TSH très élevée , besoin d'aide!!! Peur d'une récidive...

[valouline]

Bonjour à vous tous,

J'ai été opérée d'un cancer en mars 1999 et j'ai eu deux traitements à l'iode radioactive (1999 et 2000). Depuis j'ai été déclarée "guérie".
Depuis mai de cette année, mon endocrinologue a décidé de baisser mon traitement de substitution (Euthyral) qui me donnait différents effets secondaires. Donc depuis fin mai, je prends 1 comprimé les mardi, jeudi, samedi et dimanche.
Lors d'une première prise de sang au début de septembre, ma TSH est montée à 1.82 (alors qu'elle était proche de 0). Mon endocrino que j'avais contacté par téléphone m'a dit que l'on pouvait rester comme cela.
J'ai refait une prise de sang il y a quelques jours. Ma TSH est cette fois-ci à 3.61 (les valeurs de références étant de 0.25 à 3.50). Mes anticorps anti-thyroglobuline sont passées de <10.0 à 16.0 kUI/L.
Je vois mon endocrinologue le 6 décembre prochain. Que pensez-vous de mes résultats? Dois-je en urgence changer mon rendez-vous? C'est bien sûr le week-end et donc pas moyen d'appeler mon médecin.
Est-ce vous pensez que je cours le risque (dans cette brève période) que mon cancer revienne?
Merci beaucoup pour vos réponses que j'attends avec une vive impatience.

Valouline

[wynnie]

Bonjour
qu'est ce que c'est que cet endo qui te prescrit de l'euthyral 4 jours par semaine????

quels étaient tes résultats tsh t3 t4 en mai avant le changement?

un euthyral fait 100µ de t4 et 20µ de t3.

400µ de t4 par semaine, divisé par 7 fait une moyenne de 57µ de t4 absolument insuffisant pour toute personne qui n'a plus sa thyroide. il faut en général 100 à 125µ de t4 par jour.

en plus avec la t3 qui ajout sur la journée, il est illogique d'en prendre un jour sur deux.

ps je t'avais déjà répondu sur cette discussion : Message ton endo ne sait pas se servir de l'euthyral et ne te soigne pas comme il faut! je t'avais expliqué que l'analyse t3 t4 est OBLIGATOIRE sous euthyral et que ta prescription était aberrante. je maintiens ce que j'ai dit!

[valouline]

Merci pour ta réponse. Tu m'avias effectivment répondue à ce sujet lors des résultats de mon analyse en septembre. J'avais contacté par téléphone mon endocrino qui m'avait dit que l'on restait comme cela jusqu'à ma prochaine visite soit le 6 décembre (où je comptais justement évoqué ce dont tu m'as parlée).
Les résultats de ma nouvelle prise de sang confirme que mon traitement n'est pas du tout adapté et c'est vrai que j'ai peur aujourd'hui que cela ait de graves conséquences surtout avec une TSH aussi élevée (3.61) alors qu'elle devrait être le plus bas possible avec un cancer.
Je n'ai pas eu d'analyse sur la T4 t3 depuis 4 ans!!!
Je panique à l'idée que des mauvaises cellules de la thyroïde se redéveloppent à cause de l'élevation soudaine de cette TSH (et dépassant les valeurs de références).

[Beate]

Bonjour,

ne t'angoisse pas pour le risque de récidive ... si cela fait plus de 10 ans qu'on te considère comme guérie, il ne reste vraisemblablement plus la moindre cellule que ta TSH un peu haute pourrait stimuler.

Et d'ailleurs, ta TSH n'est pas SI haute que ça, ce n'est pas elle, le problème ! Après un cancer, quand on est considéré comme étant "en rémission complète", on peut laisser la TSH revenir "dans la norme" - dans le forum, nous conseillons généralement, par sécurité, de la laisser plutôt en bas de la norme, entre 0,4 et 1 environ, mais les spécialistes ne sont pas tous d'accord sur la limite supérieure à ne pas dépasser, certains disent 2 ou même 2,5 !

Nous avons un article à ce sujet dans notre FAQ , Foire aux Questions :

Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

Donc, ta TSH n'est pas "le problème" - mais, comme Wynnie l'a déjà dit, la préscription de ton médecin, concernant la prise de l'Euthyral, est totalement aberrante !

