Carcinome médullaire

[martine24]

Bonsoir tout le monde ,

Je viens de m'inscrire sur le site , on vient de me diagnostiquer un " Carcinome Médullaire de la Thyroïde "(cancer rare de la thyroïde ) je suis à la recherche de personnes qui ont la même chose , j'au vue ce jour un professeur sur Lille , seulement il m'a embrouillé car il est partit sur un cancer papillaire avec iode à force d'insister il a relu le compte rendu et a enfin vue que c'était un médullaire , du coup suis un peu pommée, opération prévue en septembre, si j'avais eu de l'iode j'aurais été guérit mais là ???
Espère que quelqu'un pourrait m'en dire plus !
Merci d'avance .

[Beate]

Bonjour Martine,

et bienvenue sur le forum !

Tu es déboussolée - on le serait à moins, avec ces cafouillages de diagnostic !

Peux-tu nous en dire un peu plus sur ton cas ?

Si je comprends bien, tu as donc encore ta thyroïde ? Comment a-t-on diagnostiqué la présence d'un cancer médullaire ? Par une cytoponction du nodule ? Par l'analyse de la calcitonine (à combien est-elle) ?

Quelle taille fait le nodule ? Est-il très suspect à l'échographie ? Voit-on des ganglions un peu gros ? Tu as quel âge ?

Où, et par qui, dois-tu être opérée en Septembre ? Il est important de choisir un chirurgien expérimenté (le plus souvent, un chirurgien ORL), avec une bonne expérience des thyroïdectomies et des curages ganglionnaires. Car par sécurité, quand on opère pour un cancer médullaire, on retire généralement également un certain nombre de ganglions à proximité de la thyroîde - cela permet de vérifier si le cancer a quitté la thyroïde, et si oui, en enlevant les ganglions atteints, de l'éliminer dans la mesure où il n'a pas été plus loin.

Car oui, découvert suffisamment tôt, on PEUT guérir du cancer médullaire, du moment qu'on arrive à tout retirer au moment de l'opération. C'est un cancer plus rare que le papillaire ou le folliculaire, mais qui est le plus souvent assez lent - et les ganglions du cou (dont on possède plusieurs dizaines) font office de barrière pour l'empêcher d'aller plus loin.

Je t'ai inscrite dans notre groupe "cancer médullaire", liste de personnes concernées du forum : Groupes - il permet de trouver facilement leurs profils et anciens messages.

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[martine24]

Bonjour Beatle,

Je vous remercie de votre réponse rapide et attention.

Etant suivie depuis 2000 pour 3 nodules sur la thyroïde je fais une échographie de contrôle tout les 2 ans, donc cette année c'était le moment de la faire C'est à l'issue de cet examen que l'échographe m'a dit vouloir faire une ponction sur un des 3 nodules le diagnostic est : "Carcinome médullaire " .

Je ne serais opérée qu'en septembre le professeur que j'ai vue m'a dit que je pouvais attendre septembre afin de passer mes vacances tranquilles et m'a dit que çà évoluer lentement !

Il mesure 8x6x7 , j'ai une calcitonine à 51 ! oui il était suspect car à la conclusion de l'éco il a été classé TI-RADS 5, j'ai fait également un scanner cervical voici la conclusion : un ganglion sous digastrique mesures axiales gardent un rapport de 1 sur 2 , et 2 micro nodules parenchymateux pulmonaires lobaires supérieurs droits , avec absence d'adénopathie cervicale ou médiastinale à re contrôler dans 3 à 4 mois ...parathormone PTH 57,7 ..

Je vais être opérée à l'hôpital Huriez à Lille, ils sont spécialisés dans le cancer de la thyroîde et oui les ganglions vont m'être enlevés .

J'espère qu'avec ces renseignements vous y verrez un peu plus clair.

