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cookie Inscrit le: 13.06.12 Messages: 50lorraine |
Message: (p463959)
Posté le: 27. Sep 2017, 20:28
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bonjour ,
est ce que l'association pourrait faire une action (demander à la ministre ou autres) pour insiter les médecins à prescrire une pds complète de la thyroide ( tsh , t3 et t4) , personnellement mon doc généraliste se contente de tsh ( voir qqs fois t4 mais pas regulierement) , par ex : la prochaine pds je n'ai pas la t3 ... pourtant je demande / sa réponse : la SS le bride / moi quand je demande au labo : non aucun souci SS , ça se fait souvent , les 3 analyses.
encore bien des incohérences |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50504Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p464059)
Posté le: 28. Sep 2017, 12:49
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : david29, cookie
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Bonjour Cookie,
les recommandations officielles sont ici : : Analyses sanguines, recommandations officielles
La TSH est l'examen "de première intention" (et c'est normal qu'on ne teste pas "systématiquement" 3 paramètres au lieu d'un seul, car même si ce n'est pas excessivement cher, multiplié par plus de 3 millions de patients cela chiffrerait vite !)
C'est pourquoi les médecins ne prescrivent pas systématiquement les 3 (et se font rappeler à l'ordre s'ils les prescrivent trop souvent).
La TSH est "généralement" un paramètre assez fiable, et varie moins que la T3 et T4 - elle reflète le plus souvent assez fidèlement l'équilibre hormonal du patient.
Mais il peut bien sûr y avoir des exceptions (or, ce sont surtout les patients qui ONT des problèmes et chez qui c'est moins simple qui viennent sur notre site !)
Or, les recommandations n'interdisent pas d'analyser le reste, "si la clinique est en contradiction avec la TSH".
Dans le cadre des problèmes liés au changement de formule du Levothyrox, ces analyses sont intéressantes chaque fois que quelqu'un a la TSH qui n'a pas, ou très peu, changé, mais a quand-même des symptômes. Et lors de nos différents échanges avec les autorités, nous soulignons bien sûr ce problème (et ils l'ont tout à fait entendu).
Suite à la réunion d'information de mardi, il va maintenant y avoir un "comité de suivi", pluridisciplinaire, qui se réunira régulièrement pour parler de tout cela, et nous insisterons bien sûr pour que cette question fasse partie des sujets discutés.
On vous tiendra au courant !
Beate |
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Message: (p467930)
Posté le: 19. Oct 2017, 17:37
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Beate a écrit: | Bonjour Cookie,
les recommandations officielles sont ici : : Analyses sanguines, recommandations officielles
La TSH est l'examen "de première intention" (et c'est normal qu'on ne teste pas "systématiquement" 3 paramètres au lieu d'un seul, car même si ce n'est pas excessivement cher, multiplié par plus de 3 millions de patients cela chiffrerait vite !)
C'est pourquoi les médecins ne prescrivent pas systématiquement les 3 (et se font rappeler à l'ordre s'ils les prescrivent trop souvent).
La TSH est "généralement" un paramètre assez fiable, et varie moins que la T3 et T4 - elle reflète le plus souvent assez fidèlement l'équilibre hormonal du patient.
Mais il peut bien sûr y avoir des exceptions (or, ce sont surtout les patients qui ONT des problèmes et chez qui c'est moins simple qui viennent sur notre site !)
Or, les recommandations n'interdisent pas d'analyser le reste, "si la clinique est en contradiction avec la TSH".
Dans le cadre des problèmes liés au changement de formule du Levothyrox, ces analyses sont intéressantes chaque fois que quelqu'un a la TSH qui n'a pas, ou très peu, changé, mais a quand-même des symptômes. Et lors de nos différents échanges avec les autorités, nous soulignons bien sûr ce problème (et ils l'ont tout à fait entendu).
Suite à la réunion d'information de mardi, il va maintenant y avoir un "comité de suivi", pluridisciplinaire, qui se réunira régulièrement pour parler de tout cela, et nous insisterons bien sûr pour que cette question fasse partie des sujets discutés.
On voutiendra au courant !
