Hashimoto et docteur dit pas de traitement ?

[cylsand]

Voilà mon généraliste vient de m'annoncer HASHIMOTO le 07/09/10
Seulement il me dit qu'il n'y à rien à faire car l'hormonologie est normale.

J'ai 35 ans et 2 enfants 6 ans 1/2 et 4 ans.
J'ai eu un goitre à 15 ans et ma glande thyroide s'affolait, mais depuis apparemment plus rien jusqu'à aujourd'hui.

J'ai fais un contrôle car TSH ultra-sensible à 6.200 mUI/L (normales 0.400 à 4.400) il y a 3 semaines.
Aujourd'hui :
TSH ultra-sensible à 3.610 (il me dit que c'est ok car dans la norme)
T4L à 18.05 pmol/l (normes 11.50 à 22.70)
Anticorps anti-thyroperoxydase 286 UI/ml (normes inf à 35)
Anticorps anti-thyroglobuline <20 U/ml (normes inf à 40)

Echographie :
Lobe thyroidien droit 43 x 24 x 15 mm
Lobe thyroidien gauche 46 x 24 x12
Isthme 2.5 mm d'ép
Présence d'une plage hupoéchogène postérieure et médiane à gauche étendue sur 8 x 6 mm sans véritage formation nodulaire pat ailleurs aspect homogène du restant du parenchyme glandulaire.
Absence d'adénomagalie le long des axes jugulo-carotidiens.

D'après lui aucun traitement car la glande thyroide ne présente aucun problème, mais je suis sceptique car on ne traiterai pas un HASHIMOTO à ses début ? Il ne veut pas m'envoyer voir un endocrinologue non plus
Pouvez vous m'éclairer ?
Merci d'avance, car je vie avec beaucoup de symptomes qui sont des fois hyper et des fois hypo.

[cylsand]

Désolé mais J'insiste un peu, je suis nouvelle hashimoto et je suis perdue !

J'ai très souvent des douleurs à la tête et plus précisément derrière les yeux, Je fais des insomnies totales depuis des mois !!
Je suis irritable, fatigué, nerveuse, anxieuse, j'ai souvent rien envie de faire, seulement des fois quand je m'énerve j'ai l'impression que mon coeur va exploser et que je tremble de l'intérieur.
Cependant j'ai la chance d'avoir un poids fixe depuis des années, mais j'ai une bonne alimentation. 1.75 m pour 55 kg même après grossesse.
J’oscille entre diarrhée et constipation, rarement des celles normales.
Le plus dure c'est les sauts d'humeur et l'insomnie.

Autre chose, on ne m'a pas testé les T3 pourquoi ? et serai-ce utile ?

Merci, si quelqu'un pouvait m'apporter un peu d'aide pendant ce passage ou apparemment je devrai vivre avec ces symptômes et sans traitement.

[Jessmo]

J'ai également hashimoto comme toi donc, je peux t'apporter quelques conseils même si d'autres personnes du forum seront plus expertes et te donneront des réponses plus complètes.

Personnellement, on m'a traitée dès le début de la maladie.
De plus, ta TSH à 6.2 d'il y a 3 semaines montre clairement que tu es en hypothyroidie et que tu as besoin de lévothyrox !
Certes, elle a rebaissé entre temps mais, c'est normal avec cette maladie donc, ton médecin ne devrait pas se fier au fait qu'elle est revenue dans les "normes".
Avec Hashimoto, la tsh fait le yoyo puisqu'à certains moments, ta thyroide va fonctionner à peu près correctement et à d'autres beaucoup moins bien lorsqu'elle sera très attaquée par tes anticorps.
Il est donc nécessaire que tu prennes du lévothyrox pour permettre de reposer au maximum ta thyroide.
Avec Hashimoto, les normes labo ne veulent pas forcément dire grand chose. En effet, il est reconnu qu'avec cette maladie, la tsh doit être aux alentours de 1.
Certains endocrinologue reconnaissent même que l'on peut avoir des symptômes d'hypothyroidie dès que la TSH est au-dessus de 2 avec Hashimoto.
Mais, il y a également d'autres endocrinologues qui se basent plus sur le ressenti du patient que la prise de sang.
Tes symptômes sont également révélateurs de l'hypothyroidie.

Vu que ton médecin ne veut pas te donner de lévothyrox, prends rdv de toi même chez un endocrinologue car, je pense que tu as vraiment besoin de prendre du lévo !

[cylsand]

Bonjour et merci beaucoup de prendre le temps de me répondre et de m'apporter des précisions et ton avis.

Je suis un peu rassuré quand tu me dis que je devrai sûrement être traité dès maintenant car je reconnais que certains jours les effets secondaires de cette maladie sont insupportable.
(sans compter la libido zéro alors que j'aime mon ami et j'ai toujours envie en théorie de lui, mais quand j'y pense en pratique rien ne se passe dans ma tête et mon corps, juste aucune envie) Je suis également très frileuse et n'étonne plus mon ami en mettant un sweat sous les tropiques. J'ai souvent mi cela sur les différents moyens de contraception mis en place, car je ne supporte pas beaucoup les hormones pour la contraception.

