ALD quand ?

[cati33]

Bonjour,
Pourriez-vous me dire à quel moment passe-t-on en ALD ?
A partir de l'arrêt pour opération quand le nodule est déjà identifié comme malin, à la sortie de l'hopital, après l'analyse des ganglions ?
Y a -t-il des "avantages à être en ALD et des "inconvénients" ? Est-ce obligatoire ?
Merci
Bon samedi
Bises
Cathy (33)

[Beate]

Bonjour,

c'est après l'opération et l'analyse anatomo-pathologique, quand le cancer est vraiment "confirmé" (car il peut y avoir de "faux positifs", même si c'est assez rare) - le chirurgien contacte alors le médecin traitant pour qu'il fasse une demande d'ALD.

L'avantage, c'est que tous les examens, analyses et traitements liés au cancer de la thyroïde seront alors automatiquement pris en charge à 100% par la sécurité sociale (particulièrement important quand on n'a pas de bonne mutuelle) : et certains de ces examens et traitements coûtent assez cher, notamment quand on doit faire un traitement à l'iode 131, une scintigraphie corps entier, surtout si la stimulation se fait non en arrêtant les hormones, mais avec des injections de TSH (Thyrogen), qui évitent l'hypothyroïdie mais qui coûtent un peu plus de 400€ ...

Autre avantage, les indemnités journalières liées aux arrêts de travail en rapport avec ce cancer seront exonérées de l'impôt sur le revenu - avantage non négligeable, quand on est arrêté plusieurs semaines, parfois plusieurs mois.

Comme "inconvénient", à vrai dire je n'en vois aucun, d'ailleurs tu n'es pas obligée de le dire autour de toi ... personnellement, j'ai actuellement une ALD pour 3 maladies différentes (2 cancers, tous deux en rémission, mais l'ALD est valable plusieurs années après, et un début de diabète), et c'est bien pratique quand je dois p.ex. faire des analyses sanguines, passer un examen tel qu'une échographie ou un scanner, ou tout simplement récupérer mes médicaments à la pharmacie ... et l'année où j'ai été opérée de la thyroïde (avec un arrêt de 3 semaines après l'opération, ensuite prolongé jusqu'à la cure d'iode, puis 3 semaines de recupération après, donc au total un arrêt de 2 mois), j'ai vu une nette différence sur ma feuille d'impôts ...

Bon courage !

Beate

http://www.ameli.fr/assures/soins-e.....du-protocole-de-soins.php

[cati33]

Bonjour ,
En remplissant ma feuille de soins suite au RDV avec le chirurgien je viens de remarquer qu'il est écrit "maladie avec exonération du ticket modérateur... Acte conforme au protocole ALD". J'ai pris un "coup dans le ventre" en lisant cela, la prise de conscience n'est pas réalisée...
Je l'envoie comme cela à la sécurité sociale ? Je n'ai rempli pas de papier avec mon généraliste, c'est normal ?
Beate , tu disais que l'ALD était prononcée après l'opération, s'agit-il d'une erreur ?
Bises
Cathy

[patricia06]

Bonjour,

Merci pour cette réponse très claire sur l'ALD. Je me posais exactement les mêmes questions que Cathy en fait. Je profite donc des réponses. En effet ma fille est en ALD mais cela perdure depuis sa leucémie, et donc je n'ai eu à faire aucune démarche pour sa thyroïde.

Je lis qu'il suffit donc d'attendre le verdict final.

[cati33]

Dans mon precedent message je me demandais s'il s'agissait d'une erreur de la part du medecin ?
Juste une petite precision.
@atrician tu as lA même chose d'inscrite sur ta feuille de soins du chirurgien ? Perso, mon nodule est classe malin. Et toi ?
Bises
Bon wEek end
Cathy

[Beate]

Bonjour,

Non, ce n'est pas forcément une erreur, il a peut-être DÉJÀ fait la demande d'ALD, étant convaincu qu'il s'agit d'un cancer ?

Même si c'est un peu inhabituel - je crois que la plupart du temps, on attend la confirmation "officielle" par l'analyse anapath.

Car il existe une TOUTE petite probabilité d'avoir un "faux positif" à la cytoponction ... devant une échographie fortement suspecte ET une cytoponction montrant des cellules cancéreuses, la chance de ne pas avoir de cancer est minime, mais pas totalement nulle (même si, mentalement, mieux vaut te préparer à une confirmation du cancer, je ne voudrais pas nourrir de faux espoirs !)

Deux exemples :

La présidente Argentine, Cristina Kirchner, opérée début 2012 pour un carcinome papillaire qui n'en était finalement pas un, nous en parlons dans notre article FAQ "comment interpréter une cytoponction ?" : Message

Tout récemment, une jeune fille, sur le forum, était outrée d'avoir subi une thyroïdectomie et un curage pour un nodule fortement suspect et une cytoponction positive (comme chez toi) qui, à l'analyse, n'était finalement PAS cancéreux : Erreure médicale ?!