Beate |
bonsoir ,
cela fait 4 ans que je prends 150 à 175 de lévo et stabilisé ainsi depuis tt en 2012
en géneral 150 alterné avec 175
avec des tsh sous ancien lévo , autour de 1 ( j'etais bien)
voilà mes resultats , depuis prise du nouveau lévo le 2 sept 2017
150.175 alterné
soit 6 semaine d'attente entre ancien et nouveau lévo
T4 =1.33 (norme 0.93 à 1.70)
tsh= 4.600 ( norme 0.270 à 4.200)
je reviens du toubib qui me dit ' c bien " t4 ok
je lui repond tsh , trop haute ( je suis bien à 1)
de plus fatigue , peau séche , perte cheveux , sommeil difficile mais bizarrement je me sens en hyper et souvent remontée à " bloc"
alors que je suis en hypo , vu les resultats et je pensais donc que j'aurais 175 tous les jours et bien .............non
réponse du doc , on continue comme ça 150 /175 alterné ( avec le NL)
j'ai insisté pour retourner à l 'euthyrox , il ne veut pas
je lui ai dit , souvent en pds je n'avais que tsh ( sans t4, ni t3) , donc on se referait à tsh pour doser , aujourd hui il ne voit que par t4 ok.
voilà en rentrant , je suis passée à la pharma , qui m'a dit que l'ancien lévo ne reviendra plus , c définitif, je lui ai répondu meme pas une petite chance , non.
et me suis decider à appeler le numero vert 0800971653
c "etait pas une bonne idee au final , me suis retrouvée encore plus mal, à bout de nerf, la personne me demande ou avez vous eu connaissance des infos sur les nouveaux traitements , je lui reponds tv , internet , radio, pharma , medecin , en somme tout je me renseigne bcp , elle me dit ok je coche pharma , je lui repond non c tous internet , radio pharma medecin , elle me repond je coche pharma, j'ai qu une case ,
ensuit me demande mon age et mon departement et bonne soiree ....
voilà , à cette heure ci je suis dégoutée , enervée aussi , je me demande si c moi qui tourne pas rond ?
ah j oubliais , sortie du toubib , avec une pds de tsh à faire dans 6 sem, ( cette fois ci pas de t4 , ni t3..... allez savoir , pourquoi , mystère
j 'avoue que jusqu'à maintenant , je comprenais , mais là depuis nouveau lévo , ça me depasse ..... |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p467957)
Posté le: 19. Oct 2017, 19:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : cookie
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Bonsoir
Je lis dans tes anciens messages que tu as été opérée en 2012 thyroïdectomie pour goitre ?
Il aurait été intéressant de faire doser T3 car une TSH de 4,6 avec une T4 à peu près correcte ce n'est pas logique. Ne pas tenir compte et du ressenti et de la TSH, là j'avoue que tu as des raisons d'être en colère.
As tu un dosage de vit D ds ferritine ? |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p467959)
Posté le: 19. Oct 2017, 19:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : cookie
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D'accord avec Marie2, si ta TSH est haute alors que ta T4 est correcte c'est quasi certain que ta T3 a chuté au plancher et peut-être même en dessous.
Tu ne peux pas faire la T3 à tes frais? Quand as-tu fait cette PDS ?
Je suis d'accord aussi qu'il faudrait vérifier ferritine et vitamine D, un manque de l'un ou de l'autre freine l'utilisation des hormones thyro.
Essaye déjà de prendre un dépuratif pour le foie et du selenium comme on le propose souvent sur le forum, cela t'aidera un peu.
Et change peut-être de médecin... ou apporte lui les documents du forum Message
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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cookie Inscrit le: 13.06.12 Messages: 50lorraine |
Message: (p469449)
Posté le: 27. Oct 2017, 13:22
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marie2 a écrit: | Bonsoir
Je lis dans tes anciens messages que tu as été opérée en 2012 thyroïdectomie pour goitre ?
Il aurait été intéressant de faire doser T3 car une TSH de 4,6 avec une T4 à peu près correcte ce n'est pas logique. Ne pas tenir compte et du ressenti et de la TSH, là j'avoue que tu as des raisons d'être en colère.
As tu un dosage de vit D ds ferritine ? |
bonjour , j'ai été opérée pour un goître hétéronodulaire très hétérogène avec nodules dépassant les 3cm (je veux juste préciser que mes hormones thyroidiennes avant TT étaient dans la normes) , sur les conseils de 3 médecins tous m'ont conseillés la thyroidectomie totale " au prix d un traitement substitutif et définitif peu contraignant " lol,
depuis 2013 , lors des prises de sang calcium ok mais vit D en 2015 au plus bas : j'ai donc depuis 2015 des ampoules de cholecalciférol à prendre tous les 6 mois ( vu que cette vit d n'est plus remboursée par la ss , je n'ai pas fait de redosage depuis , mon médecin me prescrit des ampoules directement)
je me pose d'ailleurs la question , est ce que des gouttes tous les jours ne seraient pas mieux ( avoir un apport constant plutôt qu un pic)
la ferritine était bien en 2015 pas recontrôlée depuis , je demanderai la prochaine fois. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p469454)
Posté le: 27. Oct 2017, 13:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : cookie
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bonjour
une ampoule tous les 6 mois ne risque pas d’être efficace, une ampoule a une efficacité d'environ 45 jours
si carence il faut une à deux ampoules par mois pendant plusieurs mois
je maitrise moins les gouttes... _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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cookie Inscrit le: 13.06.12 Messages: 50lorraine |
Message: (p469455)
Posté le: 27. Oct 2017, 13:36
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wynnie a écrit: | bonjour
une ampoule tous les 6 mois ne risque pas d’être efficace, une ampoule a une efficacité d'environ 45 jours
si carence il faut une à deux ampoules par mois pendant plusieurs mois
je maitrise moins les gouttes... |
bonjour , je me suis mal expliquée pardon : pour la vit d.
j'ai 3 ampoules de 100 000 ui pour 3 mois et à renouveler tous les 6 mois.