Je vais appeler un endocrinologue en espérant que je tombe sur un doc plus porté sur des symptômes que sur les moyennes labo.

A force d'aller sur les forums, je me rend compte que je ne suis ni dépressive, ni une fille compliqué ou difficile et de savoir que cela viens d'une maladie me déculpabilise. Je suis quelqu'un qui à tendance à ne pas trop s'écouter, mais je comprend maintenant un grand nombre de chose avec lequel je vie depuis un certain temps relativement en silence.

Quand tu as été traité au début, comment c'est passé l'adaptation au traitement et étais tu déjà pronostiqué hypo ?
Comment vas tu maintenant ?

[Jessmo]

Au départ :
1ère prise de sang, on m'a fait juste la tsh pour vérifier et elle était au-dessus de la norme
2ème pris de sang, anticorps révélateur d'hashimoto + tsh et là, on a su que j'avais hashimoto.
Ma tsh était rentrée dans les normes mais, mon médecin m'a quand même commencé le traitement car, Hashimoto en nécessite un afin de reposer la thyroide.

Je sais à quel point cette maladie peut altérer la qualité de vie.
Au départ, avant d'être traitée, j'ai été très mal pendant plusieurs mois et j'ai consulté plusieurs fois un médecin qui penchait pour une déprime passagère et ne prenait pas en compte les autres symptômes.
Puis, j'ai un médecin (mon actuel généraliste) qui m'a fait faire les analyses et a fait tout ce qui fallait (traitement lévothyrox...).
Après environ, 1 mois de traitement, je me suis retrouvée, le changement a été radical !
J'ai été tranquille pendant plus de 3 ans mais, c'est revenu depuis juin/juillet.
Donc, il faut garder en tête que c'est une maladie évolutive qui nécessitera des augmentations de lévotyrox de temps en temps.
Certains sont tranquilles pendant 10 ans ou plus, cela dépend de chacun.

Mais avec le lévothyrox, tout devrait rentrer dans l'ordre.

Courage, avec le traitement, tu retrouveras une bonne qualité de vie.

Et ne t'inquiète pas, tu ne deviens pas folle ou autre, tu as juste des symptômes d'hypothyroidie liée à ta maladie d'hashimoto.
La libido et tout le reste est lié à l'hypothyroidie


Un endocrinologue compétent te donnera du lévo.
Vas-y dès que possible ou bien vas voir un autre médecin généraliste.

[cylsand]

Merci encore pour tout, je te tiendrai au courant, seulement dans ma région on m'a dit qu'il fallait attendre environ 4 mois pour voir un endocrino.
C'était donc ma première fois sur un forum et je suis ravie de voir que des gens partage leurs expériences et s'entraide, nous sommes pas dans un monde si individualiste que ça.

Bon courage pour ton dosage.

[marie-ange]

Bonjour Cylsand,

Jessmo t'a déjà tout dit.
Si les endos de ta région ne sont pas très faciles d'accès tu peux peut-être aller voir un autre généraliste. Beaucoup sont bien plus performants que le tien sur Hashimoto !

Je n'ai pas Hashi mais une hypo sans anticorps connus, et je suis suivie moi aussi par ma généraliste qui n'y connaissait pas grand chose mais cherche activement et me suit formidablement bien.

Tu peux aussi regarder sur le post "j'ai un bon médecin à..." si on en recommande un dans ton coin, et sinon faire un nouveau sujet avec pour titre "cherche médecin à ..." en mettant la ou les ville(s) qui t'intéresse(nt).

Amitiés.

Marie-Ange

[Jessmo]

Oui, tiens-nous au courant.
Et si le délai d'attente est trop long chez les endocrinologues de ta région, vas voir un autre généraliste.
Ne reste pas comme çà pendant encore 4 mois !

Si tu as besoin d'autres informations ou juste de parler, n'hésite pas !

Personnellement, ce forum m'est devenu indispensable, c'est une vraie mine d'informations.

Bon courage.

[wynnie]

je peux te communiquer une adresse sur Annecy si ça t'intéresse.
délai un peu long mais assez compétent!

[drakane]

Bonjour,
avec une tsh à 6.2 je ne comprends pas qu'on ai rien fait...
Une tsh a 3.5 c'est également tres limite, bien que ta t4 ne soit pas basse, tes t3, si elles avaient été dosées l'auraient été surement!
Si tu as des symptomes, on devrait faire quelque chose!
Ne te laisse pas faire, à cause des médecins j'ai perdu 10 ans de ma vie, car j'étais une malade imaginaire.
Demande conseil à quelqu'un pour un bon médecin dans ton coin, sinon dans quelques années tu vas bien le regretter...
Ta tsh qui est redescendue un peu peut signifier une crise de thyroidite qui était entrain de s'installer.
J'avais et j'ai toujours comme toi, une alternance de diarrhées et de constipation...Et l'envie de rien faire, çà c'est sur!

