur site (taper IGR sur google) et envoyer rapidement le dossier médical de votre mari, les RCP (réunions de concertations multidisciplinaires) ont lieu tous les 1ers et 4ème mardi du mois, afin qu'ils vous donnent des RV si nécessaires.

Je pense que Béate va passer par ici vous donner des renseignements plus précis!
Bon courage
Amitiés
Laure

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Ton français est quasiment parfait ! Cela fait combien temps que vous habitez en France, tous les deux ?

Normalement, le centre Léon Berard est un centre de lutte contre le cancer reputé, membre de la FNCLCC, et ton mari devrait y être entre de bonnes mains - et, notamment, recevoir toutes les informations sur les traitements qui pourraient éventuellement lui convenir ?

Ton mari (quel age a-t-il ?) a donc été opéré d'un cancer papillaire en 1994 (opéré aux USA ? Où était-il suivi, à l'époque ?), a eu d'abord les traitements classiques (cures d'iode), mais a eu des récidives assez aggressives (notamment une invasion du larynx) - et maintenant, ce cancer s'est "dédifférencié" et ne fixe plus l'iode ?

Concernant la tumeur actuelle dans le cou, n'est-il pas possible de l'opérer (si c'est la seule qui grossit, alors que les autres, les métastases pulmonaires, semblent stabilisées par l'Amgen 706) ?

Concernant le Sutent (ou Sunitinib), je ne comprends pas pourquoi on t'a dit qu'il n'était pas disponible en France (quand est-ce qu'on t'a dit cela ?), puisqu'il y a actuellement des essais cliniques en cours ?

Tu peux lire les discussions avec Carole, Carogut, qui suit actuellement ce protocole :

Protocole SUNITINIB (SUTENT) pour CMT : connaissez-vous ?
[Suivi Carogut] Protocole Sutent (Sunitinib)

La fiche de cet essai clinique (THYSU) est ici : http://www.e-cancer.fr/v1/index.php.....800&lang=1&vers=2

Cela dit que les inclusions sot toujours en cours ; les centres concernés sont Bordeaux, Angers, Montpellier, Paris, Nancy, Marseille ... et aussi deux centres à Lyon, Léon Bérard et Louis Pradel !

Et cela s'adresse aux cancers médullaires ET aux cancers qui ne fixent pas l'iode.

A moins que, pour une raison ou une autre, ton mari ne remplit pas tous les critères d'inclusion (voir ici) ?

Remarque, il n'est pas "garanti" que cela marche ... mais il faut bien essayer quelque chose ? Et il n'y a pas tellement de protocoles en cours, pour la thyroide ...

C'est vrai qu'il va y avoir le E7080, aussi, d'ici peu, là aussi en phase II : http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00784303

Le prof Schlumberger, qui chapeaute ces essais en France, sera au Japon, chez le laboratoire Eisai, cette semaine, et je pense que cela devrait bientôt commencer, dès son retour. Nous avons plusieurs personnes du forum qui attendent cela, notamment Henri.

Comme centres en France, il y aura l'IGR Villejuif, Paris, Reims et Lyon.

Concernant le Nevaxar, je crois qu'il n'y a pas d'essais en cours en France, à l'heure actuelle (en tout cas, pas pour la thyroide, mais je crois qu'il y en a pour le cancer des reins ?) - c'est une molécule de la même famille que le Sutent. Nous avons eu une discussion ici : Cancer de type papillaire (dédifferencié)

Voilà pour les informations que je peux te donner, en ce moment ...

Il me semble vraiment étonnant qu'on vous ait donné des informations erronées sur le Sutent, à Lyon (pour poser des questions sur le Sutent, essai "THYSU", il faudra s'adresser au Pr Jean-Pierre Droz) ... Je pense qu'il serait certainement intéressant de discuter de l'éventuelle possibilité d'opérer la tumeur du cou, avant de reflêchir à un changement de protocole, et il serait tout à fait utile de demander un deuxième avis, pour lequel l'IGR semble tout indiqué.

Tu trouveras toutes les coordonnées ici : http://www.igr.fr/index.php?p_id=247

Mais même sans aller à Paris, normalement, les cas "compliqués", comme celui de ton mari, devraient régulièrement être discutés en "RCP"(réunion d'une commission pluridisciplinaire d'oncologie, réunissant différents spécialistes : oncologues, chirurgiens, endocrinos, médécins nucléaires ...) - qui n'existe pas seulement au niveau régional, mais également, une fois par mois, au niveau national, par vidéoconférence !

Gros bisou, à bientôt !

Beate