Pour la T4 seule (Lévothyrox), cela peut se faire, alterner les dosages, car la T4 a une action très lente, une demi-vie de 7 jours (7 jours pour éliminer 50% du principe actif), et le dosage se "lisse" sur la semaine.

Mais la T3, elle, n'agit que quelques heures, ce n'est pas du tout logique de n'en prendre que quelques jours par semaine !

Et puis, ne prendre que 4 comprimés d'Euthyral par semaine, c'est beaucoup trop peu après une thyroïdectomie totale, c'est loin de remplacer tes hormones naturelles !

Tu es gravement sousdosée en T4 - si ta TSH n'est pas encore "si haute que ça", c'est grâce à la T3 (qui a une forte action sur la T3), mais ce n'est pas suffisant.

Ton endocrino n'a jamais regardé autre chose que la TSH, pour doser l'Euthyral, et cela depuis 4 ans ? Il ne semble vraiment pas connaitre ce médicament ... qui a la particularité de faire fortement baisser la TSH (sans qu'on soit en hyper), qui n'est donc plus très significative, il faut surveiller la T3 et T4 pour vérifier si on est bien dosé !

TU dis qu'on t'a fait baisser l'Euthyral à cause des effets secondaires - quelle TSH avais-tu, avant la baisse ? Sans doute assez basse ? Et quels effets secondaires avais-tu ? Palpitations, insomnies etc, c.à.d. des symptômes de surdosage ?

Cela venait sans doute de ce que l'Euthyral, quand tu prends un comprimé entier, apporte trop de T3 pour toi (c'est le cas d'un certain nombre de patients).

Mais la solution, dans ce cas, n'est pas de "baisser l'Euthyral", comme on l'a fait chez toi, en diminuant le nombre de comprimés (car puisqu'il contient les 2 hormones, T4 et T3, on joue à chaque fois sur les 2 à la fois) - la solution la plus répandue consiste à le couper en 2, et à le combiner avec du Lévothyrox (p.ex. du Lévothyrox 50), pour garder l'apport de T4 tout en diminuant l'apport de T3 !

Mais pour bien le doser, il vaut mieux connaitre les taux de T3 et T4 !

Je pense qu'il ne faut pas rester ainsi jusqu'au 6 décembre ! A mon avis, il serait bien de faire une analyse complete, TSH, T3 et T4 (sauf qu'elle risque d'etre peu utile, avec 1 comprimé 1 jour sur 2) - à faire le lendemain d'un jour "Euthyral", et avant d'avoir pris ton comprimé. Et puis, à mon avis, il faudra combiner, tous les jours, 1/2 comprimé d'Euthyral avec 50 µg de Lévothyrox, pour avoir un traitement substitutif à peu près correctement dosé (100 µg de T4 et 10 µg de T3, ce qui correspond à peu près au "rapport physiologique idéal").

Tu pèses combien ? Cela faisait combien de temps que tu étais sous Euthyral ? Depuis le début ? Ou y es-tu passée plus tard, car le Lévothyrox seul ne suffisait pas, tu n'allais pas bien ?

En tout cas, même s'il ne faut pas paniquer pour la TSH un peu haute (en quelques semaines, et pour un cancer considéré comme guéri, le risque qu'il reste quoi que ce soit à stimuler est très faible), il ne faut pas rester comme ça, car tu n'es certainement pas très bien, et traiter à l'Euthyral "4 jours sur 7" est totalement illogique !

Tu pourras d'ailleurs recontacter ton endocrino, pour dire que depuis septembre, tu as suivi ton conseil de "rester comme ça", et voulais attendre décembre, mais que ta TSH ne cesse de grimper, et s'il ne pense pas que 400 µg de T4 par semaine sont insuffisants ...

Et tu demande ce qu'il pense, au lieu d'alterner les jours avec et sans Euthyral, de combiner tous les jours 1/2 Euthyral et du Lévothyrox 50 ...

Bon courage, à bientôt !

Beate

[valouline]

Bonsoir Beate,

Merci pour ta réponse et tes précieux conseils.