Je suis contrariée à l'idée de l'annoncer à ma fille qui a déjà perdu son père d'un cancer , sachant qu'elle va le prendre très mal n'étant pour elle sa maman et seule famille, malgré son mari et ses 3 enfants.. Nous sommes très proches.

Pourriez-vous me dire de quelle région vous êtes ?

En attendant de vous relire , je vous remercie de votre attention.

A bientôt

Bisous

[martine24]

Re,

J'ai oublié de vous indiqué mon âge j'aurais 61 ans en octobre .

Une question étant nouvelle sur le site, je ne sais pas comment aller sur le groupe "cancer médullaire " .

j'ai été voir votre profil, je trouve formidable d'avoir fait ce site vous en remercie au nom de tout les gens malades par le cancer de la thyroîde .

Bonne soirée

Martine

Bisous

[Beate]

Bonjour Martine,

n'hésite pas á remplir ton profil (âge, région, maladie ...)

En fait, le "groupe" cancer médullaire, c'est juste une "liste", pas un groupe à part - en cliquant sur le lien Groupes , tu ouvres la liste de tous les membres du forum qui ont ou ont eu un cancer médullaire. En cliquant sur leur pseudo, tu peux ouvrir leur profil et, via le lien "tous les messages de ...", lire les discussions auxquelles ils ont participé.

A bientôt !

Beate (près de Toulouse)

[RAIPONCE]

Bonjour Martine,c est deja bien qu on vous a diagnostiqué le médullaire.Au moins vous serez opérer correctement du premier coup.Le cancer médullaire de la thyroide on peux en guerir si la chirurgie est faite correctement.Et avec une calcitonine aussi basse vous devriez guerir.Plus qu a attendre l operation et apres tout ca sera derriere vous..Bon courage

[martine24]

Bonjour Raiponce,

Merci de me rassurer car d'après internet c'est un cancer qui peut métastaser sur les poumons, foie et comme traitement radiothérapie ou chimio !!!
Je vous mets la conclusion de ma visite du professeur qui m'a reçu en consultation :

La thyroïdectomie sera associée à un geste ganglionnaire de principe avec curage central et adénectomie jugulo-carotidienne bilatérale, éventiellement étendue en fonction de l'analyse extemporanée.

Pourriez vous me dire par rapport à la cicatrice si elle sera étendue sur les côtés du cou ? des gens m'ont parlés de çà ! n'ai pas pensé de demander au professeur, faut dire qu'il y a eu confusion à la consultation car il était partit sur un cancer de la thyroïde avec iode ce qui n'est le cas pour un médullaire , c'est en insistant qu'il a relu le compte rendu de la biopsie brefff .
Ma calcitonine était à 51 fin mai depuis elle a dû augmenter je pense sensiblement vue que l'évolution de ce type de cancer est lente d'où mon opération en septembre afin que je puisse passer des vacances tranquilles .

Encore merci , bonne journée à vous félicitations pour aider les personnes qui sont concernées par ce genre de maladie qui malheureusement évolue en nombre au fil du temps .

Amicalement

[RAIPONCE]

Bonsoir pour la cicatrice la mienne est tres importante mais si vous lisez mon profil vous comprendrez que j ai subi 2 fois l intervention.Car la premiere fois il m on juster oter un lobe de thyroide sans vraiment chercher ce que j avais...Au bout de deux ans la cicatrice est fine et belle elle se presque pas.Ne vous inquietez pas meme si elle est importante elle va vite disparaitre.Pour le cancer medullaire il est souvent lent..Mais avec une calcitonine aussi basse vous devriez etre debarasser rapidement de tout ca.Et meme s il reste une calcitonine superieur a 10 ca ne veux pas dire que la maladie evoluera rapidement....Bon courage

[martine24]

Re ,

Je ne suis pas encore habituée par rapport au site je cherche toujours mes messages !!!

J'ai réussi à aller sur vos messages pour voir votre histoire . A ce jour où en êtes vous ? C'est vrai qu'il fait être dirigée sur un bon chirurgien spécialisée dans ce genre de cancer ... J'espère que tout va mieux maintenant et que le plus dur et derrière vous ..

