[Suivi Akira] Besoin avis PDS

[Akirakiara]

Bonjour ^^

Tout d'abord, merci à Beate qui, si j'ai bien tout lu correctement, est la créatrice de la pépite qu'est ce forum, ainsi qu'aux sympathiques personnes qui contribuent à son enrichissement.

Je suis tombée sur ce forum, au hasard de mes recherches Google, une fois, deux fois, trois fois... À chaque fois, m'apportant son lot de réponses, mais aussi le sentiment que j'étais moins seule avec mon ressenti. Dès que je suis tombée sur la première discussion j'ai senti une bonne ambiance et de la bienveillance. Je n'ai pas encore tout parcouru pour le moment et je le ferai sûrement un peu de temps en temps quand des occasions se profileront, mais je suis certaine que j'ai encore un tas de choses intéressantes à lire ici.

Sinon, pour parler un peu de moi quand même ! J'ai 34 ans et je suis française d'origine, mais je vis au Québec depuis 13 ans. Début juillet, au cours d'un suivi de routine, mon médecin m'a signalé une grosseur sur la glande de la thyroïde, qui effectivement m'empêchait de déglutir correctement et qui se voit bien maintenant qu'on me l'a dit (c'est fou le nombre d'excuses qu'on peut se trouver quand une partie du corps fait des siennes mouahahaha). Début septembre, après une écho suivi plus tard d'une ponction, il m'annonce que c'est un carcinome papillaire de 3,5 cm au lobe droit. J'ai donc rendez-vous le 3 octobre à l'hôpital pour en savoir plus. Vous avez donc maintenant autant d'infos que moi au sujet de tout ça *mode freestyle total activé* x) (vous ai-je déjà dit que ce forum etait une pépite ? xD).

Mes recherches m'ont deja apporté des premières réponses, mais il m'en reste une en tête. Celle qui inquiète mon chum. Mais j'avoue que je n'ai pas encore vraiment bien bien farfouillé x) J'ai lu que "le risque statistiques de présence de métastases pouvait être proportionnel à la grosseur et qu'elle péjore donc le pronostic en cas de malignité (au delà de 3 cm)". Vous en pensez quoi ? Je voudrais rassurer mon mari à ce sujet, mais ça se trouve je suis trop optimiste ^^' L'un de vous à deja eu un carcinome papillaire de 3cm ou plus ?

Voilà voilà, je pense avoir tout dit ^^
Je ne suis pas une habituée des forums, et d'habitude je les lis plutôt sans y participer. Donc pas taper si au moins dans les premiers temps je joue les grosses timides hihi

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !

Tu es où, au Québec ? Nous avons plusieurs membres à Montréal, qui se rencontrent périodiquement, et aussi un petit groupe à Québec, qui coopère avec Thyroid Cancer Canada et essaie de démarrer une antenne francophone.

As-tu déjà une date d'opération ?

La taille ne veut pas dire qu'il y a automatiquement déjà des métastases (surtout si l'échographie ne montre pas d'adenopathies ?) - il peut y avoir de tout petits carcinomes qui ont déjà envoyé de cellules ailleurs, et de gros qui ne l'ont pas fait.

Et les ganglions font barrière - je pense que le chirurgien va enlever quelques ganglions proches de la thyroide, par sécurité, et s'ils sont indemnes tu seras tranquille.

Tiens-nous au courant !

Beate

[Akirakiara]

Bonjour !

Je demeure juste à côté de la ville de Quebec. Et cool, je me sens moins seule !
Une antenne francophone ?

Je te remercie d'avoir pris le temps de m'expliquer, je vais pouvoir rassurer mon mari du coup. Je le sentais vraiment avoir bloqué sur cette phrase.