En tout cas, pour le cas, beaucoup plus probable, où ton nodule est bel et bien cancéreux, avoir demandé l'ALD dès maintenant et avoir coché la case correspondante aura l'avantage que la totalité des traitements, arrêts maladie etc sera ainsi considérée comme "liée à une ALD" et traitée ainsi (prise en charge à 100%, IJ non imposables).

Pour les "risques" d'être en ALD, concernant p.ex. un crédit ou une assurance, à l'avenir, ce n'est pas vraiment le fait d'être en ALD, ou non, qui pourra considérer un handicap (ils ne regardent pas notre carte Vitale !) - c'est plutôt les réponses qu'on donnera dans leur questionnaire (plus ou moins détaillées selon les sociétés), du genre "avez-vous été en arrêt de travail ces 5 dernières années" etc ... (des renseignements à ce sujet dans notre rubrique "droits du malade).

Bon courage pour l'attente de l'opération, toujours pénible, on aimerait tant l'avoir déjà derrière soi !

Gros bisou !

Beate

[patricia06]

Bonsoir Cathy,

Non pour moi rien de tel, mais bon je n'ai pas eu de feuille de soins, j'ai donné carte vitale et mutuelle, je suis opérée au CAL qui est un centre anti-cancéreux, .... je n'ai guère de doute quant à l'issue de l'opération. Non mon nodule n'est pas classé malin mais "hautement suspect" d'après lecture du chirurgien, Ma fille était classée en "hautement suspect" et c'était en définitif cancéreux et terriblement avancé en plus. Ce qui est normal, elle avait 16 ans et à cet âge les cellules "bouillonnent", ce que m'a expliqué le chirurgien. Je suis un cas "classique", banal même à ce qu'il paraît. "Un p'tit cancer qu'avance pépère"

Par contre dans mon dossier et ma feuille d'hospitalisation il est bien marqué Thyroïdectomie, pas "éventuellement" et donc ..... Le coup au ventre comme tu dis, je l'ai eu là en fait.

Le chirurgien m'a bien expliqué que de toute façon au moindre doute ils enlèvent tout ! Il m'a paru particulièrement compétent et inspirait la confiance. C'est sur que cette "attente" avant opération est un moment très particulier, car on a l'impression d'être au bord d'un précipice. Et puis ce "truc" qu'on a dans le cou, je ne sais pas toi Cathy mais moi j'arrête pas d'y penser.

Courage,
Bises à bientôt.

[cati33]

Bien,
J'ai envoyé ma feuille de soins (avec la mention ALD alors que je ne suis pas encore opérée) à la sécurité sociale, wait and see... Peut-être faut-il que je contacte mon endocrino ou ma généraliste ??? pour leur demander si je dois remplir quelque chose ?
Bises
Cathy

[patricia06]

Bonjour Cathy,

Avec mon expérience pour ma fille, même si cela date, je dirai plutôt ta généraliste, car je ne pense pas qu'on te prenne en charge ALD si aucune demande n'a été formulée auparavant. C'est en effet ta généraliste, médecin référent, qui doit faire la demande ALD. Peut-être le mieux c'est que tu passes la voir. D'après ce qu'on m'a dit lors de mon rendez-vous endocrinologue, j'aurai dû lui demander un document particulier à remettre à mon généraliste. Bien entendu, je n'y ai pas du tout pensé ! Et puis pour moi il reste un doute même minuscule !

Tu recevras donc tout simplement un refus de prise en charge ALD, et tes premiers soins passeront par la voie "normale" sécu et mutuelle (si tu en as une). Dans cas, appelles ta mutuelle car en principe ils renseignent très bien. Souvent les chirurgies sont remboursées totalement.

Et après si malheureusement le diagnostic est confirmé, tu "bénéficieras" de l'ALD. Mais toujours en passant par ton médecin traitant.

J'espère avoir pu te renseigner quelque peu. Bises

[mapi8]

Lorsque mon cancer a été diagnostiqué ,l'endocrinologue a demandé à mon médecin traitant des faire la demande d'ALD .
Cette demande a été acceptée avec un effet rétroactif à la date de la découverte de ce cancer .

[cati33]

merci Patricia06 et Mapi8 pour vos réponses !
Je suis passée chez ma généraliste et nous avons rempli le document en y joignant les résultats de la cytoponction.
Maintenant, on verra. Elle a indiqué comme début de l'ALD la dte du courrier avec les résultats.
Bises
Cathy

[Beate]

Bonjour,

tu as bien fait ! Ainsi, tout est clair, et cela simplifiera la prise en charge, on pourra cocher "en rapport avec une ALD" sur tous les arrêts du travail, dès le premier (pour l'opération ...)

Et si jamais il s'agissait malgré tout d'un des TRES rares "faux positifs", il sera toujours possible de revenir en arrière.

Gros bisou et bon courage !

Beate