[julienne]

J'ai une thyroidite d'Hashi, des T4 dans la même fourchette que Cylsand, des T3 également hauts, et une TSH qui tourne autour de 4. Goitre, multi nodules adenomateux.
Très anxieuse, nerveuse, et apathique.
Les endocrinos rencontrés jugent que je n'ai pas besoin de traitement.
J'ai tout de même essayé le Lévo, à très très faible dose. Le résultat a été une hausse des hormones mais en aucun cas baisse de la TSH.
Conclusion des médecins : attendre que la vraie hypo se déclenche, surveiller les nodules. S'ils grossissent trop, envisager l'opération.
Sympa comme perspective.
Je passe sur la suspicion de dépression ("vous devriez aller consulter").
Bref, je cherche un vrai endocrino sur Paris, qui prend non seulement en compte les symptômes physiologiques mais également psychiques de la personne.
Je ne comprends pas qu'un endocrino (a fortiori une femme), dise à une autre femme que sa thyroide va bien et n'influence aucunement le fonctionnement général corporel et psychique. Ce sont tout de même les hormones qui nous baladent, que je sache.
Ouf, ça fait du bien. Merci de m'avoir lue.

[marie-ange]

Bonjour Julienne,

A Paris 17ème il y a le Dr N. que beaucoup du forum vont voir (Azur, Faha, lon, Kochka et d'autres...).

Mais sa consultation est à 80 € et il est assez surbooké.

Bisous.

Marie-Ange

[emie59]

Hello,

Je suis contente de voir que je ne suias pas seule me poser des questions !

Je raconte mon histoire sur ce post : http://wwww.forum-thyroide.net/phpBB/viewtopic.php?p=266469#26646

Mais pour celles qui n'ont pas le courage de lire :
Hashimoto et euthyroidie (tsh < 1 ... On ne peut mieux), symptomes d'hypo par période et bien entendu, comme vous refus des médecins de me traiter (ce que j'ai accepter jusqu'à aujourd'hui) mais je pense de plus en plus que maTSH n'est pas stable et que les prises de sang sont des phographie de l'instant T et ne montre pas aussi fidèlement que les signes cliniques la pathologie (même si les signes cliniques de l'hypo sont non-spécifiques et peuvent être liès à de nombreuses maladies).

J'ai échangé sur ce sujet avec de nombreuses femmes, et c'est le conseil que l'on me donne le plus souvent.

Je pense donc m'orienter vers un second avis d'un endo, je vais poster à l'instant pour avoir des adresses d'endo dans m'in coin (62 59)

Bise et bon courage
emie

[Joyce]

cylsand a écrit:

Désolé mais J'insiste un peu, je suis nouvelle hashimoto et je suis perdue ! J'ai très souvent des douleurs à la tête et plus précisément derrière les yeux, Je fais des insomnies totales depuis des mois !! Je suis irritable, fatigué, nerveuse, anxieuse, j'ai souvent rien envie de faire, seulement des fois quand je m'énerve j'ai l'impression que mon coeur va exploser et que je tremble de l'intérieur. J’oscille entre diarrhée et constipation, rarement des celles normales. Le plus dure c'est les sauts d'humeur et l'insomnie.

Moi ce que je ne comprends pas, c'est que tous ces symptômes sont plutôt hyper et moi aussi je fais de l'insomnie et je suis Hashimoto !
Comme toi aussi, très nerveuse, les nerfs à fleur de peau, mais pas tout le temps !
Bon j'ai commencé le lévo depuis 3 jours (1/4 de 75) et c'est encore pire, je n'ai pas fermé l'oeil la nuit dernière ! Je commence à m'inquiéter par rapport au lévo ! Du coup je ne sais pas si je dois continuer le traitement !
J'ai été diagnostiquée il y a 8 mois mais tout allait bien (aucun symptômes) ; c'est seulement depuis l'arrivée de l'automne que je suis plus nerveuse !
Vois un endo, c'est la meilleure solution !

[hashi75]

Bonjour à toutes et à tous

Dernière inscrite, je me venge en adoptant le pseudo hashi !

J'ai des symptômes depuis des années : fatigue anormale, chaud, froid, ongles striés en pâte feuilletée, prise de poids, toute ramollo, bref vous connaissez !

Je me suis décidée à consulter en juillet, super : remplacement vacances. J'avais listé tous les symptômes et la remplaçante s'est focalisée sur la tuberculose alors que je suis vaccinée. Cuti de contrôle, tout OK

J'ai très lourdement insisté pour avoir une prise de sang et une échographie. 4 nodules, dont 2 assez gros. J'ai vu un endocrinologue, dont c'était le dernier jour dans le centre médical. Je vois quelques semaines après une collègue remplaçante, et là : douche froide.

Comme le soulignait l'une de vous plus haut le médecin s'en fiche : ce n'est rien, votre thyroïde va bien elle fait juste un délit de sale g...

Depuis j'ai changé de spécialiste. Je n'ai RV pour la cytoponction que début janvier alors que j'ai pris RV en août et que j'habite Paris.

De vous lire m'a un peu rassurée, je sais que la maladie existe, beaucoup de mes copines ont été opérées.
Mais l'indifférence ou l'incompétence de certains médecins est consternante.

courage à bientôt