Défreination J-12 et déjà mésaventure ;)

[FFrancoise]

Suite de défreination pour contrôle 3 ans après opération

Bonjour,

Comme écrit, je suis en défreination pour scinti de contrôle (21-22-23.8) - sans aucun moyen de substitution - et déjà les ennuis commencent car je suis déjà lessivée.

Je suis très fatiguée et ai l'esprit ailleurs et ce matin, cela aurait pu me coûter très cher. Alors que je revenais de faire des courses (alimentaires), j'ai traversé lorsqu'il ne l'aurait pas fallu (incapable de faire attention) et de l'autre côté du trottoir il y avait 2 flics (que je n'avais pas vus car comme dit j'ai l'esprit ailleurs), qui en plus de me faire la leçon, ont enregistré mes données et si cela devait arriver une autre fois, je recevrais alors une amende.

Je suis rentrée chez moi et n'en sors pas jusqu'à lundi car j'ai peur de sortir, n'ayant pas les idées claires. Je commence à paniquer car au mieux je ne reprendrai le lévo que le 24 et je suis déjà en très mauvais état. J'attends avec impatience ma première séance d'acupuncture, lundi soir car malheureusement mon medecin a dû s'absenter quelques jours et donc mon rdv a été repoussé. Je dois aussi travailler une dizaine d'heures jusqu'au 21.8 et pour ça aussi je panique car je ne peux pas m'arrêter. Je pense que lundi matin je vais faire copie du doc de l'hôpital justifiant de mon état actuel et la garder sur moi. Bien sûr les flics si je devais être attrapée une autre fois, ne s'y connaissent pas en thyroide mais au moins ils verraient que je n'invente rien et ils pourraient même téléphoner à l'hôpital pour se renseigner.

Laisser les gens dans un tel état car en manque est de l'irresponsabilité de la part de ces médecins. Si je suis dans un tel état qui ne va que s'empirer, je préfère être hospitalisée. Si ça devenait trop dur, je pense que je demanderais à être hospitalisée jusqu'à la scinti.

Sinon, que faire pour ne pas être trop dans la choucroute ? Je ne peux rester à la maison car j'ai des choses à faire (courses, etc...) d'autant plus que je suis seule....

J'ai encore plus la rage ce matin ....

Merci et tous mes voeux !

[FFrancoise]

PS: n'y a-t-il rien qui pourrait me donner un coup de fouet en quelques jours ? Je pense au fer, sélénium, ou autres minéraux ou vitamines. Manger des agrumes, des dattes, figues, ou noisettes/noix, ou graines de quelque chose (tournesol, citrouille....) n'aiderait pas ?

Je ne peux me permettre de déambouler comme un zombie, ça peut être dangereux de sortir dans la rue et ma mésaventure de ce matin a été un avertissement (si suites, j'irai présenter mon dossier médical à la police).

J'en suis à peine à la 1/2 de cette p.... de défreination et je me sens exténuée. Je n'arrive pas à comprendre qu'on laisse les malades dans de telles conditions et tout le monde y a droit, peu importe le dossier médical et aussi qu'il n'y ait rien pour rendre cette situation un peu moins intolérable ....

Merci à nouveau !

[anneso2012]

bonjour!!

je te souhaite bcq de courage je ne peux pas t aider ni te donner des reponses!!
pourquoi tu n as pas de cynomel???? moi je suis en defreination pdt 1 mois et g cynomel les 15 premier jours et apres rien!!

j avoue avoir un peu peur en te lisant!
moi je suis maman de 2 enfants (7 et 1 ans) ma nourrice est en vacances!!!donc j espere tenir le coup

moi g une question !
comment ce passe les suites cancer!!
operer le 11 mai cure d iode a venir le 27 aout!!
apres comment ca se passe?
tu fais scintigraphie de controle c koi exactement??????

[FFrancoise]

anneso2012 a écrit:

bonjour!! je te souhaite bcq de courage je ne peux pas t aider ni te donner des reponses!! pourquoi tu n as pas de cynomel???? moi je suis en defreination pdt 1 mois et g cynomel les 15 premier jours et apres rien!! j avoue avoir un peu peur en te lisant! moi je suis maman de 2 enfants (7 et 1 ans) ma nourrice est en vacances!!!donc j espere tenir le coup moi g une question ! comment ce passe les suites cancer!! operer le 11 mai cure d iode a venir le 27 aout!! apres comment ca se passe? tu fais scintigraphie de controle c koi exactement??????

Bonjour Anneso !