Je suis sous Euthyral depuis plus de 10 ans. J'ai été sous Lévothyrox dès l'ablation de ma thyroïde mais comme ma TSH avait du mal à être freinée, je suis passé sous Euthyral (je crois environ dans les 6 à 10 mois après mon opération en 1999).

J'ai eu très peu d'analyses de sang avec le dosage de T3 et T4. Avant mon changement de dosage en mai dernier, ma TSH était aux alentours de 0.20 (le 12/05/10). J'ai bien lu l'article sur le FAQ concernant les préconisations du dosage de la tsh après un cancer. Mais mon dosage aujourd'hui étant de 3.61, c'est quand même loin des 2 ou 2.5 préconisés.

Mon endocrinologue avait décidé de me réduire ma prise d'euthyral car j'étais sans arrêt fatiguée, avec des palpitations. Il a pensé que je faisais un peu de thyréotoxicose. Mais bien que j'ai réduit, je suis toujours fatiguée, essoufflée et j'ai toujours des palpitations. (jusque un peu moins qu'avant). Je pèse entre 51 et 52 kg (pour 1m66). Je suis assez mince, maigre selon mon mari.
En fin de compte, depuis mon opération en 1999, j'ai du mal à avoir une vite dite normale. Je suis constamment obligée de me reposer un moment dans la journée surtout en début d'après-midi. Cela m"handicape" dans le sens où je ne peux pas avoir une activité professionnelle à temps complet et même une vie sociale. (puisque je dois m'aménager des moments de repos : difficile de dire que j'ai besoin de faire une petite sieste!). Il y a des jours où c'est quelques fois déprimant. Enfin, je vais quand même être positive en disant que je suis plus en forme maintenant qu'il y a quelques années...
Aux vues de vos explications à toutes les deux, cela expliquerait donc mon état.

Je ne pense pas pouvoir voir mon endocrino avant le 6 décembre. J'habite à 1 h de route de son cabinet et je n'ai pas de véhicule comme je le veux, mon mari l'utilisant pour son travail, sans compter qu'il faut au moins deux mois pour obtenir un rendez-vous.
Néanmoins, je vais le contacter par téléphone dès lundi déjà pour savoir si je dois augmenter mon traitement sous euthyral quitte à revenir au dosage d'avant mai. Ensuite, lors de mon rendez-vous je lui parlerais de ce que Wynnie et toi m'avez dit (en souhaitant qu'il "le prenne bien"). J'espère que nous trouverons un traitement plus adapté.
Merci encore. Cela m'a beaucoup aidée!!
Bonne soirée.
Valouline

[Beate]

Bonsoir,

il faudra certainement augmenter ton traitement - mais pas "revenir à ton dosage d'avant", je pense !

C'est vraiment dommage qu'on n'ait jamais régardé ta T4 et T3, pendant tout ce temps, cela permettrait de mieux connaitre tes besoins !

L'Euthyral est un "ancien" médicament, il date du début des annéees 1970. A l'époque, suite à des essais notamment sur les rats, on pensait que le rapport T4:T3 de 5:1 (100 µg de T4 pour 20 µg de T3) convenait - mais on sait maintenant que le rapport physiologique "idéal", c'est plutôt 10:1 à 12:1 !

Pour beaucoup de patients, l'Euthyral apporte TROP de T3 : avec un comprimé entier, ils ont suffisamment de T4, 100 µg, mais trop de T3, qui provoque palpitations, insomnies, diarrhées etc.

Or, diminuer l'Euthyral n'est pas la bonne solution, car on va revenir au bon taux de T3, mais manquer de T4 !

Et en plus, ce qu'a fait ton endocrino, ce n'est vraiment pas logique ! Il t'aurait dit de prendre 3/4 d'Euthyral au lieu d'un comprimé entier, et cela tous les jours, cela aurait "peut-être" pu convenir - mais te dire de ne prendre l'Euthyral qu'un jour sur deux, c'était totalement illogique, vu que la T3 n'agit que quelques heures ! Cela te fait des journées "avec" et des journées "sans" ... et un gros manque de T4 ! Car après une thyroïdectomie totale, il faut généralement autour de 100 µg de T4 par jour (parfois plus) ... or, toi, tu prends à peine plus de 50 ...