Merci de me rassurer pour la cicatrice il faut quand même 2 ans afin qu'elle disparaisse .

De toute façon je pars du principe que tout cancer quelqu'il soit peut récidiver , j'ai le moral je me dit que ce n'est pas lui qui m'aura ..

Je vous souhaite un bon courage aussi .

Après mon opération je viendrais vous en dire plus ...

Bisous

[RAIPONCE]

Oui au debut j avais trouvé aussi compliqué de voir les messages et messages privés sur le forum.Vous allez vous habitué...POur la cicatrice c est a chaque personne differents cas.Moi je pense le fais d avoir eut deux operations coup sur coup n a pas aidé a la cicatrisation.Mais apres ils font des cicatrices toutes fines...Et puis ce qui compte c est de guérir.Mes dernieres analyses sont stables je passe donc a une surveillance annuelle.C est toujours angoissant mais bon apres tout je fais confiance a mon professeur et mon endocrinologue qui n ont pas l air inquiet...Bon courage redonnez de vos nouvelles

[martine24]

Bonjour,

C'est un peu complexe le site ...

j'ai oublié de vous demander si c'était des fils qui referme la plaie ou autre ? quels sont les effets après le réveil de l'opération, ce que j'appréhende est que je vomis après avoir été anesthésié avec une ouverture au cou çà ne va pas être top ....

J'espère de tout coeur que tout va aller pour vous , vous êtes jeune et c'est positif par rapport à moi c'est ce qui est dit sur le net ...Comme vous dites il faut faire confiance aux médecins.

Bonne journée et bon courage

[RAIPONCE]

Pour mes deux operations j ai eu des agraphes puis un pansement strip...Apres l anesthesie juste une douleur au niveau de la nuque.J ai eu la sensation de perdre ma tete lol...Par contre je n ai pas vomis pas eu de souccis de calcium car il le controle apres l operation.Pour la maladie elle avance pas forcement par rapport a l age...J espere que vous avez un chirrgien qui a deja fait des médullaire car tres important..Voila si vous avez d autres questions....Courage ca va etre vite derriere vous j en suis sure

[martine24]

Des agrafes cela doit faire mal pour les enlevées ! Pour la nuque j'ai un peu peur car je souffre d'arthrose cervicale !
pensez vous qu'étant opéré le jeudi je peux repartir au train le dimanche avec ma fille qui vient pour ne pas me laisser seule pour l'opération mais qui habite à 250 kms elle ne veut pas me laisser seule après l'opération n'ayant qu'elle comme famille ?

Vous allez dire que je vous embête mais franchement n'ai rien demandé au chirurgien qui pratique dans un hôpital spécialisé dans l'endocrinologie , il élargit le champ de retrait avec la thyroïde, les ganglions à côté , comme je vous l'avez indiqué dans un précédent message.

Je vous remercie encore de l'attention que vous portez à mes messages .

Bon courage aussi

[martine24]

c'est encore moi , j'ai oublié de vous demander y a t il des soins infirmiers pour la cicatrice ?

Avez vous effectuer une laryngoscopie avant votre opération ? si oui ce n'est pas trop difficile à faire ? j'en fait une demain soir ...

Encore merci

[RAIPONCE]

Pour ma part je n ai pas eu de soins infirmiers pour les deux cicatrices.Je e suis faite operer un mardi matin sorti un jeudi avec u taxi pour me ramener chez moi...Donc je pense que vous serez en état de reprendre le train.Apres j ai pas trouve douloureux comme opérations mais chaque personne vit l operation a sa maniere.Apres si vous avez mal ils vous donneront des anti douleur.C est normal on est sous le choc de la nouvelle alors on ne pose pas de questions.Moi j avais rien demander et j etais aussi stresser que vous.Surtout que j ai la phobie des hopitaux j ai beaucoup pris sur moi....