Et bien la réponse à ta question essentielle est facile : je suis en Pologne et dns ce pays il n'y a ni Thyrogen, ni Cynomel ni quoi que ce soit d'autre pour soulager les gens - il faut galérer et point barre.

Je ne peux pas répondre à tes autres questions car je n'ai pas eu de cure (pas besoin) mais ici, tous les opérés doivent passer scinti de contrôle avec donc défreination, à peu près 3 ans (parfois un peu moins) après leur opération et moi j'ai été opérée le 17.8.09.

Si tu as du Cynomel, ça devrait mieux se passer que pour moi. Quant à la cure d'iode (je n'en ai pas eu et donc ne peux pas te raconter) il y a de nombreux témoignages et ça semble bien se passer. Après, c'est la fatigue, surtout si tu as eu défreination.

Après tout ça quoi ? Je pense nombreux contrôles. Quand tout va bien, on reprend le lévo aussitôt après (scinti ou cure) et là aussi, en cas de défreination, il faut du temps pour remonter la pente et donc au bas mot, à peu près 2 mois (avant cure ou scinti et ensuite après) et ce n'est pas évident quand on a une vie à gérer, un travail....

Parfois l'envie me prend d'arrêter cette défreination et me contenter de contrôles réguliers, comme ce serait le cas par ex pour moi en France, mais je me dis que j'en ai presque fait la moitié. Certes, si en défreination, on est super crevé quand on reprend le lévo (moi, j'espère le 24.8) mais je pense que c'est peut-être plus facile pschologiquement car on sait qu'on remonte la pente, que demain sera un peu mieux alors qu'avant la cure ou la scinti, on sait que chaque jour sera pire que la veille alors ça joue beaucoup sur le moral. Lundi soir je commence séances d'acupuncture + pharmacopée chinoise et j'y mets beaucoup d'espoir car j'aimerais tant que ça me donne un coup de fouet pour tenir tout ça parce que la fatigue est telle depuis 2 jours que je ne pourrais pas tenir....

Rien de bien réjouissant ! Bien sûr il y a pire et dans chaque situation il y aura bien pire mais ce n'est pas une raison pour mal vivre et souffrir.

Comme dit, tu trouveras toutes les réponses à tes questions sur ce forum et n'hésite pas à venir !

Tous mes voeux et beaucoup de courage !

[anneso2012]

merci francoise!!
bcq de courage a toi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[FFrancoise]

PS: la scinti, c'est pour contrôler. Ils en font une (du cou et du corps entier), après l'opé (j'en ai eu 1, 3 semaines après opé) et par la suite, après cure ou comme moi, quelques années après opé.

Pour ce faire, tu dois recevoir de l'iode (131) soit en capsule (dans mon hôpital, c'est le cas et donc scinti le ledemain) soit par intraveineuse (suis contente d'échapper à ça ) et la scinti peut se faire 20 mn (je crois) après. Après avoir pris l'iode (dosage moins fort que pour cure), on peut rentrer chez nous mais il y a des directives à suivre pendant par ex 1 semaine, en gros limiter les contacts, surtout avec femmes enceintes et jeunes enfants.

Ensuite, si ok, tu reprends le lévo et si pas ok, ils prévoient cure (j'espère dans les jours qui viennent car il faut supporter la défreination).

C'est pas facile tout ça mais si on veut que ça finisse bien, il faut y passer...

Courage !

PS: avec le Cynomel, on se sent bien ?

[FFrancoise]

anneso2012 a écrit:

merci francoise!! bcq de courage a toi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Idem!

[anneso2012]

ca fait 1 semaine que je prend le cynomel et pas de difference je suis bien!!!

[FFrancoise]

Tu en as de la chance et donc la galère sera divisée par 2.

Il y a eu le Cynomel ici il y a quelques années mais a été vite retiré du marché. Vu que ça ne coûte rien, ce n'est pas un problème d'argent, peut-être un problème d'ordre juridique, je ne sais pas mais quoi qu'il en soit, le malade doit se passer de médicaments et souffrir.

Il me tarde de commencer acupuncture car ça devrait m'aider. En attendant je vais me traîner comme un zombie et lundi je vais avoir journée chargée et pas mal de déplacements et ça me fait peur. Dorénavant je vais garder copie du doc de l'hôpital expliquant le déroulement de mes soins en juillet/août et la présenterai si problème avec les flics comme ce matin ou autre. Lundi, je crois que je vais forcer sur le café, boire du coca light sinon incapable de mener à bien la journée. J'ai vu que le vinaigre de cidre pouvait agir contre la fatigue, j'en ai du bio et vais en boire (un peu, dans eau). Vu les circonstances, il faut penser à tout.....