Pour le moment, le seul truc que je sais, c'est que mon dossier est d'abord parti dans un hôpital au service andocrino, qu'ils se sont demandé pourquoi, qu'il a du coup été renvoyé quelques jours plus tard dans un autre hôpital et qu'une fois l'avoir vus ils ont décidé de le transférer dans un troisième hôpital au service orl. Je pensais pas que ça pouvait voyager autant xD À part ça, je ne connais aucun détail de mon dossier (je découvre tout en ce moment, meme ce qu'est l'adenopathie que je viens de checker sur Google ^^'), mais je suis pas inquiète, je suis sûre que tout va m'être expliqué la semaine prochaine à mon premier rendez-vous et sûrement qu'il vont me céduler une date d'opération à ce moment-là ^^

J'écrirai un petit message ici des que j'en saurais plus

[Beate]

Super, si tu es proche de la ville de Québec (j'y étais en juillet dernier !), je vais indiquer à Marieden (Sylvie) le lien vers ton message, elle pourra te donner des informations !

Connais-tu le site (bilingue) de ThyroidCancerCanada ?

https://www.thyroidcancercanada.org/fr/accueil

Certains documents et brochures viennent d'être traduits en français, je crois.

Beate

[Marieden]

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Comme Beate l'a indiqué, je suis bénévole avec Cancer Thyroïde Canada et la Fondation québécoise du Cancer. Nous préparons présentement une rencontre très intéressante pour le 16 octobre prochain avec le témoignage d'une jeune survivante qui nous racontera son parcours. Une jeune femme dynamique et positive. Surveille bien le forum, la publicité de cette rencontre sera postée très bientôt. Tu es la bienvenue si tu veux te joindre à nous!

Au plaisir de se rencontrer!

Marieden

[Akirakiara]

Allo toutes les deux,

Merci pour vos réponses !

Concernant le site de ThyroidCancerCanada, je l'avais bookmarqué afin de le parcourir une fois un peu posée. Par contre, j'avais pas vu la partie francophone et ça me rassure, vu mon niveau de vache espagnole en anglais

Si rien ne se cédule ce jour-là, ce sera avec plaisir Marieden ! Je surveillerai donc ^^

[Akirakiara]

J'ai réussi à obtenir des détails sur mon dossier avant mon rendez-vous !

Alors, cela dit :

- Diagnostique :
Carcinome papillaire Thyroïdien

- TSH (y avait rien à signaler, elle etait bonne) :
1.00 (valeur de référence : 0.30-5.00)

- Échographie :
Le lobe thyroïde droit est remplacé par un volumineux nodule légèrement hypoechogene bien circonscrit de 3.5 x 2.3 x 2.8 cm, contenant quelques septations internes et d'aspect fortement vascularisé à l'étude doppler.
Le lobe thyroïdien gauche est sans particularité. Il n'y a pas d'adénopathie de taille significative le long des chaînes jugulo-carotidiennes.

- Rapport de cytologie :
Spécimen : B.A.A.F. Glande thyroïde lobe droit
Qualité du spécimen : satisfaisant pour établir un diagnostic
Diagnostic descriptif : sang + quelques cellules avec encoches nucléaires + image cytologique SUSPECTE D'UN CARCINOME PAPILLAIRE (les majuscules c'est pas moi x))

Par contre, mon médecin de famille m'a toujours parlé d'un carcinome, il n'a jamais parlé de suspicion. Je le découvre tout juste ^^'

Bon, je ne suis pas sure de maîtriser tous les termes (j'ai l'impression d'avoir séché les cours pour ce nouveau langage et de devoir prendre des cours de rattrapages xD) mais si j'ai bien réussi à décrypter dans les grandes lignes, cela me semble pas mal positif De ce que j'en comprends en tout cas, en enorme résumé hein, c'est que les cellules commencent à se modifier en un truc pas super génialissime mais qu'on va envoyer la cavalerie à temps vu que ca semble circonscrit. Attendons de voir ce que me dit l'orl le 3, mais dans l'ensemble, je reste sereine ^^

[Akirakiara]