Ce qu'il faut faire dans ce cas, quand un Euthyral entier fait trop de T3, c'est combiner l'Euthyral avec le Lévothyrox ! 1/2 Euthyral et 50 µg de Lévothyrox apportent exactement la même quantité de T4 (100 µg), mais seulement 10 µg de T3, au lieu de 20.

Si ce n'est pas encore ça, on peut ajuster, p.ex. 1/2 Euthyral plus Lévo 25, ou plus Lévo 75 ...

Ou alors, on peut combiner T4 et T3 séparemment (ce qui est souvent plus facile, pour les ajustements) : 100 µg de Lévothyrox et 1/2 comprimé de Cynomel (12,5 µg), par exemple.

L'Euthyral est un médicament ancien et peu préscrit, beaucoup de médecins le connaissent mal ! Mais connaitre la différence d'action et de demi-vie entre la T4 et la T3, c'est tout de même un minimum, surtout pour un endocrino !

Ici dans le forum, nous voyons beaucoup de patients "à problèmes" (la majorité des patients thyréodectomisés vont parfaitement BIEN - mais ceux qui n'ont pas de problèmes ne viennent pas discuter de leur défunte thyroide sur Internet !), et aussi un grand nombre de patients sous Euthyral ou Cynomel, nous commençons donc à connaitre - et surtout, à connaitre les particularités de ces traitements (TSH souvent "effondrée", sans que le patient soit en hyper, durée d'action très courte de la T3), que les médecins, qui n'ont parfois qu'un ou deux patients sous ce traitement-là, connaissent souvent mal.

Appèle-le dès lundi, parle-lui te ta TSH qui a vraiment trop augmenté maintenant - et demande-lui (sans parler de forum ni rien !) s'il ne serait pas mieux que tu prennes le même dosage d'Euthyral tous les jours, mais, pour éviter les symptômes d'hyper dus à trop de T3, en le combinant avec du Lévothyrox, p.ex. chaque jour 1/2 Euthyral et du Lévothyrox 50 µg ...

Gros bisou !

Beate

[valouline]

Bonjour,

J'ai vu mon endocrinogue ce lundi. J'ai insisté sur le fait que j'étais toujours très fatiguée et mon médecin a décidé de me changer de traitement. On arrête Euthyral et je prends dorénavant lévothyrox 100 (je pèse 52 kg) à raison d'un comprimé par jour.

Je revois mon médecin dans trois mois et là je dois faire une prise de sang avec dosage de la T4 (enfin!) , TSH, calcémie, fer, vitamine D.
Est-ce que tu penses que c'est un bon choix?

En tout cas, de mon côté, je me sens rassurée et j'attends avec impatience que mon état général s'améliore!!!

Merci et à bientôt!
Gros bisous.

Valouline

[Beate]

Bonjour,

hmm ... tu seras vraisemblablement bien mieux sous 100 µg de T4 seule (pour 52 kg, cela semble un dosage bien adapté) qu'avec un Euthyral 1 jour sur deux (comme on te l'avait dit, ça ne fait aucun sens, pour ce médicament-là !) ... reste à savoir si ça va te suffire, ou s'il vaudra mieux revenir à une substitution "mixte", mais dosée plus raisonnablement (genre 50 µg de Lévothyrox et 1/2 Euthyral, tous les jours).

A mon avis, il vaudra mieux ne pas attendre 3 mois pour voir si ce dosage te convient - ça fait déjà bien trop longtemps que tu es mal dosée !

On peut revérifier après 6 semaines environ.

Donc, si tu vas vraiment BIEN, tu peux tout à fait attendre un peu plus - mais si tu as l'impression de ne pas vraiment sortir de l'hypo, de ne pas retrouver la forme, n'hésite pas à refaire une analyse dans 6 à 8 semaines, ça permettra d'ajuster le dosage un peu plus rapidement.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[valouline]

Merci beaucoup pour ta réponse et tes précieux conseils.

Et oui, bien sûr, je donnerai des nouvelles sur l'évolution de mon état.
A bientôt et bonnes fêtes de fin d'année si l'on ne se recontacte pas avant.