(en février 2015 , pds vit d : 10 (normes 75 à 150) |
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cookie Inscrit le: 13.06.12 Messages: 50lorraine |
Message: (p469457)
Posté le: 27. Oct 2017, 13:42
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marie-ange a écrit: | D'accord avec Marie2, si ta TSH est haute alors que ta T4 est correcte c'est quasi certain que ta T3 a chuté au plancher et peut-être même en dessous.
Tu ne peux pas faire la T3 à tes frais? Quand as-tu fait cette PDS ?
Je suis d'accord aussi qu'il faudrait vérifier ferritine et vitamine D, un manque de l'un ou de l'autre freine l'utilisation des hormones thyro.
Essaye déjà de prendre un dépuratif pour le foie et du selenium comme on le propose souvent sur le forum, cela t'aidera un peu.
Et change peut-être de médecin... ou apporte lui les documents du forum Message
Amitiés. |
bonjour , j 'ai fait cette pds le 16.10.17 ; la prochaine fin novembre mais cette fois ci le doc m'a noté que tsh . d'après lui la ss le freine pour noter T3 : renseignements pris au labo , eux m' ont dit non pas de problèmes cela se fait souvent; je vais donc me renseigner combien cela me coute hors nomenclature. mais c pénible quand une personne vous dit blanc et l autre noire, enfin .... restons zen |
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cookie Inscrit le: 13.06.12 Messages: 50lorraine |
Message: (p469459)
Posté le: 27. Oct 2017, 13:51
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rebonjour ,
encore une précision , j'ai pensé moi aussi porter plainte , mais j'ai d'autres ennuis de soucis qui interfèrent , je ne serai donc peut être pas crédible, il est vrai que je me sens fatiguée mais je suis sous traitement metformine pour diabète depuis janvier 2015. et c bien connu le diabète fatigue aussi. ( je n'ai pour le moment pas de vertiges, ni crampes , ni mal tête) par contre fatigue, peau sèche , perte cheveux oui. Voilà c pas simple , merci à tous. |
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cookie Inscrit le: 13.06.12 Messages: 50lorraine |
Message: (p469462)
Posté le: 27. Oct 2017, 14:14
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rebonjour ,
que conseillez vous de prendre en dépuratif pour le foie et aussi en sélenium ?
merci d'avance |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p469464)
Posté le: 27. Oct 2017, 14:21
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pour le dépuratif, quelque chose à base de plantes comme le desmodium, le chardon marie, le radis noir, l'artichaut..; par exemples des ampoules d'arkopharma en pharmacie ou para pharmcie mais il y a plein de formes différentes (ampoules, tisanes, gélules)
pour le sélénium manger chaque jour 3 noix du brésil ou d'amazonie riches en sélénium ou bien un complément dosé à 200µ de sélénium par jour
faire analyser T3 T4 à ta charge coute environ 20 euros à vérifier avec ton labo
certes la sécu freine sur les analyses T3 T4 mais quand la tsh ne suffit pas à savoir ce qui se passe il faut analyser T3 T4
tes sympotmes sont typiques de l'hypo, d'un niveau de T4 et/ou T3 insuffisants _________________ Wynnie
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p469474)
Posté le: 27. Oct 2017, 16:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : cookie
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dépuratif et sélénium pendant 3 à 4 semaines
pour le dépuratif il faut suivre la posologie indiquée sur ce que tu achèteras
en ampoule c'est une par jor _________________ Wynnie
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cookie Inscrit le: 13.06.12 Messages: 50lorraine |
Message: (p469520)
Posté le: 27. Oct 2017, 18:46
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wynnie a écrit: | dépuratif et sélénium pendant 3 à 4 semaines
pour le dépuratif il faut suivre la posologie indiquée sur ce que tu achèteras
en ampoule c'est une par jor |
merci , 200 gr de noix du brésil = 8.50 euros , un peu cher non ?
une question me trotte aussi ce soir : pensez arriver à faire plier le labo pour que l'on retrouve l'ancien lévo, tout le monde se bouge mais ma pharmacie m'a assuré que non ainsi que le doc.... |
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