Mon premier rendez-vous avec mon orl a débuté en fanfare. À peine arrivée dans la salle, elle me demande "Mais tu n'as rien pour moi ?". Au bout de quelques secondes, j'ai compris qu'elle parlait de mon dossier. Mais je n'ai jamais eu mon dossier en mains, mon médecin l'ayant directement envoyé aux personnes qu'il pensait être compétentes pour ça. Celui-ci ayant voyagé dans différents hôpitaux, l'un d'eux avait oublié de le transmettre à la bonne personne et il etait resté bloqué dans un autre hôpital. Elle etait donc venu à notre rendez-vous les mains dans les poches, sans rien savoir sur moi et remettait la faute sur moi. J'étais un peu dépitée. Mon mari lui, s'est fâché tout rouge. Je me suis demandée si c'était courant au Quebec une telle situation. L'un ou l'une d'entre vous a déjà vécu quelque chose de similaire ?

Une fois ce petit épisode passé, le reste s'est par contre bien passé et elle a été plutôt rassurante et très très contente que je sois plutôt bien renseignée (merci le forum xD). Elle m'a entre autre dit qu'elle voulait éviter la cure d'iode au maximum car j'étais jeune et que s'il y avait donc moyen de ne pas la faire, on ne la ferait pas. Elle a rajouté que si on la faisait, le début se ferait à l'hôpital si cela m'arrangeait vu que j'avais des jeunes enfants (mais j'ai lu un peu partout qu'au quebec il n'y en avait pas la possibilité, ca m'a un peu surpris du coup. Avais-je mal lu ?) et m'a précisé que durant l'opération, elle placerait des sortes de tuyaux pour surveiller en tout temps mes cordes vocales, mais je n'ai pas retenu le nom (quelqu'uns sait ?) et pour finir elle m'a annoncé qu'elle allait faire une thyroïdectomie totale compte tenu de mon dossier. Que cela serait plus simple pour différentes raisons, comme le suivi, les histoires de récidives, etc.

Quant à l'opération, l'hôpital devrait me rappeler dans les prochaines semaines (maximum 2 mois) pour poser une date. Je vais donc attendre sagement

[lina mar]

Bs vous inquietez pas moi j avais un cancer de 4,5 cm le mois de novembre 2016.maintenant ca va sauf j ai toujours que le coeur bat vite apres l operation.bon courage

[lina mar]

Bs vous inquietez pas moi j avais un cancer de 4,5 cm le mois de novembre 2016.maintenant ca va sauf j ai toujours que le coeur bat vite apres l operation.bon courage

[Akirakiara]

Je ne m'y connais pas encore super bien, mais ton medecin surveille-t-il bien que tu ne sois pas en hyperthyroïdie ?

[lina mar]

Bs ca fait 11 mois et j arrive pas trouver le bon dosage toujours fatiguee et nerveuse et j ai le coeur qui bat vite au debut 140 et maintenant 90 .medecin traitant qui me suit.

[Louna*ka]

C'est bien Akira, de t'être fait ton post suivi

Les expertes de par ici, et les tites bonnes fées te seront de bon conseils.
Je te souhaite une bonne journée
Au plaisir de te lire, et prends soin de toi

[Conciliabule]

Euh questions idiotes sans doute, mais je les pose quand même

Lorsque l'on veut faire de même, on peut y faire figurer tous les posts antérieurs ?
Dupliquer quoi ? Enfin si c'est possible...

Il suffit juste de mettre des [ ] pour ouvrir un suivi de sujet perso ? C'est aussi simple ?

Merci.

C.

[Louna*ka]

Bin, oui Conciliabule

Beaucoup on fait la présentation comme ça, et c'est facile de lire ton suivi, par rapport a d'autres post sur d'autres sujets....

Pour coller tous tes autres liens post, alors là je ne suis pas experte non plus, je sais seulement qu'en regardant dans la barre forum, ou sur ton profil, tu mets la tites souris sur tes messages tu clic, et tu vois ( mais bon ça fait des manips puis j'imagine que ce serait trop lourd pour un même post)
Après, si sur l'un de tes post, tu parles de ta maladie, ou d'une partie, tu fais un copié collé, et brode pour ce qu'il manque à ta présentation ( ça t'évitera d'écrire trop longtemps )