Continue sur ta lancée !

[Beate]

Françoise,

tu sais, le Cynomel n'est pas une "panacée" non plus ! Cela ne supprime pas totalement l'hypo, ça permet juste d'y être un peu moins vite - mais on n'est pas tout à fait "dans son état normal" non plus, ça permet de continuer à fonctionner, mais on peut avoir plein d'effets d'hyper (ce fût mon cas), énervement, insomnies (je dormais à peine 3h par nuit), palpitations ... chez des personnes sensibles, cela peut donc être dangereux. Et pour en avoir discuté avec des patients qui ont connu les deux types de défrénation, avec et sans Cynomel, certains m'ont dit qu'ils ont préféré "sans" - certes, ils étaient fatigués un peu plus tôt, mais cette descente se faisait plus doucement, de manière progressive. Quand on est sous Cynomel, il faut l'arrêter 15 jours avant la cure d'iode (ou la scintigraphie), d'un coup, il s'élimine en 1 à 2 jours, et on chute alors très brutalement en hypo.

N'aie pas trop de regrets, cela ne t'aurait pas forcément beaucoup aidée - mais aurait pu te provoquer des palpitations etc, et même des angoisses supplémentaires.

Je suis surprise de voir que tu aies déjà AUTANT de symptômes, dont certains ont commencé dès l'arrêt du lévothyrox (voire même AVANT, rien que par l'appréhension de devoir arrêter tes comprimés) - je pense qu'il y a certainement ton énorme appréhension de cette période qui y contribue, tu t'es tellement dit, depuis déjà plusieurs mois, que tu allais forcément être malade et mal le vivre que tu ressens maintenant tous les effets de manière particulièrement forte ! Je ne dis pas qu'ils n'existent pas, ils sont bien réels, mais en partie provoqués, et en tout cas exacerbés par ton appréhension (on appelle cela "l'effet nocébo", c'est similaire à l'effet "placébo", on croit que quelque chose, p.ex. un médicament ou, ici, l'arrêt du Lévo, va nous faire du mal, et on en ressent alors quasi immédiatement les symptômes). C'est un effet bien connu, et les symptômes sont bien réels - mais en partie, créés par le patient lui-même, involontairement bien sûr !

L'hypo est en train de s'installer, c'est certain, après 12 jours sans rien, mais tu as encore pas mal d'hormones en circulation - l'hypo est pénible, bien sûr, notamment par son retentissement sur le moral (tendance à déprimer etc), mais dis-toi que tu ne risques rien, côté santé (il faudrait de longs mois sans rien), c'est juste très pénible ! Dis-toi que c'est la seule et unique fois - et que c'est le dernier "obstacle" sur le chemin de la guérison complète et, surtout, "officielle" !

Pour tenir le coup, essaie d'utiliser tous les petits "trucs" dont nous parlons régulièrement sur le forum, et dont tu as déjà parlé, compléments alimentaires (en évitant bien sûr tout ce qui pourrait apporter de l'iode, notamment les algues), vitamines et minéraux ... et, surtout, "roule-toi en boule et attends que ça passe", en te disant que ça ira vite mieux, ensuite ! Essaie de limiter au maximum les déplacements, de "cocooner" autant que possible, de te changer les idées chaque fois que c'est possible - l'acupuncture va certainement également t'aider !

Et peut-être que tu pourras contacter ton médecin, pour voir s'il ne serait pas possible de faire une prise de sang dès 15 à 20 jours sans hormones, pour vérifier la TSH - car on peut faire la scintigraphie dès que la TSH dépasse un taux de 30, et c'est souvent déjà le cas ! Pas chez TOUS les patients (c'est pourquoi on a instauré cette durée plus ou moins "standard" de 4 semaines d'arrêt du Lévo, ou de 6 semaines après une opération), mais assez souvent ... donc, si jamais cela pouvait s'organiser avec l'hôpital, pour que tu puisses prendre ta gelule d'iode 131 un peu plus tôt que prévu à l'origine, cela raccourcirait d'autant cette phase d'hypo.

Bon courage, je t'embrasse !

Beate

[FFrancoise]

Bonsoir et merci Beate !

Oui, je suis sûre que le fait que je savais à l'avance que ça allait mal se passer y est pour beaucoup.

Ces derniers jours, j'ai eu de gros coups de barre dans l'après-midi et ensuite en soirée, ça allait mais me couchais très tôt. Depuis hier, ça ne va pas et aujourd'hui je suis comme un zombie.