Valouline

[PATOCHE53]

Bon courage, et contente pour toi qu'il n'y ait pas de récidive, mais juste des problèmes de dosage...
Le Lévothyrox sera sans doute mieux adapté, pour compariason, mais je sais que chaque personne et différente à ce sujet, je pèse 55 kg et je prends 112,5 de lévo par jour. Cela se passe très bien.
BISOUS
PATOCHE

[valouline]

Merci beaucoup!
J'espère aussi que cela se passera mieux. De toute façon, cela ne pouvait pas être pire vu ce que je prenais avant. Et la prise de sang que je vais faire dans quelques semaines permettra de savoir s'il faut ou non réajuster.
Bisous.
Valouline

[valouline]

Bonjour,

J'ai de nouveau des problèmes avec le résultat de ma prise de sang. Mon endocrinologue m'avait changé de traitement. D'euthyral, je suis passée à un comprimé de lévothyrox depuis décembre.
Je viens de refaire une prise de sang et je reçois aujourd'hui un courrier de mon endocrinologue me demandant d'augmenter mon traitement , soit un comprimé 1/4 tous les matins. N'ayant pas encore reçu mes résultats d'analyse de sang, je suis passée au laboratoire : je devrais les recevoir demain mais à ce que j'ai compris ma TSH est passée à 9!!!! Elle était déjà élevée en décembre.
Je suis vraiment inquiète : j'espère que cela n'aura pas d'incidence sur ma santé et que je ne risque pas de récidive de mon cancer.
J'ai rendez-vous avec mon endocrino le 22 février.
Voilà, encore une fois je vais m'inquiéter.
Merci de me lire et à bientôt pour vos réponses.

Valouline

[Beate]

Bonjour,

tu es passé de 1 Euthyral (mais 1 jour sur 2) à 100 µg de Lévo, c'est cela ? Pour 52 kg ?

Ton dosage précédent était "n'importe quoi" (avec l'Euthyral, on ne devrait PAS alterner, car la T4 est à action lente, mais la T3 n'agit que quelques heures). Tu aurais vraisemblablement été mieux avec 3/4 d'Euthyral tous les jours (car là, en moyenne, tu avais 50 µg de T4 et 10 de T3 par jour ... ce qui peut aller pour la T3, mais est vraiment peu pour la T4).

Bon, pour ton poids, 100 µg de Lévo pourraient éventuellement convenir - mais la T3 a été enlevée assez brusquement, il est normal que ta TSH augmente (déjà que tu étais mal dosée avant).

Il semble donc logique d'augmenter ... mais on peut aussi se demander si tu ne pourrais pas revenir à une combinaison T4 et T3, mais mieux dosée ?

Bon, procédons par étapes ... augmente la T4, refais une analyse (TSH, T4 et T3) 6 semaines plus tard ... et ensuite, on verra où tu en es ! Si T4 et T3 sont bien dans la norme, tu pourras rester comme cela ... mais si ta T4 est tout en haut, avec une T3 qui reste tout en bas, il te faudra vraisemblablement de nouveau un peu de T3 (Cynomel ou euthyral).

Courage, on va y arriver ! Et ne t'inquiète pas ! L'hypo est désagréable, certes - mais pas dangereuse, surtout si cela ne dure que quelques semaines, beaucoup moins dangereuse que l'hyper !

A bientôt!

Beate

[valouline]

Bonjour et merci pour ta réponse.

C'est bien 100 en lévothyrox avec un poids de 52kg.

J'augmente donc mon traitement dès demain matin avec 1/4 en plus.

J'ai donc rendez-vous mardi prochain avec mon endocrinologue et je vais voir avec lui ce problème de dosage. Je lui parlerai de ce que tu me conseilles.
Et je vais lui demander aussi d'avoir de nouveau une analyse de sang dans les prochaines semaines.

J'espère simplement que d'avoir ma TSH à 9 ne mettra pas ma santé en péril. Je sais que mon cancer remonte à 12 ans en mars prochain mais il y a toujours cette peur en moi qu'il revienne.

Merci encore.

Valouline