Je pense que le mental y est pour beaucoup. Depuis le 24.7, tout tourne autour de ça, je compte les jours et aussi j'angoisse car il y a toujours le risque d'avoir mauvaises nouvelles.

Comme déjà écrit, je commence acupunture et herbes chinoises lundi soir(mon rdv a été repoussé car médecin a dû s'absenter) et franchement il me tarde. Comme lundi je vais avoir journée chargée, je vais me gaver de coca light. J'ai bien sûr averti les quelques clients que j'ai cet été et ils compatissent mais je ne peux pas trop m'absenter.

Ton idée de faire contrôler la tsh et de faire ravancer date de la scinti paraît très bonne mais pas praticable dans ma situation. Je vais dans le plus grand et meilleur centre d'oncologie du pays, les malades y viennent de toutes les régions, en ambulatoire, il y a des milliers de patients par jour. En gros, c'est une gigantesque usine et le planning est fait très longtemps à l'avance et en plus, en cette période de vacances, il doit y avoir moins de personnel.

S'il n'y avait pas le fric , j'aurais pu peut-être faire comme tu dis, en faisant scinti plus tôt dans le privé mais là aussi, surtout en cette période de vacances, il n'est pas dit que je puisse avoir une date bien avant la date prévue. J'imagine qu'une telle scinti doit coûter les yeux de la tête et je devrais la payer alors si c'est payer une fortune pour gagner 2 ou 3 jours, autant attendre jusqu'au 21 et la faire gratuitement (suivi est gratuit et de plus au niveau équipement, c'est top).

Je n'ai plus qu'à galérer, espérer que l'acupuncture me fasse effet rapidement et aussi espérer reprendre le lévo le 24.

En attendant, ne pourrais-je pas prendre du fer, du sélenium, de la vitamine D ? Je prends du rhodiola (peut-être bien en temps normal mais pas assez fort quand défreination) et un ensemble "normal" de vitamines, que je prends toujours et c'est tout. Je me sens depuis hier comme si je n'avais pas dormi depuis plusieurs jours alors que la nuit, je dors bien.
Dans l'attente aussi que la medecine chinoise me fasse de l'effet, puis-je prendre vinaigre de cidre (bio, dilué dans de l'eau) ? Je sais bien que ce n'est pas trop top, mais puis-je aussi prendre coca (light) - 1 ou 2 cannettes par jour quand vraiment je ne pourrai pas tenir debout.

Je pense aussi que si ça ne va vraiment pas, disons les derniers jours de la défreination, j'essaierai de me faire hospitaliser. Certes pour des raisons de fric, ils évitent de garder les gens mais je ne vais tout de même pas souffrir le martyr pour leur faire économiser 3 sous.

Tu me "rassures" en me disant que le Cynomel n'est pas la panacée. Je dis ça car peut-être, cela ne m'aurait pas réussi. C'est quand même incroyable qu'il n'existe rien d'autre et aussi que le Thyrogen soit si cher et donc dans les pays pauvres ou moins riches, il n'est pas disponible. Ici par ex, lorsque les gens qui ont contrat de travail (pas tout le monde - il y a plusieurs types de contrats pour bosser) vont trop mal en défreination, ils se font arrêter et reçoivent de la sécu 80% de leur salaire et bien très souvent (quand salaire très élevé ou quand absence de plusieurs semaines) la sécu débourse plus que le prix du Thyrogen alors question logique ...... Donner du Thyrogen à quelques milliers de malades par an coûterait moins cher que de payer des arrêts maladie mais bon, les "têtes pensantes" qui nous gouvernent, sont le plus souvent à côté de la plaque....

Enfin, je n'ai plus qu'à compter les jours (tous les soirs j'en raye un) et espérer.....

Encore merci et grosses bises !

[FFrancoise]

PS : et de la vitamine C, je peux en prendre ? Merci

[LyneSagesse]

Bonjour
Je voulais juste te souhaiter bon courage.
Lyne

[FFrancoise]

LyneSagesse a écrit:

Bonjour Je voulais juste te souhaiter bon courage. Lyne

Merci LyneSagesse !

Aujourd'hui cela a été moins dur qu'hier et que vendredi mais j'ai dû faire sieste (ai dormi comme un loir pendant 2 h). S'il y a des jours un peu "moins pires" que d'autres et bien, ils sont bons à prendre .

Bonne santé à toi aussi !

[lalatosa]

Contente de lire qu'aujourd'hui tu as eu un peu de répit.Je ne suis pas encore intervenu sur ton poste mais je te lis et te suis, beaucoup d'encouragements!!!Allez dis toi que dans 15 jours tu vas en avoir fini!!

Bises